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keats

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Ich war 1 Jshr lang in Behandlung eines Rezidivs. Resektion, bestrahlung, Chemotherapie. Die behandlung ist jetzt zu Ende.

Habt ihr danach eine Kur gemacht und wie sind die Erfshrungen?

Walzo

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Nach der OP war ich in Reha.
Hatte auch Astro2.
Hat mir aber nix gebracht leider.
War die Chemo schlimm ?
Ich mach gerade nach Rezidiv Bestrahlung.
Will die Chemo nicht machen
Gruß Stefan

keats

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Hallo Stefan

Chemotherapie war kein Vergnügen, aber es erhöht deutlich die Chancen auf Therapieerfolg.bei mir hiess es 4 bis 6 Zyklen und wir haben nach dem 4. Aufgehört weil MRT Bilder stabil sind.

Ich war auch nach der OP zur Reha aber vor allem weil ich einen Schlaganfall hatte nach der OP.

KaSy

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Liebe keats
Wenn Du die Möglichkeit einer Reha hast und eine Rehaklinik bereits kennst - warum nicht?!?
Selbst wenn Du eine andere Reha-Klinik empfohlen bekommst, ist es immer eine Zeit mit viel Hilfe für Dich, mit Fach- und Sozial-informationen, neuen Freizeit- und Sport-Ideen, Zeit, um zur Rihe zu kommen, mal nicht selbst einkaufen und essen zu kochen ...
Stelle den Antrag, reiche alle Befunde als Kopien mit ein, bei Ablehnung sofort Widerspruch - es wird eine schöne Zeit!
(Und wenn nicht, dann brichst Du die Reha ab.)
Es ist sehr schön, was Du so sehr lange bewältigt hast!!!
Gönne Dir jetzt einige Wochen etwas GUTES!
Du hast es Dir sehr verdient.
Beste Grüße
KaSy

Kathi1903

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Hi zusammen, ich war nach der Strahlentherapie und während laufender Chemotherapie in der Marcus Klinik in Bad Driburg. Es war super da außer das Essen. ;-) es war leider extrem ungesund und auf allergien wurde keine Rücksicht genommen.
Mein Tumor ist inoperabel deshalb 6 Wochen Strahlentherapie und 12 Zyklen Temozolomid.
Ich würde an deiner Stelle immer eine Reha machen damit du einfach Zeit für dich hast und dich erholen kannst. Ich drück dir für deinen Weg ganz fest alle Daumen!
LG Kathi

Mego13

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Liebe Keats,

noch habe ich keine zweite Reha gemacht, gerade weil die erste nach der PC-Chemo (2020) absolut defizitär war und ich durch Verschulden der Einrichtung viel geschwächter rauskam, als ich hineingegangen war.
Von Dezember 2023 bis Dezember 2024 hatte ich 12 Zyklen Temozolomid. Der Neurologe rät zu einer erneuten Reha. Da meine Problematik aber besonders im Bereich der starken körperlichen Fatigue liegt, rät er zu einer neurologischen und nicht zu einer neuroonkologischen Reha, für letztere gibt es in NRW ohnehin faktisch keine Wahl bei der Einrichtung.
Da aber meine letzte Reha erst im August dieses Jahres 4 Jahre her ist, werde ich erst im Mai den neuen Antrag stellen können.
Momentan überbrücke ich mit Manualtherapie (selbstbezahlt), Akupunktur, täglichen Spaziergängen, Gymnastik und hoffentlich bald auch wieder Rehakrafttraining.
Mir wurde zudem von einer betreuenden Ärztin, die Bewerbung in der Naturheilk. Klinik in Ess empfohlen. Diese betreut studienbasiert onkologische Patienten. Dafür benötige ich allerdings Einschätzungen und Berichte fast aller Behandlerinnen sowie die Aussage, dass ich die nötige Bereitschaft mitbringe, mich einzubringen. Ich bleibe dran, aber ob die dortige Bewerbung von Erfolg gekrönt sein wird, ist schwer
einzuschätzen.
Ende April beginne ich jetzt noch ein Fatiguecoaching bei einer Expertin für Fatigue bei onkologischen Patienten sowie Menschen mit Long Covid sowie ME/CFS.

Alles Liebe
Mego

keats

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Liebe alle,

Bei mir ist das Hauptproblem Fatigue. Werde mal sehen welche Klinik die Ärzte empfehlen. Krankenkasse lässt mir die Wahl.

keats

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Hallo Mego,

Was war denn das Problem bei deiner Reha?

Mego13

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Liebe Keats,

Die Probleme waren vielfältig. Das fing bereits am ersten Tag an. Ich mache hier mal nur ein paar exemplarische Ausführungen.
Aufgrund meiner Hypophyseninsuffizienz muss ich bei starker körperlicher Anstrengung Hydrocortison nachschlucken, sonst bekomme ich entsprechende kleine oder größere körperliche Probleme. Eigentlich sollte
mir mein Mann die Koffer aufs Zimmer tragen. Wurde ihm aber untersagt. Also zitterte ich nach dem Koffer schleppen. Zitterte durch die körperliche Anstrengung. War angeblich ein "Tremor", den der ambulante Neurologe sowie das Hirntumorzentrum mal zwei Jahre übersehen hatten. Ebenso hatten sie ein angebliches Rezidiv übersehen. Abends gab es dann Schlafmittel, die allen Patienten aufgezwungen wurden. Und zwar nicht ein paar Tropfen, sondern ein Schnapsglas voll. Wohlgemerkt Wirkstoff in 45 Prozent Alkohol! Auf meinen Hinweis, dass mir mein Neurologe wegen der Epilepsie sowohl von den Tropfen als auch von Schnaps abgeraten hat, wurde nicht eingegangen.
Mitpatienten wurden regelmäßig schlecht behandelt und angeschrieen. Die Zwischenpassagen spar ich Dir und mir.
Den Höhepunkt erreichte mein Aufenthalt zu Beginn von Woche 3, wo ich mir durch Verschulden eines Physiotherapeuten eine Gehirnerschütterung zuzog. Man versuchte dies zu vertuschen. Meine Neurochirurgin rief persönlich in der Einrichtung an, drohte den "Kollegen", dass sofort ein MRT gemacht werden müsse. Sie telefonierte mit mir und riet mir, sofort abzubrechen. Warum ich das nicht getan habe, weiß ich bis heute nicht. Ich hatte mir stark erhofft, dass sich meine Fatigue verbessert. Ab dem Zeitpunkt wurde ich nur noch gemobbt.
Meine Mutter und mein Mann setzten dem nach ein paar Tagen ein Ende und bestanden am späten Abend darauf, mich abzuholen. Bei der ersten Untersuchung durch den ambulanten Neurologen und durch das Folge-MRT stellte sich noch ein Schleudertrauma heraus. Eigentlich hätten wir klagen sollen. Mein Mann und ich hatten nicht die Kraft.
In den Bewertungen sieht man auch, dass ich kein Einzelfall war / bin. Nur leider nimmt man solche Bewertungen zu schnell auf die leichte Schulter. Hält sie vielleicht für Nörgler, wie die Menschen, die über jedes Essen meckern.
Wenn Du Dich umschaust findest Du im Forum auch sehr viele positive Rehaerfahrungen. Aber ich würde kritische Rezensionen heute ernster nehmen und im Notfall die Reha auch (viel früher) abbrechen.

LG
Mego

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