Langzeittherapie mit Temozolomid bei Rezidiv

nach 3 1/2 jahren habe ich ein rezidiv in der gleichen tumorhöhle.
nach erfolgter op, mrt danach ohne kontrastmittel aufnahme,
also erfogreich, stellte mir ein onkologe des krh eine dauer behandlung mit temodal in aussicht.nach dem motto,ein rezidiv ist ganz anders zu bewerten,
müsse ich mindestes 2 jahre 5 tage on, 23 tage off, 400 mg temodal einnehmen.
mich ist das keine akzeptable lösung,6 zyklen werde ich schaffen, darüber hinaus nach anderen wegen schauen.
gibt erfahrungen nach rezidiv situationen,die einen anderen weg eingeschlagen sind,
bestrahlung ist ausgeschlossen,60 gray,30 tage,im jahr 2011,
komplementär bin ich gut aufgestellt.
bin zur zeit in der reha und habe bereits 2 zyklen geschafft.
dankbar warte ich auf anregungen,tipps.
Devdas

Hallo Devdas,
2007 hatte man meiner Frau gesagt, sie müsse das Temodal bis ans Lebensende nehmen. Insgesamt waren es dann über 40 Zyklen, allerdings mit 2maliger Dosisabsenkung auf unser Verlangen, wegen der starken Nebenwirkungen. Nach "Temodalpause" ab 2011 hatte sie noch 2 Jahre Ruhe. Dann Rezidiv - 3. OP kurze Zeit später wieder Rezidiv inoperabel, -Zweitbestrahlung, danach noch ein Monat vertretbare Lebensqualität u. dann noch ein schwerer Kampf bis zum 29.06.2014.
LG, Gernot

Hallo Devdas,

mein Mann hat 2012 nach OP Temodal und Bestrahlung eine Hyperthermie gemacht, Resttumor war zum Erstaunen der Schulmediziner völlig verschwunden. Nach einem Jahr leider wieder Rezidiv, momentan nimmt er, nach OP, Bestrahlung mit Temodal gekoppelt, 400 mg Temodal - gleiches schema wie bei dir, ein halbes Jahr lang - dann möchte er wieder eine Hyperthermie machen und die in regelmäßigen Abständen wiederholen. Zusätzlich spritzt er sich Kiefermistel.
Liebe Grüße
Uta

liebe supi/ uta
danke für die schöne rückmeldung......
das ist mein angestrebter weg, ich habe vor 3 jahren auch die hyperthermie
begleitend zur chemo gemacht,leider haben die bedingungen sich dort sehr verändert.
ich werde bei dr sahinbas einen termin vereinbaren--zweitmeinung--wtz uni klinik war sooo negativ--
er praktiziert seit längerem ergänzend zur chemo komplementär medizinisch und begleitend die
lokal am kopf angewandte hyperthermie--vielleicht in pn mehr zur kiefernmistel--und wo seid ihr --hyperthermie

danke morgensonne/ gernot
es ist hart ,was du schreibst.-dankbar ,dass du antwortest, trotz des schicksals.

so herzlich Devdas

lieber Devdas/Gernot,

Hyperthermie wird mein Mann bei Dr. Remmel in Nürnberg durchführen, ein integriert-komplementärer Onkologe, der ihn inzwischen seit 2012 komplementär begleitet - seine Hyperthermie betrifft den ganzen Körper, nicht nur lokal - war damals sehr anstrengend, dafür erfolgreich - waren sechs oder sieben "fiebersitzungen". Uni Regensburg befürwortet die Hyperthermie, bzw. hat nichts dagegen einzuwenden... - Mistel raten sie ab. Misteltherapie macht mein Mann bei Dr. Wilkens in Bad Steben - der bisher beste Arzt, er baut auf und hat einen so dermaßen guttuenden ganzheitlichen Ansatz - auch für uns als Familie. (Misteltherapie bei Krebs ist ein sehr interessantes Buch von ihm) die Mistel tut meinem Mann sehr gut, vor allem kräftemäßig und psychisch, daher nimmt er sie weiter. Nach dem nächsten Zyklus (25. -29.8.) steht das MRT an, sollte die Chemo keine Wirkung gezeigt haben, will er sofort mit der Hyperthermie beginnen.

Alles Liebe und viel Kraft
Supii/Uta

danke für die rasche ausführliche antwort
--wurde die hyperthermie von der kk übernommen--

liebe supii,

gernot ist der name von morgensonne


ich bin Devdas--o.k.--


danke

Sorry, Devdas... ;-)
Hyperthermie wurde nicht von der Kasse übernommen, die Beihilfe hat gezahlt (wir sind privat und Beihilfe) ob die gesetzlichen zahlen, weiß ich nicht, aber wenn shcon nicht mal die Private zahlt... - allerdings orientiert sich die Beihilfe eher an den gesetzlichen Kassen und die hat ja ihren Teil übernommen.
Supii ;-)

Wir haben als gesetzlich Versicherte die Hyperthermie selber bezahlt. Die privaten Kassen übernehmen die Behandlung.

danke.für antworten liebe forianer

gibt es zur frage der temodal langzeit therapie
noch etwas, was ihr mir zutragen könnt

danke schreibt Devdas

Hallo Devdas,

mein Vater (Diagnose Okt. 2012) hat ein Glio. Nach der OP war ein Rest-Tumor noch per MRT nachweisbar. Es folgte die Strahlen-Therapie + Temodal und dann Temodal (nach Stupp-Schema) alleine. Ab Okt. 2013 hat er Temodal + Avastin erhalten, da wir die Dosis von Temodal wegen seiner Blutwerte reduzieren mussten. Aber er bekommt heute noch Temodal + Avastin und der Tumor ist inzwischen per MRT nicht mehr nachweisbar. Dennoch haben wir entschieden auf die Chemo nicht zu verzichten.

