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Wuschelkiste

Hallo ihr Lieben,
ich bin neu hier und freue mich auf eure Erfahrungen. Bei mir wurde am 26.03.20 ein ca 2,7x2,6x0,8 großes hochparietal liegendes Meningeom festgestellt. Da es sehr ungünstig liegt, soll ich mir Gedanken über einen zeitnahen OP-Termin machen. Ich bin erst 37 Jahre alt und Mutter von 2 Kindern. Ich soll alles klären und mich dann operieren lassen. Genaue Infos bekomme ich erst am 09.07.
Ich habe Angst vor der OP und deren Folgen.
Noch weiß ich gar nichts Genaues über die App und habe furchtbare Angst.
Könnt ihr mir von euren Erfahrungen berichten. Wie war die Op, wie ging es euch danach und wann konntet ihr wieder arbeiten?
Ich danke euch im Voraus!
Liebe Grüße

Sandra1978

Hallo Wuschelkiste,

erst einmal bist Du hier mit Ängsten, Fragen etc. sehr gut aufgehoben.
Wie hat man deine Diagnose erkannt?
Ich selbst wurde 2008 (Oli II) operiert mit 29. Ich hatte auch furchtbare Angst. Ich war davor noch nie im KH. Mir ging es danach zunächst relativ ok. Dann bekam ich leider eine Wundheilungsstörung und musste erneut unters Messer. Ich will nicht mit negativen Erfahrungen starten...
Du bist nicht allein!
Alles Liebe
Sandra

Wuschelkiste

Hallo Sandra,
Danke für deine liebe Antwort. Ich habe ständig Kopfschmerzen, meine Hausärztin meinte ich sei tablettenabhängig und schickte mich zum Neurologen. Die Neurologin ist sehr lieb und hat ein MRT und ein EEG veranlasst und dabei kam dieser Befund heraus. Ich muss dazu sagen, dass mir auch oft schwindlig ist.

der Meister

Hallo Wuschelkiste,
Deine Angst und Verunsicherung kann ich gut verstehen, es geht jeden mit einer solchen Diagnose so und plötzlich ist nichts mehr wie zuvor.
Das ist eine extrem schwierige Zeit, das kenn ich nur zu gut.
Wie so eine OP ausgeht kann man nur schlecht vorher sagen.

Aber meine Daumen sind gedrückt.
Dir alles Gute.


Gruß Klaus

Lotusblume

Hallo Wuschelkiste,

wir haben eines gemeinsam, habe auch in der gleichen Wiche meine Diagnose bekommen, meins muss operiert werden. Morgen ist mein Final Gespräch. Wann und wie das mit der OP sein wird. Habe auch wahnsinnige Angst..... wir schaffen das.wünsche dir alles gute

Mego13

Liebe Wuschelkiste,

Herzlich willkommen hier bei uns. Diese Diagnose kegelt zunächst das gesamte Leben durcheinander. Es dauert auch einige Zeit mit dieser Angst und der Spannung zu leben.
Mich hat die Erkrankung nun fast genau vor einem Jahr mit 40 ereilt, sie fiel durch einen epileptischen Anfall auf, bei dem ich fast erstickt wäre. Ich hatte vorher keinerlei Symptome, außer dass ich schon seit meinem 5. Lebensjahr starke Migräne hatte. Dies hat der Kinderarzt immer mit "sehr empfindlich" abgetan. Deswegen bin ich auch später mit der Migräne nie zum Arzt gegangen. Mein Oligodendrogliom II ist wohl sehr langsam gewachsen. Das heißt, es könnte bereits in der Kindheit entstanden sein, was natürlich kein behandelnder Arzt ganz genau sagen kann.

