www.hirntumorhilfe.de
Herzlich willkommen im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe!

Thema: Langzeitnebenwirkungen von Levetiracetam?

Langzeitnebenwirkungen von Levetiracetam?
brain
31.01.2014 08:39:59
Hat jemand Erfahrung ob Levetiracetam bei längerer Einnahme
erhebliche Nebenwirkungen hervorruft?
brain
Prof. H. Strik
31.01.2014 08:57:08
Langzeitnebenwirkungen im Sinne anhaltender Organschäden sind mir nicht bekannt. Müdigkeit, ggf. depressive oder selten mal gereizte Verstimmungen kommen vor. Alle mir bekannten Nebenwirkungen bilden sich nach Behandlungsende vollständig zurück.
Prof. H. Strik
Felsquellwasser
31.01.2014 09:08:40
Müdigkeit
Drehschwindel
Stimmungsschwankungen
Muskelkrämpfe
Schlafstörungen
Hautreizungen
waren meine erlebten NW

herzlich willkommen im Forum brian

der Aspekt des Behandlungsendes ,wie Prof .H Strik es erwähnt,
der verdient unbedingt Beachtung
wann darf die Einnahme beenden?
muss ich dafür einen thread aufmachen oder passt es hier ?

welche NW hast du brain ?
lG
Felsquellwasser
Glioblastom Grad IV Dez..2010
Felsquellwasser
styrianpanther
31.01.2014 10:58:22
Guten Morgen Brain !

Herzlich Willkommen im Forum.
Hier meine Erfahrungen mit Levetiracetam, ich bin gerade beim langsamen ärztlich begleitetem Ausschleichen und erlebe seither (Anfang Dezember 2013 Reduktion) eine erhebliche Verbesserung , was mögliche Nebenwirkungen von Levetiracetam anbelangt.

Mein Status :Nach einem durchaus auch durch Schlafentzug und Dauerstress mitprovoziertem Anfalls ED 10/2012 nach MRT vermutlich Oligodendrogliom frontoparietal rechts, OP 11/2012 , fast vollständige Entfernung, hist. Befund Oligoastro WHO II- ; seither suspekte Gliose im Randbereich (innenseitig, nicht bei den Hirnhäuten) aktuell als Resttumor vermutet, seither unverändert ohne KM Aufnahme keine Progredienz laufende MRT Kontrollen..."wait and see"; keine Chemo, keine Bestrahlung, November 2012 Levetiracetam 750mg-0-750 teiweise 500mg-0-750 laufend bis November 2013... seit 12/2013 Beginn des von mir gewünschten Ausschleichesn, aktuelle Tagesdosis ca. 175mg -0-175 , ab 04.02.2014 125mg-0-125, danach in 14 Tagen auf Null

Meine derzeit nicht mehr vorhandenen "Nebenwirkungen":
Müdigkeit nach der Einnahme , je nach Dosis bis ca. 2 Stunden
nach der Einnahme das - schwierig zu beschreibende Gefühl- ein leichtes kribbeln, wie wenn Ameisen über die Haut laufen, und das Gefühl das mein Hirn ein wenig betoniert wird ( wie nach Schmerzmittelgabe)
zwischendurch immer wieder mal Müdigkeit,
ab und zu ein Zucken und kribbeln im Kopf
gelegentliches Augenzittern nach der Einnahme
Unkonzentriertheit
immer wieder mal Schlafstörungen
ab und zu ein Reissen und Kribbeln im Kopf
gelegentliche Gereiztheit und impulshaftes Handeln
Drehschwindel erstmals ab Nov. 2013
das Gefühl einmal meinen linken Arm nicht bewegen zu können und nicht auf stehen zu können (ca. 30 sek. lang) zeitgleich im November 2013
...das war mir dann zuviel des Guten und die Entscheidungsgrundlage einen Ausschleichversuch zu thematisieren und anzustreben.
....ansonsten hat es meist gut gewirkt und ich war froh, dass esmir eine gewisse Sicherheit gab

Das ist subjektiv mein Empfinden, aktuell fühle ich mich klarer und lebhafter, dies wird auch von meiner Umwelt aktuell mal so wahrgenommen (Fremdanamnese).

Ich denke aber auch, dass das bei jedem individuell verschieden.
Es könnte auch sein, dass die von mir dem Levetiracetam zugeschrieben Nebenwirkungen auch anderen Ursprungs sind (Angst, posttraumatische Zustände nach OP, "normaler" Heilungsverlauf, Stress )

Jedenfalls gehts mir aktuell sehr gut :-), bin allgemein ruhiger, mache Yoga, übe mich im meditieren und mache Qi Gong als komplemtäre Entspannungsarbeit- ich glaube daran, dass das mein Hirn gut unterstützt.

