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Thema: Langzeitüberleben mit IDH-Wildtyp und ohne Methylierung

Langzeitüberleben mit IDH-Wildtyp und ohne Methylierung
Streusel
01.12.2019 07:36:50Neu
Hallo ihr Lieben,
das Glioblastom bei meinem Mann ist ein nicht methylierter Wildtyp. Ich habe gelesen, dass bei diesem die Prognose besonders schlecht ist. Gibt es auch Langzeitüberlebende, die ebenfalls ein solches nicht methyliertes Wildtyp-Glioblastom haben?
Streusel
Streusel
buttkeis
01.12.2019 18:13:16Neu
Es gibt viele Überlebende trotz keiner Metylierung und keine Idh Mutation.

- die Methylierung kann überlistet werden durch eine tägliche Einnahme von Termodal,
- falls Ihr fokale Anfälle habt, dann hilft Keppra/Levetiracetam auch mgmt zu regulieren
- Melatonin in den Abendstunden bis 20mg haben sich bewährt Zellteilung in Vivo zu hemmen.

Ihr werden wahrscheinlich nach Stupp behandelt. Fragt Euren Onkologen nach der metronomische Einnahme.

Wurde der Tumor komplett entnommen?
buttkeis
webs
02.12.2019 09:01:49Neu
@buttkeis

Sie kennen sicher auch die Studie N12LN126.

Hier wurde bahnbrechendes Entdeckt. Nach Einnahme von 20mg über sechs Monate, der oben beschrieben Substanz, konnte beeindruckend Dokumentiert werden, dass das Vermögen der Probanden kontinuierlich linear abnahm. Bei Ratio 1:1 tritt diese Effekt beschleunigt ein.
In Geldtasche und Bankkonto.(Sie würden sagen doppelt gemobbelt..)

Das überraschende aber war die Erkenntnis, dass sich das Ergebnis auf alle Nahrungsergänzungsmittel übertragen lässt.

@Streusel

Wir kämpfen mit der gleichen Tumorentität. Wir haben 1 Jahr geschafft und kämpfen derzeit mit einem inoperablem Rezidiv.

Ich wünsche Ihnen alles Gute. Nicht aufgeben kämpfen lohnt sich in jedem Fall.

PS: Halten sie sich von Trollen fern, die Ihnen Nahrungsergänzungsmittel verkaufen wollen. Da gibt es leider einige davon hier im Forum.
webs
GMT
02.12.2019 10:08:06Neu
@Streusel

hier im Forum gibt es einige Threads bei denen es um "Langzeitüberleben" geht z.B.
https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/in-eigener-sache-langzeitpatienten-als-mutmacher-gesucht-14121.html#unread

IDH Mutation und/oder MGMT - Status - das bedeutet nicht unbedingt ein längeres Überleben - es kann aber es muss nicht.
Mein Mann hatte auch IDH Wildtyp aber 86 % MGMT- Methylierung, einen Karnofsky-Index von 90 % kurz vor Ende der Strahlenchemo - leider hat es nichts bedeutet, die Chemo hat alle Werte in den Keller gebracht und das Glioblastom hat sich wieder entwickelt. Ab der 2.OP ging es steil bergab und im Nachgang hätte er sich gewünscht außer der OP nichts in der Richtung zu machen....sondern eher alles zu tun was die Lebensqualität erhöht.
Die Hoffnung stirbt immer zuletzt....man sollte nur aufpassen, dass sie das Leiden nicht ins Unendliche steigert.
GMT
buttkeis
02.12.2019 11:59:40Neu
Webs

Kenne die Studie nicht. Ich gehe davon aus dass Sie 20mg Melatonin meinen.

- 100 Kapseln a 10mg kosten in Polen umgerechnet 15,55 Euro mit kostenlosen Versand.
- pro Packung sind dass knapp 2 Monate
- 6 Packungen entsprechen 93.30 Euro und reichen für ein Jahr.

Seltsame Studie die das Vermögen beurteilt. Hier geht es aber um die nachweisliche Wirkung von Melatonin. Ich denke, 93.30Eu sind erschwinglich.

