Liebe Joy,
wo werden denn deine künftigen Kontrollergebnisse mit dir ausgewertet?
Meine OP ist bald 6 Jahre her und ich bin damals nach einem knappen halben Jahr wieder arbeiten gegangen, was im Nachhinein ein großer Fehler war, denn ich hätte 1 Jahr nicht mal Autofahren dürfen und ohne Auto kam ich nur sehr schwer dort hin, bzw. wieder nach Hause. Da in meinem damaligen Wohnort nur 2x am Tag ein Bus zum nächst größeren Ort hin- und herfuhr, wäre der ganze Tag drauf gegangen, wenn ich die Überlandlinien hätte nutzen müssen (mehrfach umsteigen inkl.).
Sicherlich kommt es sehr darauf an, an welcher Stelle des Kopfes man operiert wurde.
Bei mir war es vorn rechts frontal und ich erinnere mich sehr gut daran, dass ich mich sehr lange nicht bücken durfte/konnte, weil mir der Schädel dabei dröhnte. Mir schoss dabei quasi das Blut und Hirnwasser in den Kopf, was mir sehr unangenehm war. Ich bekam dadurch enormen Druck und Schwindel im Kopf.
Hinzu kam, dass ich tatsächlich unter totaler Selbstüberschätzung "litt", was wohl auch typisch sein soll, für so einen Eingriff. Theoretisch konnte ich ALLES, praktisch konnte ich mir nicht einmal merken, dass ich Wasserhähne oder das Licht wieder ausbekomme usw..
Nach ca.5 Monaten war ich endlich in der Lage, das einigermaßen zu bewerkstelligen. Kurz vorm wieder Arbeitsantritt war ich noch 4 Wochen in der Reha, was für mich purer Stress war. Zuviel Input von allen Seiten, letzten Chemozyklus noch gehabt und keine Ruhe, um runterzufahren.
Meine Neurologen "schoss ich relativ schnell in den Wind", da diese keine Ahnung von Hirntumorpatienten hatten! Statt dessen ging ich regelmäßig zu den Auswertungen meiner vierteljährlichen MRT-Kontrollen, in die Tumorsprechstunde (durch meine Neurochirurgen und mitwirkende Ärzte), welche inzwischen auf 4-monatig vergrößert wurden.
Dort werde ich richtig gut über alles informiert, bekomme regelmäßig meine Medikamente verschrieben (das war Anfangs dort nicht möglich, außer Temodal, da es sich u eine Akutklinik und kein Heilkrankenhaus handelt). Gut, dass das geändert wurde, denn es erleichterte mir sehr viel!
Meine 1x jährlichen EEG's kann ich inzwischen dort im Epilepsiezentrum machen lassen. Also brauche ich einen zusätzlichen Neurologen nicht wirklich, der eh nur jedes Mal meine Reflexe testete, "ich ihm jedes Wort aus der Nase ziehen musste" und Fragen unbeantwortet blieben und er verschrieb mir halt das Keppra. Mehr tat er tatsächlich nicht.
Blutwerte, Überweisungen und Magenschutz wird durch meinen Hausarzt erledigt, er hat auch nur wenig Ahnung von Hirntumoren, aber er gibt sich wenigstens viel Mühe und erkundigt sich, hilft mir, indem er zum Beispiel die Laborwerte direkt an meine Radiologie und zur Tumorsprechstunde faxt.
Über viele Gegebenheiten bin ich heute in der vollen Erwerbsminderungsrente. Meine Konzentration reicht halt nicht mehr für längere Zeiten und meine Erholungsphasen dauern noch immer sehr lange.
Kurzzeitig und mit meinen selbst erarbeiteten "Techniken" schaffe ich es mich schnell wieder geistig runterzufahren, aber eben die Erholungsphasen dauern danach sehr lange. Ab einem gewissen Stresspegel, bin ich nicht mehr aufnahmefähig (Infos rauschen an mir vorbei), was insofern gut ist, dass es Außenstehende oft nicht mitbekommen, meine Familie merkt es inzwischen rel. schnell.
Dennoch bin ich zufrieden, denn fürs normale, möglichst gut organisierte Leben reicht es.
Liebe Joy, ich wünsche dir verständnisvolle Ärzte und wenn Du diese nicht hast, dann versuche neue zu finden.
Alles Gute für dich...
LG Andrea