Thema: Langzeitüberleben mit Glioblastom IV?

Mein Vater ist an einem Glioblastom IV erkrankt. OP- Oktober, jetzt Bestrahlung.
Ich weiss inzwischen, dass die durchschnittliche Überlebensdauer unter einem Jahr liegt. Aber wichtig ist ja auch die Varianz, d.h. die Abweichung vom Durchschnitt. Wie viele überleben länger als 2-3 Jahre?

Heute habe ich den Prof. der OP-Klinik dazu befragt, und der meinte, etwa 1% würden dann noch leben! Das hört sich jetzt noch krasser an, als ich dachte. ich hatte etwa 5% gehofft. Eigentlich machte der Prof. einen sehr kompetenten Eindruck, aber trotzdem weiss ich nicht, ob das wirklich korrekt ist.

Daher die Frage:
Wer kennt jemanden, der länger als 2 Jahre mit Glioblastom IV gelebt hat? Was hat derjenige für Behandlungen gehabt?
Oder kennt jemand sogar eine genau Statistik oder einen Artikel darüber und könnte mir die Quelle nennen?

Vielen Dank für Eure Hilfe,
Simone

Auf die Schnelle habe ich nur die Zahl gefunden, dass nur 1,8% mehr als 3 Jahre überleben, die 2 Jahres-Überlebensrate dürfte ein ganzes Stück höher liegen. Für den einzelnen Ptienten bringen diese statistischen Zahlen m.E. nicht sonderlich viel, entweder es läuft gut oder nicht. Wichtiger finde ich, für jeden Tag dankbar zu sein und die gemeinsame Zeit zu genießen.

H. Strik
Neurologie Uni Göttingen

Neben all den Behandlungsmethoden spielt auch die innere Einstellung eine Rolle. Wenn die Krankheit zum Lebensmittelpunkt wird, trägt das nicht dazu bei länger zu leben. Man sollte möglichst seinen alten Tagesrythmus beibehalten und sich mit wichtigeren Sachen befassen (z.B. die Arbeit, Familie). Die Krankheit sollte nur eine niedrige Priorität haben. Die Behandlungen müssen natürlich fortgesetzt werden.
Gerd (Astro II seit 34 Jahren)

Danke, das war genau eine Information wie ich sie haben wollte. Ich weiss einfach gerne woran ich bin. Und so kann man auch besser die verbleibende Zeit so intensiv und schön wie möglich nutzen.
Wenn ich jetzt optimistisch denken würde, das wird schon alles oder wir haben bestimmt noch viel Zeit, dann würde ich nicht so sehr darauf drängen unseren geplanten Urlaub schon sehr bald zu machen und nicht erst irgendwann, wenns mal passt...

Hallo Gerd,

nach so vielen Jahren...ein Leben mit einem Tumor...
werden sicher Ängste kleiner und sind nicht mehr so im
Vordergrund...wie ging es Dir, wenn Du Dich noch erinnerst
nach ein, zwei oder fünf Jahren? Gelang es Dir da auch schon,
jeden Tag zu geniessen, ohne Gedanken an Deinen Gast?
Zwischen einem Astro II und einem Glioblastom IV, liegt ja auch noch
ein enormer Unterschied, was die Lebenserwartung angeht,
nicht nur von einer positiven Einstellung her verlängert....Medizinisch gesehen....
haben Menschen, die darann, erkrankt sind....nicht ganz so gute Karten,
es gibt aber auch da, sicher Ausnahmen....die sich nicht an irgendwelche
Prognosen halten und leben.
34 Jahre Astro II, das macht richtig Freude zu lesen, es macht
Mut und man behält es im Kopf und doch ist leider die
Angst auch noch ein fast täglicher Begleiter....er gehört nun mal dazu...
der Tumor lädt sich ein, hat auch keine Lust wieder zu verschwinden,
...nun muss man, soll man schnell lernen damit zu leben, ohne das der
"Tumor" Mittelpunkt wird im Leben....es fällt doch manchmal schon
schwer, obwohl ich der festen Überzeugung bin, das jeder versucht
das Leben mit dem Gast zu leben und nicht der Gast unser Leben lebt...
Wie ist die beliebteste Floskel...Geniesse jeden Tag,
LEBE als wenn`s der letzte Tag wäre, (dieses sollten gesunde
wohl auch tun)....den DU lebst... ?wirklich?... Mit der Angst
"was wird wohl kommen ...kann man da nur geniessen ?
Nach 34 Jahren, glaub ich weis man, so schnell stirbts sich nicht,
an einem "Tumor". Ich denke die Zeit heilt die Wunden nicht,
sie macht sie kleiner und lässt einen jeden einzelnen,stark werden.

Lieber Gerd, ich wünsche Dir alles alles Gute,
Es gibt wieder Mut, auch an diese Seite der Erkrankung zu denken,
es kann alles gut werden und gut gehen.

Liebe Grüsse
Alexandra

Hallo Simone,
das Thema Langzeitüberleben bei einn Glioblastom beschäftigt mich auch.
Ich finde es einen Horror zu wissen, wie lange man noch zu leben hat.
Trotzdem gehört mein Mann dazu. Er ist 36 und wir wurden 5/99 zum ersten-
mal konfrontiert. Wir wußten lange nicht um was für eine schwere Krankheit
es sich handelt. Die Ärzte sagten nichts und wir fragten nicht so genau.
Mein Mann bekam im Sommer Bestrahlungen, die er gut vertrug.
Danach 5 Zyklen Chemo (Vm26/ACNU), die 6. mußte wegen der Blutwerte abgebrochen werden. Die Chemos vertrug er so olala.
Nebenbei bekam er Tamofixen und Tegretal und Vitamin C Spritzen vom Heilpraktiker.
Es ging ihm während der ganzen Zeit relativ gut, wir machten uns wenig Gedanken,
wußten ja nicht bescheit. Im nachhinein war es gut so. Alle 3 Monate Kernspinn,
die Ärzte freuten sich mit uns.
Tja, im April letzes Jahr Ausfallerscheinungen, Rezediv Und noch dazu auf der anderen
Seite des Gehirns. OP und wieder Bestrahlungen. Eine Chemo folgte mit Temodal.
Dann wieder Ausfallerscheinungen im Oktober. Wieder Op, diesmal kein Tumor,
sondern Strahlennekrose. Allerdings muß ich feststellen, jede OP macht was kaputt.
So, jetzt gehts meinen Mann wieder besser es geht aufwärts. Morgen haben wir
eine Pet Untersuchung, ich hoffe kommt nicht bei raus.
Ich wünsche Dir alles gute.
Wenn Du noch fragen hast,schreib einfach.
Liebe Grüße.

hallo,
heisst dein vater statistik?
learn to fight the statistics...