Langzeitfolgen wie evtl. Demenz nach Strahlentherapie möglich?

Hallo zusammen,
bin richtig verzweifelt. Mein Sohn, 25J, inoperabler Astro II am Hirnstamm, hatte Mitte Februar bis Mitte März 13 eine Strahlentherapie. (28x).

Seit ca. 5 Wochen ist er sehr verwirrt und desorientiert. Aus diesem Grund und zu seinem Schutz ist er nun schon 4 Wochen in einer psychiatrischen Klinik in der geschlossenen Abteilung mit 24 Std. Betreuung.
Die Ärzte können sich das scheinbar nicht erklären und sind im Moment auch ratlos.

Kann es sein, dass Langzeitfolgen / Nebenwirkungen wie Demenz möglich ist? Ist das vorübergehend? Oder was könnte es sonst sein? Wer hat Erfahrungen damit und kann uns weiterhelfen?
Das CT welches diese Woche gemacht wurde hat auch nichts ergeben.

Danke für eure Hilfe.

Herzliche Grüsse

Liebe Munggali,

erst einmal begrüße ich Dich ganz herzlich hier im Forum.

Das ist sehr traurig, was Du hier von Deinem Sohn berichten mußt. Ich kann mir sehr gut vorstellen, wie es Dir als Mutter geht. Mein Sohn ist 26 Jahre. Als Mutter möchte man immer, daß es seinem Kind gut geht.

Ich habe hier auch schon auf Beiträge geschrieben, in denen Erscheinungen/Verhaltensweisen der Betroffenen beschrieben wurden, die einer Demenz sehr ähnlich sind. Meine Mutti war aufgrund einer schweren Demenz in einer Pflegeeinrichtung bis zu ihrem Tod im letzten Oktober. Für mich tun sich in der persönlichen Veränderung der Betroffenen durchaus Parallelen zu Demenzkranken auf. Zur Verwirrtheit, Desorientierung, Vergeßlichkeit, kein Zeitgefühl mehr kommen auch noch Aggressivität und Unrast.

Ob das jedoch bei Deinem Sohn sich nur auf die Strahlenbehandlung reduziert glaube ich fast nicht. Ich denke, da sind bestimmt noch andere Faktoren, die eine Rolle spielen. Er bekommt doch sicherlich auch Medikamente. Die bringen oftmals auch solche Begleiterscheinungen und Wesensveränderungen mit sich. Auch die Lage des Tumors kann eine Rolle spielen. Ich bin aber auch nur ein "Laie". Du kannst Dich doch bestimmt auch mit den behandelnden Ärzten in Verbindung setzen. Oder nimm doch einfach hier mit der Hirntumorhilfe telefonischen Kontakt auf und befrage Dich. Ich würde mir an Deiner Stelle alles stichpunktartig aufschreiben, welche Probleme, wo der Tumor liegt, welche Bestrahlung, wie lange, welche Medikamente usw. Du wirst hier ganz bestimmt gut beraten werden.

Ich wünsche Dir und besonders für Deinen Sohn alles Gute.

Liebe Grüße.

Andrea

Hallo Mungalli,
Ich würde auch wie Wando sagen, hier gehören die Ärzte her. Nimmt dein Sohn Antiepileptika, weil er schon mal einen Krampfanfall hatte?Viele dieser Medikamente habe ganz krasse psychische Nebenwirkungen.Ich habe sie selbst zu spüren bekommen. Wurde bei einem bestimmten aber auch anderen Medikamenten immer aggressiver und auch sonst nahm ich Verhaltensreaktionen an, die ich so an mir nicht kannte.Es belastete uns alle daheim, so bin ich schnurstraks zurück zum Neurologen mit den Worten: das geht so nicht weiter. Auf diese Art und Weise haben wir 4 Antiepileptika ausprobiert bis wir eins hatten wo ich nicht so reagierte. Dieses Medikament nehme ich seit Jahren ohne jegliche Beschwerden. Vielleicht schaut ihr auch mal in diese Richtung und könnt das Problem einfach lösen.Von der Strahlentherapie kenne ich derartige Wirkungen nicht, bekam aber auch keine am Hirnstamm, meine waren am Astro 2 im re. Frontalbereich 32 Stück mit Höchsdosis 60 Gy.Grundsätzlich ggf. möglich, der Hirnstamm ist ein sehr sensibler Bereich wo man besonders operabel nicht gern rangeht.
Viel Glück und eine baldige Heimkehr(Psychiatrie ist nun wirklich kein nette Aufenthaltsort)Alles Liebe für euch mit herzlichen Grüßen aus Thüringen Christel

