Thema: Lamotrigin aufdosieren - ab wann Besserung?

Hallo zusammen
Ich habe nach einem fokalen Status epilepticus im Dezember 23, keppra 3g täglich verordnet erhalten. Ich habe nach dem status epilepticus im Schnitt 10x täglich fokale, motorische, bewusst erlebte epileptische Anfälle. Keppra brachte leider gar nichts, seit Ende Januar bin ich am Lamotrigin aufdosieren, inzwischen bei der halben Zieldosis. Bisher nach wie vor keine Besserung, auch nicht weniger häufig oder intensiv. Die Neurologin meint, sie erwarte erst Besesrung bei Erreichen der Zieldosis. Macht das Sinn? Dass eine Anfallsfreiheit erst bei Erreichen der Zieldosis angestrebt werden soll, ist für mich nachvollziehbar. Aber müsste es nicht wenigstens bessern? Hat jemand mit ebenfalls sehr häufigen Anfällen vielleicht einen Erfahrungsbericht und kann mir etwas Hoffnung machen?

Hallo Pepsi,

Ich bekomme seit meiner Diagnose Ende September letzten Jahres auch Keppra und Lamotrigin. Beides wurde innerhalb einiger Wochen auf Maximaldosis aufdosiert, die ich seitdem nehme.
1500 - 0 - 1500 Keppra
50 - 0 - 50 Lamotrigin

Meine Anfälle haben sich auch kaum gebessert, ca. 1 bis 2 mal pro Woche einer. Weiß auch nicht was man da noch machen kann, diese Woche nochmal Gespräch beim Neurologen...
LG

Hallo Pepsi 87
bist du schon operiert und wo liegt oder lag der Tumor?
Ich will deine Hoffnung auf schnelle Anfalls Freiheit nicht mindern aber manchmal dauert es sehr sehr lange. Ich hatte in der schlimmen Zeit bis zu 5-6 Anfälle am Tag.
Ich bin mehrmals stationär eingestellt worden. Manchmal hat ein Medikament nicht gewirkt, dann Neues und jetzt bin ich seit 35 Jahre mit zwei Medikamente gut eingestellt.
Ich hoffe, deine Hoffnung nicht allzu sehr zerstört zu haben.
Mir hat immer geholfen, es gibt Leute denen es viel schlechter geht.
Auch wenn ich zwischen 18 und 28 keine Jugend hatte, ich habe es bis jetzt 60 überlebt.
Gruß von der harten Nuss

@pesi und Beerseker
Ich noch mal, wart ihr bis jetzt nur bei einem Neurologen oder in einem speziellen Epilepsiecentrum?
War über Jahre in Epi Zentrum auch mit EEG Nacht Überwachung.
Gruß

Vielen Dank für eure Berichte! Das macht wirklich nicht sehr viel Hoffnung :)
Aber die stirbt ja bekanntlich zuletzt.
Ich bin noch nicht operiert, ich wollte gerne zuerst medikamentös alle Optionen ausschöpfen. Ich habe mehrere Meningeome, zwei davon am Bewegungszentrum, die wahrscheinlich Verursacher sind, aber bisher finden sowohl Chirurg als auch Neurologe das ganze nicht sehr typisch ...

Und bin in einem Epilepsiezentrum in Behandlung

Hallo Pepsi,
mit dem Epizentrum bist du doch schon mal auf dem richtigen Weg.
Wenn die Tumore im Bewegungszentrum liegen kann ich deine Zurückhaltung für OP verstehen. Die Hoffnung stirbt zu Letzt ist eine sehr gute Einstellung.
Meine Daumen sind auf alle Fälle gedrückt

Liebe pepsi87,
Ich muss jetzt mal "ganz blöd" fragen. Was denken sich denn die drei oder mehr Fachärzte, die sich mit Hirntumoren (speziell Meningeomen) und epileptischen Anfällen und deren direktem (umkehrbaren) Zusammenhang auskennen müssen, wieso bei Dir "ganz zufällig jetzt auch noch" epileptische Anfälle auftauchen?
Du hast sogar mehrere Meningeome, die zunächst nicht durch Anfälle erkannt wurden. Nun haben sie sich verändert und sind sicher "nicht kleiner" geworden.
Liegt es da nicht - selbst für einen Laien - auf der Hand, dass die Meningeome nun diese Anfälle verursachen?

