Hallo zusammen,
meine Fragen betreffen den Umgang mit Lacosamid (Vimpat) beim Auftreten von Nebenwirkungen und möglichen Ersatzpräparaten. Dazu im Folgenden kurz eine Beschreibung des Betroffenen, danach schildere ich den Krankheitsverlauf seit Ende der Therapie. Zum Schluss stelle ich meine Fragen und wäre sehr dankbar für ein paar Kommentare und vielleicht sogar Antworten.
Diagnose: inoperables Glioblastom (08/2016)
Alter: Mitte 20
Geschlecht: männlich
Größe: 1,79
Gewicht: 55 kg
Therapie: Bestrahlung/Chemo, bereits beendet
Krankheitsverlauf: mittlerweile tumorfrei, Epilepsie
derzeitige Medikation: Levetiracetam (Keppra) (1000/0/1000), Lacosamid (Vimpat) (150/0/150)
Aus seinem letzten Chemotherapiezyklus im Mai kam mein Freund zwar mit Gewichtsverlust und einem etwas unregelmäßigen Schlafrhythmus, ansonsten jedoch psychisch stabil, mit Optimismus und der Vorfreude auf seine zumindest kurzfristige Genesung. Als es ihm tatsächlich langsam immer besser ging, konsumierte er bei Freunden einen Zug Cannabis. Daraufhin erlitt er nach 5 anfallsfreien Monaten einen epileptischen Anfall, nach der Einlieferung in ein Uniklinikum dort zwei weitere. Bereits am nächsten Tag bestand er aber auf seine Entlassung. Er war körperlich noch etwas schwach, bemerkte einen Muskelkater und klagte über Rückenschmerzen. Im Klinikum empfahl man ihm noch eine Erhöhung von Levetiracetam auf (2000/0/2000). Sein Neurologe hatte ihm jedoch bereits einige Wochen vorher ohne vorhergehenden Anfall "zur Sicherheit" zusätzlich Lacosamid (100/0/100) empfohlen. Genommen hatte mein Freund bis zum Zeitpunkt der drei aufeinanderfolgenden Anfälle jedoch nur (50/0/50), da er sich wohlfühlte mit der Medikation und nicht mehr Medikamente zu sich nehmen wollte als notwendig. Er stand nun vor der Entscheidung, der Empfehlung des Uniklinikums oder dem Rat des Neurologen zu folgen. In Absprache mit dem Klinikum legte man sich auf die empfohlene Erhöhung des Neurologen mit Lacosamid fest. Medikation war nun folgende: Levetiracetam (1000/0/1000) und Lacosamid (150/0/150).
Kurz nach der Erhöhung traten insbesondere 15 Minuten bis 2 Stunden nach dem Einnehmen der Antiepileptika starke Kopfschmerzen mit Übelkeit und Erbrechen sowie Doppeltsehen auf. Dies zog sich meist mehrere Stunden hin bis er irgendwann Schlaf fand. Nach mehreren bis zu einwöchigen Krankenhausaufenthalten mit Durchchecken (Schädel-CT, Schädel- und Wirbelsäulen-MRT, Magen-Darm-Spiegelung) sowie Verabreichen von Schmerzmitteln wurde er jeweils ohne wirkliches Feststellen der Ursache seiner Beschwerden nach Hause geschickt. (Was diagnostiziert wurde, war ein wahrscheinlich während der Anfallsserie erlittener Bandscheibenvorfall, der jedoch mit zunehmendem Erfolg behandelt wird). Sein Zustand besserte sich zuhause bezüglich Übelkeit und Kopfschmerzen jedoch nicht, er isst und trinkt nach wie vor fast nichts und erlitt in den letzten Tagen mehrere Schwächeanfälle bis er nach einem epileptischen Anfall erneut im Krankenhaus landete, wo er jetzt gerade auch ist. Sein Zustand ist mittlerweile insgesamt schlechter als je zuvor (guter Zustand während Chemo und Bestrahlung).
