Langzeitüberlebende/r?

Bitte um Kontaktaufnahme

Hallo. Ich bitte sehr herzlich um Kontaktaufnahme mit Langzeitüberlebenden.
Man wird eig nur nieder gemacht und sucht sehnlich danach sich mit Menschen zu unterhalten die ebenfalls betroffen sind und diese Dreckskrankheit überstanden haben. Wenn ihr jmd kennt oder vll sogar jmd hier ist und offen ist darüber zu reden würd ich wirklich sehr um eine Privatnachricht bitten.

Herzlichste Grüße

Hallo Loreli,
mein Mann hat die Diagnose an Weihnachten 2016 erhalten: Glioblastom WHO Grad IV. Überlebenszeit 3 Monate bis 2 Jahre wurde uns mitgeteilt. Nun hat er schon ein Jahr geschafft. Wir sind total glücklich und zuversichtlich. Da es ihm bisher relativ gut geht, trotz versch. Chemotherapien glauben wir einfach daran, dass er auch das kommende 2. Jahr überleben wird. Das ist unser innigster Wunsch und wir hoffen sehr, dass er in Erfüllung geht. Nicht aufgeben, nach vorne schauen und eine positive und zuversichtliche Einstellung behalten ist unsere Devise und das geben wir auch an Dich/Euch weiter.
Lieber Gruß

Hallo Loreli,
warum diese Panik in deinen Worten?
Ich bin nur Angehörige und leider sieht es es bei meinem Mann auch nicht so rosig aus momentan. Am Ende ist das Ende.

Ich habe mich hier angemeldet um irgendwo und irgendwie Anschluss zu finden, einfach mitzulesen, Anteil nehmen und wenn es einem selbst nicht so gut geht einfach auf andere Gedanken zu kommen.

Betreff Langzeitüberleben kann ich folgendes sagen:
Mein Mann war 37Jahre alt, als er 1999 nach einem epileptischen Anfall die Diagnose Astrozytom ll bekam. Nur Biopsie damals, OP nicht gewollt da zu nah am Sprachzentrum und Sorge bestand, dass Sprache und Augelicht verloren gehen.

Damalige Prognose. 2 Jahre. Er hat sich ins Leben zurück gekämpft. Arbeit war nicht mehr möglich, gleich EU Rentner. Jetzt bis zur Altersrente bewilligt. Das Gedächtnis war futsch, keine Konzentration, viel schlafen.

Irgendwann ist aus dem Astro ein Glioblastom lV geworden. OP des GBM in 12/2013. Alles gut gegangen. War hinterher sogar besser drauf als vor der Op.,aber nur ein dreiviertel Jahr. Dann schlicht sich der positive Efefkt davon. Seit 9/2016 haben wir TT-F und versuchen mit leichter Chemo die Stellung zu halten.

Wir erwarten nicht viel, jeder Tag ist ein guter Tag, wenn sich nichts verschlechtert hat. Wie sagt er immer zu mir, du weißt doch besser wird's nicht. Er nimmt es zum Glück gelassen, köñnte man meinen, selbst ich weiß nicht genau wie es in ihm aussieht.

Für mich ist er immer noch so stark und lustig wie wir uns 2007 kennengelernt haben. Man kann den Tumor nicht rocken, er beherrscht unser Leben trotzdem. Nehmen wir uns noch ein bisschen davon.
Liebe Grüsse. Heidi

Wollte nur anmerken,mein Mann kann sich hier nicht mehr selbst einbringen,ist alles mit Kopfarbeit verbunden und somit zu anstrengend für ihn.

