Thema: Langzeitüberlebenden mit Glioblastom?

Hallo,

erstmal möchte ich allen hier ein gutes neues Jahr wünschen.

Gibt es hier GBM Patienten, die ihre Diagnose schon 5 Jahre oder länger überlebt haben?

Ich habe im März das fünfjährige Jubiläum der Entdeckung meines GBM, welches ein Rezidiv meines vor bald 10 Jahren entdeckten Astrozytoms II war.

Ich bin hauptsächlich in Köln behandelt worden, werde aber auch in Paris behandelt, da ich in der Nähe von Paris wohne. Beide Ärzte haben einige GBM Patienten, die schon seit 10 Jahren zu ihnen kommen. Beide haben aber keine Antwort auf die Frage, warum es gerade diese Patienten sind und nicht auch die Anderen...

Ich wollte versuchen, die beiden Professoren zu einer Studie zu überreden, um herauszufinden, ob es Gemeinsamkeiten bei diesen Patienten gibt. Vielleicht findet man da ja was? Was die klinische Forschung bei GBMs angeht, sehe ich nämlich leider keinen wirklichen Durchbruch.

Grüße,

Kai

Hallo Kai
Danke danke danke für dein Beitrag!!!!!!!
Es gibt mir soooooo viel Hoffnung und ein unbeschreibliches Glücksgefühl zu hören das es doch mehrere Menschen gibt die länger damit leben!
Man hört in letzter zeit nur traurige Beiträge über glioblastom erkrankte oder von den Angehörigen.
Da ist dein Beitrag eine absolute Wohltat:)
Lg und weiter so!

Hallo Kai,
im Juni 2014 habe ich mein 10-jähriges seit der Erstdiagnose GBM.
Rezidiv 09/2004 mit OP und klinischer Studie bis 10/2004, seitdem keine weiteren Tumorbehandlungen, lediglich Antiepileptika bis Ende 2006.


Gruß
Heike

Hallo Kai,

herzlichen Glückwunsch - so soll es auf jeden Fall weitergehen !

Ich weiß von mehreren Studie was die Prognose von Patienten mit Astrozytom Grad 2 betrifft.

Kurz gefasst: Patienten mit einem niedrigmalignen Gliom welches im MRT gut abgrenzbar ist und keinen Hotspot (FET-PET) aufweist, haben eine gute Prognose. Dort sind Verläufe über Jahrzehnte beschrieben mit seht guter Lebensqualität. Ich denke auch die Lage und die allgemeine körperliche Verfassung sowie bestimmte andere Marker spielen bestimmt auch eine Rolle. Wie weit sich diese Studie auch auf Grad IV Patienten übertragen lässt weiß ich leider nicht.

Insgesamt ist es aber so, das die Überlebenszeit in den letzten Jahren immer größer geworden ist. Studien im Bereich Immuntherapie lassen hoffen, das vielleicht in absehbarer Zeit eine wirksame Therapie entwickelt werden kann.

LG

Tom

Mir sass auch gerade jemand mit Erstdiagnose vor 7 Jahren gegenüber, den ich mehrfach operiert habe und der kein Rezidiv mehr seit Jahren hat.

Das mit dem Sammeln solcher Patienten mit günstigen Verläufen hat man natürlich bereits gemacht.

EIne Systematik findet man bislang leider nicht.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo Herr. Prof. Mursch,

finde es ganz toll und wichtig, dass Sie sich immer wieder Zeit nehmen hier im Forum zu schreiben.

Zwei meiner Freunde sind Ärzte (einer davon Wirbelsäulenchirurg). Deshalb weiß ich auch wie stressig und zeitaufwendig ein Klinikbetrieb mit vielen
OP´s sein kann. Herzlichen Dank für Ihren Einsatz !

Viele Grüße

Tom

Das -Tom- UNTERSTREICHE ich FETT und kippe es dann noch KURSIV zur Seite.