Nachdem mir bereits die zeitliche Parallele von Erhöhung von Lacosamid und der Verschlechterung seines Zustands auffiel, begann ich mich über Lacosamid zu informieren und mir einen Überblick über die Thematik der Epilepsie und der möglichen Antiepileptika zu verschaffen. Unter der Kategorie "sehr häufig" werden bei den Nebenwirkungen von Lacosamid Kopfschmerzen, Übelkeit, Doppeltsehen und Schwindel aufgelistet. Obwohl die Ärzte auch von unserer Seite aus mehrmals auf diese eventuell als Nebenwirkungen zu klassifizierenden Beschwerden aufmerksam gemacht wurden, blieben diese bei der bisherigen Medikation. Nach seinem letzten Krankenhausaufenthalt wurde ihm dann zumindest empfohlen, sich an seinen Neurologen zu wenden wegen einer möglichen Umstellung, für die er dann aber wieder ins Krankenhaus müsste. Der aufgesuchte Neurologe konnte sich die Beschwerden nicht wirklich erklären, vermutet psychische Ursachen und hat dementsprechend nichts in die Wege geleitet.
Ich habe eigentlich großes Vertrauen in unser Gesundheitssystem, insbesondere in die Schulmedizin, und möchte als Laie den Ärzten nicht "ins Handwerk pfuschen". Ihr jetziges Handeln bei diesem scheinbar offensichtlichen Zusammenhang zwischen seinem Zustand und der Einnahme von Lacosamid, kann ich jedoch nicht vollständig nachvollziehen. Auch die Tatsache, dass er mit Ausnahme der Anfallsserie seit Ende seiner Bestrahlung und Chemotherapie in einem ländlichen Krankenhaus behandelt wird, war für mich bisher nicht von Bedeutung. Mittlerweile ziehen wir jedoch eine Verlegung in das nächste Uniklinikum oder zumindest das Aufsuchen eines Spezialisten für eine Zweitmeinung in Betracht.
Meine persönliche Einschätzung ist, dass man in Anbetracht seiner zunehmenden Schwäche, eines derartigen Verlusts seiner Lebensqualität und einer noch immer nicht gefundenen Ursache seiner Beschwerden eine Umstellung der Medikation zumindest versuchen sollte. Sei auch Lacosamid langfristig das "beste" Medikament mit Möglichkeiten zur weiteren Erhöhung usw., sollte man meiner Meinung nach zumindest vorübergehend ein Medikament wählen, zu dessen sehr häufigen Nebenwirkungen nicht unbedingt Übelkeit zählt, sodass er zumindest wieder etwas Gewicht und Stabilität erlangt.
Das sehr langsame Mahlen der Mühlen seit nun ca. 4 Wochen beunruhigt mich, da ich aufgrund der neuerlichen Schwächeanfälle nicht abschätzen kann, wie lange ein "Bergabgehen" noch hingenommen werden kann. Ich möchte mich auch weiterhin selbst informieren, um den Ärzten ein möglichst genaues Bild seines Verlaufs zu zeichnen und konkret nachfragen zu können.
Daher nun zu meinen Fragen, die auf der Annahme beruhen, dass die auftretenden Beschwerden Nebenwirkungen von Lacosamid darstellen:
Kann sich der Körper in absehbarer Zeit an diese Nebenwirkungen gewöhnen? (worauf zu warten bei seiner Schwäche wahrscheinlich riskant ist)
Gibt es kein verwendbares/akzeptables anderes Medikament, das man statt oder zusätzlich zu einer geringen Dosis Lacosamid verabreichen könnte? Falls doch, welches?
Ist die Umstellung auf ein anderes Antiepileptikum derart schwierig/ gefährlich, dass man einen solchen Verlust der Lebensqualität durch zunehmende Schwäche mit nicht absehbarer Besserung hinnehmen muss?
Welchen Weg zur Besserung/ Stabilisation könnte man wählen außer einer Umstellung der Medikation?
Kennt jemand einen Spezialisten, der aus bestimmten Gründen empfehlenswert ist?
Vielen Dank bereits im Voraus für Eure Mühe!