Schöne Grüße

hallo devdas,
mein mann hat seit 97 ein glio, op geht nicht mehr, bei einer biopsie wurde tumorgewebe entfernt. dann bestrahlt. seit einem jahr wieder wachstum mit starker schwellung rechts. seit 9/13 temodal 5 tage, dann 23 tage ruhe. schwellung rechts komplett weg, jetzt müssen wir gucken, dass der kerntumor auch eines auf die mütze kriegt. leider ist er durch das temodal sehr schlapp und immer müde. wo die gleichgewichtsstörungen herkommen, weiss ich nicht, jedenfalls klappt das spazierengehen im moment sehr schlecht. mein mann ist 59 jahre alt. ich hoffe, daß wir das temodal noch lange einsetzen können.
liebe grüsse

Seit 97 ??? Das ist ja unfaßbar und tut meiner momentanen Verzweiflung sooo gut.
Danke für diesen post.
Ich drücke Euch die Daumen, daß Ihr nochmal so lange zusammen habt

ja , mein mann hat seinen "oschi", so nennen wir das ding, seit 97.
wichtig scheint mir, daß die Psyche im lot bleibt, alle Probleme, wenns geht beseitigen und ruhe, ruhe, ruhe. er arbeitet seit 10 jahren nicht mehr und das ist gut so. wir haben pflegestufe 1 und ich bleibe zuhause. denn die Gefahr eines epileptischen anfalls besteht natürlich jederzeit.
gruß

liebe suace,
was mir noch einfällt, unbedingt rente beantragen und pflegestufe 1, die bekommt man mit tumordiagnose auf jeden fall, einfach die krankenkasse anrufen, die schicken das Formular, befrreiung von der ärztlichen Schweigepflicht, weil natürlich vom Hausarzt ein gutachten eingeholt wird. wenn der mdk kommt, unbedingt vorher ankreuzen, dass du dabei sein willst.
liebe grüsse

Danke für den Tip.
Rente bekommt mein Mann fast gar nicht - er hat die Kinder" groß gemacht" und ansonsten nur 400€ gearbeitet ..... die irgendwannmalRentnerin in der Familie bin ich.
Pflegestufe brauchen wir noch nicht ... er macht ja alles selber und da hätte ich dann ein komisches Gefühl.
Die KInder sind auf jeden Fall hier solange die Therapie dauert und anschließend hab ich Urlaub und danach ist die Gefahr von Anfällen unter der entsprechenden Medikation wohl vorbei (er hatte ja auch nur 2 kleine bis jetzt auf die wir aber auch vorbereitet waren )

liebe supi/uta
das mit der Hyperthermie habe ich jetzt meinem mann erzählt. er ist in Bamberg in der klinischen mrt/ct Betreuung, PET wenn erforderlich in Würzburg. Nürnberg wäre für uns machbar. mein mann hat jetzt den 12ten temodalzyklus hinter sich und fühlt sich sehr geschwächt, die Müdigkeit und Vergesslichkeit - gerade im Kurzzeitgedächtnis - nehmen zu. könnte uns die Hyperthermie helfen?

liebe grüsse, liisa

lieber devdas,
als langzeitchemotherapeutisches Mittel haben wir nur temodal empfohlen bekommen, meinem mann ist zwar selten schlecht, aber die Schlappheit und Müdigkeit hat doch sehr zugenommen. liebe grüsse, liisa

liebe liisa,

wir sind gerade noch im Urlaub in der Lüneburger Heide, kommen aus Bamberg! Bestrahlung in Bamberg, Hyperthermie hat Dr. Remmel in Nürnberg durchgeführt - komplementärer Onkologe im Rot-Kreuz- Zentrum. Wir sind auf jeden Fall überzeugt davon. Seit 97? - Tut gut zu hören. Mein Mann ist 40, inzwischen auch verrentet - die Ruhe tut ihm gut. Habt ihr was von Stereotaxi mit Jod - 125- Implantaten gehört oder sogar Erfahrungen? Ich meld mich nach unserem Urlaub wieder.

Hallo supii,

ich wünsche euch erstmal einen schönen Urlaub in der Lünebuger Heide.
Ich habe nicht nur davon gehört, sondern es wurde bei mir praktiziert.
Hatte bei mir ganz gut "angeschlagen". Allerdings habe ich seit Anfang diesen Jahres Rezidive + 1 neuer Tumorherd. Nach der Biopsie im Juni wurde mein HT als anaplastisches Astrozytom (Grad 3) eingeordnet. Mache nun Chemo mit Temodal.

Liebe Grüße von Caroline

ich möchte diesen thread schließen
danke für die anregungen
wünsche allen,
die kämpfen
kraft
Devdas

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Herzlichst, Alma.