LG, die Welle

Liebe Langzeitüberlebende,
vielen Dank dafür, dass ihr hier Eure Erfahrungen teilt. Sie sind für mich sehr wichtig - gerade wo z.B. heute gleich 2 Threads mit dem Thema "Kampf nach nur xy Monaten verloren" zu finden sind. Ich möchte beide Seiten der Krankengeschichten hier nicht missen.
Fernab der Erwartung auf belastbare Studien oder von bisher unerkannten Patentlösungen würde mich Eure Geschichte interessieren. Wie war Euer Weg bis hierher? Was habt Ihr versucht, getan, nicht getan, geändert/nicht geändert in Eurem Leben mit der Diagnose?
Vielen Dank für Eure Mühe
Ich verspreche auch in den kommenden Jahrzehnten regelmäßig hier zu berichten :-)
Karimui

lieber Kai
die Menschen ,die lange mit der Diagnose leben,
haben sich aus dem Forum zurückgezogen.
Ich habe Kenntnis von einigen,die länger als 12 Jahre
leben,
manche ziehen einen Schlussstrich
wollen zurück ins "normale" Leben.
In diesem Forum geht es oft um Menschen,betroffen oder angehörig,
die akut eine Bedrohung durch die gestellte Diagnose erleben.
Ich finde meine eigene Geschichte sehr ergiebig,
sicher hast du überlesen ,dass ich 4 Kerzen auf die Torte stelle.
Weiterhin wünsche ich dir die Antworten auf deine für dich wichtige Fage.
Alles Gute
H 2 O

Hallo zusammen,

Erstmal vielen Dank an die, die sich gemeldet haben, auch nicht viele dabei sind, die (fast) 10 Jahre ihr GBM überlebt haben! Ich hoffe, daß es noch deutlich mehr werden!

@Prof. Mursch: Ich danke Ihnen auch für Ihre Beiträge! Allerdings bin ich mit Ihrer Antwort hier noch nicht ganz zufrieden. Sie schreiben, daß man natürlich Patienten mit günstigem Verlauf gesammelt hätte, aber leider keine Systematik gefunden hätte. Können Sie bitte Referenzen von gemachten Studien angeben? Solche Studien gibt es doch sicher, nur habe ich sie vielleicht noch nicht gefunden...

@H 2 O: Erstmal alles Gute zum vierjährigen und daß es noch lange so weiter geht! Es ist auch sehr gut zu wissen, daß Du welche kennst, die mehr als 12 Jahre mit der Diagnose überlebt haben und dies hier geschrieben hast!!! Sowas liest man fast nie und sagen die Ärzte fast nie...

Viele Grüße aus Paris,

Kai

Ihr Lieben,
ab wann (also welchem Zeitraum zw. Diagnose und aktuellem Datum) ist man denn Langzeitüberlebende. Was ich so mitbekommen habe, gibt es für das Glioblastom grad 4 keine Heilung....bin ich da mal wieder falsch informiert?guten morgenliche Grüße, Jenny

Liebe Jenny,

Langzeitüberlebend ist eine relative Aussage.
Ein bösartiger Tumor ist meist nie 100% heilbar, aber je nach Tumor und Verlauf sagt man z.B. bei Brustkrebs, wenn 5 Jahre nichts mehr passiert, kann man von Heilung ausgehen.
Bei WHO III und IV weiss man, dass der Krebs nie weg ist, also keine Heilung möglich ist. Da Krebs aber Ruhephasen und Wachstumsschübe macht sind die Verläufe sehr unterschiedlich und es gibt Fälle in denen die Ruhephasen sehr viel länger als bei anderen sind.
Bei so gefährlichen Tumoren wie dem Glioblastom, spricht man schon von Langzeitüberlebenden, wenn man länger schafft als die meisten. Hier schaffen es fast 80% nicht länger als 2 Jahre, so daß man schon darüber von Langzeitüberleben spricht. Es sind aber auch 4-6-8 oder gar 12 Jahre in Einzelfällen möglich. Dann gibt es auch nicht erklärbare Spontanremissionen in allen Sparten von Krebs. Die liegen zwar im Bereich eines 6er im Lotto aber es gibt sie und die Hoffnung stirbt immer zuletzt.
LG Harry

Lieber Harry,
danke für deine Ausführungen!Ich weiss es ja letztendlich auch, dass ich unheilbar bin...aber wie du so schön schreibst:die Hoffnung stirbt zuletzt...hoffen wir, dass sie nicht stirbt!!!