Zudem Melatonin gilt ab einer gewissen Dosierung als Medikament und kann verschrieben werden, die Krankenkasse übernimmt es.

Webs für mein Verständnis, gibt es nichts neben op und Naturprodukten für Sie?

Der unwissende Troll hier Forum sind Sie, der um jeden Preis das letzte Wort haben muss. Verbittert und rachsüchtig.
buttkeis
erd77
02.12.2019 12:15:59Neu
@webs

Sie bezeichnen jetzt schon andere als Trolle?

Eine Dosierung von Melatonin die höher als 1mg ist, muss vom Arzt verschrieben werden, danach kann man es in einer Apotheke abholen oder es aus dem Ausland ordern. Besser schlau machen, bevor Sie Ihre Verschwörungstheorien verbreiten

Ich frag mich wer hier der Troll ist.
erd77
webs
02.12.2019 12:58:09Neu
@buttkeis,

danke für das Angebot. Muss ich das Bar bezahlen oder geht auch auf Rechnung?
webs
Marsupilami
02.12.2019 13:01:55Neu
Leute, echt:

hier werden zunehmend aus abweichenden Meinungen persönliche Angriffe konstruiert.



Auf die Art braucht es keine Internettrolle mehr, eine widerliche Atmosphäre schafft ihr hier gerade ganz alleine.



Gruß vom Marsupilami
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"Don´t feed the troll"

„Trollen ist ein Spiel um das Verschleiern der Identität, das aber ohne das Einverständnis der meisten Mitspieler gespielt wird.“
– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
(Wikipedia)
Marsupilami
erd77
02.12.2019 13:41:24Neu
Zurück zum Thema
@Streusel

Ja es gibt Menschen mit keiner IDH1 Mutierung und keiner Hypermethylierung, die lange leben, ich kenne einige aus anderen Foren:

Bernhard, GBM, Erstdiagnose 2008
Turgay, GBM, Erstdiagnose 2006
Eva, GBM, Erstdiagnose 2004
Gustav, GBM, Erstdiagnose 1998

Die Langzeitüberlebenden hatten damals nicht so eine Histologie wie heute. Damals wurde Dir keine Methylierung oder Mutation genannt.

Es gibt viele Meinungen hier, entscheidet für Euch ob Ihr die Standarftherapie machen möchtet oder ob Ihr zustätzlich was tun möchtet. Wenn Ihr was gefunden habt, dann mit dem Neurochirugen und dem Onkologen besprechen

Bitte bleibt positiv, seit für euch da und alles gute für Euch.
erd77
GMT
02.12.2019 14:30:46Neu
Die Diagnose Glioblastom ist niederschmetternd - egal ob IDH Wildtyp oder IHD1 mutiert, mit oder ohne MGMT Methylierung.

Es gibt weltweit keine Heilung - auch Koryphäen der Hirntumorforschung wissen, dass derzeitige Therapien nicht wirkungsvoll sind --->
https://www.krebsinformationsdienst.de/aktuelles/2016/news47-welthirntumortag-2016.php

Und trotzdem unterziehen sich fast alle Patienten diesen Standardtherapien.

Warum einige Wenige (jedes Jahr in Deutschland ca. 3.400 neue Erkrankungen beim Glioblastom) länger als 12 - 15 Monate überleben, weiß keiner - leider gibt es dazu auch keine Untersuchungen und/oder Studien.

In Berlin hatte ich in einer Selbsthilfegruppe eine Person getroffen, die schon 20 Jahre überlebte (dabei aber auch noch Darmkrebs hatte), der machte damals "nur" die OP, ein anderer ( in 2018 getroffen) lebte seit 4 Jahren damit, hatte OP und die 6-wöchige Radiochemotherapie - lehnte den Rest ab, hat seine Ernährung umgestellt mit fachmännischer Hilfe und sich auch auf "Säuren-Basen-Balance" eingestellt - er kam aus einer Mediziner-Familie. Beide waren ziemlich gut drauf....wissen aber selber nicht, was nun genau ausschlaggebend war.

