Thema: Lähmungserscheinungen rechter Arm und Bein

Hallo,

bei meiner Tochter wurde Anfang April ein Hirntumor/pilozytisches Astrozytom diagnostiziert.

Kurz zur Vorgeschichte. Meine 7 jährige Tochter wurde im September 12 eingeschult. Schon da bemerkte ich das sie sehr unausgeglichen war. Im Oktober 12 verstarb ihr Vater plötzlich. Sie wurde immer vergesslicher immer unausgeglichener und entwickelte an der rechten Hand eine leichte Schwäche. Am Anfang gingen wir von einer psychosomatischen Erkrankung der gegebenen Umstände aus. Aber die Schwäche wurde immer massiver. Wir hatten schon Termine in Klinik u zum MRT.

Es wurde dann so schlimm das wir nach München Großhadern fuhren.
Sie machten bei ihr ein MRT und fanden den Tumor.
Gestern wurden ihr drei Seeds implantiert.

Nun zu meiner frage: Wird sich die Lähmung wieder verbessern oder können die Nerven schon so geschädigt sein das es sich nicht mehr erholt? Vielleicht gibt es Betroffene mit ähnlichen Erfahrungen.

Vielen Dank im Vorraus

Liebe Hibiskus,

Ich wollte dir hiermit ein bisschen das Warten auf Antworten verkürzen. Mein Partener hatte 2 Glioblastome und ist nicht mehr hier auf diesem Planeten, aber mit viel Energie in mir .

Hier gibt es auch eine Mutter mit einem 5jährigen Kind, welches auch ein pilozytisches Astrozytom, aber inoperabel, hat. Ich denke , sie wird sich bald bei dir melden. Es ist jetzt leider eine ungünstige Zeit für eine Frage, weil sich ja viele einen Kurzurlaub gönnen.

Also, bleibe durchaus zuversichtlich in Bezug auf Antworten.
Wir wünschen euch sehr viel Kraft , auch zu dem großen Verlust deines Mannes und dem Vater deiner Tochter.

Fühlt euch umarmt von
Gramyo und Mann in anderem "Sein"

Liebe Hibiskus,
diese Frage wird annähernd nur nach einer gründlichen neurologischen Untersuchung beantwortet werden können, - in wie weit auch eine periphere Nervenschädigung vorliegt kann per Ferndiagnose niemand sagen.
Um ein wenig Hoffnung zu geben: Nerven können sich zum Teil erholen und gerade das kindliche Hirn ist sehr regenerationsfähig.

Meine eigene Lähmung zeigt gute Rückbildungstendenzen.
Hoffe das Beste für Deine kleine Tochter,
Orchidee

Liebe Hibiskus,
bei meiner Tochter (5) wurde im Juni 2012 ein pil.Astro im Hirnstamm und Thalamus diagnostiziert. Es war auch noch eine große Zyste dran, die ist punktiert worden und eine Katheter wurde gelegt. Der Tumor selber ist aufgrund seiner Lage inoperabel. Meiner Tochter ging es echt schlecht, sie hatte eine halbseitige Lähmung und nachts hatte sie saftige Bradycardien. Zunächst bekam sie Kortison, das hat auch angeschlagen, es ging ihr dann etwas besser. Die Ärzte vermuteten, daß die Zyste die Hauptprobleme macht. Und so war es auch. Nach der stereotaktischen OP hat sich meine kleine schnell erholt, mittlerweile lernt sie Geige, fährt Inliner und es geht ihr viel besser als alle gedacht haben. Leider bin ich grad in Eile und wollte gramyo, die mir immer so liebevoll schreibt antworten, aber das war jetzt wichtiger. Ich möchte euch Mut machen, wir genießen jeden Tag und ich bin sicher, daß sich deine Tochter wieder komplett erholt. Wie sieht es mit OP aus, was ist ein Seed?

Erstmal alles liebe und Gute viel Kraft und Hoffnung

Lotte

Lieber Hibiskus (ist übrigens meine Lieblingspflanze :-),

Die Lähmungen auf der rechten Seite kenne ich auch; erst die Hand, dann der Arm, dann die ganze Seite... Mir sind ständig Dinge aus der Hand gefallen - manchmal passiert dies heute noch.

Der Hintergrund: Bei mir wurde kurz vor Weihnachten per MRT ein niedriggradiges Gliom - also etwas ähnliches wie bei deinem Töchterchen - in der linken Schädelhälfte festgestellt. Ans Sprachzentrum grenzend löste der Tumor erstmals im Januar letzten Jahres Sprechstörungen auf, die sich zunehmend häuften - von einmal täglich im Januar bis 10 Mal täglich im Dezember. Zu diesem Symptom kam als nächstes massives Symptom die Lähmungen hinzu.

Direkt nach der Diagnose wurde mir Keppra - ein Antiepileptikum - verschrieben, welches ich seither einnehme und welches die epileptischen Anfälle, um diese handelt es sich nämlich bei den Lähmungen und Sprachausfällen, stark reduziert hat.

