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Thema: Langzeitüberleben - Hoffnung geben

Langzeitüberleben - Hoffnung geben
mücke93
04.01.2013 03:50:28
Hallo liebe Mitbetroffene!
Vor ca. 2 Monate wurde mein Papa operiert. Man konnte den Tumor "vollständig" entfernen. Die Diagnose erreichte uns einige tage später und das Schlimmste hat sich bestätigt - mein papa hat einen glioblastom.
Nachdem wir jetzt den ersten schock verdaut haben, möchten wir jetzt alle gemeinsam kämpfen. Gestern haben wir den ersten schritt hinter uns gebracht: papa hat die bestrahlung geschafft - alles ohne besondere nebenwirkungen. Meinem vater geht es gut, er kann alles bewegen und ohne die Narbe am kopf würde man nicht merken, dass er krank ist. Er möchte auch so früh wie möglich wieder anfangen zu arbeiten.
Meine frage ist nun, ist papas verlauf "normal" oder schon überdurchschnittlich positiv?
Und gibt es Fälle die ähnlich sind und diese zu den langzeitüberlebenden zählen? Ich möchte papa mit den antworten gerne weiteren mut zu sprechen, weil ich finde eine positive einstellung ist sehr wichtig!
danke schonmal im vorraus!
mücke93
gramyo
04.01.2013 22:31:30
liebe Mücke93,

habe eine ähnliche Frage auch ins Forum gestellt. Also, ich denke Mitgefühl und Unterstützung seelicher Art und gute therapeutische Ratschläge bekommst du hier auf jeden fall. Die Frage, des "wie Lange und guten Lebens2 wird hier dir keiner beantworten können, obwohl ich auch eine ähnliche Fragestellung hatte. Aber ich kann dir aus unserem sechsmonatigen Leben mit 2 inoperablen Glioblastomen sagen, es ist absolut lebenswert, manchmal sehr schwer, aber auch heute im Krankenhaus haben mein Lebensgefährt und ich gelacht und hatten uns sehr lieb gehabt. Natürlich ist man auch immer verzweifelt, aber das Leben ist lebenswert auch mit Glioblastom.
Die Photonenbestrahlung mit insgesammt 60 Gy und gleichzeitiger Temozolomidtherapie hat mein Lebensgefährte gut vertragen. Also, lebt einfach so gut euer Miteinander wie es möglich ist. Liebe Grüße gramyo
gramyo
sonne69
05.01.2013 20:30:47
Hallo,

will euch Mut machen, mein Mann hat auch ein Glio operiert Juni 2011 und lebt ein ganz normales Leben.

Bestrahlung und Chemo damals gut vertragen.

Hoffe bei euch geht es auch so gut.


l.g.
sonne69
mücke93
05.01.2013 21:10:46
Danke, dass du dich meldest.
Das gibt wirklich sehr mut! Wo lag denn der tumor deines mannes?
Geht er wieder arbeiten?

Liebe Grüße
mücke93
spring
06.01.2013 18:18:33
Hallo Sonne69,
muss Dein Mann noch Medikamente (Temodal) nehmen?
LG
Spring
spring
sonne69
06.01.2013 20:07:45
Hallo, wollte euere Fragen beantworten.

Mein Mann arbeitet wieder voll.

Medikamtente nimmt er seid ca. März 2012 (letzter Chemoblock), keine mehr.

Der Turmor ca 6 cm Durchmesser lag vorne rechts.

Hoffe konnte euch bißchen Mut machen

L.G.
sonne69
Irmhelm
07.01.2013 09:09:30
Hallo sonne69, das hört sich ja alles sehr positiv für Euch an. Darf ich fragen welchen Tumor Dein Mann hat oder hatte? Und ist alles wegoperiert worden?
Das spielt ja auch alles eine große Rolle.Mein Mann hat ein Glioblastom. OP Jan. 2012 mit Resttumor. Letzter Chemoblock Oktober 2012. Da sind Deine Aussagen ja recht interessant für uns. Allerdings ist das Gesamtbefinden bei meinem Mann nicht so besonders. Vielleicht liegt es auch am Alter (73 J) oder an den Nebenwirkungen des Medikamentes "Levetiracetam" für die Anfälle.
LG
Irmhelm
Irmhelm
sonne69
07.01.2013 20:52:10
Hallo,

er hat ein Glioblastom, Gott sei Dank konnte alles entfernt werden.

Er ist auch erst 40

l.g.
sonne69
Hilflos
11.01.2013 13:20:20
Hallo mücke93,
Erstmal vorab alles gute euch allen.
Meine mutter (55) wurde im februar2012 operiert glioblastom grad 4 rechts temporal. Es war ein schock für uns alle. Diagnose kam und am nächsten tag die OP. Es verlief alles super, tumor wurde 'komplett' ( bei glio grad 4 ist 100%ige entfernung nie möglich, nur das sichtbare eben) entfernt. Sie hatte keine bleibenden schäden. Sie konnte alles wie vorher, war nur wegen dem temodal etwas schlapp, womit sie nach der Op angefangen hatte. nach einer woche wurde sie entlassen und man merkte ihr auch nichts an. Sie ist sogar in urlaub gefahren. Genau 6 monate später im august kam das rezidiv. Sie wurde zum 2. Mal opeeiert, dabei wurden gliadel waver implantiert, also chemomittel. wieder alles gut. Sie wurde natürlich schlapper, aber trotzdem gings ihr gut. 2monate später kam aber das 3. Rezidiv. Es stand eine erneute Op und CCNU zur auswahl. Wir haben uns gegen eine op entschieden, weil sie schlapp war und die möglichen komplikationen nach der OP nicht überlebt hätte. Vor 3 wochen hat sie CCNU bekommen. Nun liegt sie nur noch im bett, kann weder laufen noch sprechen und ist zum pflegefall geworden;((
Ich würde dir gerne mut zusprechen, aber mann muss damit rechnen, dass dieser verdammte tumor einen langssm sber sicher zerfrisst;(.
Aber es gibt auch sehr positive fälle,die einen glio überleben. Es kommt auf die genaue stelle und größe an. die hoffnung stirbt zuletzt.
Nochmals alles gute für deinen vater und euch viel kraft und mut! Allen anderen betroffenen ebenso...
Lg
Hilflos
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