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Thema: Langzeitüberlebende/r?

Langzeitüberlebende/r?
Loreli
07.01.2018 21:33:32
Bitte um Kontaktaufnahme

Hallo. Ich bitte sehr herzlich um Kontaktaufnahme mit Langzeitüberlebenden.
Man wird eig nur nieder gemacht und sucht sehnlich danach sich mit Menschen zu unterhalten die ebenfalls betroffen sind und diese Dreckskrankheit überstanden haben. Wenn ihr jmd kennt oder vll sogar jmd hier ist und offen ist darüber zu reden würd ich wirklich sehr um eine Privatnachricht bitten.

Herzlichste Grüße
Loreli
mubbesje
07.01.2018 22:28:06
Hallo Loreli,
mein Mann hat die Diagnose an Weihnachten 2016 erhalten: Glioblastom WHO Grad IV. Überlebenszeit 3 Monate bis 2 Jahre wurde uns mitgeteilt. Nun hat er schon ein Jahr geschafft. Wir sind total glücklich und zuversichtlich. Da es ihm bisher relativ gut geht, trotz versch. Chemotherapien glauben wir einfach daran, dass er auch das kommende 2. Jahr überleben wird. Das ist unser innigster Wunsch und wir hoffen sehr, dass er in Erfüllung geht. Nicht aufgeben, nach vorne schauen und eine positive und zuversichtliche Einstellung behalten ist unsere Devise und das geben wir auch an Dich/Euch weiter.
Lieber Gruß
mubbesje
Frank62
09.01.2018 22:14:33
Hallo Loreli,
warum diese Panik in deinen Worten?
Ich bin nur Angehörige und leider sieht es es bei meinem Mann auch nicht so rosig aus momentan. Am Ende ist das Ende.

Ich habe mich hier angemeldet um irgendwo und irgendwie Anschluss zu finden, einfach mitzulesen, Anteil nehmen und wenn es einem selbst nicht so gut geht einfach auf andere Gedanken zu kommen.

Betreff Langzeitüberleben kann ich folgendes sagen:
Mein Mann war 37Jahre alt, als er 1999 nach einem epileptischen Anfall die Diagnose Astrozytom ll bekam. Nur Biopsie damals, OP nicht gewollt da zu nah am Sprachzentrum und Sorge bestand, dass Sprache und Augelicht verloren gehen.

Damalige Prognose. 2 Jahre. Er hat sich ins Leben zurück gekämpft. Arbeit war nicht mehr möglich, gleich EU Rentner. Jetzt bis zur Altersrente bewilligt. Das Gedächtnis war futsch, keine Konzentration, viel schlafen.

Irgendwann ist aus dem Astro ein Glioblastom lV geworden. OP des GBM in 12/2013. Alles gut gegangen. War hinterher sogar besser drauf als vor der Op.,aber nur ein dreiviertel Jahr. Dann schlicht sich der positive Efefkt davon. Seit 9/2016 haben wir TT-F und versuchen mit leichter Chemo die Stellung zu halten.

Wir erwarten nicht viel, jeder Tag ist ein guter Tag, wenn sich nichts verschlechtert hat. Wie sagt er immer zu mir, du weißt doch besser wird's nicht. Er nimmt es zum Glück gelassen, köñnte man meinen, selbst ich weiß nicht genau wie es in ihm aussieht.

Für mich ist er immer noch so stark und lustig wie wir uns 2007 kennengelernt haben. Man kann den Tumor nicht rocken, er beherrscht unser Leben trotzdem. Nehmen wir uns noch ein bisschen davon.
Liebe Grüsse. Heidi
Frank62
Frank62
09.01.2018 22:33:47
Wollte nur anmerken,mein Mann kann sich hier nicht mehr selbst einbringen,ist alles mit Kopfarbeit verbunden und somit zu anstrengend für ihn.

LG. Heidi und die onkologische Großzelle von Frank
Frank62
alma
10.01.2018 05:17:30
Liebe Heidi,

das ist der Vorteil eines langen Krankheitsverlaufs. Man wächst innerlich mit.
Mut und Kampfeswille (ich mag das Wort Kampf nicht bei Krebs) sind nicht das einzige. was man der Krankheit entgegen setzen kann. Auch Gelassenheit und Anpassung an das, was ist, sind wichtige Haltungen. Am Ende umso mehr.
Ich mag das Wort Kampf bei Krebs nicht, weil es unterstellt, es käme auf den eigenen Willen an. Ich glaube das nicht, weil das wiederum unterstellt, der Wille sei nicht stark genug, wenn die Krankheit sich verschlechtert. Damit liegt der schwarze Peter beim Patienten und das finde ich ungerecht. Manches ist stärker als wir, das müssen wir akzeptieren.
Heißt aber nicht, dass man nicht die beste Therapie für sich herausholt.

Euer Fall ist auch ein schönes Beispiel dafür, wie daneben die Prognose doch liegen kann, wenn die Ärzte sie einmal nennen.

LG, Alma.
alma
Karin jako
10.01.2018 08:48:42
Hallöchen, habe oligoastrozytom III, lebe seit mehr als 13 Jahren mit der Diagnose , zuerst oligodendro II. Meine Ärzte haben mich darauf vorbereitet dass ich irgendwann wieder ein Rezidiv haben werden und vermutlich wird es ein GlioIV werden. Anfangs war nSchock, mit den Jahren wurde es nicht wirklich besser. Die Begleiterscheinungen, Kopfschmerzen, Konzentration, Vergesslichkeit, Orientierungslosigkeit, Müdigkeit und Erschöpfung,sind jeden Tag präsent. Aber ich will nicht nur überleben, sondern LEBEN!!! Denn hier werde ich gebraucht, meine Familie und Freunde helfen so weit möglich. Hier im Forum fühle ich mich verstanden. Egal was für ein Tumor, letztlich sind wir alle eine große Familienbande
Karin jako
styrianpanther
14.01.2018 00:09:31Neu
Hallo, suche mal unter google

nach “Langzeitüberlebende Mutmacher“

....

Mfg styrianpanther
styrianpanther
Loreli
14.01.2018 09:57:15Neu
danke euch!! Glg
Loreli
suace
14.01.2018 16:21:55Neu
"Wir" hatten die Diagnose Glioblastom imJuli 2014.
Mein Mann hatte von Anfang an ziemliche Einschränkungen.... aber er ist noch da und mit seinem Leben überwiegend zufrieden. Ich ich bin glücklich, ihn noch bei mir zu haben und "etwas für ihn tun zu können"
suace
Loreli
14.01.2018 20:06:54Neu
Danke für die Nachricht und alles gute weiterhin!! Glg
Loreli
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