Hallo zusammen
Ich gehöre demnach auch zu den Langzeitüberlebenden. Nov. 2007 Bekam ich die Diagnose. Stupp Schema folgten der OP, 1. Rezidiv folgte 2011, 2. 2012, beide operiert und weiter mit Temodal behandelt. Ich hatte immer Probleme mit den Blutwerten Thrombozyten wie auch Lymphozyten sanken in den Keller. 3. Rezidiv Dez. 2013, Temodal definitiv nicht mehr wirksam. Re-Bestrahlung und jetzt AvastinMonotherapie.

Bei der OP des 2. Rezidives habe ich Lagesinn des Fusses verloren, im Dezember hat der Tumor mir den Lagesinn der linken Seite (Arm geklaut)

nachlesen könnt ihr auch in meinem Blog:

laufummeinleben.blogspot.ch

Ich denke es geht irgendwie darum sich einen Weg, eine Spur im Tiefschnee zu bahnen (so kommt es mir manchmal vor. Manchmal stecke ich den Kopf in den Schnee, lebe und will gar nichts von allem wissen, und trotzdem holt die Krankheit einem immer wieder ein. Aber bei mir überwiegen die guten Momente und ich freue mich auf jeden Tag den ich erleben darf!

Gruss Iwana

Hallo Iwana,
schön dass Du Dich jetzt hier eingeklinkt hast.
6 Jahre sind schon was besonderes und können vielen hier Mut machen.
Besonders mir mit meinem jetzt eingetretenen Rezidiv bedeutet Deine Geschichte Hoffnung. Man könnte fast sagen eins ist keins.

Ich hab auch gerade in Deinem blog geblättert.
Mir gefällt Deine Art zu schreiben. Ängste sind natürlich da, aber bist stark und hast Deinen Humor nach all dem Erlebten nicht verloren.

Würde mich freuen mehr von Dir auch hier zu lesen.

LG Harry

hallo Iwana
danke für deinen Beitrag ,schön dass du hier angekommen bist und
herzlich Willkommen.
Dein Blog ist guuuut geschrieben ,was für ein Einblick
lG
Felsquellwasser
du machst uns MUT

@ Herr Prof. Mursch

"Das mit dem Sammeln solcher Patienten mit günstigen Verläufen hat man natürlich bereits gemacht."

Sehr geehrter Herr Prof. Mursch,
kann man die Auswertung dieser Daten wo einsehen?
Ich suche seit langem Kontakt zu Langzeitüberlebenden.
Ich frage diese auch immer, ob sie bez. ihrer Strategie und oder ihrer Ernährung befragt wurden.
Niemand wurde von denen die ich kenne je befragt!
Mich würde z.B. interessieren, ob man solche Patienten mit günstigen Verläufen z.B. nach der Verwendung von B17, Zucker, Milch und Milchprodukte, Vitaminen, Heilpilze und vielem mehr befragt hatte.
Mit freundlichen Grüßen und im Voraus dankend
Hubertus

Hallo zusammen,

Erstmal danke für eure Antworten! Auch wenn immer noch nicht viele dabei sind mit 10 Jahren Überlebenszeit, denke ich doch, daß dieser Thread einigen hier ein bisschen Mut machen konnte...

Ich möchte aber auch noch mal wie schon Hubertus den Prof. Mursch bitten mitzuteilen, wo man die Auswertung der Daten bekommen kann oder wo die Studie publiziert worden ist. Es gibt nämlich offensichtlich nicht viele Studien oder andere Dokumente, wo sowas untersucht wurde. Das hat mir auch der Infodienst der deutschen HIrntumorhilfe bestätigt. Ich werde aber auch versuchen, mit den beiden Professoren in Köln und Paris, bei denen ich in Behandlung bin, versuchen, da was zu machen. Sie haben nämlich beide welche und fragen sich, warum gerade diese und nicht auch die Anderen...