LG. Heidi und die onkologische Großzelle von Frank

Liebe Heidi,

das ist der Vorteil eines langen Krankheitsverlaufs. Man wächst innerlich mit.
Mut und Kampfeswille (ich mag das Wort Kampf nicht bei Krebs) sind nicht das einzige. was man der Krankheit entgegen setzen kann. Auch Gelassenheit und Anpassung an das, was ist, sind wichtige Haltungen. Am Ende umso mehr.
Ich mag das Wort Kampf bei Krebs nicht, weil es unterstellt, es käme auf den eigenen Willen an. Ich glaube das nicht, weil das wiederum unterstellt, der Wille sei nicht stark genug, wenn die Krankheit sich verschlechtert. Damit liegt der schwarze Peter beim Patienten und das finde ich ungerecht. Manches ist stärker als wir, das müssen wir akzeptieren.
Heißt aber nicht, dass man nicht die beste Therapie für sich herausholt.

Euer Fall ist auch ein schönes Beispiel dafür, wie daneben die Prognose doch liegen kann, wenn die Ärzte sie einmal nennen.

LG, Alma.

Hallöchen, habe oligoastrozytom III, lebe seit mehr als 13 Jahren mit der Diagnose , zuerst oligodendro II. Meine Ärzte haben mich darauf vorbereitet dass ich irgendwann wieder ein Rezidiv haben werden und vermutlich wird es ein GlioIV werden. Anfangs war nSchock, mit den Jahren wurde es nicht wirklich besser. Die Begleiterscheinungen, Kopfschmerzen, Konzentration, Vergesslichkeit, Orientierungslosigkeit, Müdigkeit und Erschöpfung,sind jeden Tag präsent. Aber ich will nicht nur überleben, sondern LEBEN!!! Denn hier werde ich gebraucht, meine Familie und Freunde helfen so weit möglich. Hier im Forum fühle ich mich verstanden. Egal was für ein Tumor, letztlich sind wir alle eine große Familienbande

Hallo, suche mal unter google

nach “Langzeitüberlebende Mutmacher“

....

Mfg styrianpanther

danke euch!! Glg

"Wir" hatten die Diagnose Glioblastom imJuli 2014.
Mein Mann hatte von Anfang an ziemliche Einschränkungen.... aber er ist noch da und mit seinem Leben überwiegend zufrieden. Ich ich bin glücklich, ihn noch bei mir zu haben und "etwas für ihn tun zu können"

Danke für die Nachricht und alles gute weiterhin!! Glg

Liebe Loreli, dieses "Niedermachen" ist genau mein Thema! Ich bin sehr überzeugt davon, dass es sich mit Positivität und Hoffnung erstens viel angenehmer und besser lebt (egal wie viele Jahrzehnte, Jahre oder Monate) und man außerdem genau damit seinen Körper bestmöglich unterstützen kann.
Genauso glaube ich, dass es verheerend für die Psyche und somit den Kampfgeist des Patienten ist, wenn menschlich inkompetente Ärzte, Versicherungsangestellte oder Ähnliche ihren "Opfern" im ersten Atemzug jegliche Hoffnung zunichte machen.

Ich bin auf den Tag genau seit 3 Jahren selbst betroffen und möchte MUT machen. Daher habe ich einen Video Blog auf youtube. Du findest mich unter dem Stichwort "Glioblastom und so"

Ich wünsche dir und euch ganz viel Kraft und hoffe, dass alles gut läuft!
Liebe Grüße

Kathi

Ich danke dir vielmals liebe kathi und wünsche dir weiterhin alles gute!! Glg

Hallo, ich möchte mich gerne hier mit einklinken. Bei meinem Mann ist gerade ein GlioIV entfernt worden, wir stehen am Beginn der Strahlen/Chemo.

Je mehr ich lese, desto ängstlicher und bestürzter werde ich. Sollten uns wirklich nur noch MONATE bleiben???

Ich habe jetzt über die Marker gelesen....noch mehr Bestürzung.

Ob ich lieber nicht mehr lesen sollte? Ich habe Angst vor immer neuen Hiobsbotschaften.