Da aufgrund des aktull vermuteten -kleinen - Resttumors durchaus noch ein Risiko da ist, wieder einen Anfall zu erleiden, bemühe ich mich gerade um ggf. Klärung des Resttumorstatus.Dieses Risiko nehme ich derzeit in Kauf, zumal ich bereits mit der Reduktion begonnen habe und momentan nicht autofahren muss und auch wissen möchte, ob mein Leben auch ohne Epi-Medikament vorstellbar ist.
Falls doch notwendig nehme ich später wieder eine Epilepsiemittel falls zweckmäßig, vielleicht halt ein anderes.....es kommt wie es kommt, wait and see - also...

@Prof. Strik: ich bin gespannt, was nach dem vollständigen ausschleichen nicht mehr ist bzw. welche subjektiven Unterschiede ich wahrnehme und werde dann gerne darüber berichten....

Alles Gute mal und einen schönen Tag !

styrianpanther
styrianpanther
pebbles
31.01.2014 11:15:24
Hallo brain,
habe gerade deine Frage gelesen.Wenn du wissen möchtest,was Levetiracetam anrichten kann,dann lies mal meine Beiträge,schau mal bei pebbles nach.
Auch wenn Prof.Strick schreibt,dass die Nebenwirkungen nicht so schlimm sind,so ist das doch bei jedem Patienten unterschiedlich und die Erfahrungen,die wir gemacht haben,sprechen ja wohl eine deutliche Sprache.Jetzt geben alle beteiligten Fachleute zu,dass allein das Medikament für den krassen Zustand meines Sohnes verantwortlich war.Unser Arzt hat die Neurologie/Neurochirurgie,die Strahlenärztin und das Pharmaunternehmen über die NW informiert,um einfach den Blick zu schärfen und bei solchen Anzeichen an das Medikament zu denken.
Sicherlich hilft Levetiracetam ganz vielen Patienten und ist ein Segen für sie,aber es gibt eben auch die andere Seite.
Wenn du noch Fragen hast,kannst du mich gerne kontaktieren.
Alles Liebe
pebbles
pebbles
Weihnacht.
31.01.2014 14:48:22
Ich habe von den im Beipackzettel genannten 58 Nebenwirkungen bei mir 37 festgestellt. Ganz zu allererst Müdigkeit, Schwindel, Depressionen.
Weihnacht.
Jörg66
02.02.2014 12:39:23
Einen wunderscönen guten Tag liebe Forumsmitglieder,

oh wie mich diese Entscheidung des Ausschleichens mom
momentan quält. Meine klinischer Verlauf steht hier im Forum. Kurze Zusammenfassung: Erstdiagniose OA WHO IIim Zuge Grand Mal am 30.07,2009, Seit dem Keprra 2000 mg Gesamttagesdosis mit Einnahmezyklus 1-0-1. Rezidiv in 01/2012, jetzt AOA WHO III und anschließender Temodalchemo bis 24.07.2012. Seither keine Veränderung(Letztes MRT am 20.01.2014). Jetzt bin ich hin- und hergerissen.Wage ich das Auschleichen. Wenn ich mir die Leberwerte vom 14.01.2014 ansch, würde ich sofort ja sagen.
GPT(ALAT) = 1,41 mikrokat/l (Norm < 0.83)und Gamma-GT = 1,27 mikrokat/l(Norm < 1,0). Mein behandelnder Prof. der Uniklinik würde den Weg des Ausschleichens mitgehen. Die Neurologin sagt: 'eher nicht!! Anfallsneigung und Potenziale sind durch Narben, Gliose, Rezidive immer vorhanden. Einhergehen würde das Ausschleichen mit einem 1/2-jährigen Fahrverbot. Würde ich aber in Kauf nehmen.Hab auch noch ein Gespräch mit dem Medical Service Center unsers Unternehmens. Unser BA ist auch Neurologe. Ich denke, da kommt auch arbeitsbeinflussend noch etwas. Andereseits kenne ich in unserer Selbsthilfegruppe auch einige, die nix mehr nehmen. Ich denke aber auch an andere Menschen, die ich u.U. gefährde, wenn die Fahreignung wieder erteilt wird. Ja, nein, ja, nein ............??????