Natürlich kann sich dabei auch herausstellen, daß man keine Gemeinsamkeiten findet. Aber so ist das ja bei jeder seriösen Studie. Es kann auch negative Ergebnisse geben...

Eine gute Woche,

Kai

Hallo,ihr Lieben alle,

auf Wunsch von Heike, habe ich meinen Beitrag hier verändert,weil sie, was ja auch stimmt, sich als Ausnahme von der Regel sieht. Das ist ja auch Fakt.

Leider.....
Trotzdem wünsche ich ihr, wie ALLEN hier, ein gutes, intensives Leben
Herzliche Grüße an Heike und alle anderen hier im Forum
von Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

liebe Heike
ich habe dich per PN schon mit vielen Fragen "gelöchert"ich bin so froh ,dass du hier drin bist,habe sehr lange von dir nichts lesen können.
Mich interessiert vor allem ,wie du den Anfallsschutz ausgeschlichen hast.
***für dich müsste man einen neuen thread eröfffnen***
du bist für mich eine LIchtgestalt,
dein winziger Eintrag wird sicherlich "fast" überlesen.
10 ---ZEHN-Jahre ---
du bist ein Vorbild,ich weiß,dass du es selbst nicht so empfindest.
Es überwiegen ja doch die anderen Verläufe,aber es muss Menschen wie dich geben,danke für deinen MUT mach Eintrag.
Herzlich
Felsquellwasser

Hallo Heike,
10 Jahre! Unglaublich, toll.
Hat Dich mal jemand "wissenschaftlich" befragt?
Lebensumstände, Sport, Ernährungsgewohnheiten, Therapien usw.?
LG und mach weiter so
Hubertus

@ Herr Prof. Mursch

Sehr geehrter Herr Prof. Mursch,
Vermutlich haben Sie meine Frage, welche ich etwas weiter oben hier
im Thread an Sie gestellt hatte, übersehen.
Ich befürchte, dass bei diesen Erhebungen vermutlich der Schwerpunkt
auf diese oder jene Chemo mit diesem oder jenem Einnahmechema
gelegt wurde. Es würde mich sehr wundern, wenn z.B. auch nach B17 u. a.
gefragt worden ist.
Es würde mich freuen, wenn man hierzu eine Information bekommen könnte.
Mit freundlichen Grüßen und im Voraus dankend
Hubertus

Hallo,

So, gestern war das letzte MRT. Der Pariser Radiologe meint, daß es ganz gut aussehen würde... Es wäre keine KM Aufnahme am Resektionsrand mehr zu sehen und die Zyste durch das zweimalige Punktieren der Zyste auch kleiner. Mir ist das Zystenvolumen aber immer noch deutlich zu groß. Denn durch die vor allem beim Gehen herumschwappende Zystenflüssigkeit ist wohl für das Übersprechen zwischen manchen Nerven und meinen schwankenden Gang wie bei Betrunkenen verantwortlich denn der Radiologe hat gesagt, das die Zyste auf die motorischen Nerven drückt... Das ist in etwa so wie bei einem Wasserschlauch, auf den jemand seinen Fuß stellt und mit wechselndem Druck den Durchfluß verändert...

Freitag in Köln gibt es dann das definitive Verdickt vom Neurochirurgen und nochmal eine Zystenpunktion... Außerdem möchte ich versuchen, den Neurochirurgen zu einer Studie mit Langzeitüberlebenden zu überreden, da es dazu fast keine Studien zu geben scheint, er und auch andere Prof. welche haben...

