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Thema: Langzeiteinnahme von Temozolomid

Langzeiteinnahme von Temozolomid
Marienkäfer2
12.10.2017 14:09:48Neu
Huhu zusammen mein Mann hat uneindeutig Woche sein MRT .
Er hat nun die Standarttherapie hinter sich also nach Stupp.
Man hört ja immer wieder auch im eigenen Umfeld das Temodal dann als off/ on Label weiter genommen wird . Auch wen das MRT kein Auffälligkeiten zeigt .
Unsere begleitenter Arzt hat davon Abgeraten auch ne befreundete Onkologien meinte das man den Körper nicht unnötig da belasten sollte .

Wie sind da eure Erfahrungen ? Bringt es was Temadol sag ich mal weiter zunehmen durchgehend?
Gibt dazu irgendwelche Studien schon oder Erkenntnisse die dafür sprechen oder dagegen .
Kenne inzwischen eine Betroffen gut die es seit 1 Jahr so macht aber die Nebenwirkungen zeigen sich so langsam !

Danke für eure Zeit
Mit freundlichen Grüßen
Marienkäfer2
paolo
12.10.2017 15:37:47Neu
Ich glaube du hast hier 2 Begriffe durcheinander geworfen.

On/Off heisst eigentlich nur Einnahme/keine Einnahme
(z.B. 5 on/23 off; 7on/7off)

Off-Label heisst, dass ein Medikament im Rahmen einer Behandlung verwendet wird, für die es nicht zugelassen ist.
(aktuellstes Beispiel Methadon, welches eigentlich nur als Schmerzmittel und zur Substitution bei Suchtkranken zugelassen ist)

Aber um auf deine eigentliche Frage zurück zu kommen, kopiere ich einfach mal, was ich vor etwas längerer Zeit in einem anderen Thema schrieb:

Der Onkologe im Krankenhaus, in dem ich auch operiert wurde, wollte ebenfalls nicht vom Stupp-Schema abweichen. Das hatte mich etwas verwundert, da nach der Bestrahlung und während den 6 adjuvanten Temozolomidzyklen der Tumorrest laut MRT-Aufnahmen ein regredientes Verhalten zeigte. Die Blutwerte waren auch immer in Ordnung, und die Nebenwirkungen minimal.
Die Begründung des Onkologen war, dass die Folgen einer länger als 6 Zyklen dauernden Temodaleinnahme noch nicht ausreichend erforscht sind.

Bin dann nach Rücksprache mit dem Neurochirurgen, und auf eigenen ausdrücklichen Wunsch, mit einer Empfehlung von ihm für eine Fortsetzung der Temozolomidtherapie bei guter Verträglichkeit als individueller Behandlungsversuch, bei einem niedergelassenen Onkologen untergekommen, bei dem auch schon andere seiner Patienten längerfristig in Behandlung waren/sind.

Ich habe jetzt insgesamt 24 Zyklen TMZ (und seit wenigen Monaten zusätzlich Methadon) absolviert und noch verhält sich der Tumor ruhig. Kein neues Wachstum zu sehen, etwas weniger Kontrastmittelaufnahme, MRT-Verlaufskontrollen weiterhin alle 3 Monate.


Zur Datenlage, und die sieht in der Tat etwas mau aus, habe ich 4 Studien gefunden, deren Ergebnisse zwischen 2012 und 2015 veröffentlicht wurden.
Verglichen wurden Krankheitsverläufe von Patienten, die nach der Standardbehandlung (OP+Radiochemo) 6 Zyklen Temozolomid bzw. 12 oder mehr Zyklen (in einer der Studien sogar bis zu 101 Zyklen) absolvierten.
Die Kurzfassungen dazu gibt es hier:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22382781
(Alberta,Canada/2012)

http://meetinglibrary.asco.org/content/108657-132
(Neu Delhi, Indien/2013)

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25434389
(Catania, Italien/2014)

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4638461/
(Tokio,Japan/2015)



!!!***Alle folgenden Angaben ohne Gewähr und ohne Anspruch auf Richtigkeit. Bin weder Arzt noch Akademiker. Es handelt sich hier lediglich um Auflistungen bzw. meine Interpretation der gefundenen Daten.***!!!

Die 4 Publikationen kamen zu dem Ergebnis, dass mehr als 6 Zyklen bei guter Verträglichkeit und Ansprechen des Tumors sinnvoll erscheinen, und auch sehr lange Einnahmen keine deutlich erhöhte Toxizität zeigten.
In den 4 Studien waren die jeweiligen PFS/OS-Werte für die Patienten die mehr als 6 Zyklen bekamen auch höher als in den Vergleichsgruppen, welche lediglich die üblichen 6 Zyklen bekamen.
Die angegebenen PFS/OS Werte schwanken je nach Publikation jedoch stark.Auch wiedersprüchliche Angaben sind zu finden.

So kommt die Studie aus Japan zu dem Ergebniss, dass mehr als 12 Zyklen keinen zusätzlichen Nutzen für den Patienten zu bringen scheinen:"More than 12 cycles of chemotherapy showed no additional survival benefit."(Neuro Oncol. 2015 Nov; 17(Suppl 5): v26. PMCID: PMC4638461).