Deshalb Danke für diesen Thread. Molli

Hallo,
mein Mann hatte die Diagnose Glioblastom und OP im April 2012 - er ist immer noch da und arbeitet sogar Vollzeit. Sicherlich sind Einschränkungen und Defizite da und in unserem Leben ist nichts mehr so wie es einmal war.
Dafür ist eine solche Erkrankung einfach zu schwerwiegend.
Die Krankheitsverläufe sind bei jedem Betroffenen unterschiedlich. Auch die Angehörigen versuchen mit dieser schweren Situation unterschiedlich klarzukommen.
Anfangs habe ich mich durch die Statistiken, Prognosen etc. komplett verrückt gemacht - jetzt bin ich etwas ruhiger geworden. Mir hat das Lesen und Informieren sehr geholfen. Ich habe dadurch erfahren, dass es trotz allem Langzeitüberlebende gibt, die über Jahre ein einigermaßen normales Leben führen können. Dies hat mir Kraft gegeben mit dieser schweren Krankheit etwas klarzukommen. Wir versuchen, jeden neuen Tag das Schöne und Gute abzugewinnen, obwohl es nicht einfach ist und auch nicht immer gelingt. Jeder Tag, an dem keine Verschlechterung eintritt ist ein guter Tag für uns und wir hoffen auf noch viele gute Tage, Wochen, Monate und vielleicht sogar auf Jahre.

LG

Es gibt noch

www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

als "Mutmacherliste".

Danke frida88 für den Link :-)

Hallo zusammen, ist schon ein bisschen her alles aber ich hab es gelesen und meine Mama hat die Diagnose 2013 bekommen. Sie hat damals eine spastische Lähmung von sich getragen. Wir wissen aber nicht ob es an dem Tumor lag (nach der Hauptoperation war alles besser mit der Motorik) oder an den zwei Notoperationen die sie hatte. Die Ärzte hatten nicht viel Hoffnung das sie wieder läuft, aber sie tut es. Noch während des Krankenhausaufenthaltes hat sie wieder angefangen zu laufen!

Sie hat natürlich eine Gehbehinderung und der rechte Arm ist gelähmt..

Aber sie lebt noch und ist mit einem Dreirad mobil und lebt gerne und ist witzig und hat Spaß. Und wir als Familie sind noch enger wie vorher zusammen gekommen und genießen jede Minute miteinander. Ihr Zustand ist immer noch so wie sie damals aus dem Krankenhaus kam, er hat sich nicht verschlechtert und die Ärzte sind mehr als zufrieden mit ihr.

Und das seit fast 5 Jahren

danke für den Beitrag!!! Glg und weiterhin alles gute!!

Gibt es MGMT-unmethyliert langzeit-überlebend Beispiele?

Hallo,

ich bin im August 2012 das erste mal Operiert worden, mein Tumor wurde als Globlastom multiforme WHO grad IV eingestuft.

allen Prognosen zum troz bin ich noch hier - wetesgehend gesund und fröhlich.

Es gibt immer Hoffnung - wenn die Hofnung zuletzt stirbt, dann stirbt sie nach mir. Also nie die Hoffnung aufgeben.

Hallo lieber Milan,

Erzähl bitte etwas mehr über deine bisherigen Therapien, Verlauf, Erfolge
Eventuelle Rückschläge..

Natürlich nur wenn es Dir nichts ausmacht.

Lieben Gruß

Fati

Guten Morgen.

Es tut so gut, hier von euch zu lesen. Bei uns ist es meine Mama, die mit 70 erkrankt ist. Und während sie und meine Papa relativ gelassen mit der Krankheit umgehen, als wäre es eine Erkältung und alles so wie immer machen.... Sie ärgert sich nur ein wenig über ihren starken Gewichtsverlust und die Antriebslosigkeit (schon vor Therapiebeginn!), mache ich mich im Hintergrund völlig verrückt und hab das Gefühl, dass ich allein für den Erfolg der Behandlung verantwortlich bin (Astronautenkost, zusätzliche Nahrungsmittel und einfach Panik, dass man mehr selbst machen muss, damit es was wird usw.). Ein enormer Druck!
Internetrecherche und Arztgespräche haben da nicht gerade geholfen. Und an manchen Tagen verliere ich mich fast in Verlustängsten...