Hallo,
ich kann mir sehr gut vorstellen, dass es Spätfolgen der Bestrahlung sind. Bei meinem Mann wurde aus diesem Grund von einer Strahlentherapie abgeraten. Aussagen des Onkologen: Was der Tumor nicht kaputt macht, mach ich dann durch die Bestrahlung. Die Folgen werden nicht sofort sichtbar sein, aber es kann sein, dass sie in einen halben Jahr nicht mehr aufstehen können.

Dieser Onkologe wollte trotzdem gleich mit der Kombinierten Strahldn-Chemo beginnen. Wir haben abgeleht und uns eine Zweitmeinung geholt. Dort wurde uns ganz klar gesagt, dass er definiziv Langzeitfolgen der Bestrahlung behalten hätte und eine Strahlentherapie in seinem Alter nicht in Frage kommt, genauso wie die Behandlung mit Themodal, auch auf Grund der Nebenwirkungen und Langzeitfolgen.
Bestrahlung soll nur bei 20% der Patienten helfen, alle anderen haben nur die Nebenwirkungen.

Leider gibt es eine bindende Standardtherapie an die sich gehalten wird, zumindest beim den Meisten.

Es tut mir so unendlich leid für dich, dass es deinem Sohn so schlecht geht. Ich hoffe es gibt Ärzte die das wieder in den Griff bekommen.

LG

hallo verzweifelte Mama
Eine Zweitmeinung halte ich für ratsam ,häufig werden Patienten mit HT in die Psychoecke gedrängt,
Die Stanard Therapie anzubieten ist für Onkologen verpflichtend, sonst wäre es eine Form unterlassener Hilfeleistung ,ob man sich dieser unterzieht, ist immer Sache der Patienten.
Niemand wird ernsthaft bestreiten,dass die Bestrahlung am Kopf gänzlich
unschädlich ist ,im Aufklärungsbogen wird explizit darauf hingewiesen,das gesundes Gewebe -sprich Gehirnzellen -zerstört werden.In welchen Ausmaß es zu Schädigungen kommen kann ,ist sicher auch von der Lage des HT's
abhängig,aber eine Demenz als Folge ist mir bisher nicht bekannt.
Desorientiertheit, kann als Folge des HT auftreten ,die gesamte Situation hat sich für euren Sohn dramatisch verändert, das Leben ist soooo anders,
Ihm wird seine Lebensperspektive genommen ,das ist ein bedrückender beängstigender Zustand ,er ist so jung.
Ich bin kein Mediziner ,sondern Betroffene Person mit Glio Grad IV lt WHO
seit Dez.2010,ich bin soweit fit ,aber Einschränkungen gehen einher mit der gesamten Behandlung und Diagnose.
Mir fällt es schwer sich zu orientieren an fremden Orten ,ich konzentriere mich auf maximal 4 Stunden ,dann benötige ich Ruhephasen ,die Gesichter kenne ich ,aber die Namen schaffe ich nicht immer zu zuordnen.Habe an anderer Stelle ausführlich darüber geschrieben--
Zu deinem /euren Sohn
MRT in seinem jetzigen Zustand ist anzuraten ,und die Zweitmeinung,
Bitte halte uns auf dem Laufenden, ist ein Neurologe mit in der Behandlung ,was sagen die Psychologen Therapeuten zu seinem bedauerlichen Zustand ? Hatte dein Sohn Chemos ?
Was gibt es an zusätzlichen Medikamenten ,? hat Sohn epieleptische Anfälle ?
Mit Hoffnung für die ganze Familie und besonders für den lieben Sohn
schließe ich hier
wichtig ,,nutzt die Beratungstelefone der Hirntumor Hilfe und des DKFZ
schaue gleich nach den Telefonnummern
melde mich dann noch einmal
LG
H2 O
ist kürzer

