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Harte Nuss

Hallo, ich kann es noch nicht fassen. Die Uniklinik hat folgendes festgestellt. Der Primärtumor ist nach langem suchen gefunden. Die Metastasen in den linken Lymphknoten im Hals kommen von einem Plattenepithelkarzinom des Ephipharynx (Naserachen) links. Sie haben sich aber anscheinend auch in der Schädelbasis rechts verbreitet (PET CT positiv).

ED 01/2013 cT2 cN2 cM0 G3 Kann mir einer den Code erklären? Lunge und Leber sind noch nicht befallen.
Beides liegt so unglücklich, dass man es nicht operieren kann. Sie haben mir zu einer primären Radio-Chemo-Therapie nach Al Sarraf-Protokoll geraten mit erweitertem Strahlenfeld bis Schädelbasis.
Kann mir jemand sagen was es mit diesem Al Sarraf-Protokoll auf sich hat? Hat jemand Ahnung wie sich so eine Radio-Chemo-Therapie auf Epilepsie auswirkt? Ich hatte 1981 ein Astrozytom I; 1990 Rezidiv Astrozythom I mit Hippocampektomie; 2002 ein Prolaktinom an der Hirnanhangdrüse. Meine Epilepsie ist mit Keppra u. Neurontin gut eingestellt (1 Anfall pro Jahr). Gegen Depressionen nehme ich noch Trevilor und Seroquel. Wie verträgt sich das alles jetzt mit Chemo und Strahlen? Das hatte ich bis jetzt noch nicht. Von Koblenz bis Freiburg sind es 400 km für tägliche Bestrahlung einfach zu weit. Ob die radiologischen Institute in Koblenz das können? Soll ich vielleicht eine Zweitmeinung aus Heidelberg (170 km) holen?
1981 war ich 18 Jahre heute 49 und weiblich, langsam gebe ich die Hoffnung am Leben auf. 30 Jahre spielt mein Kopf jetzt "verrückt".
Danke für eure Hilfe. Oder Tipps wo ich Hilfe bekommen kann.
Harte Nuss

alma

Hallo,

der Code gibt Auskunft über die Malignität und Ausbreitung der Erkrankung. Ihn zu deuten, sollte man als Nichtarzt lieber unterlassen. Davon abgesehen gelten bei intrazerabralen Hirntumoren (den die meisten hier haben), andere Kategorien. M und N z.B. gibt es nicht, da diese Tumorart in der Regel nicht metastasiert.
Was die anderen Fragen angeht, könnte vielleicht der KID (Krebsinformationsdienst der Deutschen Krebsforschung) weiterhelfen. Das mit der Zweitmeinung würde ich auch in Erwägung ziehen. Zumindest als Entscheidungshilfe.
Bestrahlung, fällt mir noch ein, kann man auch stationär machen.

Liebe Grüße, Alma.


Harte Nuss

Danke Alma,
gehe gleich mal auf die Seite von KID. Bin sozusagen aus "Gewohnheit" wegen des Astrozythoms und Prolaktinoms zum Hirntumorforum gegangen. Metastasen sind ja auch schon in den entnommenen Lymphknoten gefunden worden.
Grüße von der harten Nuss

Dr. Orchidee

ED= Datum der Erstdiagnose
T = Tumor, Beschreibung von Ausdehnung und Verhalten des Primärtumors (1-3)
N = Nodes = Lymphknoten, Fehlen bzw. Vorhandensein von regionären Lymphknotenmetastasen
M = Metastasen, Fehlen bzw. Vorhandensein von Fernmetastasen
G= Tumorgrad, bei Plattenepithelkarzinomen in der Skala von 1-4

- die restlichen Fragen sind so speziell, das diese vielleicht besser von den Behandlern beantwortet werden: Astrozytom und jetzt Plattenepithelkarzinom mit Lymphknotenbefall, das ist schon eine herbe Mischung!
-Nimm eine Radioonkologie in der Nähe - Bestrahlung macht platt: lasse mich jeden Tag 40 km zur Bestrahlung gurken, und das reicht mir schon! Grüße von der Orchidee

Harte Nuss

Danke Orchidee,
habe morgen termin bei uns in der Nähe Tumorzentrum. Hoffe, das die es können und werde denen "Löcher" in den Bauch fragen. Heute war ich beim Zahnarzt, der hat mir einen Strahlenschutz (4mm Kunststoff) für die Zähne angefertigt. Das Gold in meinem Mund würde die Strahlen reflekieren und dann den Mundinnenraum schädigen. Der Zahnschutz kann natürlich nicht alles abhalten aber es hört sich logisch an.

Danke für die Aufschlüsselung des Zahlencodes.
Dir auch alles Gute weiterhin. Bin zur Zeit gerade nicht auf dem Laufenden was du hast.
LG harte Nuss

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