Die italienische Studie hingegen spricht eher für eine langfristige Einnahme: "median survival correlates with MGMT promoter methylation status as well as with the number of TMZ cycles administered. Long-term TMZ therapy appears feasible and safe." (Neurosurg Focus. 2014 Dec;37(6):E4. doi: 10.3171/2014.9.FOCUS14502.,PMID: 25434389)

Auf Grund der geringen Patientenzahlen der jeweiligen Studien lassen sich jedoch keine statistisch relevanten Ergebnisse ableiten, was auch die stark schwankenden PFS/OS-Werte erklärt. Lediglich Tendenzen sind erkennbar, wobei auch da bedacht werden muss, dass Korrelation nicht mit Kausalität gleichzusetzen ist.

Wobei ein anderer Forenteilnehmer neuere Studienergebnisse erwähnte, in denen es heißt, dass durch Temodalgabe nach den 6 Zyklen keine Verlängerung des Gesamtüberlebens (OS) erreicht wird. Die habe ich aber momentan leider nicht zur Hand.

Am Ende muss es jeder selbst entscheiden. Lebensqualität vs. vermeintliche Sicherheit. Keiner kann vorhersagen, wieviel Zeit im Einzelfall bis zum Rezidiv vergeht, egal ob mehr als 6 Zyklen Temozolomid oder nicht.Ich habe für mich das Gefühl, dass ich mich richtig entschieden habe, und werde das Temozolomid weiterhin nehmen, so lang ich damit zurechtkomme.
Holt euch am besten mehrere Arztmeinungen, und wägt die in eurem Fall zutreffenden Argumente für und gegen die Therapie ab.
Eine Therapie abbrechen kann man immer, aber verpasste Chancen kommen vemutlich nicht wieder.

Der kommende Hirntumorinformationstag wäre vermutlich eine Möglichkeit entsprechende Fragen direkt an die vortragenden Ärzte zu richten.
paolo
hitachiman
12.10.2017 17:27:45Neu
Also, ich möchte mich auchmal dazu was sagen.
Ich habe von 10/14 bis 09/15 normal 5/23 gemacht und dann umgestellt auf 7ON-7OFF Zyklus den ich immer noch mache. bin im 53 Zyklus und Tag 454,diese Entscheidung trafen die Ärzte weil ein Rezitiv vermutet wurde im MRT war es nicht eindeutig zu erkennen.
Meine Onkologin sagt nach den Blutwerten müsste ich eigentlich gesund sein. Die NC sind auch der Meinung so weiter zu machen, die Zweitmeinung ist auch davon überzeugt.
Heiko
hitachiman
toto
13.10.2017 16:34:17Neu
Hallo,
nächste Woche startet bei meinem Mann der 70. Zyklus 5on/23off. Bis jetzt Blutwerte top - stabile MRTs alle drei Monate- arbeitet Vollzeit.

Bei uns trafen auch die Ärzte die Entscheidung weil ein Rezidiv vermutet wurde.

toto
toto
DerAngehörige
23.10.2017 12:11:52Neu
Hallo,
meine Frau nimmt Temodal in niedriger Dosierung 5 ON / 9 OFF seit September 2011. Die Blutwerte haben sich auf vertretbarem Niveau eingependelt und bleiben stabil. Die Nebenwirkungen halten sich sehr in Grenzen. Sie geht weiterhin voll zur Arbeit. Erstdiagnose war Oktober 2010, Rezidiv Juli 2011. Bei den Letzten MRT's gab es allerdings Bereiche mit Kontrastmittelaufnahme. Das wird jetzt in kürzeren Abständen kontrolliert. Die weitere Therapie ist noch nicht festgelegt.
DerAngehörige
DerAngehörige
Smarty66
23.10.2017 13:02:23Neu
@toto & Angehörige

das ist ja super, daß bei euch die Blutwerte nach so langer Zeit top sind und eure Partner arbeiten gehen können und wohl kaum Nebenwirkungen da sind.

Da ihr ja schon soo lange mit dieser Diagnose lebt und wohl auch keine körperlichen Einschränkungen da sind - habt ihr schon drangedacht die genetischen Tumormarker (MGMT, 1p/19q, IDH1 (R132H ...) mit Blutabnahme kontrollieren zu lassen ?

Mein Mann hat bis 10/17 36 Zyklen Temodal 5/23, 400 mg, gemacht.
Die Ärzte "wunderten" sich über seinen guten Allgemeinzustand, Blutwerte waren immer top, auch die 3-monatigen MRTs. Arbeiten geht er auch wieder seit knapp 3 Jahren.
Über die Charité, die auch uns einen Fragebogen zu Methadon geschickt hatte, hat unsere Uniklinik meinem Mann Blut abgenommen und wir haben - völlig überraschend und unerwartet - eine andere, bessere Diagnose bekommen.
Das könnte bei euch vielleicht auch sein ? !
Seit 14 Tagen schleicht er Methadon aus. Und die Ärzte empfahlen uns, mit der Chemo aufzuhören. Ist bestimmt gut und er kann sich von der Dauerchemo erholen.

LG smarty



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7/14 Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal / inoperabel.
Seit 14.9.17 neue Diagnose: Anaplastisches Oligogendrogliom WHO III.
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