Ich weiß, ich "lehne mich damit weit aus dem Fenster", was mir nicht zusteht. Und vielleicht haben diese Ärzte dreier verschiedener Fachrichtungen ja auch Recht.
Aber Deine direkte Frage danach einfach so abzutun, ohne Dir das gründlich zu erklären, das halte ich für falsch.

Natürlich kann nan es mit Antikonvulsiva* erreichen, dass die Anfälle weniger "bemerkt" (!) werden.

*Antikonvulsiva sind Medikamente, die die Anfallsschwelle erhöhen und damit erreichen, dass die weiterhin entstehenden Anfälle sich nicht so weit ausbreiten oder sogar immer wieder das gesamte Gehirn betreffen und im Laufe einer sehr langen Zeit Schäden verursachen.
Ich habe von einem Epileptologen den Vergleich mit einem sehr hohen Hochwasser (Anfall) und der Errichtung von Deichen (Antikonvulsiva) gehört. Das Hochwasser kommt immer wieder und der Deich schützt das Festland dahinter.

Wenn man aber die Ursache des zu hohen Hochwassers kennt und immer nur auf den Bau und die Stabilisierung der Deiche setzt, dann sollte man wenigstens über die Ursache reden.

Ob bei Dir etwas gegen die Meningeome getan werden kann und welche Therapie (OP oder eine der mehreren Bestrahlungsarten), darüber sollte jetzt die Tumorkonferenz des Spitals beraten. Schließlich sind seit fast drei Monaten äußerst belastende und auch in ferner Zukunft zunehmend gefährliche Symptome entstanden, die Dich möglicherweise nicht mehr arbeiten lassen und außerdem Deine Lebensqualität sehr einschränken.

Zu den Antikonvulsiva: Es gibt etwa 20 Sorten, die unterschiedlich wirken. Sie brauchen immer wenige Wochen, bis sie die Anfälle deutlich verringern oder völlig verhindern - und das kann auch im Laufe der Eindosierung erst gar nicht und dann "plötzlich" geschehen ... oder eben auch nicht. Das Abwarten bis zur Maximaldosis ist also berechtigt, für Dich wirklich nicht schön, aber nachvollziehbar. Wenn das doch nicht gelingt, können Kombinationen zweier oder sogar dreier Antikonvulsiva probiert werden.

Eine letzte Möglichkeit wäre eine Epilepsie-Chirurgie. Aber diese kommt bei Dir nicht in Frage, denn die Ursachen sind ja bekannt.

Ich weiß nicht, wie sehr Du "gedrängelt" hast, dass sich eine Tumorkonferenz mit Dir befasst, für mich scheint es ein zusätzlicher Schritt zu sein.

Es könnte sein, dass jetzt größere Therapieschritte auf Dich zukommen. Wenn die Ärzte es empfehlen und Dir Hoffnung machen und Du ihnen vertraust, dann schaffst Du das.

Meningeome, die im Bewegungsbereich liegen, können vor der OP mit speziellen Methoden sehr genau lokalisiert werden. (Vor mehreren Jahren bereits wurde das beschrieben und u.a. gesagt, dass sogar festgestellt werden kann, ob sich der kleine Finger oder der Ringfinger bewegt.
Während der OP kann darauf zurückgegriffen werden.
Heutzutage ist mit Neuronavigation sehr viel möglich, um Folgeschäden sehr gering zu halten, evtl. bleibt ein Tumorrest.
Ich denke, dass auch eine Wach-OP möglich ist, um Schäden zu vermeiden.
Vermutlich könnte eine Zweit- und Drittmeinung Dich zu den für Dich am besten geeigneten Kliniken führen.

Alles Gute!
KaSy

Lieben Dank für deine ausführliche Antwort KaSy!