Hirntumor Informationsdienst
03437/ 702 702

und DKFZ
deutsches Krebsinformationszentrum

0800/ 420 30 40

die Anrufe mit kompetenter Beratung sind kostenfrei vom Festnetz

alles Gute H2 O

Hallo zusammen,
Länger war ich nun nicht mehr online. Viel hat sich getan...
Erstmals vielen Dank für eure lieben, tröstenden Worte und eure Info's.
Nein, Chemo hatte er noch keine. Auf die Bestrahlung hat er eigentlich ganz gut reagiert. Der Astro II ist kleiner geworden und ist zur Zeit ruhig.

Der Zustand meines Sohnes verschlechtert sich jedoch von Tag zu Tag. Er hat Doppelbilder beim Sehen, er hat Gleichgewichtsstörungen, schläft sehr viel, ist in den Bewegungen eingeschränkt, Hygiene geht gar nicht mehr, essen nur mit Hilfe...
Auf mein Drängen hin haben wir ein MRT bei meinem Sohn gemacht.
Leider hat dieses nichts Gutes gebracht. Bei meinem Sohn wurde ein neuer agressiver schnellwachsender Tumor festgestellt. Man geht davon aus, dass es sich um ein anaplastisches Astrozytom (°III) oder Glioblastom (°IV) handelt. Da der Tumor direkt an der Mittellinie liegt und dieser Richtung Hypophyse wächst, ist eine Biopsie und somit eine konkrete Bestimmung des Tumors unmöglich. Da keine Zeit zu verlieren ist, fangen wir morgen mit einer Kombi-Therapie an. Chemo und Avastin. Wie es aussieht, ist das unsere letzte Chance. Ich hoffe doch sehr, dass sich der Zustand meines Sohnes mit der Therapie etwas verbessert und die Funktionen erhalten bleiben können und der Tumor unter Kontrolle ist.

Gibt es Betroffene oder Angehörige die mir über diese Konstellation Astro und Glio im Hirnstamm und Hypophysebereich berichten können? Hat Jemand Erfahrung damit?
schon jetzt herzlichen Dank für eure Rückmeldungen.

Liebe Grüsse

Liebe munggali,
leidr habe ich deine Einträge erst jetzt gefunden und gelesen und mir ist läuft gerade eine Schauer nach dem anderen über den Rücken.Nach deinem ersten Schreiben war klar,dass ich Kontakt mit dir aufnehmen muss.Mein Sohn,24 J.,hat ebenfalls ein Gangliogliom,oder ein niedriggradiges pilozytisches Astrozytom im Hirnstamm,mit Verlegung der Hirnwasserkammern,weshalb ihm ein Shunt gelegt wurde,Die Biopsie brachte kein eindeutiges Ergebnis,der Tumor ist inoperabel.Du kannst meine Berichte hier unter pebbles finden,Mein erster Gedanke war,bekommt dein Sohn Keppra ( Levetiracetam ),ein Antiepileptikum? Denn dieses Medikament war,mittlerweile erwiesener, Verursacher des Wachkoma-.ähnlichen Zustandes meines Sohnes.Vielleicht spielt es auch bei deinem Sohn eine Rolle.Übrigens hat auch mein Sohn 27 Bestrahlungen des Hirnstamms bekommen,ohne Veränderungen im MRT.

Das nun ein zweiter,aggresiver Tumor gefunden wurde,hat mich sehr geschockt.Es tut mir so leid und ich wünsche euch,dass ihr eine gute fachliche Begleitung und Betreuung habt.Eine psychoonkologische Begleitung kann auch sehr hilfreich sein.
Uns hat in der langen Zeit des "Wachkomas" die Betreuung eines palliativ care teams sehr geholfen und natürlich die Unterstützung durch Freunde und Familie.
Man kann so wenig tun,aber der Austausch hier im Hirntumorforum hat mir sehr geholfen und viel Kraft und Mut gegeben.

Alles Liebe für euch
pebbles