Thema: Langzeitüberlebende

Hi Leute, wie lange lebt ihr schon mit Glioblastom? Gibt es jemanden, der 5 Jahre oder vielleicht auch 10 mit der Diagnose lebt?

Hallo dropsi,
meine Diagnose erhielt ich vor 13 Jahren, das Glioblastom hat sich seit dem nicht mehr gemeldet.
Viele Grüße,
Frida88

Oh, da ist ja wirklich schön zu hören! Macht auf jeden Fall Mut... Vielen Dank!!! Hast du irgendwas bestimmtes gemacht? Oder das empfohlene Stupp-Programm? Wie geht es dir denn? Hast du irgendwelche Einschränkungen?

Würde mich auch interessieren..

Ich habe damals die "normale" Therapie gemacht, die mir von ärztlicher Seite empfohlen wurde, also Chemo und Bestrahlung. Das wars.

Einschränkungen habe ich, die werden auch immer bleiben: Probleme mit dem Sprechen (manchmal finde ich Worte nicht oder es kommt etwas anderes aus meinem Mund heraus, als das was ich eigentlich sagen wollte), dann gibt es noch Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis und Probleme mit dem Gleichgewicht. Ich muss alle Bewegungen regelmäßig üben, sonst falle ich ziemlich schnell um - mein Mann geht gerne in die Berge, da kann ich nicht spontan mitkommen, ich gehe aber z.B. jeden Tag mit dem Hund spazieren, das funktioniert.
Und ich muss eine Mittagspause machen, damit ich auch noch abends funktionieren kann.

Es ist schön so etwas zu hören. Der Verlauf ist ja bei jedem anders und ich hoffe morgen erstmal auf die Op... Einschränkungen nimmt man in Kauf...und man hofft ...

Wir haben im Freundeskreis einen Glioblastom Betroffenen, der seine ED 1992 hatte und sich bis heute bester Gesundheit erfreut.

Er wurde damals operiert (Teilentfernung), erhielt Bestrahlung und Chemo.
Die Ärzte sagten zu ihm (zu dem Zeitpunkt 20 Jahre alt) er habe noch sechs bis maximal zwölf Monate um seine Dinge zu regeln.

Er weigerte sich dies zu akzeptieren, begann mit Yoga, wurde Vegetarier und trainierte Karate. Ob das zum Stillstand beigetragen hat bleibt dahin gestellt. Fakt ist, heute ist er dreifacher Vater und der Resttumor ist nie wieder gewachsen. Die leichten Einschränkungen ( epil. Anfälle, Gedächtnisstörungen) hat er in sein Leben integriert.

Wenn auch selten, es gibt diese Verläufe.

Wie toll zu hören. Danke! Sind euch "Langzeitüberlebende" bekannt, die es mit Alternativen geschafft haben? Also Chemo und Bestrahlung abgelehnt hatten? Wenn ja, was könnt ihr empfehlen? Über Weihrauch habe ich bereits gelesen...

Hallo zusammen,
meine Frau bekam die Diagnose 03/2005 mit OP und Standardtherapie und Rezidiv-OP in 09/2006 mit Gliadel. Anschließend prophylạktisch Chemo (kein Temodal) bis 01/2008.
Seit 2008 keinerlei Tumormedikation mehr, da nicht angezeigt. Rezidivfrei, zuletzt in diesem Monat. Keine Tumorreste mehr vorhanden (aufgrund einer leichten Hirnblutung in 2012 operativ festgestellt) oder auf den Bildern zu sehen.
Liebe Grüße und allen alles Beste

Hallo Zusammen,
möchte mich für eure Beiträge bedanken.
Ich bin seit 19.11. am Hirn Opereriert. Heute war ich zur Maskenanprobe. Ab nächste Woche Mittwoch geht es mit Chemo und Bestrahlung los.
Von dem Arzt hat man keine direkten Antworten zu erreichen.
Um so mehr freue ich mich über Eure Beträge.Es lohnt sich zu kämpfen.
Erst mal Danke. Ich werde mich nächste Woche wieder melden.
Liebe Grüsse

Natürlich lohnt es sich! Ich habe mittlerweile schon von vielen "kleinen" Wundern gelesen. Danke dafür!

Hallo ihr Lieben,

ach ich freue mich sehr über positiven Kommentare. Ich selbst habe die Diagnose vor etwas über 2 Jahren erhalten. Natürlich hadere ich sehr mit meinem Schicksal und bin deswegen oft traurig. Ich bin auch noch recht jung, noch nicht mal 30 und will noch lange leben, deshalb ist es für mich besonders schön und aufbauend zu lesen, dass noch locker 10 Jahre und mehr drinne sein können. Vielen Dank und immer her mit den positiven Nachrichten, negative hab ich schon genug gekriegt.

