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Maniamanu

Hallo, ich bin neu hier. bei mir wurde im Juni 2012 ein Astrozytom II am Thalamus festgestellt. Er ist nicht operabel und nicht behandelbar. Ich habe immer wieder unter starkem Schwindel und Sehstörungen gelitten. Heute geht es mir recht gut. Ich muss Antidepressiva nehmen und mache nur mehr, was mir Spass macht. Aber auch ich habe Angst vor der nächsten Niederlage. Ich schaffe mein Leben so von Tag zu Tag. Es tut mir furchtbar leid, was ich hier so lese. Aber ich gebe nicht auf und versuche immer jeden Moment zu genießen...

Captain Cook

Hallo,
bin auch noch neu im Forum und hab ein diffus infiltrierendes Astrozytom am Broca-Areal. Nach Biopsie im März 2013 nun als WHO II (erste Mitteilung lautete auf WHO III) eingestuft. Weiterer Eingriff wäre lt. Ärzten mit halbseitiger Lähmung verbunden. Momentan erhalte ich Strahlentherapie (bisher 25 von 30 Terminen gut überstanden). Ja mir geht es auch so, dass ich sehr mitfühle mit den anderen Teilnehmern im Forum. Natürlich bin ich auch sehr dankbar und interessiert an den Erfahrungsberichten.
Das Leben mit der Diagnose ist nicht ganz einfach...manche Tage fühle ich mich super, laufe stundenlang spazieren und genieße die Natur....jede Pflanze und jeden Schmetterling empfinde ich als Geschenk.....andere Tage bin ich wie erschlagen, kraftlos und einfach körperlich leer.
Die positive Lebenseinstellung, aus den Gefühlen der Freude, Liebe und Dankbarkeit schöpfend, hoffe ich mir noch lange erhalten zu können.
Gehöre noch zu den Patienten, deren direkte Auswirkungen der Krankheit erträglich sind. Teilweise Zuckungen, kribbeln an Händen und Füßen und leichte Krampfanfälle sind auszuhalten....Problematischer sind die Konzentrationsstörungen und auch die Tatsache dass alles etwas langsamer geht und ich öfter ungeschickt bin.
Habe relativ früh (nach erstem MRT-Befund Ende 2012) begonnen afrik. Weihrauchkapseln zu nehmen (3x4 täglich). Gefühlt hilft es mir jedenfalls sehr gut! Seit drei Monaten nehme ich auch regelmäßig asiatische Heilpilze. Das ganze unterstützt durch viel Gemüse, gesunde Gewürze (z.B. Kurkuma mit Prise schwarzem Pfeffer) und grünen Tee (an den ich mich erst mal gewöhnen musste) ;-)
Ein ganz wesentlicher positiver Faktor für mich ist, dass ich mich von ärztlicher bzw. medizinischer Seite bestens betreut fühle. In der mich behandelten Uniklinik bin ich auf Ärzte und medizinisches Personal getroffen, die sich wirklich Gedanken machen, freundlich sind und sich auch mal Zeit für einen nehmen, wenn's nötig ist! Danke dafür :-).
Hab jetzt viel von mir geschrieben, freu mich aber auf Euere Erfahrungen!


gramyo

Liebe Maniamanu und lieber Captain Cook,

herzlich willkommen in diesem Forum. Ich bin kein Betroffener sondern Angehöriger von einem Mann, der nicht mehr hier auf dieser Erde weilt.

Dies soll euch aber in keinster Weise erschrecken. Wir haben hier in diesem Forum, so viele sachliche, aber auch, was uns weitaus mehr gebracht hat, emotionale Unterstützung bis hin zu Freundschaften, obwohl man sich gröstenteils ja nur "schreibtechnisch" kennt , bekommen.

Ich glaube , ihr werdet hier nur positive Erfahrungen machen.

Liebe Maniamanu,
nicht das ich dir die Antidepressiva ausreden will, aber vielleicht kannst du dir vorstellen, Entspannungsübungen oder Meditationen in dein Leben zu integrieren.Dies ist nur eine Empfehlung von mir. Wichtig ist , das man einfach versucht, glückliche Situationen und Erlebnisse in sein Leben zu bringen.

Lieber Captain Cook,

da gibt es eigentlich nichts mehr zu empfehlen, weil du auf der komplementären Seite schon so alles machst, was üblich und darüber hinaus geht.

Eine große Bitte hätte ich an dich. Schreibe doch noch einmal auf den Beitrag "Komplementäre Krebstherapie ", aufgestellt von Harry Bo.

Er , finde ich ausgesprochen gut, möchte eine Zusammenfassung aller möglichen komplementären Therapien in einem Beitrag zur Hilfestellung für Menschen, die sich dafür interessieren,, neben der Schulmedizin , erstellen.

Ich sage jetzt einfach schon mal, herzlichen Dank

Ich hoffe, ihr fühlt euch wohl in diesem Forum und könnt eben halt Nutzen und vielleicht auch Freundschaften hier erleben.

