Kurzzeitgedächnis, MRT am 15.08.2014

Hallo Ihr lieben im Forum,

ich halte es einfach nicht mehr aus und würde mich über eure Erfahrungen freuen oder auch nicht.

Unsere Geschichte kennt ja der ein oder andere, im April war die letzte MRT - Untersuchung, wieder sind 3 Monate vergangen, am Freitag den 15.08. ist die nächste Kontrolluntersuchtung in Heidelberg.

Was wir fest stellen das Kurzzeitgedächnis ist schlechter geworden????

Sie war in den letzten 4 Wochen bei meinem Bruder, hat ihren Vater getroffen und meine Schwester.

Am Samstag habe ich mich mit meinem Bruder getroffen,wo er mir seine Eindrücke geschildert hat.

Unsere Tochter hat sich eine kleine Wohnung gesucht, dort möchte sie im September ein ziehen.

Seit diesem Urlaub, wir haben sie noch nicht gesehen, bekomme ich von allen Seiten zu hören, ich muss etwas unternehmen, ich darf es nicht zu lassen das sie in die Wohnung zieht, es gibt eine Kathastrophe....., es gibt eine Kathastrophe wenn ich sie nicht ziehen lass.

Wirklich hilfe gibt aber auch niemand, wir sind sehr einsam geworden.

Diese Krankheit hat auch etwas gutes, wir sind dabei uns zu verändern, bei meinem Mann stelle ich fest, er ist gerade auf dem Heimweg von seiner Kur, er ist achtsamer geworden was seine eigene Gesundheit anbetrifft, gut, er raucht immer noch, er hat die Zeit in der Kur wirklich für sich genutzt, ich bin richtig stolz auf ihn.

Ihre Sozialarbeiterin hat uns den Tip gegeben, wenn alles nicht funktioniert soll ich die Betreuung ab geben, vor lauter Verzweiflung hatte ich es in Erwägung gezogen.

Ich bin der festen Meinung das unsere Tochter auf alle Fälle die Gelegenheit haben soll in ihre Wohung zu ziehen, wo sie dann selber sieht oder über den Pflegedienst darauf aufmerksam gemacht wird,wo Hilfe notwendig ist oder wenn es nicht mehr vertretbar ist alleine zu wohnen.

Das letztere läßt sich hoffentlich noch gaaaaaaaaaaanz viel Zeit.

Vieleicht klappt aber auch alles viel besser!!!

Mittelerweile freue ich mich das Janine eine kleine Wohung gefunden hat, der Mietvertrag ist unterschrieben, das mein Mann und ich hoffentlich einwenig zur Ruhe kommen und als Besuch in ihre Wohnung kommen
sie weiß das sie uns immer im Hintergrund hat und wir hoffentlich eine entspanntere Zeit miteinander haben.

Es gibt halt noch mal einen Kraft Akt, wieder um ziehen....gott sei dank ist die neue Wohnung im Erdgeschoss, wir hoffen das ihre Freunde wirklich da sind, wir möchten uns nach dem Umzug etwas zurück ziehen und sie selber machen lassen, wir findet ihr diese Gedanken????

Sicher habt ihr auch die Erfahrung gemacht das euch die Krankenkasse anruft, so ist es bei unserer Tochter in der letzten Woche passiert und ihr vorgeschlagen wird, sich mal Gedanken zu machen uber eine Zwischenverrentung, ihr stehen aber noch 8 Monate Krankengeld zu, wie sind da eure Erfahrungen?

Die Anschlußreha ist von der Rentenversicherung genehmigt, nur die Klinik wo sie wieder hin möchte (Schmieder Klinik in Konstanz) dort steht sie auf der Warteliste, Janine ist keine Akutfall , der Meinung sind wir nicht, auch wenn die OP's schon 11 Monate zurück liegen, die letzte Chemo aber nicht.

Jetzt noch eine Frage was das Kurzzeitgedächnis an geht, wir haben den Eindruck es ist schlechter geworden, kann es sein das der Tumor aktiv ist, ich hoffe sehr, das er unsere Anweisung verstanden hat und er sich schön ruhig verhält.

