Langzeitüberlebende Glioblastom?

Hallo,

mich würde mal interessieren, ob hier im Forum auch Langzeitüberlebende sind? Mal abgesehen von Daniela Michaelis hört man doch nur von amerikanischen Statistiken.

Katharina

Hallo Katharina,

die Frage nach Langzeitüberlebende ist ja auch eine Frage nach der Definition "Langzeit". Ich will Dir aber gerne antworten. Es gibt sie.
Meine Frau, erkrankt an einem Glioblastom multiforme Grad IV. Erstmalig festgestellt im Juni 1999.

Gruß

John

Hallo, John.

Bin gerade in das Forum gekommen und habe Deine Antwort auf die Frage:"Langzeitüberlebende"gefunden.
Habe das gerade meinem Mann erzählt, der mit der Diagnose seit o4/2oo3 lebt.
Reaktion: Fragt doch mal sofort nach, wie die Behandlung sowie evtl. auftretende Nebenwirkungen sind.
Würden uns über eine Antwort freuen.

Sind meines Erachtens nach Fehldiagnosen gewesen, Langzeitüberlebende GBM IV gibt es nicht, nur im Märchen.

mein mann wurde febr. 01 operiert, dann 60 gry bestrahlungen, sept.01-dez. chemo, mußte wegen fehlender thromobzyten abgebrochen werden, 2002 ging es ihm relativ gut anfangs ging das rezidiv sogar zurück, seit märz wieder chemo ohne erfolg und jetzt versuch mit mtx , jetzt wächst das rezidiv leider.
gruß
mira

lieber kai!

ich denke, du lebst wirklich in einem märchen. warum sollte eine fehldiagnose vorliegen, wenn die statistik über den haufen geworfen wird.
bei meiner mutter z.b. handelt es sich bestimmt NICHT um eine fehldiagnose und lebt seit 5/99 mit der diagnose: glioblastoma multiforme WHO Grad IV.
keine angst, ihr tumor wurde genauestens unter die lupe genommen.
von salzburg aus nach wien und von dort ins welttumorzentrum? warum das alles? da sie nach der operation einen schnellschnitt durchführten, der ein astrozytom II zeigte, nach der genaueren untersuchung in salzburg stellte sich ein astro III heraus. da man sich nicht ganz sicher war, welche therapie man für meine mutter nehmen sollte wurde das gewebe nach wien geschickt, dort wurde glio IV festgestellt. auf wunsch meiner mutter (da die therapien doch sehr hart sind) wurde nochmals bonn mit der untersuchung beauftragt. glio IV wurde bestätigt.
ich denke, es handelt sich hier um kein märchen, sondern um eine tatsache. auch solche patienten schaffen es, die statistik zu brechen!!!!!!
jeder patient mit der diagnose glio IV sollte und darf niemals den mut verlieren, es auch zu schaffen!!!!
außerdem, schau dich mal etwas im forum um. man hört des öfteren sehr gute erfolge und nachrichten über diese diagnose, selbst wenn die statistik etwas anderes besagt. ich möchte hier keineswegs den eindruck erwecken, die diagnose sei ein sandkorn. ich weiß, was es heißt mit einem menschen zusammenzuleben, der diese krankheit in sich hat!
allen patienten viel viel kraft und hoffnung!!!!! und den angehörigen die kraft, positiv zu sehen!!!!
baba michi