Das wünschen wir euch von Herzen
Gramyo und ihr Mann in anderem "Sein" und doch so nah

Julie_Andrew

Mein Freund hat auch ein astro 2 im thalamus. Im August 2012 diagnostiziert. Im November biopsiert. Bei ihm war das Problem das der Mutationen hatte und sie ihn deswegen therapieren mussten.
Gibt auch ein Thema dazu "schrecklicher Verlauf astro 2"
Er hatte 7 Wochen Bestrahlung mit temodaltherapie gleichzeitig ab Jan 13.
heute lebt er im Pflegeheim kann nicht mehr laufen nicht mehr sitzen etc da er ein fruhrezidiv hatte und nun ein shuntsystem hat. Der Tumor ist extrem gewachsen durch das rezediv. Nimmt viel Kontrastmittel auf einmal auf ( vorher gar nicht).
Er hat auch stark doppelt gesehen und so langsam stellt das Gehirn um und sieht wieder normal. Das rechte Auge hatte sich komplett verschoben.

Genieße jeden Tag. Wir sind mit sehr viel mut an die Sache gegangen. Haben unser leben normal weiter gelebt. Haben versucht vor der Therapie ein Kind zu bekommen hat aber nicht geklappt. Nunja. Aber ich bereue nichts. Und er auch nicht.

Wichtig war und niemals nur auf einen Arzt zu Vertrauen.

Den schwindel hat er auch. Den ganzen Tag mittlerweile. Das ist bei der Lokalisation wohl normal.

Mittlerweile Denk ich auch, das es ohne Therapie besser gewesen wäre. Wir hätten unsere letzte zeit besser genießen können als jetzt jeden Tag paar Std an seinem Bett zu sitzen.
Aber jetzt ist es so und wir lieben uns mehr als jemals zuvor. Und auch ich Schätze das leben nun mehr und mir sind viele Dinge wichtiger geworden denen ich vorher mit meinen 24 Jahren gar keine Beachtung beschenkt habe.


Ich wünsche dir sehr viel kraft und sehr viel Freude am leben. Lass dich nicht unterkriegen. Jeder Schicksalsschlag hat einen Grund und einen Sinn. So schrecklich es ist und man sich fragt wieso ich. Für jeden ist ein gewisser weg vorherbestimmt und man muss ihn nur gehen egal wie steinig er ist.

mona

Hallo Maniamanu,
ich lebe auch mit diffusen Astro2 allerdings wurde ich 2 mal operiiert.Ich gestalte den tag so wie es mir geht und saug alles positive auf so gut wie es geht.Lg mona

skibaer74

Hallo zusammen,

ich bin zwar neu hier, würde Euch aber auch gerne an meiner Erfahrung teilhaben lassen.

Bei mir wurde ein der Tumor nach einem Anfall am 31.12.2009 festgestellt.

In der Uniklinik riet man mir zu einer OP. Diese OP war aber mit einer über 90% Gefahr der halbseitigen Lähmung verbunden. Daraufhin habe ich die OP abgelehnt und mein Leben genossen.

Durch Zufall stieß ich auf das Rhinecker Institut in München (Protonenbesrahlung) und bin dann dort vorstellig geworden.

Die erste Aussage (es könnt ausgehen wie beim Hornberger Schießen) war nicht so überwältigend, aber ich hatte nichts zu verlieren.

Kaum 2 Wochen später fand meine Bestrahlungstherapie (insg. 6 Wochen statt). Ich habe diese Bestrahlung super vertragen und konnte mich während den Tagen auch komplett frei in München bewegen. Man ist dort zwar in einer Klinik, fühlt sich aber wie in einem Hotel.

Und das Beste daran war, ich hätte direkt nach der Behandlung wieder arbeiten gehen können. Ging aber nicht, da mir mein damaliger AG direkt nach der Diagnose (ist eine große Firma welche angeblich die Krebsforschung unterstützt) sofort gekündigt hatte.

Daraufhin habe ich mich selbstständig gemacht und stehe wieder mitten im Leben.

Ich wünsche Euch Allen das Beste

Weihnacht

Hallo Skibaer74,

Super! Herzlichen Glückwunsch!

Manchmal scheint es besser zu sein, sich nicht operieren zu lassen...
Weiter so.
Lg Isabell alias Weihnacht/en2012

eloise25

hey, ich schaue heute auch das erste mal hier vorbei... hatte letzte woche eine biopsie meines seit 2009 bekannten niedriggradigen glioms. heute morgen stand die besprechung des therapieverlaufs an.leider war das nicht ganz so das was ich mir erhofft hatte.... man will ihn nun operativ entfernen... hat mich aber darauf hingewiesen das das gliom nachwächst... ich habe ebenfalls nicht vor mich dieser op zu unterziehen und hoffe hier vlt auf ein paar alternative vorschläge oder selbsterfahrungen.

liebe grüße

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