Zu deiner Frage :)
Ich muss jetzt mal "ganz blöd" fragen. Was denken sich denn die drei oder mehr Fachärzte, die sich mit Hirntumoren (speziell Meningeomen) und epileptischen Anfällen und deren direktem (umkehrbaren) Zusammenhang auskennen müssen, wieso bei Dir "ganz zufällig jetzt auch noch" epileptische Anfälle auftauchen?
Du hast sogar mehrere Meningeome, die zunächst nicht durch Anfälle erkannt wurden. Nun haben sie sich verändert und sind sicher "nicht kleiner" geworden.
Liegt es da nicht - selbst für einen Laien - auf der Hand, dass die Meningeome nun diese Anfälle verursachen?

--> also für mich als Laie wäre das eigentlich auch relativ klar. Der Chirurg findet, von der Grösse her könnte man eigentlich auch weiter beobachten, aber nur unter der Voraussetzung, dass ich anfallsfrei bin. Das Epilepsie-Zentrum sprach davon, dass eine OP indiziert sei, wenn mind. 2 Medikamente versagen. Von Bestrahlen wurde mir von mehreren Ärzten klar abgeraten (die Fläche sei zu gross, ich sei zu jung, ein bereits gereiztes Hirn bestrahlt man nicht... ).

Grundsätzlich wär ich ja sehr froh, wenn man einfach weiter beobachten könnte, die Hoffnung bzgl. Anfallsfreiheit schwindet einfach immer weiter, je mehr Zeit verstreicht. Daher wollte ich gerne in die Runde fragen, ob jemand Erfahrungen hat, dass es tatsächlich erst mit Erreichen der Zieldosis auf einen Schlag nicht nur bessert, sondern gleich ganz aufhört :) Das scheint mir irgendwie zum jetztigen Zeitpunkt grad unrealistisch, aber eben. Die Hoffnung stirbt zuletzt.

Liebe pepsi87,
Du hattest im Dezember einen Beitrag eingestellt, Dein Name sagte mir etwas, da ich auf der Suche nach Beiträgen zu multiplen Meningeomen war;-)
Der Neurologin mit der Aussage ".. erwarte erst Besserung bei Erreichen der Zieldosis." würde ich nun erstmal vertrauen, ist sie im Epilepsiezentrum tätig? Du hast aktuell erst die Hälfte der Zieldosis erreicht.
Du hattest im älteren Beitrag erwähnt, dass Du eine Zweitmeinung bei einer Uniklinik (Bern, Basel?) einholst, gab es hier neuen Input zur OP als Therapie?
Nervenaufreibend sind die epileptischen Anfälle, kann ich nachvollziehen. Nach einem Grand Mal, durch den die Diagnose multiple Meningeome zu Tage kam, hatte Levetiracetam zum Erfolg geführt, nach 2-maliger Aufdosierung nach fokalen Anfällen post OP auf nun 2x1g/d.
Seit drei Wochen habe ich keine Anfälle mehr "bemerkt".
Wie KaSy sehr gut beschreibt, Hochwasser gibt es nach wie vor, der Deich hält, zumindest jetzt noch. Es war aber auch ein nasser Winter, ich hoffe aufs Frühjahr;-)
Ich wünsche Dir viel Geduld, wird bei mir beansprucht und bei einigen Mitgliedern hier noch viel mehr bis sie "ihr" Antikonvulsiva gefunden haben.
Alles Gute wünscht Dir
Nene

Liebe Nene
Genau, ich war inzwischen in einer Uniklinik in der Neurochirurgie und im Epilepsiezentrum. OP wurde als Option diskutiert, aber sie finden, dass auch wait-and-see weiterhin eine Strategie sein kann, sofern keine Epianfälle mehr auftreten. Wait-and-see wär mir zum jetztigen Zeitpunkt lieber, ich habe noch kleine Kinder und es wäre in ein paar Jahren sicher einfacher hinsichtlich Betreuung etc.
Vielleicht braucht es ja auch einfach den finalen Baustein für den Aufbau des Deich... wir werden sehen. Aber du hast Recht, es ist wahrscheinlich eine Geduldssache die richtigen Antikonvulsiva zu finden.
Auch für dich alles Gute!