Was ich noch in diesem Schreiben mit ein bauen möchte,

liebe Grüße an Thomas zu senden, ihm und seiner Frau sehr Kraft zu wünschen und ich möchte ihm sagen auch ich möchte auf eine einsame Insel, ohne PC, Handy, Hektik...mal sehen in welche Richtung ich gehen werde, es wäre schön wenn ich noch in diesem Leben bleiben darf....!!!

Grüße an amaryllus66 (Britta), an cosipower - ich denke sehr oft an dich und deinen Papa, HarryBo der trotz allem seinen Humor bei behält,
liebe Grüße an euch alle, ob Betroffene und Angehörige, ich wünsche euch weiterhin Kraft und Zuversicht,

liebe Grüße

Manuela

PS: Eine äußerliche Veränderung gibt es bei mir seit ca. 4 Monaten,
die schulter langen Haare, sind bei jedem Friseurbesuch kürzer geworden,
seit letzter Woche trage ich die Haare richtig kurz, von allen Seiten bekomme ich positive Resonanz, ich selber fühle mich mit diesem Kurzhaarschnitt sau wohl, es ist pflege leichter und ich bin die über Jahre gefärbtem Haare los, es gibt ein schönes grau, das nur so nebenbei bemerkt.

Ist ja bei Frauen oftmals so, wenn sich eine Veränderung an bahnt werden die Haare abgeschnitten oder Schuhe gekauft, ich habe beides geatn.

Drückt bitte alle die Daumen am Freitag um ca. 08:45 Uhr ist sie beim Prof. Wick und er fährt das Ergebnis.

Ich werde euch auf alle Fälle informieren, ich wünsche euch einen sonnigen Tag.

Mein lieber, äußerst unruhiger Schwan,

dass ist einfach nur eine Feststellung meinerseits, die aber durchaus für mich verständlich ist, weil es wirklich sehr schwer ist, mit solch einer Diagnose zu leben.

Du hast mein Verständniss und auch ganz bestimmt von anderen... aber...
es wäre für DICH und deine Tochter sehr viel besser, wenn ein klein wenig Ruhe einkehren würde. Vielleicht wären Meditationen hilfreich für ein etwas gelasseneres Leben ?

Das Kurzzeitgedächtniss KANN durch alle möglichen Ursachen schlechter werden. Durch die Bestrahlung, die Medikamente , auch natürlich durch neuerliches Wachstum....

Aber da gedulde dich ein klein wenig. Bei Prof. Wick ist deine Tochter in hervorragenden Händen. Wir haben ihn immer wieder mal für Zweitmeinungen ihn in Anspruch genommen und er ist eine kompetenter und empathischer Mensch und Mediziner.

Vielleicht wäre es wirklich ein guter Weg, tatsächlich "Nur-Mutter( was schon eine Herausforderung an sich ist), bei deiner Tochter zu sein und die Verantwortung in rechtlicher Hinsicht in gute, betreuende Hände zu geben.
Ich würde das an deiner Stelle GEMEINSAM mit deiner Tochter und der Sozialarbeiterin besprechen.

Es ist eine Gradwanderung, aber immer gilt es auch wirklich bis zum Schluß dieses Lebens , die Würde dieses Menschen zu beachten.

Ich hätte so vieles durch die Vollmacht alleinig bestimmen können, habe es aber nie getan aus o.g. Grund.

Die Einschränkungen und das Gedächtniss kann man sehr gut durch Ergotherapie und andere Gedächtnissübungen erhöhen.

Lass deine Tochter in ihre kleine Wohnung ziehen und halte dich einfach bereit... für sie da zu sein... aber ihr auch ihren ureigenen Freiraum, den eine 31jährige Frau braucht.... zu geben.

Sie ist eine erwachsene Frau und braucht einfach eine hilfreiche , ruhige Unterstützung. Dazu wünsche ich dir von ganzem Herzen die nötige Kraft und Ruhe und auch etwas Gelassenheit, damit noch viele , schöne erlebte Zeiten vor euch stehen.

Wir haben die Erfahrung gemacht, das Minuten von uns so intensiv gefühlt und betrachtet wurden , als wären es Stunden....

