Kurzatmigkeit und Erschöpfung

Hallo,
ich möchte unsere bislang kurze Leidensgeschichte kurz vorstellen. Bei meiner Frau wurde im September 2014 ein Glioblastom diagnostiziert. Ende September erfolgte die OP, wobei ein Tumor entfernt werden konnte, ein zweiter Tumor, aufgrund der Nähe zum motorischen Zentrum wurde leider nicht entfernt.
Sie hat bislang eine Temozolomid-Therapie erhalten, die in der letzten Woche der eingeplanten Therapiezeit aufgrund schlechter Thrombozyten-Werte abgebrochen wurde. Zeitgleich fand die Bestrahlung statt, die voll über den geplanten Zeitraum lief. Nach der OP war sie körperlich ohne große Einschränkungen wieder belastbar. Nach einigen weiteren Gesichtszuckungen (Dauer 1- 2 Minuten) hat sich der Zustand leider verschlechtert. Der linke Arm ist teilweise gelähmt und auch das Laufen fällt ihr schwerer. Zudem lag sie jetzt mit einer schweren Lungenentzündung 12 Tage auf der Intensivstation. Diese ist überwunden und wir hoffen, dass sie jetzt wieder zu Kräften kommt. Mich macht jedoch ihre Müdigkeit und Erschöpftheit sehr unsicher. Ich habe das Gefühl, dass sie daran langsam verzweifelt. Die Ärzte führen das unter anderem auf die Behandlung mit Antibiotika zurück. Jedoch war diese Kurzatmigkeit und ihre Erschöpfung schon vor dem Krankenhausaufenthalt spürbar. Sind das die Randerscheinungen des Glioblastoms oder Nebenwirkungen der Chemo und der Bestrahlung. Wir sind sehr unsicher. Für Informationen bin ich sehr dankbar.

Lieber Tom,
Bei meinem Mann wurde quasi zeitgleich mit Deiner Frau die Diagnose gestellt. Aber schon Wochen oder gar Monate bevor wir überhaupt wussten, was er hat, war er viel kraftloser und erschöpfter. Er hat dann Bestrahlung und Temodal bekommen, was natürlich auch belastend für den Organismus ist. Nach eigener Aussage fühlt er sich von Tag zu Tag erschöpfter. Er schläft auch tagsüber ab und zu und braucht viel Erholung. Nach meinem Erkenntnisstand ist der Tumor für diesen Kraftverlust verantwortlich aber Chemotherapie, Lungenentzündung und die psychische Belastung fördern dies natürlich auch. Mein Mann hat glücklicherweise sonst keine Einschränkungen, deshalb ist es uns wichtig, dass er täglich seine Muskeln beansprucht. Wir gehen täglich spazieren, wir gehen zusammen Einkaufen und ab und zu hilft er mir auch im Hauhalt.

Ich wünsche euch beiden und allen anderen einen schönen Tag- Bertschi

Mein Mann hat seine Diagnose seit Juli 2014.
Nach der OP ging es ihm zunächst ziemlich gut. Im Verlauf der Chemo/Bestrahlung hat sich sein Zustand dann verschlechtert. Die Bestrahlung ging bis Mitte September und den absoluten Tiefpunkt hatten wir im Oktober - also nach Ende der Bestrahlung.
Seit Mitte November ging es dann wieder aufwärts. Die Chemo verträgt er gut.... darum führen wir die Verschlechterung auf die ja massive Strahlenbelastung zurück. Allerdings hat auch der Versuch das Cortison abzusezen jedesmal zu ener massiven körperlichen Verschlechterung geführt. Er bekommt darum weiterhin 1mg Dexa täglich und damit fahren wir gut. Er hat ein Trimmrad im Wohnzimmer stehen das er ziemlich regelmäßig benutzt und bis auf den operationsbedingten Ausfall des Kurzzeitgedächnisses ist er fast wieder der Alte

Hallo Tom,

kann auch Fatigue sein, ein Erschöpfungssyndrom, das bei Tumorerkrankungen auftritt. Die Gründe sind in der Forschung unbekannt. Eine gezielte Behandlung gibt es auch nicht. Viel Bewegung wird empfohlen, aber wohl eher, damit man nicht einrostet.
Ich hatte das im Verlauf meiner Tumorgeschichte zweimal. Morgens nach dem Aufstehen noch 4 Stunden, dann war der Akku leer. Danach fühlt es sich an, als ob man alles nur noch mit den allerletzten Reserven macht. Es ging nach ein paar Monaten weg und darüber war ich sehr froh. Belastend fand ich auch, dass ich nicht wusste, wann ich wieder richtig auf die Beine kommen würde. Trotzdem: es ist kein Zeichen für eine Verschlechterung der Grunderkrankung. Da braucht ihr euch keine Sorgen zu machen.

LG, Alma.