Viele Grüße,

Kai

Wie heißt es so schön, hilf dir selbst, dann hilft dir Gott.
Zusammen mit anderen würde ich gerne eine eigene Befragung starten.
Viele Langzeitüberlebende machen etwas Alternatives. Die Frage ist, welche Gemeinsamkeiten gibt es?
Ebenso müsste man die "Kurzzeitüberlebenden" mit deren Strategien dem gegenüberstellen.
Wer würde beim Entwerfen eines entsprechenden Fragebogens und einer Strategie helfen? Die Anonymität muss natürlich gewahrt bleiben.
So "wissenschaftlich" wie die pharmagesponserten Befragungen sind wir
auch. Sogar vermutlich besser.
Wer würde helfen?
LG Hubertus

Das medizinische System* gleicht oft einem Bauer, der während einer Hungersnot die besten Felder nicht bestellen.
(*geändert nach Kritik von H2O)

lieber hubertus, wenn ich helfen kann, dnan helfe ich gerne dabei!
find ich eine super idee die bestimmt viele Interessiert!!

hallo Hubertus
deine Idee finde ich gut
WÜRDE dich gern unterstützen
ABER der Nachschlag TRITT
gefällt mir einfach nicht.
Ich war 2 x mal so schwer erkrankt
und die Ärzte an meiner Seite
haben mich so intensiv unterstützt begleitet
mir ihre PrivatNummern gegeben
um immer für mich dazusein
das vergessse ich nicht
Ach ,gegen Bauern habe ich auch nichts
da gehen die Ansichten zu weit auseinander.
Schade,wirklich schade
Felsquellwasser

P.S
im Forum herrscht Meinungsfreiheit
solange es den anderen nicht verletzt
es ist o.k.,dass nicht alle auf der selben Welle schwimmen können

Hallo Hubertus
Will dich nicht Desillusionieren, aber man kennt gewisse Faktoren die einen Vorteil bringen. Ich kann die schon aufzählen; da spielt das Alter eine Rolle, der Karnowsky Index, der MGMT-Status, die Operation, wieviel wurde vom Tumor entfernt...

Aber das sind unbeeinflussbare Faktoren...

Und das andere kriegst du mit einem Fragebogen nicht heraus, denke ich mal... Da kam doch im 3Sat die Sendung über PsychoNeurobiologie, zu finden auf deren Seite unter "Heile ich selbst".

Ich denke da ist der Ansatz wo nicht jeder Mensch gleich reagiert, bewusst und Vorallem unbewusst, von dem her kannst du das im Fragebogen nicht herausfinden. Wenn es so einfach wäre, wäre das Rätsel schon lange gelöst.
Gruss Iwana

Hallo zusammen,

So, ich bin jetzt in Köln gewesen. Der Prof. war mit den Bildern recht zufrieden und hat neben den in Paris gemachten MRT Bildern auch den Bericht des französischen Radiologen auf Französisch gelesen und gesagt, er sei derselben Meinung. Ich solle in 3 Monaten mit neuen Bildern wiederkommen... Also werde ich sicher mein fünfjähriges und das zehnjähriges Jubiläum der Entdeckung des GBMs und des Astrozytomd am 27.3.2009 und 02.06.2004 wohl noch feiern kann...

Er hat auch nochmal meine Zyste punktiert, auch wenn es diesmal "nur" 16 mm waren... Aber ich spürte halt deutlich eine Reaktion im linken Arm. Dann hat er aufgehört, um Blutungen zu vermeiden weil das nicht schön wäre...

Wir haben auch über Studien betreffend Langzeitüberlebende gesprochen. Er selbst hätte etwa 10 Patienten, die 10 Jahre ihr GBM überlebt haben. Da andere wohl auch etwa soviele hätten, bräuchte man etwa 10 Zentren, um eventuell stichhaltige Aussagen machen zu können.

