Langzeitprognose

Hallo, bei mir wurde 2013 ein Keilbeinflügelmeningeom teilentfernt. Er umschließt immer noch den Sinus Cavernosus und die Hypophyse. 2017 erfolgt dann eine Bestrahlung im Cyberknife Zentrum Erfurt, durch leichten Wachstum. Musste immer halbjährlich zur Kontrolle und seit 2020 jährlich da die Bestrahlung etwas angeschlagen hat. Es hat sich um 1mm verkleinert. Jetzt meine Frage, gibt es hier jemand mit Langzeiterfahrung? Momentan überkommt mich so eine Angst. Was erwartet mich noch? Ich weiß daß ich froh sein kann relativ normal zu leben. Ich gehe auch normal arbeiten. Mit meine Einschränkungen habe ich zu leben gelernt. Aber es kommen immer öfter Angstmomente die mir zu schaffen machen. Vielleicht kann mir jemand seine Erfahrungen schreiben der viel länger damit zu tun hat.

Hallo Isabeau,
meine Stereotaktische Einzelkonvergenzbestrahlung mit 60gray am Kleinhirnbrückenwinkel liegt nun 26 J.zurück im August.Der Tumor drückte aufs Atemzenturm und aufs Kleinhirn udn verlor in den zwei J.nach der Bestrahlung drei mm, bin bis heute in Physiobehandlung,auf dem Ohr taub,leichte Paarest und am meisten nervt die Trockenheit der Schleimhäute nach der Bestrahlung.Du siehst das sind Kleinigkeiten und okay so denn leben ist herrlich ...vor drei J.bekam ich durch nicht ablaufendes Sekret im Mastoid ziemlich Schwindel und Druck im Kopf da es angrenzend zum Tumor liegt das knöcherne Gewebe und seitdem ist alle drei Monate Kontrolle und ds ist beruhigen so...Leb und geniess alles aber lass nicht zu das die cm in dir die da mehr sind deinen Alltag mit ständigen Sanieren was könnte und wäre beherrschen ...du machst das alles richtig und drum zwar horchen ob was ist aber nur leise und ansonsten leben,geniessen pur, pass gut auf dich auf,ness

Liebe Isabeau1901,

Bei mir liegt die erste Meningeom-Therapie etwa so lange zurück wie bei ness.

In Abständen von mehreren Jahren wurden Rezidive und neue Meningeome festgestellt, die operiert und z.T. nachbestrahlt (30 Werktage je 2 Gy) wurden, da sie höhergradig waren.

In dieser langen Zeit durfte ich den Fortschritt der Medizintechnik miterleben.

Bessere Geräte und Methoden verbessern die Erfolge bei der Therapie von Meningeomen.
Durch präziseres Arbeiten werden Nebenwirkungen verringert, der Aufenthalt in Kliniken wurde kürzer.

Vor allem kann viel mehr auf den Erhalt der Lebensqualität geachtet werden, da Patienten mit Meningeomen meist ein normal langes Leben führen.

Ich war im Dezember 2020 überrascht, dass mein in 08/2016 teiloperiertes und nach langwierigen Wundheilungsstörungen erst in 10-11/2017 (fraktioniert) bestrahltes WHO-II-Meningeom doch noch operiert werden konnte.
Es war ein Orbita-Meningeom, dessen Rest leider langsam gewachsen war und einen Sehnerv verschoben sowie von hinten auf das Auge gedrückt hatte. Tatsächlich haben sich drei Neurochirurgen damit befasst und sie konnten viel mehr entfernen, als sie und ich geglaubt hätten. Die zusätzliche Freude entstand, weil durch einen bestimmten Zugang das Hirn nicht betroffen war. Danach habe ich mich fast sofort wieder gut gefühlt.

Bei Dir ist erfreulicherweise ein Rückgang des Tumors zu verzeichnen. Das ist so schön.

Aber ich kann auch nachvollziehen, dass diese gute Nachricht in Dir nicht nur Freude auslöst.
Mir ging das nach den guten MRT so, wenn der Zeitraum bis zum nächsten MRT verlängert wurde. Es ist widersinnig, so gegensätzlich zu empfinden.

Aber es ist wohl die Befürchtung, ein mögliches Wachstum zu verpassen.
Die Verlängerung um 6 Monate kann schon solche Sorgen auslösen. Es ist Deine Entscheidung, Dich bereits nach 9 Monaten mit einem aktuellen MRT beim Neugochirurgen vorzustellen. Er wird es verstehen und Du hast mehr Sicherheit.

Ich kann mich nur den Worten von ness anschließen. Lebe, genieße jeden Tag, verschiebe den Tumor in das hinterste Eckchen Deines Bewusstseins und freue Dich an jedem Schönen, das Dir begegnet!
Und wenn Dir gerade mal nichts Schönes begegnet, dann suche Glückspünktchen und Du wirst staunen, wie viele davon um Dich herum und draußen herumfliegen!

Auf ins Leben!
KaSy

Hallo Isabeau1901,
ich war 2002 auch zur Bestrahlung in Erfurt. Damals gab es dort noch kein Cyberknife-Zentrum, sondern man betrieb, zur Klinik gehörend,
das Novalis-Zentrum in der Abteilung für stereotaktische Neurochirurgie und Radiochirurgie.
Ein halbes Jahr nach Ende meiner Therapie hatte ich Kontroll-MRT, dann immer jährlichen Termin. Dreizehn Jahre später überfiel mich 2015 ein Rezidiv bzw. neuer Tumor.
Nach zweimaliger OP dann wieder Strahlentherapie in einer UNI-Klinik andernorts. MRT sollte alle drei Monate erfolgen.
Bei mir ist es umgekehrt, ich vermeide gern MRT. Aus drei Gründen, erstens Enge im Gerät, zweitens Kontrastmittelallergie und drittens Arztallergie ;-)
Ich habe meine MRT-Abstände gewissermaßen selbst festgelegt, gehe jetzt halbjährlich.
Gruß Mirli