Liebe Grüße
Jörg
Jörg66
Jörg66
02.02.2014 12:45:59
Hatte noch etwas vergessen, was in den Beipackzetteln als Nebenwirkung gern verschwiegen wird: 'Libidoverlust'. Kann natürlich auch vom entfernten Hirngewebe her resultiere. Vielleicht wurde bei mir eine bestimmtes Areal weggeschnippelt. Biologische Aufgabe habe ich erfüllt(zwei gesunde Kids 23/18), schmunzel.Sonstige erwähnte Nebenwirkungen von totaler Müdigkeit bis hin zu vier Wachphasen in der Zeit von 21:30 bis 6:00 Uhr sind normal bei mir.

Bis dann wann und noch einen wundervollen Sonntag.

Liebe Grüße
Jörg
Jörg66
pebbles
12.03.2014 12:11:34
Hallo,Ihr Lieben,
Hab gerade nochmal gelesen,wie die Lage mit Levetiracetam so ist,und möchte Euch einen Lagebericht von meinem Sohn geben.Wie bereits berichtet,geht es nach Absetzen nur noch bergauf.Marc kann mittlerweile wieder alles bewegen,ist in der Lage Playstation zu spielen und auch Nachrichten zu versenden.Und es geht in rasantemTempo weiter.Nach ersten Stehversuchen Anfang Februar,schafft er es seit Dienstag mit Hilfe der Physio und mir eine Strecke von etwa 50m mit Unterarmstützen und ein wenig Halt zu gehen,Eigentlich kann man nicht von Stützen durch uns reden,es ist nur eine Sicherheit,da er noch ziemliche Gleichgewichtsstörungen hat.Auch die ersten paar Stufen hat er bewältigt!Danach musste er erst mal schlafen,aber das ist ja kein Wunder,nach der Leistung.
Das Beste jedoch war der Kontrollbesuch bei unserem Neurologen mit EEG.Er konnte sich gar nicht einkriegen über Marcs Zustand,er hat sich so gefreut und Marc als sein Highlight bezeichnet.Sämtliche Reflexe sind im Normbereich und das EEG zeigt keinerlei Auffälligkeit ,,wie bei einem kerngesunden Menschen".
Momentan "schweben" wir auf Wolke 7.Jetzt warten wir nur noch auf den Reha-Termin.
Keiner weiß,wie es mal ausgehen wird,aber man sieht,dass ab und zu auch bei dieser Sch....erkrankung kleine Wunder geschehen können.

Ich wünsche Euch allen auch ein Wunder und hoffe,dass unser Verlauf dem Einen oder Anderen Mut macht niemals aufzugeben.
Ganz liebe und sonnige Grüße
pebbles
pebbles
keats
13.03.2014 13:16:53
Hallo an alle, vor allem Felsquellwasser,

ich wurde im Oktober 2010 operiert (Astrozytom Grad III) und habe dann erst Valproat genommen, was ich gar nicht gut vertragen habe. Jetzt seit ca. 1 Jahr Keppra, was definitiv besser geht. Meinen Nebenwirkungen sind: Müdigkeit, Drehschwindel, Stimmungsschwankungen, Schlafstörungen und Gewichtszunahme. Es ist nicht wirklich beeinträchtigend aber nervig.

Da mein Neurologe nie was von Reduzieren oder Absetzen sagt, wâre ich dankbar für Erfahrungsberichte dazu. Ich werde es demnächst eh ansprechen, wûsste aber schon mal gerne wie es anderen damit erging.

LG, Renate
keats
hopeflower
17.03.2014 08:55:57
Mein Mann nimmt viel Keppra (1500-0-1500). Wir haben den Neurologen gefragt, eine EEG-geleitete Reduktion zu starten. Allerdings zeigte das EEG noch so viel epil. Aktivität (3 Monate nach der OP), dass er meinte dass wir nicht reduzieren können derzeit. Im Mai geht mein Mann wieder hin und es wird wieder ein EEG gemacht.

Allerdings sieht das jeder ein bisschen anders. Die Ärztin von der Reha sagte einfach "einfach reduzieren, erst auf 1250-0-1250 und dann auf 1000-0-1000". Ein Neurochirurg meinte auch "1000-0-1000 sollte ok sein". Nur dass das EEG was anderes zeigte.