Mein Tumor lag im Sprachzentrum, aufgrund meines Berufes gab es eine Wach-OP, die ich (skurilerweise) als bisher positivste Erfahrung im gesamten Krankheitsverlauf empfunden habe. Die OP war Anfang Juni 2019, nach 3,5 Tagen konnte ich das Krankenhaus verlassen. Ich wollte bereits im September 2019 in meine Selbständigkeit zurückkehren. Nach der OP erkrankte mein Vater schwer, das heißt, ich hatte keine Entspannungsphase. Ende September zeigte sich, dass bei der OP winzige Tumorreste geblieben waren. Früher hätte man sich auf die Technik des "Abwartens" (Walt & See) bei einem Oli II verlagert, wie es noch bei Sandras OP üblich war. Bei mir folgten Bestrahlung (Okt. / Nov.) und nun bin ich wahrscheinlich noch bis Oktober dieses Jahres in der Chemophase. Der Onkologe meint, dass ich ab September/ Oktober wieder erste Aufträge annehmen kann.

Wie Dein Zustand nach der OP sein wird, kann Dir leider niemand genau sagen. Ich würde den Gedanken an die Arbeit zunächst einmal wegschieben und freuen, wenn es früher klappt als erhofft. Die Erholung nach einer Hirn-OP braucht einfach ihre Zeit und die sollte man sich auch geben. Was aber mindestens genauso wichtig ist: Die Heilung der Psyche. Daher finde ich auch die Besuche bei meiner Psychoonkologin so wertvoll.
Außerdem kann Dir natürlich niemand sagen, ob Du vielleicht noch ein Bestrahlung brauchst und auch eine Reha empfehlenswert ist. Eine Chemo wird es nicht geben, weil die bei Meningeomen nicht üblich ist.

Wenn Du kannst, würde ich auf jeden Fall noch an der körperlichen Fitness arbeiten. Das ist nach der OP hilfreich.

Es ist übrigens ein gutes Zeichen, dass Du noch "einige Zeit" auf die OP warten musst.

LG
Mego

Wuschelkiste

Ich danke euch für eure lieben Antworten.
Bei jedem einzelnen Post musste ich Rotz und Wasser heulen.
Es ist alles irgendwie doof.

lunetta

Hallo!

Auch heulen ist hier erlaubt;)

Meine Diagnose war 7/19, Menigeom 1,8 cm, kugelig.
Danach noch 2 Nach-OP`s wegen Wundheilungsstörung und mir wurde dann der Knochendeckel entfernt und ich bekam ein Titanimplantat.

Solche Komplikationen sind aber sehr selten, deshalb möchte ich dir von meinem Verlauf auch nichts erzählen.

Die Meningeom OP selbst war noch das Harmloseste;)

Mach dir nicht zuviele Ängste und Sorgen vorher, es kommt dann eh alles so wie es kommen muß.

Wir haben Glück, die meisten Meningeome sind Grad 1, und damit gutartig und müssen danach nicht bestrahlt werden.

Hier in der Gruppe bist du genau richtig;)

GLG

Mego13

Liebe Wuschelkiste,

alles ist erlaubt, was Dir hilft. Und bei dem frechen "Kopfmitbewohner" darf man ruhig Tränen vergießen. Das gehört dazu und wirklich jeder hier kann Dich verstehen.

LG
Mego

Nannerle

Hallo Wuschelkiste,

ich wurde im Juli 2016 an meinem Keilbeinflügel meningeom operiert und habe die OP sehr gut überstanden. Ich würde dienstags operiert und durfte Samstags schon wieder nach Hause, bin direkt wieder aufs Fahrrad gestiegen, konnte Auto fahren. Da ich noch in Elternzeit war, bin ich erst im September wieder angefangen zu arbeiten, was aber auch problemlos funktioniert hat.

Im November letzten Jahres wurde ich erneut operiert (Rezidiv). Diesmal hat alles länger gedauert: 14 Tage Krankenhaus, 3 Monate Doppelbilder, Wundheilungsstörung mit erneuter OP. Bestrahlung.
Jetzt bin ich nach etwas mehr als 6 Monaten in der zweiten Woche der Wiedereingliederung. Soweit läuft es gut. Auto fahre ich seit Ostern auch wieder.

Man kann also vorher nie genau sagen, wie es läuft. Hoffe das Beste und lass dich aber auch von "Rückschlägen" nicht unterkriegen.

Ich wünsch dir alles Gute.

