Lebe seit 1,5 Jahren schon mit Beschwerden nach Entfernung Ependymom

Hallo,
ich bin im April 2015 operiert.
Ich hatte ein Ependymom Grad II im Rückenmarkskanal HWS 4/5.
Habe Lyrika genommen und nun Gabapentin. Beide Medikamente haben mir nicht geholfen bzw. helfen nicht.
Mein letztes MRT war im April 2016.
Die Neurochirugin sagte mir, dass meine Beschwerden wahrscheinlich vom Narbengewebe kommen, welches ins Rückenmark wächst und genau die gleichen Ausfallerscheinungen und Mißempfindungen verursacht wie ein Tumor.
Das nächste MRT ist im Oktober und wenn das Narbengewebe weitergewachsen ist, müßte über eine erneute Operation nachgedacht werden. Ich habe solche Angst vor einer weiteren Operation wo wieder ins Rückenmark reingeschnitten wird.

Kann mir jemand mit seinen Erfahrungen weiterhelfen ?

Ich bin nicht arbeitsfähig und kann kaum laufen , meine Mißempfindungen sind an manchen Tagen kaum auszuhalten.

Clematis

Hallo Clematis,
vielleicht kann ich dir einen kleine Hilfe geben.

Kurzer Abriss von mir: 2 Ependymom WHO I in Höhe L5/S1 und L1, erste OP 2002, Rezidiv-OP 2006, jährliche Kontroll-MRT, langsames, aber stetiges Wachstum.

Also so ca. vor 3-4 Jahren hat es begonnen oder wurde es mir bewusster, vielleicht hat es da auch ein gewisses Maß angenommen, mit einem ständigen Unwohlsein in den Beinen. Kalt, kribbeln, konnte nicht mehr sitzen (habe Bürojob), irgendwie lässt es sich gar nicht gut beschreiben. Es war als müsste man sich ständig anders positionieren beim Sitzen, dann auch beim Stehen - ich hätte manchmal aus der Haut springen können. Bei mir wurden für die OP´s auch Wirbelbögen entfernt, entsprechend viel Narbengewebe hat sich angesammelt. Ein Orthopäde hat mich darauf gebracht, dass dies der Grund sein könnte. Seit etwa 2 Jähren schätze ich mal, bekomme ich nun regelmäßige Physiotherapie (Manuelle Therapie mit Auflockerung der betroffenen Bereiche im Rücken). Nach der Diagnose 2 - 3 mal die Woche zunächst, dann 2 x, dann 1 x. Als es besser wurde habe ich geschludert, dann fing es wieder an. Seither habe ich jede Woche, spätestens jede zweite ein Date bei der Physio und bekomme hauptsächlich den Bereich L5/S1 "penetriert". Manchmal ist das so ein Gefühl, wenn die Nerven beglückt werden - ich würde schnurren, wenn ich könnte.

Vielleicht kannst du das auch probieren, bei mir hat es zumindest geholfen, das ganze zu lindern. Perfekt ist es nicht, aber wer von uns erwartet das noch. Viel Glück.

LG, Steffen

PS: Wenn du näheres wissen möchtest, gerne. Aber ich möchte nicht ungefragt, seitenlang von mir berichten.

Liebe Clematis,
hatte ein 5 cm langes Ependymom Höhe Genick und es wurde 2014 in der Privatklinik INI Hannover operiert, Prof. Dr. Lanksch war super, aber ich hatte mir viel zu viel Zeit gelassen mit einer OP, Prof meinte, es war 20 nach 12 Uhr. Ich hatte die ersten Beschwerden (tauber kleiner Finger) berets 2002. Na ja wie dem auch sei, bin nicht querschnittsgelähmt - das war meine größte Sorge - aber ich habe doch enorme Befindlichkeitsstörungen und deswegen suche ich Gleichgesinnte zwecks Erfahrungsaustausch.
In 2016 wurde ich nochmal bestrahlt im Klinikum FFO, damit der Prozess gestoppt wird. Bisher erfolgreich.
Ich arbeite zwar, aber es fällt mit sehr schwer (Büro).
Sport tut mir gut (bin leider Sportmuffel), aber genau wie Steffen habe ich geschludert. Ich will jetzt wieder mehr machen. Massagen tun mir auch gut!
Ich habe kribbeln, brennen, drücken an Händen, Armen und Beinen, Füße sehr taub, Finger sehr taub, Rücken wie Schildkrötenpanzer, Po taub (schwierig auf einem Barhocker zu sitzen).
Hohe Schuhe gehen schon lange nicht mehr.
Linderung bekomme ich durch Lyrica 3 x 150 mg täglich. Gabapentin hat bei mir nicht gewirkt.

LG Uta

Also bei mir wirkt Ablenkung, sei es Job, Massagen, Kosmetik, Wellness, shoppen gehen und sehr überraschend Billard, was ich früher gern spielte und genauso gut noch kann!