Also auf jeden Fall einen Experten suchen der so ein EEG gut deutet.
hopeflower
styrianpanther
17.03.2014 10:42:36
Hallo ,
ich bin nun seit 16.Februar , also gut einem Monat ohne Levetiracetam. Mir geht es bedeutend besser . Von den , von mir bereits früher/oben beschriebenen (Neben)Wirkungen meines Oligoastrozytoms bzw. der Epilepsieprophylaxe sind die meisten langsam, aber verschwunden.

Nach wie vor merke ich, wie ich sensibel auf Stress reagiere, bspw. insbesondere, wenn ich in Räume komme , wo viel Menschen sind und angeregt miteinander sprechen oder es laut ist bzw. ein dichtes Gedränge herrscht. Möglicherweise ist das eine Folge meines Oligos, meiner Operation bzw. eine vielleicht noch vorhandene posttraumatische Stressreaktion...
Nach einer gewissen Zeit (abwarten und an was schönes denken ;-) oder Reaktion (Entspannungsübungen, Medidation oder schlicht Bewegung) wird aber auch diese Situation dann besser, d. H. Ich kann da auch was machen dafür...
Ansonsten versuche ich auf ausreichend Schlaf zu achten und versuche ein gesünderes und dabei doch lustvolleres Leben zu führen.
Ich bin mir meines Risikos durchaus bewusst und weiß, dass ich vielleicht doch wieder einen Anfall bekommen kann und klar ist, dass das bei jedem Betroffenen individuell läuft.

Mein Neurologe , der Epilepsiespezialist ist , meinte zwar, dass bei Verdacht auf Resttumor ein gewisses Risiko da ist, meint aber auch , dass ein EEG meist gar nicht genau Auskunft über ein Epilepsiegeschehen geben könne ( deshalb brauche ich auch keine Kontrolle EEGs). Ich wollte ja schon sehr früh ausschleichen, damals meinte er, dass es durchaus Sinn macht mindestens ein Jahr zuzuwarten und dann ggf. einen Versuch zu starten.

Meine Sichtweise ist, Je länger das Hirn "lernt" ohne Epilepsie zu reagieren (bzw. ein epigastrisches Geschehen nicht gleich einen Anfall auslöst ) desto besser, wobei ich meine, dass Epilepsie an sich nichts gefährliches sein muss, es ist halt eine sinnvolle Schütz Reaktion unseres Hirns....

ich werde dann in einem Monat wieder mal berichten, ob's dann immer noch so positiv läuft...wobei ich mir sicher bin nun gut.
Schönen Tag und liebe Grüße

Styrianpanther
styrianpanther
hopeflower
17.03.2014 11:11:24
Kommt sicher auch darauf an, wo der Tumor sitzt/saß, wo die OP war (und jetzt die Narbe...) und auf viele andere Dinge. Unser Neurologe sagt, dass jeden Tag ohne Anfall das Risiko geringer wird, wieder einen Anfall zu haben. Da ist jeder Fall individuell zu behandeln. Auch was die Nebenwirkungen angeht natürlich...

LG!
hopeflower
Felsquell
17.03.2014 14:34:18
update zur Einnahme von Anfallsschutz

GBM Dezl 2010
Anlass war ein epileptischer Anfall
Grand Mal

Diagnose Stellung
etc.
habe ich schon mehrmals berichtet

Einnahme von Keppra
500 mg- 0- 500mg
Erhöhung .Verdacht auf fokale Anfälle
750 mg -0 -750 mg
1000 mg -0-1000 mg
weder im MRT noch im EEG ließ sich eine Anfallsbereitschaft nachweisen
trotzdem 1250 mg-0 -1250 mg
die NW waren so extrem
dass ich in zähen Verhandlungen mit den Neurologen
runter gehen durfte

Ich bin jetzt bei 500 mg-0- 500mg Keppra täglich
ich handle eigenverantwortlich,
es geht mir sehr gut damit
ich kann wieder durchschlafen
bin ausgeglichen und fühe mich lebendiger
ausgeglichen und der Drehschwindel ist gut zurückgegangen

ich hatte "nur " diesen einen grand mal ,als Folge der Diagnose
seitdem bin ich im 4. Jahr anfallsfrei

gehe zum MRT/halbjährlich

würde gern ganz verzichten,aber soweit bin ich noch nicht
werde als nächsten Schritt
abends auf 250 mg gehen

meine Leberwerte haben sich sehr gut erholt
das Gesamtbefinden ist sehr positiv
hoffe auf Beiträge von anderen Forianern
die auf ähnlichen Pfaden wandeln