Es gäbe bisher seines Wissens nach keine Studien, die über die klassischen Kriterien wie Alter, MGMT, Qualität der Resektion, etc. hinausgingen. Das hatte ich ja auch schon her ausgefunden... Er empfahl mir, zu versuchen, über die deutsche Hirntumorhilfe was zu machen. Das werde ich jetzt versuchen und auch versuchen, über eine französische Hirnforschungsvereinigung was anzuleiern, da ich in Frankreich lebe und einen der Profs. im Vorstand kenne,der offensichtlich aufgeschossen ist und auch einige Langzeitüberlebende hat und sich auch fragt, warum gerade diese...

Mein Prof. in Köln meint auch wie ich, daß neben den "klassischen" Kriterien auch z.B. Sachen wie sportliche Aktivitäten und der psychologische Zustand eine Rolle spielen, weil dadurch z.B. das Immunsystem beeinflußt wird.

@Hubertus: Ich könnte mir vorstellen, an so einem Fragebogen mitzuarbeiten und werde mal mit der deutschen Hirntumorhilfe sprechen, ob die bereit sind, uns dabei zu helfen und Anonymität sicherstellen können... Fragen hätte ich nach fast 10 Jahren mit Hirntumor schon eine ganze Menge...

@Iwana: Danke für den Link. Du hast schon Recht, das die meisten der von Dir genannten Faktoren nicht groß beeinflussbar sind. Die Qualität der OP schon, ein für guter Neurochirurg mit viel Erfahrung operiert oft besser als andere Neurochirurgen. Das kann auch Einfluß auf den Karnowsky Index und die psychologische Einstellung haben. Das sehe ich auch an mir selbst. Mit jeder weiteren Zystenteilentleerung wird meine Motrizität und Stimmung besser...

Eine schöne Woche,

Kai

Ich weiß nicht ob mein Bruder schon Langzeitüberlebender ist. Er hat seit der ersten Diagnose Astrozytom Grad 3 sieben Jahre ohne jedes Problem hintersich gebracht. Dann letztes Jahr im Januar ging es im nicht gut. Diagnose: Glioblastom Multiform Grad 4. Nun ja , jetzt ist März 2014 . Dies sind dann insgesamt 8 Jahre und 2 Monate. Leider geht es ihm immer ein wenig schlechter. Er kann immer weniger tun. Keiner sagt so richtig wie es aussieht. Wir hoffen das sich sein Zustand wieder bessert, aber bei den Prognosen die man hier liest, sehe ich langsam schwarz . Er will aber weiter mit der B17 Therapie und den PNI Tropfen machen. Na warum auch nicht. Er hat ja auch nichts zu verlieren, sondern kann nur gewinnen. Ich drücke ihm weiter die Daumen und hoffe auf ein Wunder.

Hallo snakie,
leider zählt die Zeit ab der Änderung auf WHO IV wieder neu. Also seit Januar 13 ist es deutlich schlechter.
Aber jeder Verlauf ist ja auch anders und sagt erstmal nichts.
Was aber was sagt ist, dass es ihm seit dem deutlich schlechter geht und auch schlechter wird.
Deshalb ist die wichtige Frage genau das was du sagst, "keiner sagt so richtig wie es aussieht".
Man muss aber genau wissen was seit Januar die Überwachung aussagt.
Du hast es bestimmt schon irgendwo geschrieben, aber was ist seit dem passiert? OP, Bestrahlung Chemo? Was sagen die mid. 5 MRTs seit dem?
Das hat auch nichts mit B17 zu tun, soll er ruhig weiter machen.

Gruß Harry

Langzeitüberlebender ist man mit einem primären Glioblastom ab 1,5 Jahren. Dein Bruder hat ein sekundäres Glio, also eines, das aus weniger bösartigen Vorstufen entstanden ist. Dafür gibt es keine Statistik, so weit ich weiß. Geht ja auch nicht, denn die Verläufe sind dann ganz unterschiedlich. Einer z.B. bekommt das Rezidiv schon nach 5 Jahren. Das ist dann noch Grad III oder schon ein Glioblastom und damit ändert sich die Prognose. Wie will man die vielen verschiedenen Möglichkeiten auf einen Nenner bringen?
Man kann nur sagen, dass dein Bruder mit einem vorherigen Astro III das Gesamtüberleben von 5 Jahren um einiges überschritten hat. Aber was nützt das? Es ist eine Aussage über die Vergangenheit, nicht über die Zukunft.
Jetzt geht es darum, die passende Behandlung zu finden, die ihm in der Gegenwart hilft.