Lg

Hallo, hier möchte ich gerne mitlesen. Meine Mutter hat die Diagnose seit Ende November 2016 und wurde bereits operiert. Morgen ist die Maskenanpassung und ab Januar geht sofort die Radio-Chemo los. Ich hoffe hier noch viele positive Dinge von Euch lesen zu können und hoffentlich bald auch positives von meiner Mutter berichten zu können...
Liebe Grüße, Birgit

Liebe Betroffene & Angehörige,
Seit dem 29.11. leben auch wir mit der Diagnose Glioblastom (leider auch gliomatosis cerebri d.h. 2 weitere Herde). Unsere Mutter wurde am 6.12.16 komplikationslos operiert und der Glioblastom im rechten Temporallappen wurde "vollständig" entfernt. Seither lesen wir uns durch dieses Forum, was uns einen echten Einblick in das Leben anderer Betroffener ermöglicht.

Dieser Thread "Langzeitüberlebende" ist so wertvoll und schenkt uns so viel Hoffnung. Ich hoffe, dass sich noch mehr Langzeitüberlebende melden und von ihrer Geschichte erzählen.
@frida88, forever & ironfighters ich würde gerne mehr davon erfahren wie die letzten Jahre verlaufen sind. Nehmt ihr oder die Betroffene noch Medikamente? Habt ihr/ sie die Ernährung umgestellt gen gesunde Ernährung?

Wir möchten es uns gerne vorstellen, dass unsere liebe Mami (61 Jahre) noch viele Jahre bei uns ist. Am 5.01 beginnt unsere Mutter mit der Strahlen- und Chemotherapie. Falls ihr dazu noch Erfahrung habt, würden wir uns über einen Austausch sehr freuen.

Jetzt steht unserer erstes Weihnachtsfest mit dieser Krankheit bevor. Wir freuen uns, dass wir Weihnachten mit unserer Mutter ganz normal verbringen können. Die Krankheit ist für die 3 Tage tabu.

Wir wünschen euch allen eine schöne Weihnachtszeit mit euren Liebenden und viel Kraft, Zusammenhalt und Hoffnung.

Hallo Bernstein,

da du mir die Frage hier im Forum stellst, beantworte ich sie auch hier. Ich denke, sie ist auch interessant und hilfreich für andere Betroffene oder Angehörige. Nimm dir aus meiner Antwort das heraus, was dir am besten gefällt. Was dir nicht gefällt, ignorierst du einfach ;-)

Es gibt nicht "die" Lösung für den Umgang mit dieser Erkrankung, es gibt nur "deine" Lösung. Und diese wird für dich die Beste sein, weil es deine ist!

Eines vorab zu deinem Beitrag. Die Krankheit sollte auch in den Tagen nach Weihnachten für euch tabu sein. Sie ist nun Teil eures Lebens, aber nicht der Mittelpunkt. Abgesehen von den zwangsläufig notwendigen Behandlungen und Terminen mit ihren jeweiligen Begleiterscheinungen solltet ihr euer Leben so weiterleben wie bisher. Vertiefe dich nicht zu sehr in die Internetsuche nach Berichten, Prognosen und allem, was es so zu lesen gibt. Nicht nur, weil du bei 10 Beiträgen oft auch 10 Meinungen lesen wirst. Du läufst evtl. Gefahr, dich zu verlaufen und den Blick auf das Wesentliche und Positive zu verlieren.

Ich habe mich nach der Diagnose lediglich darauf beschränkt, zu erfahren, was ein Glio überhaupt bedeutet (das ist ja dann meist die negative Info, die einem den Boden unter den Füßen weghaut) und dann gezielt nur nach Positivberichten geschaut, die es ja auch immer wieder mal gibt. Und heute ist meine Frau auch eine dieser Positivberichte. Ansonsten haben wir uns nur mit unserem Arzt ausgetauscht und auch nur in dem Umfang, der aus schulmedizinischer Sicht notwendig oder hilfreich war. Damit kann ich dir schon mal einen Teil deiner Frage beantworten: Außer den in meinem Profil genannten Sachen haben wir nichts gemacht und auch nichts umgestellt. Das gilt auch für die Ernährung.
Was meine Frau jedoch von Beginn an bis zum heutigen Tag macht, ist im Zusammenhang mit ihrer Erkrankung ihre "Abwehrpolizei" zu visualisieren und gewissermaßen zu meditieren. Dass heißt, jeden Abend im Bett vor dem Einschlafen schickt sie ihre Armee an die Stellen im Körper, die es besonders notwendig haben. Meist landen sie dann im Kopf (wenn sie nicht darüber einschläft :-) ).