Wurden deiner Tochter denn auch Medikamente verschrieben?
Lg Isabell

Hallo,

danke für die lieben Antworten.
Der Tumor meiner Tochter sitzt auch im Hirnstamm u ist im Moment inoperabel. Aber ihr geht es zum Glück gut auch nach der Biopsie u der Seed Op.
Seeds sind kleine radioaktive Kapseln mit Jod 125 gefüllt. Sie werden direkt an den Tumor gesetzt u er wir dann von "innen" Bestrahlt. Diese Methode ist sehr arm an Nebenwirkungen.
Was sind Bradycardien?
Meiner Tochter wurden noch keine Medikamente verschrieben! Kenne Keppra von meinem Mann er war Epileptiker.
Sie hatte zum Glück noch keine Anfälle. Sie vergisst viel ist sehr unkonzentriert bekommt manchmal keinen Satz zu Ende u ist einfach sehr unaufgeräumt in ihr drin!

Danke!

Grüße an Euch alle!

Liebe Hibiskus,
dann ist deine Tochter also schon groß genug für Strahlentherapie. Dies wurde uns noch nicht vorgeschlagen aufgrund ihres jungen Alters. Bradycardien sind Niedrigpulse, das Herz schlägt dann zu langsam. Zu Hause hatte ich mich gewundert, daß meine sonst so nachtaktive Tochter morgens immer noch so dalag wie abends beim Einschlafen. Normalerweise muß ich sie mehrmals in der Nacht wieder "einfangen".
Wie geht es deiner Tochter mit der Erkrankung, wieviel versteht sie?
Es ist bestimmt auch noch sehr schwer für Euch, den Tod ihres Papas zu verkraften. Es tut mir sehr leid für euch. Meine Tochter lebt auch ohne Papa, aber sie kennt es nicht anders, er hat sich schon während der Schwangerschaft verabschiedet und hat seine Tochter noch nie gesehen. Das soll mal einer verstehen.
Meine Tochter wird einmal im Monat neurologisch untersucht und alle drei Monate bekommt sie ein MRT. Das ist echt viel, aber die Ärzte passen gut auf sie auf. Anfälle hatte sie Gott sei Dank auch noch nie. Sie hat etwas Schwierigkeiten still zu stehen, sie ist immer in Bewegung, konzentrieren kann sie sich aber eigentlich gut. Also ich drücke euch weiterhin alle Daumen, wir haben den Knubbel zu unserem Freund gemacht, der auf uns hört und nicht weiterwächst. Dies haben wir ihm strengstens verboten.
Alles Liebe und Gute für euch
Lotte

Hi,

@lotte98, Sorry für die späte Antwort. War viel los!

Habe ihr versucht alles genau u ehrlich zu erklären aber ohne Panik zu machen! Ich denke sie versteht sehr viel!
Der Tod ihres Papas ist schon schwer für sie! Ich muß sagen bin seit längerem psychisch auch nicht so stabil! Ist alles in allem eine riesige Belastung! Für mich ist es immer schwer Hilfe anzunehmen! Und die panischen Leute um mich herum, zu ertragen! Hört sich jetzt böse an aber das hilft niemanden u setzt mich unter Druck! Meine Mutter ist so eine panische!
Morgen werden die letzten deinen Seeds entf. dann wird in 6 Wochen ein MRT gemacht und dann sehen wir weiter!
Aber die Schwäche in der Hand u Bein sind schon viiiiieeeeeel besser geworden!

Schönen Sonntag
Vlg

Liebe Hibiskus und Tochter,

schön von euch zu hören und mit relativ guten Nachrichten, finde ich.
Also, der Verlust von Mann und Vater zu verkraften, braucht wirklich Zeit

Um in einen Zustand von Ruhe und wirklicher Freude am Leben zu kommen braucht man auch liebevollen Zuspruch, aber da ist manchmal eine "neutrale " Person besser, als Anverwandte.

Aber vielleicht solltest du die Panik deiner Mutter vielleicht eher als Besorgnis sehen. Es ist eben halt schwer, einen guten Weg zur seelischen Gesundung zu finden.

Zum körperlichen Zustand für deine Tochter , aber auch Konzentrationsübungen, ist mir noch Ergotherapie eingefallen und falls Sprachprobleme, Logopädie.

Das du dich nicht für absolut stabil hälst, ist in deiner Situation vollkommen verständlich. Du musst soviel bewältigen, organisieren, dass da leicht "die Batterien leerlaufen".

Für die Seedentfernungen wünsche ich euch alles gute und natürlich absolut ein "Suuper- MRT"

herzliche Grüße und es wird schon gut
wünschen euch Gramyo und ihr Mann, der innerlich bei ihr ist

@gramyo,

Danke für die lieben Worte!

Im Moment machen wir 2x die Woche Physiotherapie das hilft ganz gut u macht ihr großen Spaß! Sprachprobleme haben wir zum Glück keine! Das mit der Vergesslichkeit wird denke ich auch schon besser!

