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Thema: Langzeitüberleben und Temozolomid?

Langzeitüberleben und Temozolomid?
frieda83
12.10.2017 11:55:30Neu
Liebe Forummitglieder,
da ich zum Thema Langzeitüberleben durch Temozolomid im Netz nichts find, wollte ich mal von euch hören, wielang ihr nach der Beendigung der Chemo mitTemozolomid, mit nem Astro2 ,schon lebt?

Es gibt mir bissl zu denken,dass ich da nichts find.

Über positive Erfahrunge würde ich mich sehr freuen.

Liebgruss annett
frieda83
Andrea 1
12.10.2017 12:23:46Neu
Hallo Frieda/anett und herzlich Willkommen,
sicherlich wirst Du darüber auch nichts finden, weil es keine pauschalen Antworten dazu gibt. Das hängt von so vielen Faktoren ab, vor allem, ob man den Tumor so gut, wie komplett entfernen konnte oder ob Resttumor vorhanden ist und in welcher Region des Gehirnes. Dazu kommen lauter so komplizierte Dinge, wie die Teilungsraten der Zellen, welche Art der darin enthaltenen Zellen, in welchem Mutationsstadium die sich befinden und wie gut eventuell verbliebende Zellen auf Temodal ansprachen.
Da meine Tumore andere Hirntumore waren/sind, möchte ich dich bitten, dass Du ein wenig Geduld aufbringst, dass dir direkt Betrioffene darauf antworten können. Es gibt schon einige, welche in ganz ähnlicher Situation wie Du bist schon waren oder noch sind. Nur sind nicht alle hier jeden Tag online.
Ich selber mache mich hier auch ziemlich rar und komme nur noch seltener her.
Alles Gute für dich
LG Andrea
Andrea 1
GlückGehabt
13.10.2017 15:11:19Neu
Hallo Frieda 83,
Ich (w, 55) hatte ein riesigen Astro2 , der mit OP, Temodal und Bestrahlung behandelt wurde.
Während dieser Zeit wurde mir klar, daß es keine verbindlichen Aussagen über die Überlebenszeiten geben kann. Diese Erkenntnis war für mich ausgesprochen positiv, weil:
Will ich wirklich wissen, was das Maximum ist? Nein. Deshalb habe ich mich bewußt entschlossen, mich auf mein Leben zu konzentrieren statt zu erlauben daß eine völlig undefinierbare Zeispanne mich daran hindert, mein Leben fortzuführen.
Wie sich zeigt, war das wohl eine gute Entscheidung, denn ich gehöre mit achtundeinhalb Jahren nach Diagnose, rezidivfrei und zufrieden, wahrscheinlich zu den Langzeitüberlebenden. Meine Ärzte sind, mit mir, mehr als optimistisch.
Hoffentlich kann ich Dir begründeten Mut und Zuversicht übermitteln,
es gibt sehr gute Gründe, geradeaus nach vorne zu schauen!
Alls Gute wünscht Dir
GlückGehabt (nur ab und zu hier im Chat - mein Leben ist voller schöner Ereignissn!
GlückGehabt
GlückGehabt
13.10.2017 15:58:56Neu
Hallo Frieda 83 noch einmal,

gerade wird mir klar, dass Du nach Astrozytom 2 fragst, während ich ein Astrozytom 3 erkrankt war. Alles andere war so wie beschrieben - ich bitte um Entschuldigung,
Umso mehr, denke ich, gibt es für Dich guten Grund für Zuversicht und Vertrauen in die Ärzte.

Ich wünsche Dir alles Gute,
GlückGehabt
GlückGehabt
frieda83
13.10.2017 18:52:25Neu
Liebe GlückGehabt,
allein deine Nachricht gibt mehr sehr viel Mut.Wenn man nanchmaö nicht weis an was man glauben soll und kann, langg ein gutes Wort oder die Erlebnisse eines Menschen,der weis um was es geht.

Vielen Dank für deine Offenheit und deine Zeit.
Das Problem bei mir ist nur,dass man ihn nicht operieren kann,da er mitten im Hirnstamm sitzt. Auch wenn ich bis jetzt keine Einschränkungen hab, weis ich nicht was mich erwarten kann. Ich hoffe und glaube fest daran,dass es noch viele viele wunderbare Jahre mit meiner Familie werden.

Dir wünsche ich ebenfalls alles Gute.Bleib so tapfer!
Amnett
frieda83
H2C4
13.10.2017 20:05:34Neu
Hallo Frieda83.