Solange keiner weiß, was wirklich hilfreich ist oder nicht, soll und kann und darf jeder selber ausprobieren, was ihm noch gut tut - denn auch die Standardtherapien haben bisher NICHT bewiesen, dass sie heilen.
GMT
Aziraphale
02.12.2019 14:33:39Neu
@buttkeis

Bitte mäßige Dich etwas. Auch für mich ist es unerträglich, wie webs sich äußert. Aber was ich halt auch herauslese ist seine pure Verzweiflung, den Kampf um seine Frau verloren zu haben. Wir alle können da nichts dafür, aber statt einen Streit mit ihm vom Zaun zu brechen, wäre hier etwas mehr Verständnis angebracht. Und dann eben Zurückhaltung.

@webs

Ich verstehe Deine Verbitterung. Ich denke, viele von uns Angehörigen werden irgendwann an diesen Punkt kommen. Aber es ist unangebracht, alles in Zweifel zu ziehen, weil bei euch scheinbar nichts geholfen hat. Das Leben ist nicht fair, zu uns allen nicht, egal ob Betroffene oder Angehörige. Es ist sehr unangebracht, deinem Schmerz in dieser Form hier Ausdruck zu verleihen. Es hilft niemandem, Dir nicht, Deiner Frau nicht, uns allen hier nicht.

Gruß
Erzi
Aziraphale
erd77
02.12.2019 14:49:08Neu
Aziraphale

ich bin es einfach leid dass alles so aus dem Ruder laufen muss, durch die Art werden soviele User verunsichert. Ich habe mir vorgenommen normal zu sein und jedesmal gehe ich wieder auf ihn zu und antworte ( sogar normal ), aber dann kommt wieder sowas. Auf ein neues. Webs, alles auf Null, ich probiere wieder normal mit Dir umzugehen
erd77
buttkeis
02.12.2019 14:53:09Neu
@Erzi

Manchmal überkommt es mich zu doll. Sorry an Webs und das Forum. Aber ich finde Hoffnungsraub einfach schlimm.
buttkeis
webs
02.12.2019 15:16:59Neu
Ich werde auf die Anwürfe nicht eingehen.

Ich möchte aber unseren Termin letzte Woche auf der Tumorambulanz erzählen.
Ein Mitbetroffener ist völlig ausgerastet inklusive Schreiduell, weil der Arzt sich geweigert hat Methadon zu verordnen.
Ich finde diese Entwicklung mehr als Bedenklich, zumal man mittlerweile mit keinem Arzt mehr vernünftig über Alternative Ansätze diskutieren kann, ohne das diese die Augen verdrehen.

Deshalb würde ich es für vernünftig erachten, nicht jedem, ob es zur Frage passt oder nicht, ein Mittel zu verordnen.

Das habe ich mehrmals mehr oder weniger gelungen versucht zu transportieren. Auch wenn es für manche unerträglich erscheint.

Der Termin hat sich auf Grund des "Kampfes" für meine Frau um eine Stunde nach hinten verschoben. Das war also keine Hilfe für irgendjemanden.
webs
GMT
02.12.2019 15:27:52Neu
Hm, es ist doch nachvollziehbar, dass Betroffene und Angehörige verzweifelt sind aber es braucht auch kein "Schreiduell" um eventuell Stundenlang in der onkologischen Ambulanz zu sitzen mit einem schwerstkranken Menschen.
Und wenn dann der Onkologe einem auch noch sagt, dass er eigentlich nur 20 Minuten Zeit pro Patienten hat - möchte man gerne darauf auch verzichten - wenn man sagt, dass man 2 h schon wartete, erhalt man mitunter die Antwort, dass man doch Zeit hätte, man sei ja schließlich krank und Patient bedeutet auf deutsch "der Geduldige".

Vielleicht sollte man mehr auf sich selber achten als auf andere Leute denn letzteres ist definitiv auch nicht hilfreich- für Niemanden.
GMT
Marsupilami
02.12.2019 15:53:38Neu
hallo erd77,

und ich bin die Sätze "niemals aufgeben" und "man muss immer positiv sein" so leid....

die meisten der User hier sind verunsichert.

Bei diesen Schicksalen wäre es doch sehr erstaunlich, wenn sie/ich/ wir es nicht wären.

