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Thema: Langzeitüberlebende mit inoperablen Hirntumor?

Langzeitüberlebende mit inoperablen Hirntumor?
MamasTochter
04.10.2020 10:26:45
Hallo ihr Lieben,

man liest immer so viel, jedoch lese ich so wenige Erfahrungsberichte zu inoperablen Astrozytomen.
Hat jemand einen inoperablen Tumor, der allein durch eine Strahlen/Chemotherapie behandelt wurde?

Würde mich über einen Austausch freuen.


LG und einen schönen Sonntag
MamasTochter
Hoffnung21
04.10.2020 20:30:39
Hallo Mamas Tochter, schöner Name übrigens :-)!
Bei meinem Sohn wurden Seeds in den Tumor gesetzt und danach löste sich der Tumor Gott sei Dank auf, bis heute, ca. 4 Jahre danach ist noch alles gut! Er hatte ein Astro II am Stammhirn, vielleicht wäre das auch was für dich? LG Jutta
Hoffnung21
ness
05.10.2020 09:37:08
Mamas Tochter Hallo,
ich hab kein Astro sondern einen Glomus jugulare Tumor am Kleinhirnbrückenwinkel u wurde "nur"stereotaktisch mit einmalig 60gray bestrahlt da die Lage auch heut noch als inoperabel gilt.Es blieb linksseitig Taubheit und eine Fazialisparese und wirklich leichte Spastik zurück.Vielleicht hilft es dir auch wenns eine andere Tumorart ist ,glg ness
ness
Marian 2001
08.10.2020 10:16:08
Hallo! Bei meinem Mann wurde der Tumor 2/2014 diagnostiziert. Bestrahlung und Chemo folgten. Rezidiv 2016 ...wieder Chemo, weitere Herde 2018 ... nochmal Chemo. Die meiste Zeit ging es ihm gut. Außer das übliche halt...Müdigkeit, Konzentrationsstörungen, Kopfschmerzen. Ende 2019 wurde er schlechter..die Zyste(durch die Bestrahlung) und der Tumor am Stammhirn waren gewachsen und drückten wo dagegen. Plötzlich wurde uns gesagt, das Gewebe hätte sich durch die Behandlungen so verändert, dass der Chirurg den Tumor operieren könnte. Nach 6 Jahren inoperabel....doch operabel. Von da an gings leider bergab. Aber wir kämpfen noch. Natürlich wissen wir erst seit der Operation, dass es sich um ein Astrozytom handelt. Grad I bei der Histologie Untersuchung, aber natürlich aufgrund des jetzigen diffusen Tumorwachstums "tippen" die Ärzte jetzt auf Grad III oder IV. Laut Schulmedizin ist er jetzt austherapiert. Lg
Marian 2001
Sammy28
13.10.2020 17:03:59
Hi, bei mir wurde dieses Jahr ein Anaplastisches Astrozytom entdeckt. Eher zufällig, da er einen Liquorstau verursacht hatte. Da ich erst Anfang 20 bin und der Tumor vergleichsweise klein ist, wird bei mir vorerst nur durch eine Protonen-Strahlentherapie versucht den Tumor zu verkapseln. (Start war der 07.10.2020 für 6 Wochen a 6 Tage die Woche)

Zur Prognose hat mir bis jetzt kein Arzt was gesagt. (leider)

Ich kann also Mitte Dezember berichtet, ob es was gebracht hat oder nicht. Falls das nicht funktioniert folgt 6-9 Zyklen Chemo