LG, Alma.

Hallo Snakie,

du schreibst in deinem letzten Satz, dass du auf ein Wunder hoffst. Und ich denke, dass solltest du auch. Niemand kann wirklich genau sagen, was passieren wird, weil das bei so relativ seltenen Krankheiten eben sehr schwer ist.
Ich glaube übrigens durchaus an Wunder.

Alles Gute für deinen Bruder und dich.
Liebe Grüsse,
Renate

Mein Mann wurde am 18.07.2011 an einem Glioblastom Who IV 5,5 cm,
rechts parietal operiert. Der Tumor konnte bis auf minimale Restbestände am Tumorrand entfernt werden.
MGMT Promotormethylierung konnte nicht nachgewiesen werden.
Standarttherapie: Bestrahlungen, Temodal u. Keppra.(zusätzlich Weihrauch und Melatonin)
Lebenswartung laut Ärzte: 6-12 Monate. Nach der OP, Komplikationen,
Hirnödem, Koma und linksseitige Lähmung.
Lähmung vollständig verschwunden. Mein Mann lebt ganz normal, wie früher.. nur alles etwas langsamer, da Fatigue. In der ganzen Zeit kein Rezidiv, kein neuer Tumor.
Man kann über diesen Tumor ganz viel schreiben oder reden. Ich glaube, dass ein Glioblastom WHo IV einfach unberechenbar ist, den kann man einfach nicht " fassen"!
Ich wünsche allen hier... so viel "Glück", wie mein Mann und ich immer noch haben, trotz dieser argen Diagnose! Und, Wunder gibt es tatsächlich immer wieder!
LG
Hanna

Liebe Hanna und Mann,

als ich hier deinen Bericht gelesen habe, wollte ich euch einfach mal von Herzen für diesen Erfolg gratulieren!

Genießt weiterhin ohne große Einschränkungen euer Leben. Interessant finde ich deine Angabe zum Melatonin als Komplementärtherapie? Wie seid ihr darauf gekommen ? Das kannte ich bisher noch nicht?!? Würde mich und andere ganz bestimmt interessieren.

Ich hoffe, das ihr auch so ein wunderbares Wetter habt, wie ich hier. Gartenarbeit ist im Moment die reinste Freude.

Ganz liebe Grüße und wie gesagt, genießt euer Leben
wünscht euch Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben

Mein Mann war im Schichtdienst, Polizeikommissar. Er hatte dadurch Schlafprobleme. Wir haben Melatonin irgendwann mal in Amerika entdeckt. Es hat bei dem Schichtwechsel.. sprich Einschlafen gut geholfen.
Irgendwann war es wieder vergessen.( War aber in Deutschland auch nicht so leicht zu bekommen)
Als mein Mann die Diagnose WHO IV bekam, habe ich alle Freunde usw.
rebellisch gemacht. Aus den Staaten bekam ich dann eine Liste von "Survival". Na ja, dann habe ich mir alles durch gelesen, seit dem machen wir das so. Weihrauch ist sehr hoch dosiert. Weitaus höher als hier ab und an beschrieben. Ein Professor einer renommierten Uniklinik in Deutschland, sagte mir im August 2011.... ich könne nix versauen bei der Krankheit.
Liebe Claudia, wir genießen alles. Aber, auch das normale Leben geht weiter. Ich möchte einfach manchmal nur die Uhr anhalten, und sagen gönnt mir doch ein wenig Pause. Aber, eine Pause gibt es leider nicht.
Ja, und mein Garten ist das Schönste, was es gibt. Habe den ganzen Tag gebuddelt. Vielleicht haben wir bei dieser Krankheit auch einfach nur ein wenig Glück?!
LG
Hanna