Mit diesen Worten möchte ich dir diese Sicht- und Lebensweise ans Herz legen und grüße
euch "Drei"
eure Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ... für immer... und dennoch auch im Hier und Jetzt

Liebe Gramyo,

es ist verdammt schlimm und nochmal etwas ganz anderes wenn ein Kind, auch wenn sie erwachsen sind sie werden es immer bleiben, von dieser Drecksdiagnose betroffen sind.

Mittlerweile habe ich Mütter im Forum kennen gelernt, die meine Sorgen und Nöte teilen.

Ich freue mich auf den Einzug in die neue Wohnung, ich werde mich bereit halten für meine Tochter.

Über meine Tochter möchte ich nicht entscheiden, diese Aufgabe ist nicht wirklich schön, es kann sein das ich manch einen hier im Forum nerve, aber jeder Mensch fühlt und denkt anders.

Wie ich schon geschrieben habe diese Krankheit macht verdammt einsam, selbst im Büro machen wir diese Erfahrungen, es muss nicht jeder verstehen wie man als Mutter fühlt, wie meine Tochter fühlt und wie mein Mann fühlt, es ist mehr wie eine Berg und Tal fahrt.

ES ist für uns das schlimmste nichts gegen diese Krankheit in den Händen zu haben, wir sind und werden weiter für unsere Tochter da sein.

Ich kann nicht immer deine Sichtweise teilen liebe Gramyo, wir sind schon gelassener geworden....persönlich fühle ich mich innerlich und äußerlich gealtert.

Mir gehen sehr viele Gedanken durch den Kopf, auch meinem Mann - ich werde nicht mehr über das ein oder andere Schreiben, auch wenn ich weiß ich schreibe vielen hier aus dem Forum aus der Seele.

Am 15.08. wird alles gut sein, unsere Tochter hat tolle Momente erlebt in unserer Heimat und wir freuen uns sehr auf sie und auf einen tollen
Fußballnachmittag am Samstag.

Liebe Schwan,

es war von meiner Seite wirklich in keiner Weise ein Angriff oder ein"nicht Verständniss haben" für eure schwere Situation .

Es ist mir völlig klar, dass es um ein vielfaches schmerzlicher ist, wenn man das Kind ... und bei dir ist es das einzige, wie bei Thomas auch.... hergeben muss.

Ich hoffe von ganzem Herzen , dass ihr eure Janine noch ganz, ganz lange bei euch habt.

Wenn ich etwas schreibe, dann sind es einfach Empfehlungen, die euch vielleicht ein bisschen die Schmerzlichkeit nehmen können. Das wir nie mehr unser "altes Leben" aufnehmen können, haben du und ich und so viele hier geschrieben und wissen es ja auch.

Wir alle sitzen in einem "Boot, oder eher vielleicht, weil wir so viele sind... in einem Schiff"...

Versuchen wir es doch, um im "bildhaften zu bleiben".... jeder auf seine einzigartige Art und Weise ... aber dennoch gemeinsam ... zu steuern und in eine gute Richtung zu lenken.

Das , denke ich, machen, versuchen wir hier alle...

und du hast Recht...
Ich habe kein Kind bis jetzt verloren....
aber ich habe durch meine langjährige Arbeit als Laborantin in Krankenhäusern sehr viele Kinder, die an Krebs erkrankt waren
" gehen "sehen...
und es hat mich sehr geschmerzt und sehr berührt...

und ich habe auch noch das verzweifelte Schluchzen meines Bruders aus Australien in den Ohren , wie er mir den tödlichen Unfall seiner Tochter berichten musste.... und ich konnte ihn nicht in den Arm nehmen und ihm Trost spenden...nur telefonieren... das hat sehr, sehr weh getan...

Ich schreibe das jetzt, weil ich denke... dass wir alle hier.... so viele, äußerst schmerzliche Erlebnisse im Leben hatten... die uns die Endlichkeit ultimativ vor Augen geführt haben...

und mir geht es wirklich darum...
das wir sie keinesfalls verdrängen... das kann man eh nicht...
aber den Tod ( schreibe und denke ich eigentlich immer noch nicht)
als ein Teil oder Übergang zu einem anderen "Leben/Sein-Zustand" sehen.

Meinen "tieferen Sinn" in diesem Forum, nach dem Gehen von Burkard sehe ich darin, eben diese etwas andere Sicht- und Lebensweise aufzuzeigen.. als eine Möglichkeit ...

mit dieser Diagnose ... Glioblastom...
ein bisschen, wirklich nur ein bisschen...
besser klar zu kommen...
und etwas Trost zu geben.