LG
Sammy28
joergsharley
22.12.2020 11:28:14
Hallo Mamas Tochter, ich hatte ein Astro 3, unheilbar und nicht operabel. mittlerweile das 3. kontroll MRT ohne Befund. das blöde Ding ist nicht mehr sichtbar. Klar bin ich nicht gesund aber es fühlt sich schon toll an.
Schöne Weihnachten noch
Jörg
joergsharley
Lissie38
22.12.2020 18:06:36
Joergsharley und wie wurde dein Astro behandelt?
Lissie38
joergsharley
22.12.2020 18:28:52
Chemo Termozolit 135 mg pro Tag und Bestrahlung. nach der Bestrahlung dann nur noch Chemo. Alle 3 Wochen 340 mg für 5 Tage. Das habe ich ein ganzes Jahr gemacht. 12 Chemoblöcke. Kurz vor Ende des Jahres dann Kontroll MRT. Nichts mehr zu sehen. Ich dachte ja klar, Momentaufnahme. aber beide MRT 3 und 6 Monate später bestätigte alles. Am Anfang habe ich noch mit Misteltherapie und Methadon nachgeholfen aber mit Methadon, das man langsam hochdosieren muß war ich immer im Delierium, dann hab ich es weggelassen.
Gruß Jörg
joergsharley
joergsharley
22.12.2020 22:48:06
Ja Methadon war heftig aber der Vergleich mit Heroin ist schon heftig. Ich hatte eine 10fach verdünnte Rezeptur und davon in der höchsten Dosierung
2 mal 16 Tropfen am Tag. Aber selbst das war heftig. Da ich täglich Autofahren muss habe ich es abgesetzt. Ist ja bisher alles gut gegangen.
joergsharley
MamasTochter
23.12.2020 08:31:02
@joergsharley das freut mich sehr für dich. Weiterhin alles Gute für dich.
Bei meiner Mama wurde leider eine Vergrößerung des Tumors festgestellt trotz Bestrahlung und Chemo...
MamasTochter
Blubbblubb
23.12.2020 11:26:54
In einem anderen Forum gibt es auch eine Langzeitüberlebende, nur mit Chemotherapie und Strahlen. Sie hat vor 16 Jahren ein Glioblastom gehabt
Blubbblubb
Daddycool
25.12.2020 19:11:51
joergsharley, eine Verständnisfrage:
Was ist eine 10 fach verdünnte Rezeptur? Meinst Du eine 10 %ige Methadon- Rezeptur?
Die Rezeptur für Methadon in der Krebstherapie ist eine 1%-Rezeptur.
Daddycool
joergsharley
25.12.2020 21:13:23
Hallo Daddycool, ja ich glaube es war die 1% Lösung und die ist etwa 10 mal dünner als die Lösung die in der Drogentherapie eingesetzt wird. Aber selbst das hat mich so runtergezogen, aber vielleicht war es auch das was schlussendlich mitgeholfen hat.
joergsharley
Daddycool
26.12.2020 11:25:44
joergsharley
Auch in der Substitutionstherapie wird eine 1% Lösung gegen die Entzugsschmerzen von Heroin benutzt, die Konzentration ist also identisch. Der Unterschied liegt zwischen den beiden Therapien in der Dosierung.
Wichtig ist die richtige Art des extrem langsamen Einschleichens, um solche Effekte, wie Du sie leider hattest, zu vermeiden.
Daddycool
joergsharley
27.12.2020 15:16:37
Das hatte ich gemeint mit dem langsamen hochdosierens. Ich habe mit 2 mal 2 Tropfen begonnen und alle 2 Tage um 2 Tropfen erhöht. Bis ich die vorgesehene Dosierung von 2 mal 16 Tropfen während der Chemo erreicht hatte.
joergsharley
Logossos
27.12.2020 19:08:43
@Sammy28

Hat die Protonenbestrahlung eine Verkapselung gebracht ?
Logossos
Sammy28
27.12.2020 21:29:42
Hi, auf meinem aktuellen MRT (18.12) ist eine Entzündung zu erkennen. Vermutlich eine strahlen Reaktion. Dadurch keine klare Sicht auf den Tumor. Insgesamt sind die schnell wachsenden „Arme“ aber zurück gegangen.

Jetzt steht eine molekularbasierte Medikamenten Therapie an.

Hat jemand Erfahrung wo man sich finanzielle Hilfe für so eine Behandlung holen kann? Manche Sachen übernimmt meine private KK leider nicht...
Sammy28
Blubbblubb
28.12.2020 17:55:01
Hallo Sammy, klingt interessant, kannst du dazu mehr erzählen?
Ausser KK fällt mir ehrlich gesagt auch sonst nichts ein..
Blubbblubb
Sammy28
28.12.2020 19:16:29
Naja es wurde eine Molekularanalyse des Tumors gemacht um auf dieses Basis Angriffspunkte am Tumor zu erkennen. Dabei ist die Chance sehr gering, dass solche Veränderungen gefunden werden. (3-5%)

Prof. Dr. Dr. Wick aus Heidelberg hat mich bei dem ganzen beraten und mir gesagt, dass es sehr schade wäre, wenn ich diese Chance nicht nutzen würde. Auf Molekularbasis ist ein Rezeptor in den Tumorzellen verändert und somit ein spezieller Angriffspunkt. Diese Veränderung ist auch kausal mit dem Tumor (also hängt damit zusammen und tritt sonst nicht auf). Das bedeutet ich bekomme anstelle von der "Standardisierten" Chemo Therapie, die spezielle Molekular Therapie. Ob die besser oder schlechter ist... kann ich nicht sagen. Jedenfalls muss sie separat bei der KK und der Beihilfe angefragt werden. Wenn dem zugestimmt wird, dann werde ich sie wohl so machen. Dauert allerdings auch 6-12 Monate.

Hoffe das reicht fürs erste :)
Sammy28
Blubbblubb
28.12.2020 20:47:04
Danke Sammy, klingt interessant.
Sind das evtl nur andere Medikamente, also sprich Medikamente gegen andere Krankheiten?
Blubbblubb
fasulia
29.12.2020 00:48:16
Molekular Therapie :
wahrscheinlich ist das gemeint:
https://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/basis-informationen-krebs/therapieformen/molekularbiologische-therapie.html

da werden die dabei benutzten Medikamente erwähnt.... eine andere Bezeichnung für die hier schon öfter genannte Immun(Antikörper) therapie
- auch Angiogenesehemmer (hemmen die Gefäßneubildung) wie Bevacizumab (Avastin) gehören wohl dazu
fasulia
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