Aber eure Geschichten helfen mir sehr, an mehr als ärztliche Statistik zu glauben, an den Sinn und das Gute in der Gelassenheit meiner Mutter und daran, dass es richtig ist, vom Leben noch etwas mehr Zeit zu erhoffen!
Warum soll sie nicht noch Ihre 5 Jahre bekommen?! Sie hat noch so viel vor mit ihren beiden Enkeln, diese Pläne sind bestimmt Gold wert.

Vielen Dank für dieses Forum und die Stärke und positive Kraft, die hier drin steckt!

Sabine ( bin 40, aber wenn's um die Mama geht, gefühlte 10)

Hallo Zusammen,

Unser Sohn lebt seit 12Jahren mit der Erkrankung. Es fing als Baby von 3Monaten an und heute ist er 12Jahre! Wenn es nach Statistiken bzw Prognosen gegangen wäre, wäre er nicht älter als 9Monate geworden. Aber zum Glück hat unser Onkologe sich nie dazu verleiten lassen uns eine Prognose zu nennen.

Angefangs hatte unser Sohn ein Astrozytom Grad 2ll /lll
Nach Op folgte Chemo, die nicht wirkte und dann noch eine Op. mit Komplettentfernung. Nach fast 5 Jahren folgte ein Rezidiv und es gab nach langer Beobachtung eine Op.
Der Resttumor verhielt sich dann bis letztes Jahr ruhig.
Nach einer Teilresektion wächst nun der Tumor weiter und unser Sohn fängt in den nächsten Wochen mit der Chemo an.
Ich habe mich auch viel belesen und mache mich auch jetzt wieder verrückt mit dem was ich erfahre. Und es ist doch jedesmal wieder ein Schock wenn es heißt es wächst wieder. Aber ich beschäftige mich erst immer dann damit wenn es aktuell wird und die Zeiträume zwischen den "Wachstumsschüben" des Tumors leben wir ganz normal. Unserem Sohn merkt man das alles Gott sei dank nicht an.

12 Jahre haben wir bzw er so geschafft. Also die Prognosen stimmen nicht immer

Ganz vergessen.... Jetzt hat er ein niedriggradiges Gliom

Ìch habe heute die Diagnose bekommmen, dass mein frisch operiertes Mengiom nun doch ein Gliobastriom ist. Wie ihr euch vorstellen könnt, bin ich jetzt ziemlich down. Aber, was ich hier las, hat mir schon ein bisschen geholfen. Vielleicht geht es doch weiter...
Lina

Update:
ich habe jetzt mehr als 6 JahreTumorfrei ohne Einschränkungen und etwa 3 davon Ohne Medikamente.(glioblastom Grad IV linksfrontal)
Die MGMT Werte kenne ich ehrlich gesagt gar nicht, es ist möglich das danch vor 6 Jahren in der Klinik nicht getestet wurde.

Ich verstehe die Angst die diese Diagnose auslöst nur zu gut - bei mir war ein Wendepunkt als ich beschlossen habe "Ich hab zwar nen Tumor, doch nehm es mit Humor" Natürlich war der Gedanke mit Anfang dreißig zu sterben, meine liebe Fau und ein kleines Kind zu hinterlassen nicht spaßig. Aber die bewusste Entscheidung von der immanenten Todesdrohung mir das Leben das ich noch habe nicht versauen zu lassen hat alles geändert. Das leben wird so viel Farbenfoher wenn man jeden Tag bewusst geniest, und - so es die Schmerzen oder die Nebenwirkungen der Medikamente zulassen - bleibende Erinnerungen für sich und seine Familie schafft.

