Langzeittherapie

Hallo werte Gemeinde,
hat jemand von euch Langzeiteinahmen von Temodal? Und wie sind eure Erfahrungen. Nehme selbst seit 5 Jahren Temodal. Würde gern mit euch Erfahrungen austauschen.

Hallo Ralle,
meine Frau hatte ca. 43 Zyklen 5/23 Tage Temodal auf Grund sich verschlächternden Lebensqualität haben wir damals 2 X die Dosis verringert. Ein Jahr später erfolgte ein Versuch einer absoluten Temodalpause. Wieder ein Jahr später ein Rezidiv - OP nochmal Temodal, keine Wirkung mehr, ca. 8 Monate - wieder Rezidiv, nicht mehr operrierbar. Zweitbestrahlung mit wesentlich größeren Nebenwirkungen. Jetzt Avastin.
Gruß, Gernot

Hallo Ralle
Wenn du zu den Glücklichen gehörst die von den Blutwerten her Temodal über 5 Jahre ertragen würde ich persönlich kein Absetzversuch machen. Bei mir war immer das Blutbild das Problem und es wurden Pausen eingelegt, z.T bis zum Rezidiv, dann wieder OP und erneut Temodal und dasselbe von vorne bei den Bllutwerten, bis mein Glio Resistent auf Temodal war. Jetzt auch Avastin.
Gruss Iwana

Hallo Ralle,
zunächst kurz der Krankheitsverlauf meiner Frau: Erstdiagnose Oktober 2010, OP und anschließend Bestrahlung. Danach alle 3 Monate MRT. Juli 2011 Rezidiv und erneute OP. Seit August 2011 bekommt sie Temodal in niedriger, aber regelmäßiger Gabe ( 5 Tage Temodal, 9 Tage Pause). Etwa alle 6 Wochen werden die Blutwerte kontrolliert und alle 3-4 Monate MRT. Manche Werte sind seit Beginn grenzwertig, aber insgesamt bleiben sie konstant. Am Ende der Chemo-Woche ist sie dann meisten sehr Müde, erholt sich aber übers Wochenende. Zusammen mit Ondansetron verträgt sie es bis jetzt ganz gut. Solang es keine gravierende Änderung gibt und KK mitspielt machen wir so weiter. Sie geht voll zur Arbeit und wir sind viel mit dem Fahrrad unterwegs. Eine besondere Ernährung oder zusätzliche Therapien macht sie keine. Wir hoffen das es noch lange so bleibt.
Viele Grüße

Hallo Ralle,
ich hatte immer gehofft, das Temodal wird mal abgesetzt , Wahnsinn 5 Jahre. Wie geht es dir da gesundheitlich?
Ich nehme Temodal jetzt im 11. Zyklus und habe auch mit grenzwertigen Blutwerten zu kämpfen + Müdikeit+ Gliederschmerzen+ Antriebsschwierigkeiten...
Erzähle mal von deinen Erfahrungen.
LG anna

Hallo,

es ist erstaunlich, wie unterschiedlich Temodal hilft und wie verschieden die Nebenwirkungen sind.
Mein Mann (Glio, OP April 2013, aber mit inoperablen "Resttumor") hat das Temodal bisher gut vertragen, die Blutwerte waren IMMER im "grünen Bereich". Die ständige Müdigkeit während der Einnahme ist vermutlich eine Nebenwirkung, mit welcher fast jeder zu tun hat.
Es wurden an das halbe Jahr (6 mal 5/23 Tage Temodal) gleich nochmals 6 Zyklen angehangen (jetzt vor 10. Zyklus).

Ob eine Unterbrechung der Temodalgabe (wie häufig üblich) besser wäre, kann keiner beantworten.
Die Krankheitsverläufe sind einfach viel zu unterschiedlich...

LG tinchen

Hallo ihr. Also mal kurz zu meiner Therapie. Meine Dosierung
wurde anders aufgeteilt. Ich nehme nicht mehr 5 Tage und 23 ohne sondern 7Tage Temodal und 7 Tage nicht. Bei mir funktioniert das sehr gut. Das nervige daran ist alle 14 Tage zum Blut abnehmen und dann sich die Anzahl der Temodalkapseln bestellen im Krankenhaus. Ich habe mich damals mit dem Neurologen zusammengesetzt und diskutiert wie man die Dosierung anders aufteilen kann. Herausgekommen ist dieser 14 Tage Rhythmus. Ich nehme 135 mg. Ach so ja sonst geht es mir ganz gut. Die Einstellung zum Leben hat sich geändert. Ich versuche seit dem intensiver zu leben. LG

Moin, Moin,
interessant, wie unterschiedlich die Anwendungszeiträume sind. Meine Dosis beträgt 320 mg 5/23. Mir bereiten die Nebenwirkungen während und kurz danach Schwierigkeiten. Angefangen von endloser Müdigkeit, Gliederschmerzen bis hin zu Magenkrämpfen, Blutergüsse , brüchige Nägel und starkes Hautjucken. Wenn es mir dann am besten geht, beginnt der Kreislauf von vorn. Erholst du dich in den 7 Tagenintervallen schneller durch die geringere Dosierung ? Wie vereinbarst du die ständigen Termine mit dem Beruf?
LG anna

Die Verträglichkeit ist durch die geringere Dosis besser. Außer Müdigkeit und ab und an Übelkeit geht soweit alles. Ich arbeite bei einem großen Arbeitgeber und habe Gleitzeit. Meine Anwesenheitszeit wird registriert. Wenn ich später anfange muss ich irgendwann die Zeit wieder anhängen. Ondansetron nehme ich nur montags beim anfangen der Einnahmewoche.
Vor der ganzen Sache habe ich in 3 Schichten gearbeitet jetzt nur noch Frühschicht. Ist alles erträglicher geworden. LG

Klingnt ja prima - vorallem die Möglichkeit der Gleitzeit.
Du klingst recht relaxt in deinen Ausführungen, trotzdem du schon so lange Chemo machst. Das macht Hoffnung! :)
Ich bin derzeit noch krank geschrieben - bin einfach zu lange geschlaucht nach der Einnahme. Mit meinem AG hab ich auch die Gleitzeit abgesprochen und evl. Homeoffice - schöne Sache an schlechten Tagen.
Werden bei dir regelmäßig die Leberwerte kontrolliert? Ich hab gelesen, dass bei längerer Einnahme dies dringend von den Hersteller angeraten wird. Mein Arzt sagte, dies sei nicht nötig.

LG anna