Prof. Mursch

Was mich ein bisschen erstaunt, ist, dass Sie keine Aufklärung über die Operation zu haben scheinen. Der Tumor ist nicht groß, hochparietal hört sich erstmal auf den ersten Blick nicht ungünstig an.
Lassen Sie sich eventuell in einer anderen Klinik bei einem erfahrenen Neurochirurgen genau über Ablauf, Sinn und Risiko der OP informieren.
Darauf haben Sie ein Recht.



Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

TumorP

Hallo zusammen,
als Info, direkt nach der KOPFOP Auto fahren ist nicht. Auf jeden Fall 3 Monate FAHRVERBOT. Wenn es knallen sollte / Unfall oder die seltene "zufällige" Kontrolle wird es wohl unangenehm.
Viele Grüße

Wuschelkiste

Ich danke euch Allen. Es ist doch erstaunlich, wie viele Menschen es auch betrifft.

Sandra1978

Ich bin auch immer wieder erstaunt, wie viele "Gleichgesinnte" es gibt.
Echt schlimm, jedes einzelne Schicksal!
Bei uns scheint die Sonne, einen schönen Tag euch allen!
Heute habe ich stark mit Pollen zu kämpfen...
Lieber Gruß
Sandra

gruensteyn

Liebe Wuschelkiste,

Wie schon Prof. Mursch angemerkt hat ist, sowohl die Lage, als auch die Größe eigentlich nicht als ungünstig zu sehen. Alles was oben unter der Schädeldecke liegt ist, relativ gut zu erreichen. Und die OP-Verfahren sind heutzutage sehr fortschrittlich und sicher.

Ich bin im letzten Jahr (September) operiert worden. Mein Menigeom lag ebenfalls hochparietal und hatte die Größe eines Tennisballs. Fünf vor zwölf!

Ich bin zwar erst nach 5 Wochen in die Reha gekommen - nicht wie bei Nannerle ein paar Tage später, und Autofahren war auch drei Monate nicht drin - aber heute, nach 8 Monaten bin ich doch erstaunt, wie gut es mir geht.

Ich kam nach ein paar Wochen wieder auf die Beine, auch wenn direkt nach der OP gar nichts mehr ging (völlig normal!), und erfreue mich heute eines doch eigentlich völlig normalen und gesundheitlich stabilen Lebens. Erstaunlich und kaum zu glauben!

Also Kopf hoch. Alles wird gut!
Du schaffst das!

LG Gruensteyn

Äpfelchen

Liebe Wuschelkiste,
ich kann dich sehr gut verstehen. Diese Diagnose haut einen erstmal total um. Es ist auch ganz normal, dass du grosse Angst hast und natürlich auch an deine Familie denkst. Ich finde es immer gut, wenn man sich eine 2. Meinung einholt bei einem Neurochirurgen und sich gut beraten lässt.
Keiner kann dir im Voraus sagen, wie es dir später gehen wird. Einige Tumore sollten schnell operiert werden, bei anderen ist "wait and see" die Devise.
Lass dich gut aufklären und überstürze nichts.
Ich hatte auch ein Meningeom, aber ganz andere Lage und wurde innerhalb 1 Woche operiert. Seitdem kann ich nicht mehr meinem Beruf nachgehen und genieße viel Zeit in meinem Garten und mit meiner Hündin.
Ich kenne aber auch mehrere Mitpatienten, die nach der OP ein völlig normales Leben führen können, und denen es richtig gut geht.
Ich drück dir die Daumen und wünsch dir alles Gute.
Viele Grüße
Äpfelchen

Mummel

Ich wünsche dir viel Kraft,Optimismus und Zuversicht......
Du bist nicht allein ...wenn dir zum heulen zumute ist dann lass es raus,wenn du lachen möchtest dann tu es,tu das wonach dir grade ist........du schaffst das.Mein größter Wunsch war nach der OP meine Jungs(Mann und Sohn) zu sehen und wenn es nur für einen Augenblick ist .Es war der schönste Augenblick den auch du erleben wirst wenn deine Familie am Bett steht .
Fühl dich fest gedrückt so fest wie meine Daumen für dich gedrückt sind..liebe Grüsse

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