Ich hatte von Anfang an ein positives bauchgefühl! Es ist schön zu sehen wie gut sie gerade drauf ist! Sie hat keine Angst vorm Krankenhaus ist super tapfer u das Peronal wie auch die Ärtzte sind sehr nett u bemüht! Da fühlt man sich sehr gut aufgehoben!

Es ist für meine Tochter schon eine große Erleichterung das sie jetzt weiß das sie für diese Defizite nichts kann sondern das der Tumor Schuld ist! Sie hat immer an sich selbst gezweifelt!

Ich denke langsam geht alles wieder bergauf! War die letzten Monate einfach so viel! Habe ja auch noch einen Sohn u meinen Job! Aber Job ist gerade gute Ablenkung und in meiner Arbeit stehen alle hinter mir, da muß ich mir zum Glück auch keine sorgen machen! Man muß sich immer denken es hätte noch so viel schlimmer kommen können! Ist nicht immer leicht aber wir bekommen das hin!

Viele liebe Grüße!

Liebe Hibiskus,
das ist aber eine süße kleine..... es muß einfach alles gut gehen!!!!!

Meine Tochter versteht auch schon sehr viel. Aber ich versuche natürlich auch, Ängste zu nehmen. Daß du psychisch labil bist, das steht dir absolut zu, ihr beide habt soviel zu verkraften. Leute die Panik schieben sind da wenig hilfreich, habe den Mut, sich von ihnen zu distanzieren, auch wenn sie zur engsten Verwandtschaft gehören. Auf Dauer wird jeder zur Einfühlsamkeit fähiger Mensch dafür Verständnis haben. Ich habe ganz vielen Leuten schnell von der Erkrankung meiner Tochter erzählt, ich finde, man muß so ein Schicksal auf viele Schultern verteilen. Und es ergibt sich von selbst, wer in der Lage ist, mitzutragen. Einen guten Tipp hat mir auch der Psychologe auf der Onkologie gegeben. Er hat mir empfohlen, nicht dauernd selber wieder die Krankengeschichte zu erzählen sondern auch diese Aufgabe zu verteilen. Das hat ganz gut geklappt. Jedenfalls wünsche ich dir gute Seelen an deiner Seite und scheue dich auch nicht, mal mit einem "Seelenprofi" zu reden.
Deine Tochter wird sich immer besser bewegen können, Kinder sind Kämpfer. Meine Tochter war ja so gelähmt auf der rechten Seite, daß sie zeitweise gar nicht mehr stehen konnte. Alle Nerven haben sich wieder erholt, das ist echt toll. Am 21.6. haben wir das nächst MRT, dann ist es ein Jahr seit der Diagnose.
Ich denke ganz viel an euch und schicke euch Mut und Kraft
Liebe Grüße,
Lotte

So jetz melden wir uns endlich wieder!

Mit tollen Nachrichten!

Das letzte MRT ergab eine Verkleinerung das Tumors um 60-70%!!!!!

Wir sind so froh das das Ergebnis soooo positiv ist!

Hoffe das ist auch der fall beim nächsten MRT.

Viele liebe Grüße

Liebe Hibiskus,
ich beglückwünsche Euch zu diesem gute Ergebnis und wünsche Euch, daß es lange so bleibt bzw. noch besser wird.
Alles Liebe und Gute für Euch
Irmhelm

Liebe Hibiskus und Tochter,

Welch herrliche Nachrichten !!
Ich wünsche euch von Herzen weitere gute MRT`s. Das Bild von deiner Tochter finde ich so berührend ; wie sie da so strahlend tapfer mit ihrem bunten Kopftuch dasitzt und so viel Lebensmut ausstrahlt.

Fühlt euch beide von Herzen umarmt und ich würde mich sehr freuen euch am 22.03. oder 23.03.14 hier im "Treffpunkt mit Kreativwerkstatt" zu sehen und euch herzlich zu begrüßen.

Bis dahin wünsche ich euch ein schönes Leben mit nur "klitzekleinen"Einschränkungen.
Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt

Vielen lieben dank an euch!
Es ist schön hier zu sein u immer wieder aufbauende u nette Nachrichten zu bekommen!

Liebe Grüße vom kleinen Hibiskus u dem großen ;-)


Es gibt nichts Schöneres, als geliebt zu werden, geliebt um seiner selbst willen oder vielmehr trotz seiner selbst.

An die große und kleine Hibiskus,

alleine diese Bezeichnung drückt ja deine ganze Liebe aus. Lustigerweise habe ich vor ein paar Tagen meinen großen und meinen kleinen Hibiskus reingeholt und beide blühen jetzt in der Wärme auf. Lauter rote Blüten.
Sie strahlen jetzt für euch beide.

Liebe Grüße an euch und eine gedankliche Umarmung
von Gramyo und ihrem Mann, der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt.

P.S: Lotte hat häufig den Computer nicht an. Aber ihrer Tochter geht es nach wie vor gut ! Das wird dich auch erfreuen, denke ich . Wir alle werden uns hoffentlich hier sehen und dann können deine Tochter und Lottes Tochter zusammen spielen.