Krankheitsverlauf/Therapiemöglichkeiten

Hallo zusammen,

ich habe schon oft im Chat gelesen und viele Beiträge verfolgt. Nun möchte ich Euch von unserem Problem/Krankheitsverlauf erzählen.

Alles begann im November 2013 mit einem epileptischen Anfall, danach wurde bei meinem Vater (58) im Dezember 2013 ein Tumor diagnostiziert und im Januar operativ entfernt. Leider ergab der Befund, es handelt sich um ein Glioblastom.

Es erfolgte die 1. Bestrahlung mit gleichzeitiger Chemotherapie von Mitte Februar bis Anfang April. Diesen Prozess hat er mit kleineren Einschränkungen sehr gut überstanden. Die anschließende MRT- Auswertung war nicht so erfolgsversprechend, wie wir uns das gewünscht haben. Der Arzt betonte aber auch, dass man kurz nach der Bestrahlung noch nicht eindeutig sehen kann ob es sich wirklich um ein Tumorrezidiv handelt, da die Bilder noch verschwommen sind!? Kann mir hier jemand von ähnlichen Aussagen berichten?

Mein Vater macht körperlich derzeit einen sehr guten Eindruck und ist sportlich aktiv (radeln, wandern). Am Haus werden verschiedene kleinere Projekte verwirklicht und er hält Kontakt zu seinen besten Freunden. Trotzdem ist sein seelischer Zustand eher als schlecht zu bewerten, was ich auch verstehen kann. Er hat Angst vor der Zukunft und vor schlechten Diagnosen/Prognosen.

Ich habe meinem Vater sehr viel zu verdanken und würde ihm gern weiter helfen. Am liebsten sollte alles so werden wir vor 8 Monaten, aber das ist eine Wunschvorstellung. Im Internet habe ich sehr viel gelesen und viel geweint, hier sollte man nicht alles zu ernst nehmen, da jeder Fall individuell ist, das habe ich bis jetzt gelernt. Auch die verschiedenen Beiträge hier im Forum haben mir geholfen einige Dinge zu verstehen und mit der Situation besser umgehen zu können.

Wir werden am Informationstag in Köln teilnehmen, um weitere Möglichkeiten der Therapie kennen zu lernen. Vielleicht ergibt sich auch das ein oder andere Gespräch mit anderen Betroffenen und Angehörigen. Ich hoffe er wird den Tag gut überstehen, bis jetzt hat er sich mit der Krankheit noch nicht wirklich befasst, der er Angst vor schlechten Nachrichten hat.

Ich freue mich über Tipps neuer Therapien oder Studien mit erfolgsversprechenden Aussichten, aber auch homöopathische Möglichkeiten und weitere Strohalme an denen man festhalten kann.

Liebe Grüße und alles Gute :)

P.S. vielen Dank an ALLE die dieses Forum unterstützen und es mit Leben füllen

Hallo Futschi,
leider gibt es keine erfolgversprechende neue Therapien oder Möglichkeiten.
Es gibt nur individuelle Verläufe und individuelle Therapien, die man nach der Standardtherapie je nach Verlauf und z.B. MGMT Status und Lokalisisation des Tumors machen kann.
Deshalb ist es wichtig sich z.B. auf dem Hirntumortag zu informieren, was es gibt und wann man es macht.

Für mich war es wichtig, noch vor der ersten OP, sozusagen am 1. Tag der Verdachtsdignose Glioblastom der Realität ins Gesicht zu schauen und damit nicht jedem Tag den ich kürzer Leben werde hinterher zu jammern, sondern jeden Tag, den ich seit dem habe dankbar und freudig als Gewinn anzuerkennen.
Dein vater kann das nicht, schade, aber so verschieden sind die Patienten eben.
Was du ihm aber abnehmen kannst ist das informieren und immer den nächsten Schritt schon in Planung zu haben, damit Du vielleicht mit den Ärzten mitreden kannst, wenn sich irgendeine neue Situation ergibt und eine Entscheidung abzuwägen ist.
Wie du hier in vielen Beiträgen lesen kannst ist diese Erkrankung sehr individuell und selbst Ärzte sind oft unterschiedlicher Meinung, wenn eine Entscheidung ansteht. darauf kann man sich vorbereiten.
Nach homöopathischen Möglichkeiten und Strohalmen würde ich nicht suchen. Ein Fahradfahrer sollte einem LKW immer ausweichen und gar nicht erst versuchen den LKW von der Fahrbahn zu verdrängen.
lieber selber LKW fahren.

LG Harry

Hallo,

die Homöopathie und auch die Naturheilkunde haben nichts in der Hand, um Hirntumore kausal zu behandeln. Sie können aber einige der Symptome lindern. Das gilt auch für die Komplementärmedizin, die ergänzende Therapien zur Schulmedizin anbietet. Trotzdem: es gibt inzwischen naturheilkundlich-onkologische Ambulanzen bzw. Abteilungen in Kliniken, falls das ein Weg für euch ist. Die findest du im Internet.
Dass dein Vater viel Sport macht, ist sicherlich ein Vorteil, auch bei depressiven Zuständen. Eine gute Kondition soll außerdem helfen, um das Rezidiv hinauszuzögern.
Gegen die Angst braucht man irgendeinen inneren Schutz. Jeder sucht sich da etwas anderes. Ernährungsumstellung, Yoga, psychoonkologische Unterstützung usw. Das Oberthema dabei ist, selbst aktiv zu sein, wie Harry schon sagt.
Auf den Info-Tag zu gehen, ist eine gute Idee. Vielleicht gibt das deinem Vater einen Anstoß, sich den Dingen noch einmal neu zu stellen.

LG, Alma.

Hallo zusammen,

vielen Dank für die ersten Beiträge. Ich werde mir hier verschiedene Ansätze heraus suchen und meinem Vater als Vorschläge unterbreiten. Eine Frage ist jedoch noch offen bzw. mir noch unklar.

Ist es normal das unmittelbar nach der Bestrahlung (ca. 5 Tage) ein MRT gemacht wird. Unser Arzt hatte Schwierigkeiten etwas zu erkennen, hat aber wohl trotzdem etwas gesehen? Hier auf dieser Seite steht, dass erst nach ca. 6-8 Wochen eine Kontrolluntersuchung stattfindet.

Liebe Grüße,
Futschi

Hallo Futschi,

sowohl unser Chirurg als auch der Onkologe sind der Meinung, ein MRT könne frühestens 6, besser noch 8 Wochen nach Ende der Bestrahlung gemacht werden. Schau mal nach unter "Pseudoprogresseion/Bestrahlung". Zur Unterstützung bzw. damit dein Vater zwischendurch auch mal runterkommt habt ihr sicher Medikamente (Tavor??) bekommen? LG und alles Gute, Cristina

Hallo Futschi,
auch bzgl. MRT scheint es verschiedene Meinungen zu geben. Einer unserer Ärzte (Onkologe) ist auch der Auffassung, dass unmittelbar nach der Bestrahlung und anschl. alle 6 Wochen eine Aufnahme gemacht werden sollte. Zwei andere Professoren (Neurologe und Radiologe) sind der Auffassung alle 3 Monate ggf. alle 2 Monate, kürzere Abstände würden keinen Sinn machen. Auch hier wird es wohl keine einhellige Meinung geben und alle Ansichten werden wohl auch ihre entsprechenden Argumente haben. Ich persönlich bin eher für die Variante mit kurzen/kürzeren Abständen, um bei der kleinsten Veränderung aktiv werden zu können.
LG, Linus