Den haben wir alle nötig... und brauchen ihn auch...
auch ich ...
und immer wieder danke ich allen hier... auch dir...
das ich ihn bekommen habe und bekomme.... DANKE

Wirklich liebevolle und verständnissvolle Grüße an dich, deine Tochter und deinen Mann

von Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben... für immer ... und dennoch auch im Hier und Jetzt

Liebe Gramyo,

du bist in meinen Augen eine ganz liebe Person, ich habe mich nicht angegriffen gefühlt, mir geht es oftmals so das ich nicht dir richtigen Worte finde.

Die Kraft fehlt mir so oft, Du liebe Gramyo warst mit einer der ersten die mich hier im Forum begrüßt haben, die Worte die du mir damals geschrieben hast, werde ich nie vergessen, sie waren Balsam für meine Seele.

Durch meine eigene Behandlung bei meiner Psychoonkologin bin ich schon ein Stück weiter gekommen, mein Mann und ich kommen mal besser, mal schlechter mit dieser Diagnose klar, ich persönlich arangier mich mit diesem Dreckstumor.

Ich begrüße auch sehr deine Arbeit hier im Forum, mir war es in der ersten Zeit garnicht bewusst das ich mit den normalen Leuten daheim, in der Arbeit kaum noch Gesprächsstoff finde, diese Oberflächlichkeit mir wird es da mehr wie übel, hier im Forum habe ich viele Menschen, Schicksale kennen gelernt, diese Menschen finde ich hier nicht.

Wir sind einsam geworden, die Anrufe werden weniger, läuft man sich dann doch mal über den Weg
heißt es Ohren steif halten, diesen Satz ich kann ihn nicht mehr hören, ihr macht das schon ihr habt ja schon soviel miteinander geschafft, sorry aber mich kotzt es an.

Die Erkrankung meiner Janine hat mich dazu gebracht, mein Leben zu über denken, nicht nur äußerlich verändere ich mich, in meinem Inneren bewegt sich sehr viel, bis jetzt weiß ich noch nicht wohin die Reise geht.

Das alte kommt nicht mehr zurück, jetzt denke ich ununterbrochen an
meine Tochter, morgen fährt sie mit ihrem aller besten Freund, der in jeder Situation, bei jedem Umzug...ja Roby ist immer für sie da .

Mein Mann hat morgen seinen ersten Arbeitstag nach seiner Kur, eigentlich habe ich Freitags sowie morgen immer frei, aber ich werde ein paar Stunden ins Büro fahren, obwohl mich der Laden nur noch aufregt, Hektik, Großraumbüro....ich habe auch dieses Thema oft im Forum angesprochen.

Liebe Gramyo geh deinen Weg weiter so wie du ihn begonnen hast,
leider sind diese wichtigen Menschen aus dem Forum in der Praxis zu weit weg, in Gedanken weiß ich immer ganz nah,

ganz liebe Grüße Manuela

Ich will für morgen nur an ein Ergebnis denken was in Ordnung ist, wo uns Zeit geschenkt wurde und der Traum von Janine soll in Erfüllung gehen, ein ziehen in ihre kleine Wohnung, mit dem Schwimmbad um die Ecke, Wasser ist ihr Element, mit ihren Kollegen, ihrer Firma, ihren Freunden die dann hoffentlich da sind so wie sie es braucht, ihre Mama und Jürgen hat sie im Hintergrund - der Weg der letzten 11 Monate war schwer und vor allem dieser Berg ist so hoch....ich kann die Spitze nicht sehen - also ist er sehr hoch und wir haben mit Sicherheit viele schöne Momente mit meiner Süßen...... , ich danke dir und allen anderen, ich weiß bin manchmal ein unruhiger Geist....dieses ausgeliefert sein....schweben...keinen Boden unter den Füßen, es läßt einen innerlich und äußerlich um Jahre altern .