Der Behandlungsablauf war also rein schulmedizinisch mit OP, Betrahlung und Temozolomid im ersten Jahr. Nachdem sich ein kleines Rezidiv gezeigt hat, wurde Temozolomid beendet, denn offensichtlich hat es ja nicht so gewirkt, wie es sollte. Die ganze Zeit hatten wir den Eindruck, dass die Behandlung auf eine Heilung ausgelegt war. Ich weiss, dass ist das falsche Wort und trifft so deshalb auch nicht zu, aber es war unsere Einstellung zu der Sache und insbesondere die meiner Frau. Nach Erkennen des kleinen Rezidivs wurde dann eine Einzeitbestrahlung gemacht, die dann für ein halbes Jahr auch das Rezidiv hat pausieren lassen. Chemo gab es in dieser Zeit gar nicht. Im Sommer 2006, also ca. 15 Monate nach der OP ist das Rezidiv dann förmlich explodiert und es kam im Urlaub zu einem ersten Anfall. Nach Rückkehr dann OP mit Gliadel-Einsatz. Die Monate nach Gliadel kann man sich die MRTs fast sparen, weil durch die Wafer und "Vor-Ort-Chemo" kann man die konstrastmittelaufnehmenden Bereiche nicht sicher bestimmen.
Einige Monate später und knapp zwei Jahre nach Erstdiagnose schien es so, als würde wieder ein Wachstum zu sehen sein und man entschied sich für die Zweitlinienenchemo. Während dieser Zeit (ca. 1 Jahr) wurden die Kontrastmittelaufnahmen immer weniger bis sie einen Stand erreicht haben, der keine Veränderungen mehr zeigte. Nach dieser Chemo, also seit nun knapp 9 Jahren, wurden keine weiteren Medikamente mehr im Hinblick auf die Tumorerkrankung gegeben.

Im Sommer 2012 zeigte sich nochmal eine Bildveränderung und es sah alles nach einem Rezidiv aus. Aber im Rahmen einer OP zeigte sich dann, dass es sich "nur" um langsame Einblutungen in die Tumorhöhle gehandelt hat. Es wurde also durch die OP und die anschließenden Gewebeproben und dem Blaulicht während der OP sogar bestätigt, dass offensichtlich keinerlei Tumorreste mehr vorhanden sind.

Und deshalb komme ich zu dem Schluss, dass auch alles Schlechte irgendwie sein Gutes hat. Die letzte OP hat uns sicher belastet, aber sie brachte ein positives Ergebnis letztendlich. Es bringt nichts, sich zu fragen "warum ich". Das machen die Menschen ohnehin nur bei negativen Dingen. Bei Lottogewinnern hört man das nicht, da stellt man sich nur die Frage, wohin mit dem Gewinn und nennt den Gewinn einfach Glück. Und mit einem Glio hatte man nun mal eben Pech. Hört sich blöd an, ist aber so.

Fakt ist, dass mit unserer Geburt eine Sache geklärt ist, nämlich unser Tod. Bei dem einen liegt er näher, bei dem anderen in weiterer Ferne. Die Dauer dazwischen ist gar nicht so relevant, wie die meisten es empfinden. Viel wichtiger ist es, wie die Dauer zwischen diesen beiden Ereignissen gelebt und erlebt werden. Denn biologisch betrachtet geht es mit unserer Geburt nur darum, Nachwuchs in die Welt zu setzen. Nicht mehr und nicht weniger. Der Rest ist die Kür. In den letzten 12 Jahren habe ich mit meiner Frau und unseren Kindern so intensiv gelebt, wie es ohne die Erkrankung wahrscheinlich nie möglich gewesen wäre. Und wer weiss denn, wie unser Leben weiter gelaufen wäre, wenn meine Frau nicht erkrankt wäre? Da gibt es 1000 Möglichkeiten, bei denen nicht alles Positiv sein muss. Vielleicht wäre ich gar nicht mehr mit meiner Frau zusammen? Vielleicht wäre eines unserer Kinder in Drogen gerutscht, weil zu Hause alles zu langweilig und spießig ist? Who knows ...

Zum Schluss noch etwas Poesie, die mir gerade in den Sinn kommt.
Das Leben jedes Einzelnen von uns ist eine Zirkusvorstellung und keiner kann den Anspruch erheben, nur eine bestimmte Artistenrolle oder gar die Hauptrolle zu spielen. Mal bist du der Clown, mal der Dompteur, mal der Direktor und mitunter auch der Hochseilartist, der auf die Schnauze fällt. Jede Rolle hat ihren Reiz und will bewältigt werden.
Sicher kannst du dir dabei nur bei einem sein: Wenn der Vorhang fällt, wird dir das Publikum applaudieren, wenn du deine Rollen hoffnungsvoll gelebt hast!