Hallo, vielen Dank für Eure Erklärungen und Beiträge.
Es tut so gut, mit Betroffenen und Angehörigen zu sprechen und von ihren Erfahrungen zu hören. Zur Zeit klammern wir uns an jeden Strohhalm und hoffen, dass es wieder aufwärts geht.

Noch ein Nachsatz: unter der Chemo und danach hatte ich das übrigens nicht. Und seitdem auch nicht mehr (3 Jahre).

Hallo, bei Hans wurde im Juli 14 ein Glioblastom entdeckt und auch direkt operiert.Es folgten dann 30 mal Bestrahlung und beides hatte er gut überstanden.Er leidet auch seit Dezember immer wieder an Kurzatmigkeit...ist jetzt das 2. Mal deswegen im Krankenhaus.Jeder sagt etwas anderes...der eine sagt er hätte es am Herzen,der andere er hätte eine Lungenentzündung und heute war dann die Diagnose chronische Bronchitis.Er hat ja auch Wasseransammlungen in den Beinen,Armen und Händen...evtl durch das Cortison...auch da ist man sich nicht einig.Übermorgen wird er in ein anderes KH gebracht...ich habe ihm schon seit Wochen einen Termin auf der Neurologie gemacht da ich abklären lassen will ob er zwischendurch Krampfanfälle hat.Hans ging es nach der OP und den Bestrahlungen so richtig gut...mittlerweile hat er nicht mal mehr die Kraft sich selbst ein Brot zu machen und niemand geht darauf ein.Ich hoffe, das ich in dem anderen Krankenhaus nun endlich Hilfe für ihn bekomme

So ungefähr geht es uns auch. Uns kann auch keiner sagen,woher diese Erschöpfung kommt. Es ist so traurig anzusehen. Sie verliert auch langsam den Mut, denn es geht nicht voran.

Bekommt Deine Frau noch Cortison?
Und:
Als es meinem Mann im Oktober so schlecht ging, waren unsere Töchter auf dem Hirntumorinformationstag in Berlin und brachten von dort die Idee mit, daß Cannabis helfen kann.
1 TL Cannabisbutter (8g buds auf 250g Butter, Rezept googeln) auf sein Mittagessen.
War bei uns ein guter Erfolg und daraufhin haben wir es von unserer HÄ verschrieben bekommen (nach etwas Papierkrieg)
Zur Zeit benötigen wir es nicht - aber damals: Mein Mann hatte mehr Kraft, mehr Appetit, mehr mentale Kapazität und mehr Lebensfreude. Bekifft oder so war er nicht und Auto fahren darf er sowieso nicht...... Ein Versuch lohnt vielleicht.

Ja, meine Frau bekommt immer noch Cortison. Wie lange wird das in der Regel so gegeben?

Hallo Tom und opiumhexe
bei meiner Frau war das auch so, kurzatmig Wasser in Armen und Beinen. und ständig schlapp und müde. Unser Arzt hat meiner Frau Lymphdrainage verschrieben. das hat ,was das Wasser an ging, sehr gut geholfen.
LG PETER

Danke Peter....Hans bekommt Lymphdrainage und eine hohe Dosis Wassertabletten....dennoch diese starken Einlagerungen-Die Wassereinlagerungen hatte er schon bevor er Kortison bekommen hatte.Er bekommt nun Sauerstoff...auch für zuhause.Sein Sauerstoffgehalt ist sehr schlecht.Seit heute ist er ja endlich in dem KH in das ich ihn schon so lange einweisen lassen wollte.Er ist dort auf der Neurologie....die haben sofort ein MRT angeordnet....ich hoffe das es morgen schon klappt...Ich erwarte ja keine Wunder....ich weiß wie es enden wird.....mir ist es nur wichtig das Hans die Zeit die er hat....egal wie lange es sein wird.....in Würde leben kann und sich nicht unnötig quälen muss.

LG Astrid

Hallo,

sie hat eigentlich keine Wassereinlagerungen. Nur diese Erschöpfung ist so schrecklich. Ihr körperlicher Zustand ist im Vergleich zu dem vor drei Wochen echt schlecht. Natürlich war da die Lungentzündung, aber ich frage mich, ob der Tumor in dieser Zeit so kurz nach der Chemotherapie und der Bestrahlung so schnell gewachsen ist.

Die erste Kontrolluntersuchung steht unmittelbar bevor. Zur Zeit hat sie zudem eine Phase, wo sie alles negativ sieht und sehr schnell weint. Alles in Allem ist es zur Zeit die schlimmste Zeit seit der ersten Diagnose. Ich muss jetzt aufgrund der körperlichen Defizite, schauen, was ich zu Hause machen kann, um sie endlich wieder nach Hause zu holen. Ich muss ja irgendwie Möglichkeiten finden, sie trotz meiner Berufstätigkeit zu pflegen. Finanziell unabhängig bin ich leider nicht.

Gruß Tom