Aus dem Forum bin ich von einem ganz liebenswerten Mann angeschrieben worden, ob ich nicht für nächstes Jahr für den Welthirntumortag für den Stuttgarter Raum etwas mit auf bauen möchte, ich hoffe er liest diesen Eintrag, im Moment wo diese Achterbahn fahrt kein ende nehmen will, fühle ich mich gerade nicht in der Lage...., ich hoffe man kann da noch kurzfristig mit einsteigen.

bis dahin liebe Grüße an alle Kämpfer/Kämpferinnen

Bitte denkt wenn ihr könnt an unseren Sonnenschein und drückt auch die Daumen ganz fest, das das MRT in Ordnung ist.

Liebe Manuela,

aber sicher werde ich ganz, ganz feste die Daumen für das morgige MRT drücken und auf ein gutes Ergebniss für euch hoffen... glauben...wünschen...

Danke, für deine erklärenden Worte und
"steuern " wir einfach weiter ....
in den Fluss des Lebens....

Alles Liebe euch "Dreien"
wünscht euch Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ... für immer... und dennoch auch im Hier und Jetzt

Liebe Manuela,
Ich drücke auch ganz fest die Daumen!
Alles Liebe
Löckchen

Liebe Manuela,
ich denke morgen an euch und drücke die Daumen für ein gutes MRT-Ergebnis.
Liebe Grüße
tinchen

Liebe Manu,
ich schließe mich an und drücke Euch ganz fest die Daumen für einen richtig guten Befund.
Toi, toi, toi

Liebe Manuela,

alles Gute für morgen, ich drücke auch alles was ich habe!

Liebe Grüße
Mörchen

Liebe Manuela,

ich denke die ganze zeit an Euch! Die Stunden vorher sind kaum auszuhalten. Versuche dich abzulenken oder gönne Dir etwas, was dir gut tut.
Meine Gedanken sind bei Euch!

Drück Dich!

Liebe grüße
amaryllis/Britta mit Clara im herzen

Meine Daumen sind auch gedrückt.
LG
Lara

Liebe Manuela,

auch ich drücke Euch ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße
Mondschein

Hallo ihr lieben hier im Forum,

liebe Gramyo, Löckchen, tinchen, sharanam, Mörchen, amaryllis/Britta und Löckchen,

danke für eure Daumendrücker - diese habe ich weiter gegeben an Bruno dem Tumor,

es war eine unruhige, kurze Nacht, da es gießt wie aus Kübeln habe ich mich entschlossen ins Büro zu fahren, produktiv bin ich mal wieder nicht, aber es lenkt ein wenig ab....wir informieren euch so bald wir etwas wissen, Janine ist heute mit ihrem aller besten Freund - ihr Seelenverwander nach Heidelberg gefahren,

ganz liebe Grüße und Kraft schicke ich euch.

Manuela

Hallo Manuela,
ich bin inzwischen seltener hier, habe aber lange mit meiner lieben Frau gekämpft u. muß Dir einfachmal sagen, dass es immer wieder schön ist solche Nachrichten zu hören. Aber so viele MRT auch gemacht werden, Du wirst jedesmal aufgeregt sein, wenn der Zeitpunkt näher rückt.
Zur Zwischenberentung sollte sich Deine Tochter bei der Rentenversicherung beraten lassen. Der Zeitpunkt des Antrages ist wichtig u. ich würde unbedingt dazu raten, das Krankengeld auszuschöpfen. Wenn es dann alles gut geht wird ca. nach 2 Jahren von der Rentenstelle eine "Einschätzung" angefordert. Da kommt es sehr auf die ärztliche Einschätzung u. die eigenen Formulierungen an.
Hat Deine Tochter eigentlich einen Behindertenausweis? Darauf sollte man nicht aus falschem Stolz verzichten. Das ist auch für den Rentenantrag u. spätere Begutachtungen sehr wichtig. Natürlich bringt es auch einige Vorteile. Meist wird so 90 - bis 100% gegeben u. kennzeichen B (Begleitperson) u. G(Gehbehinderung) sollte schon mindestens drauf sein.
Die Sache mit dem Kurzzeitgedächtnis scheint mir bei dieser Tumorart ein generelles Problem zu sein. Viele berichten darüber. Bei meiner Frau meinten die Ärzte immer, es seien Folgen u. Spätfolgen der Bestrahlung. Ob das wirklich so ist kann keiner mit Bestimmtheit sagen.
Alles erdenklich Gute
LG, Gernot