lG
Felsquell
Felsquell
jürgen
17.03.2014 19:00:16
Hallo,
habe über einen Zeitraum von einem viertel Jahr das Levetiracetam ausgeschlichen, bin seit Anfang Februar "frei". Habe das Medikament auch nehmen müssen, weil ich einen Anfall vor der OP hatte. Das ist jetzt fast zwei Jahre her. Seitdem und auch hauptsächlich während der Ausschleichphase habe ich Auren. Das ist für mich aber kein Grund, diese für mich aufgrund der Nebenwirkungen fiesen Tabletten weiterzunehmen. Ich fühle mich besser!
jürgen
keats
19.03.2014 07:52:09
Hallo alle, die seit meiner Anfrage geschrieben haben,

eure Antwort haben mir sehr weitergeholfen, auch weil ich mich darin gut wiedererkennen kann.

Styrianpanther: du schreibst, wie du in den lauten Räumen mit viel Rummel schnell gestresst bist. Das habe ich auch und habe mich manchmal nur darüber gewundert und manchmal geängstigt. Da man solche Situationen ja auch nicht vermeiden kann, mache ich auch kurze Meditation, was gut hilft.

Neurologisch werde ich ja hier in Brüssel behandelt, wo ich lebe und operiert wurde ich in München. Neurologen hier argumentieren immer, dass reduzieren von Keppra nicht geht, weil das Risiko zu hoch ist. Habe mich daher entschlossen, jetzt einen Neurologen in München zu konsultieren, wo ich operiert wurde. Ist sicher besser, alles integriert in der selben Klinik machen zu lassen, wo sich die Ärzte auch kurzschliessen können. Im Mai habe ich meine nächste Kontrolle und bin gespannt, was der neue Neurologe dann sagt.

Liebe Grüsse an alle,
Renaet
keats
Weihnacht.
19.03.2014 09:28:34
Hallo keats,

Die Anfrage kam doch von Brain, oder seid ihr identisch?!
Weihnacht.
keats
19.03.2014 19:53:29
Hallo Weihnacht,

ne, nicht identisch mit brain. Ich hatte am 13.03. geschrieben mit Fragen wegen reduzieren und absetzen.

Renate
keats
Carthie1990
19.03.2014 23:09:10
Ich nehme selber Levetiracetam 1000 - 0 - 1000 und musste dies auch in der Schwangerschaft nehmen und selbst bei meinem Kind (trotz mehrfach in der SS Epileptischer Anfälle) sind keine Nebenwirkungen aufgetreten.

Das einzige was ich bei mir gemerkt habe (allerdings in der SS) waren immer schlimmer werdende Depressionen, die die Ärzte nicht wirklich ernst nahmen.
Einer sagte sogar das würde nicht mit zu den Nebenwirkungen gehören ^^.
Carthie1990
Weihnacht.
20.03.2014 00:31:58
Hallo Carthie,

Hatte in der Schwangerschaft auch Depressionen - ganz ohne Keppra. Waren wohl die Hormone.

Kleine aber wichtige Bemerkung zu einem anderen Thema: "SS" gehört zu denjenigen Abkürzungen, die wir in Deutschland nicht(!) verwenden sollten. Genausowenig wie "SA" u.ä. Siehe Geschichtsunterricht...
Weihnacht.
Carthie1990
20.03.2014 00:44:46
Oh haha ^^ E
ntschuldigung da hab ich ehrlich gesagt nicht drüber nachgedacht :D
Carthie1990
enie_ledam
20.03.2014 09:43:07
Ich hatte im okt auch meine 500-0-500 dosis ausgeschlichen. Das ging 4 Monate gut und dann bekam ich einen Anfall. Ich bin allerdings auch schwanger und weiß nicht ob es damit zusammen hängt. Jetzt nehme ich Carbamazipin und vertrage es super, ganz anders als mit Keppra. Von Keppra konnte ich täglich 12h schlafen und war aggressiv und noch vieles mehr. Die NW waren vom 1. Tag an da und hielten an bis es ausgeschlichen war (+ca. 1 monat).
Der Belastbarkeitsverlust ist denke ich von der Op. Das hat sich leider nicht verbessert. Aber es geht gesunden wohl auch so, dass denen das teilweise zu viel ist. Ich glaube es ist auch ein Teil von konzentration und ablenkbarkeit, das ist alles im OP saal geblieben :/ mein tumor ist fronto temporal beim antrieb Motivation und persönlichkeit. Mit resten im balken.
enie_ledam
NACH OBEN