Bis jetzt hat mich das Ding nicht kleinbekommen, und das wird es auch nicht mehr. Und sollte nochmal etwas kommen werde ich
meinen, mittlerweile drei, Kindern und meiner Frau so viel Liebevolle Erinnerungen hinterlassen wie nur möglich.

Man kann das Tumorwachstum leider und zum Glück nicht wesentlich beeinflußen. Wär natürlich schön....andererseits würde das allen schnell verstorbenen Leidensgenossen unterstellen, sie hätten nicht die richtige Einstellung gehabt. Geht ja mal gar nicht. Allen hier viel Kraft!

Hallo,

tja, mein ASTROZYTOM wurde 12/2009 diagnostiziert und auch das 1. mal operiert.
Dann jahre lang nichts, und 06/2017 mal lwieder MRT Kontrolle und dann was es wieder zu groß geworden.
Sehr schnell dann die 2. OP in 07/2017. Lebe heute immer noch, und bnn froh, das ich diese harten OPs haben machen lassen.

Jetzt im 2. Chemo Zyklys.

Mir geht es gut damit.

Bei Fragen einfach PN senden.

Lebe jetzt schon 10 Jahre damit, und hoffe auf viele weitere Jahre.


Bis dahin
Martin aus LG

Hallo...bin seid Ende 2014 ohne Rezidiv und positiv eingestellt.
Diagnose Astro 3
Montag fliegen wir nach Südafrika.
Liebe Grüsse

Hallo, nach fast einem Jahr ein Update von mir. Mein Glioblastom WHO IV im Bereich des Gyros postcentralis lateral links ist im März letzten Jahres operiert worden.

Ich bin Studienteilnehmerin und bekomme zur Zeit alle 4 Wochen eine Infusion mit NMuvolumab oder auch Placebo. Egal, das oder autogenes Training scheint zu wirken, denn mein regredientes Rezidiv ist nicht weiter gewachsen und wird nur weiter beobachtet (durch die Studienteilnahme alle 8 Wochen MRT).

Mir geht es (bis auf Taubheitsgefühle in der rechten Hand und Konzentrationsstörungen) immer noch gut, und ich hoffe, dass das so bleibt. Bin auch positiv eingestellt. Schauen wir mal, wie es weiter geht.
Grüßles Lina

Hallo LinaK.

Mein Vater ist auch an einem Glioblastom WHO IV (Diagnose vor 4 Wochen, OP 3 Wochen) erkrankt. Aktuell wird er mit einer Strahlen/Chemotherapie behandelt (TMZ). Er hat keine neurologischen Ausfälle und verträgt die Therapie sehr gut.

Wir sind auch auf der Suche nach Studien. Wie bzw. an wen müssen wir uns zwecks der „NMuvolumab“-Studie wenden?

Um was handelt es sich bei dieser Therapie genau?

Freue mich über eine Antwort.

Viele Grüße

Hallo Fabi, sorry, das ist ein Tippfehler. Das Zeug heißt Nivolumap. Mir wurde die Studie in Tübingen angeboten, wo ich operiert worden bin. Ob jetzt noch Teilnehmer aufgenommen werden, weiß ich nicht. Dabei werden die Zellen des Immunsystems so verändert, dass sie Krebszellen erkennen und angreifen können. Es ist eine Blindstudie, ich weiß nicht, ob meine Infusion den Wirkstoff enthält oder ein Placebo, und die Ärzte auch nicht. Grüßle Lina

Hallo, Fabian,
Du kannst Dich auch direkt an die Deutsche Hirntumorhilfe e.V. (www.hirntumorhilfe.de) wenden, die dieses Forum betreibt.
Dieser Verein ist umfassend aktiv und hat auch über alle Studien, die Hirntumoren betreffen, einen Überblick.
KaSy

Guten Morgen.

Danke für eure Antworten. Ich werde mich hier mal an den Verein wenden.


Wünsche euch einen schönen Sonntag