Daher auch die Menge der wie ich finde teils sehr aggressiven "Hoffnungsverteidiger".
Nach dem Motto: Wenn ich mich genug anstrenge, ausprobiere, keine Frustration zugebe und immer meine "ichgebenicht auf" und "ich bin so positiv" Front vor mir her trage, dann gibt es diese bedrohliche Realität nicht mehr?

Ich persönlich finde die demonstrativ immer positiven genauso anstrengend, wie Du jemanden der aus meiner Sicht schlichtweg realitätsnah agiert.
genauso realitätsnah, wie diejenigen die anders agieren wollen/können/müssen.

Realität ist eine sehr ungenaue und persönliche Angelegenheit.

So, jetzt könnt ihr euch zur Abwechslung mal über mich aufregen. Ich schreibe sowas hier eigentlich nicht , weil ich mich den verbalen Angriffen nicht gerne aussetzen mag.

Vielleicht komt auch daher der Eindruck, dass webs mit seinen Ansichten alleine dasteht, weil die anderen einfach ihre Kraft sparen und die Sinnlosigkeit eigesehen haben, sich gegen die Positvi-Front zu stellen?

Gruß vom Marsupilami
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"Don´t feed the troll"

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(Wikipedia)
Marsupilami
GMT
02.12.2019 17:43:21Neu
Realität ist ja eigentlich die Wirklichkeit und nicht das Wunschdenken - auch wenn man es gerne hätte.
Kognitive Dissonanz nennt man es wenn man die Wirklichkeit "kennt/sieht/erlebt" und trotzdem genau das Gegenteilige tut.

Positivisten könnte man auch diejenigen nennen, die die Realität - und das bei der Diagnose - so sehen, dass sie mit den Standardtherapien bestens bedient sind und alles gut wird.....obwohl die Regel nur ab und zu mal eine Ausnahme zulässt.....
Denn es wird hier ja gar nicht positiv gesehen wenn jemand außerhalb des Mainstream noch etwas "unternehmen" möchte oder gar bemerkt, dass eben die Standardtherapien ganz und gar nicht halten was erhofft wird.

Man kommt ja erst in Kontakt damit wenn man als Betroffener/Angehöriger damit konfrontiert ist. Dabei bleibt es eben auch nicht aus, dass 'Weggefährten' nicht mehr da sind. Die Hände vor die Augen halten macht es nicht ungeschehen.
Doch Hoffnung hatten ALLE und selbst die, die der Realität ins Auge sahen und dann eventuell sogar ihre eigene Entscheidung getroffen haben, waren mitunter zufrieden, dass sie es selbst entschieden haben und sind ihren Weg gegangen.

Es hat allerdings nichts mit Realität zu tun wenn man anderen gegenüber "giftig" wird, weil man sich selber der harten Wirklichkeit nun ausgesetzt sieht.
Leider dauert es sehr lange bis man seinen Frieden mit den Umständen machen kann.
Ich hätte mir manchmal gewünscht, etwas mehr Abstand zu den tagtäglich Ereignissen zu finden, vielleicht wäre es einfacher geworden....Denn Vorwürfe ob man das Richtige getan hat oder doch etwas anderes hätten tun können/sollen/müssen bleiben noch sehr lange da.
GMT
erd77
03.12.2019 12:43:03Neu
@Marsupilami

ich reg mich nicht über Dich auf.
Warum auch. Man ist wie man ist.

Ich rege mich über die Krankheit auf.
Jeder soll so seinen Weg bestreiten, wie er sie es für richtig halten
erd77
Marsupilami
03.12.2019 12:54:32Neu
oh ja erd77, jeder wie er sie es kann

ich rege mich immer wieder über alles mögliche auf,( gerne wenn ich meine/ mir einbilde, da könnte ich etwas dran ändern. )
der Erkrankung/Behinderung ist es schließlich sowas von egal, wie ich sie sehe. das macht mich dann noch wütender...

mein Respekt für alle, die es bei diesen Kämpfen immer wieder schaffen, ihre Hand durch das Unverständnis aus aussen zu reichen

sorry, vielleicht etwas pathetisch, Worte sind nicht einfach


Gruß vom Marsupilami
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"Don´t feed the troll"

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Marsupilami
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