Ich hoffe, ich konnte mit diesem etwas längeren Beitrag vor allem die Fragen von dir beantworten, die du eher zwischen den Zeilen gestellt hast.

In diesem Sinne wünsche ich dir und deiner Mutter, und natürlich auch allen anderen ein frohes Weihnachtsfest und alles Gute für 2017

P.S.: Wenn du noch Fragen hast, dann frag ruhig.

Forever,- dein Beitrag ist GROSSARTIG! In deinen Worten liegt soviel Wahrheit,- es nimmt mich mit, vielen Dank dafür!
Euch Allen ein schönes Weihnachtsfest, lasst uns ALLE Alles genießen.
In diesem Sinn " Frohe Weihnachten"

Wow!
Da lese ich das pure Vertrauen.
Ein gesegnetes/frohes Weihnachtsfest wünsche ich allen
LG

@Forever: Was für ein toller Beitrag von Dir! Danke dafür und Dir und Deinen Lieben ein frohes Weihnachtsfest...

@Forever
Dem ist nichts mehr hinzuzufügen, ich selbst hätte es nicht so gut ausdrücken können.

Ich wünsche Euch allen ein schönes Weihnachtsfest!

Lieber Forever & alle anderen Betroffenen & Angehörige,

Gestern habe ich Urlaub von der Krankheit genommen und das erste Mal seit der Diagnose nicht recherchiert oder mich sonst wie damit beschäftigt. Das "seit" klingt albern - sind es ja gerade mal 4 Wochen seit der Diagnose .. Aber diese 4 Wochen fühlten sich wie eine schreckliche Ewigkeit voller Sorgen und dem Wunsch nach Überleben an.
Deinen Rat gänzlich davon Urlaub zu nehmen bzw. Es nicht in den Fokus zu stellen, möchte ich gerne folgen. Vor allem, weil es unserer Mutter so besser gehen würde!

Ich danke dir von tiefem Herzen für diesen ausführlichen, lebhaften, ehrlichen Beitrag! Er spiegelt euer Leben in Kurzfassung wider und schenkt mir so viel Hoffnung und "Freude" auf das was uns bevorsteht.
Ich sehe die Krankheit auch zweiseitig - schenkt sie uns doch mehr Bewusstsein dafür, dass die Zeit begrenzt ist und wir die positiven Dinge im Leben sehen.
Uns hat sie bereits als Familie näher einander gebracht und wir haben das erste mal seit Jahren wieder vollständig Heiligabend verbracht! :)

Meine Mutter wird ab dem 5. Januar ihre Chemotherapie und Strahlentherapie beginnen ... Wir möchten so gerne noch mehr schöne, sorglos Zeit mit unserer Mutter verbringen und haben daher ein Wochenendtrip nach Belgien geplant. Ist es zumutbar für den 7./8. Januar oder überfordern wir sie damit? Gerne hätte ich eure Erfahrungen und auch die anderer Mitleser gewusst.

Diese Mediationstechnik mit der Aktivierung der Abwehrkräfte klingt großartig! Das möchte ich meiner Mutter auch gerne vorschlagen:)) vielen vielen DANK für den Tipp!
Ich höre gerne noch mehr solcher Tipps und Erfahrungen,die unsere liebe Mami zu einer Langzeitüberlebenden euresgleichen machen kann!

Ich wünsche euch allen weiterhin eine schöne Weihnachtszeit, viel Kraft und Hoffnung!

Hallo Bernstein,

es freut mich sehr, dass ich dir mit meinem Beitrag etwas helfen konnte. Deine Antwort zeigt mir, dass du es bestimmt auf dem für euch richtigen Weg anpackst!

Die Nebenwirkungen einer Behandlung sind bei jedem anders. Meine Frau brauchte in dieser Zeit nur etwas mehr Ruhe und Erholung, zeigte aber nach meiner Erinnerung keine körperlichen Beschwerden. Wenn sich deine Mutter gut fühlt und der Arzt es nicht aus Gründen ablehnt, die wir hier nicht wissen können, würde ich den Wochenendtrip machen.

Und falls es deiner Mutter in den nächsten Wochen, Monaten oder Jahren mal ein paar Tage etwas schlechter gehen sollte und es so scheint, als ob die Schritte nach hinten gehen, dann nimmt sie vielleicht nur Anlauf für die nächste Hürde!

LG