Hallo Kai,

ich habe auch eine Zeit gehabt in der ich dachte....NA haben die Ärzte da auch die richtige Diagnose gestellt....Glioblastom????....!
Ich muss mich und werde mich aber den Erfahrungen anschliesen auch wenn es mich nicht selber betrifft...Astro II ist mein Gast....es gibt sie die sogenannten "Langzeitüberlebenden" denn ich denke wenn es sich um diese Art des Tumors handelt wird genau geschaut, ist es an dem oder nicht.
Ich denke unterschieliche Befundungen können unter Umständen auftreten wenn es sich um niedriggradige (I, II) handelt aber da mach was drann.
Der Glaube kann Berge versetzten...ich hoffe das alle die diese Diagnose erhalten..."Glio"... die Kraft, den Mut und Willen haben und viele liebe Menschen um sich, sich dieser Diagnose zustellen um ihr den Kampf anzusagen auch wenn es ein fürchterlich schwerer ist....den schon ein Astro II lässt einen hin und wieder aus der Bahn geraten und man könnt einfach nur noch weglaufen aber der Tumor läuft mit.
"Kein Märchen"....sondern eine seltene aber realistische Sache, die Statistik zubrechen....
LG Sonne
Warum glaubst Du es denn nicht, denkst an Fehldiagnosen??? Bist Du selber betroffen oder hast einen lieben Menschen der daran erkrankt ist/war....

Hallo Katharina!

Ja, solche "Langzeitüberlebenden" gibt es. Meine Schwester lebt seit 12/2000 mit der Diagnose GMB IV. Und im Moment ist das Rezidiv rückläufig unter Chemo.

LG
Roswitha

hallo roswitha

mich würde interessieren, welche art chemo deine schwester bekommt? Mein mann hat auch ein rezidiv, leider im wachsen.
gruß mira

Lieber Kai,
warum so wütend bzw. pessimistisch?
Ich glaube kaum, dass gerade bei Glios oder unsicheren Diagnosen noch einmal genau untersucht wird. Bei mir kam auch erst nach 2 Monaten raus, dass es statt einem 2er ein 3er ist. Und was soll ich da machen?
Ich muss Dir ganz ehrlich sagen, dass ich mich eigentlich von den sogenannten Statistiken nicht verrückt machen lasse. Sicherlich ist es noch ein Unterschied ob 3 oder 4, allerdings auch kein grosser mehr. Es kommt immer drauf an was man draus macht. Auch wenn man vielleicht nicht mehr so viele Tage haben sollte, so wäre es doch besser, man würde versuchen diese intensiv zu leben und den Teil des Lebens zu geniessen, der einem noch geblieben ist.
Auf keinem Fall darf man die Hoffnung aufgeben, und somit einen selbst.
Übrigens sind auf den englischen Seiten www.virtualtrias.com einige Biographien von Langzeitüberlebenden. Vielleicht schnupperst Du da mal rein.
Ansonsten wünsche ich noch alles Gute
Angel

Hallo Katharina,

die Behandlung sah folgender Massen aus. Nach Befund sofortige OP (2 Tage später), da Tumor bereits auf 7x8 cm angewachsen war (frontal rechts). Danach 60 gy Bestrahlung, danach 3 Monate Selen. Kortison hat meine Frau nach längere Zeit genommen und langsam ausgeschlichen. Sie hat keine Reha gemacht; wir waren für 14 Tage an der Nordsee. Ungefähr 4 bis 5 Monate später hat sie dann mit der beruflichen Widereingliederung begonnen, die ca. 4 Monate gedauert hat. 1 Monat = 2 Std Arbeiten; 2 Monat 4, dann sechs und zum Schluß 8 Stunden.
Bis heute geht es ihr gut, ist nur nicht mehr so belastbar. Sie nimmt sich zu viel vor. In letzter Zeit ist sie häufiger erschöpft, hängt aber mit dem Job zusammen, da das letzte MRT vor ein paar Wochen OK war. Sie will jetzt was dagegen unternehmen. Andere Behandlungen (Chemo, Medikamente) hat sie nicht bekommen.
Ich hoffe, ich konnte Dir helfen. Ich wünsche Euch alles alles Gute.
Gruß
John

Hallo Mira,
meine Schwester macht im Moment ein Langzeitschema mit TZ. (42 Tage Chemo, 100mg/Tag, dann 28 Tage Pause)
So wird ihr Blutbild ein bisschen geschont.

Alles Gute für Euch
Roswitha