Ich bin zwar nicht selbst erkrankt, aber mein 4 jähriger Sohn hat ebenfalls ein inoperables astro2 - Diagnosestellung 04/2015. Er hat die (für Kinder) Standardtherapie (Carboplatin und Vincristin) bekommen. Nach 1 1/2 Jahren Therapie allerdings ein Rezidiv und bekommt seid Januar diesen Jahres mit Avastin und Irinotecan als Off-Label Behandlung. Seit dem Stillstand. Ich finde es auch immer wieder frustrierend, dass man im Internet so wenig über diesen Tumor findet. Ich verkneife mir aber mittlerweile aber auch danach zu suchen und auch die Ärzte löchere ich nicht mit irgendwelchen Fragen zur Prognose. Ich möchte, dass er so unbeschwert wie möglich aufwächst.
Er ist ein total lebensfrohes Kerlchen, obwohl er durch eine Halbseitenlähmung und Schwierigkeiten bei der Aussprache schon deutlich eingeschränkt ist.

Wir genießen den Moment und freuen uns über jedes gewonnene Quartal...

Ein bekannter von uns (Mitte 50) hat mit dem gleichen Tumor 18.Jahre Rezidivfrei gelebt. Dann vor 3 Jahren Malignisierung zu Grad 3. Erneut Chemo und Bestrahlung seit dem wieder Ruhe.

Das wichtigste ist wohl die Positive Einstellung und die Hoffnung, dass die Forschung schneller ist als der Tumor wächst, was beim Astro2 ja durchaus realistisch ist.

Alles gute für Dich.

Ich trage jedentag ein Armbänchen von der Kinderkrebsstiftung auf dem steht.: "Eins werd' ich nie: Aufgeben" mir hilft das...
H2C4
teses
16.10.2017 09:38:08Neu
hi frida83, ich habe den tumor schon seit 9 jahren. die ersten 5 jahre vergingen ohne veränderung, dann fing er an zu wachsen und ich habe dann die "themo-chemo" für ein halbes jahr bekommen bis es beim 2.MRT (1/4 jährlich) hiess "wieder stabil". ein 3/4 jahr später fing er wieder an zu wachsen und ich bekam wieder die chemo bis er stabil war, vor einem jahr bekam ich dann eine "alle 14 tage avastin-chemo" die dann zwischendurch zusätzlich mit der themo-chemo 9 monate begleitet wurde. d.h. da dwer tumor nicht operativ entfernt werden kann kriegst du die chemo bis er auf dem MRT stabil erscheint. wenn er wieder wächst gibt es die nächste chemo mit einem wahscheilich anderem medikament ( die wechseln zwischendurch mal die medikamente damit sich ser tumor nicht daran gewöhnt und imun wird). irgendwann wirst du dann die avastin kennen lernen.so lange die nicht dagegen finden, wird der immer wieder wachsen und gestoppt werden, was aber sehr langsam geht. du kannst nur erstmal hoffen das die mal irgendwann was dagegen finden. solange solltest du dich mit bewegung/sport fit halten b.z.w aufbauen auch wenn du keinen bock hast.neu anfangen kraft aufzubauen dauert sehr lange, kostet viel willen und durchhaltevermögen und schmerz. das will keiner wirklich.
sei froh, das du nur den astro hast.ich habe nach der biopsie auch noch ne lungenembolie bekommen, die mir mehr zu schaffen macht als der tumor.
egal welche einschränkungen du hast und kriegst, versuche damit klar zu kommen und pflege dien leid nicht. wenn du nur am "jammern" bist wird es auch nicht besser.
teses
frieda83
16.10.2017 17:19:50Neu
Vielen Dank für eure Offenheit und eure aufmunterten Worte.
Ich lebe nach dem Motto ,Glaube versetzt Berge und solang es mir in meinem Körper und meiner Seele gut geht,bin ich optimistisch dass der Tumor die Füsse lange still halten wird.Ich selbst geh zwei bis drei mal die Woche schwimnen.
Ich fühl mich dann immer durch und durch gesund und bin dankbar,dass ich dazu in der Lage bin.
Ich wünsch euch bzw. uns ,dass es uns möglich sein wird solang durchzuhalten, bis etwas erforscht ist,um dem Tumor entgültig den Garaus zu machen.

Haltet die Ohren steif! Und nochmals danke!!
frieda83
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