Leben mit Astrozytom II, nicht operabel - Erfahrungsberichte?

Hallo Ihr Lieben,

möchte erst einmal sagen das ich es ganz toll finde, das es dieses Forum
hier gibt. Ich bin mir sicher, das es schon vielen Betroffenen und Angehörigen geholfen hat.

Beim meiner Frau wurde nach einem epileptischen Anfall vor über einem
Jahr ein Astrozytom II, rechts temporal mit Abstrahlung in das hintere Balkenknie diagnostiziert. Leider hat sich herausgestellt das der Tumor
nicht operabel ist. Es wurde "vorsorglich" eine Chemotherapie mit Temodal eingeleitet ( 8 Zyklen) die sie gut überstanden hat.

Die Ärzte sprechen, trotz das der Tumor nicht operabel ist, von einer guten Prognose, unter anderem deshalb weil es keinen Hotspot gibt und bestimmte Marker günstig sind.

Jetzt jährt sich gerade alles und wir machen uns trotz viel positiver Gedanken immer wieder Sorgen. Insgesamt geht es meiner Frau sehr gut -
der Befund ist stabil. Wir hoffen natürlich das dies so bleibt.

Gibt es hier im Forum Teilnehmer mit ähnlicher Diagnose, bzw. kennt Ihr Betroffenen die schon längere Zeit damit leben ?

Wäre über Beiträge von Euch sehr dankbar ! Wünsche Euch allen
noch einen schönen Tag.

Liebe Grüße

Tom

Hallo Tom,

woher weiß man denn, dass es ein Astro II ist, wurde denn eine Biopsie gemacht?
Bei mir wurde 2005 nach der einer Wach-Op auch die Diagnose Astro II
gestellt.
Hast du schon Zweitmeinungen eingeholt...eventl. von Uni-Kliniken?

Viele Grüße

Caroline

Hallo Caroline,

Danke für Deine Antwort.

Ja eine Biopsie, sowie FET-PET wurden gemacht. Wir haben mehrere Meinungen eingeholt, also nicht nur eine Zweitmeinung. In Heidelberg am NCT wurde außerdem eine Tumorkonferenz abgehalten. Der Befund gilt als gesichert.

Viele Grüße

To

Hallo Tomjog

Sei froh, dass es Deiner Frau gut geht :)

Denke nicht was sein könnte, sondern nehme es so wie es momentan ist. Es ist doch "gut" !!!!!!
Meine Schwägerin lebt mit dem Astro II schon Gott sei Dank, über 12 Jahre, obwohl es ihr seit einiger Zeit seeehr schlecht geht.

Du siehst, es gibt Menschen, die Jahre damit ganz gut ( manchmal auch nicht ganz so gut ) leben können :)

Warum solltest Du jetzt nachdem es sich jährt, negative Gedanken haben? NEIN, sei / seid positiv

Sei herzlich gegrüßt

lieber Tomjog
wenn die Daten der Diagnose Stellung näher rücken ,dann beschleicht mich
dieses Gefühl ,was wäre wenn,das ist normal.
Ich habe den Eindruck ,dass ich sogar ähnliche Ausfallerscheinungen spüre wie vor jetzt fast 3 Jahren.
Alles was war, die Kopfschmerzen, die Hand ,die ihren Dienst versagte,
die Schwindel Anfälle, die Gleichgewichtsstörungen,all das wird mir präsent.
Ich spüre die Narbe am Kopf viel intensiver.
Es ist die Zäsur des Lebens und macht bewußt ,wie schnell sich alles ändern kann.
Wenn ich lese ,was im Beitrag über mir steht ,dann habt ihr glänzende Aussichten.
Herzlich
Felsquellwasser

Hallo, ich wünsche jedem von Euch glänzende Aussichten.

Ja über 12 Jahre ist eine "lange" Zeit, aber dann irgendwie doch wieder viel zu kurz :(

Ich frage mich immer wieder, Warum gibt es für diesen ganzen Sc..... noch keine Lösung?????

Ich hoffe , dass es bald einen Durchbruch gibt.
Das man etwas gegen diesen ganzen Mist findet.
Sorry, bin heute etwas durch den Wind und zornig auf alles.

Ich wünsche Euch allen das Allerbeste!

hallo tomjog,
bei mir jährt es sich im April zum 5, mal, dass ich mit einem epileptischen Anfall im Dienst zusammengerutscht bin und es ist immer noch lebendig vor Augen.Seither ist viel geschehen mit vielen Höhen und auch Tiefen. Mein chef bestand darauf, dass ich umgehend den Anfall stationär abkläre, nach einer Woche lag auf dem Op-Tisch- Histologie ergab Astrozytom Grad 2 und angeblich alles raus. Irgendwann das erste Rezidiv, weit infiltriert, weil man 1 jahr davon ausgegangen ist , es sei nur Narbenwachstum.nächste Op mit wenig Erfol, , folgend 33 Bestrahlungen mit Höchstdosis 60Gy und Chemo, Temozolomid 8/21- hierbei mehr Nebenwirkungen als Wirkung. ich hatte um 2. Op und vor bestrahlung jeweils ein FET-PET gehabt.
nach Ende der Gesamttherapie sollte nun das Ergebnis eingesehen werden. meine KK hatte natürlich inzwischen die Sache Spitz gekriegt und wollte mir eine erneute Untersuchung verwähren. Der Kampf begann! Inzwischen machte eine Klinik in der nähe auch FET-PETs, Stellte jedoch die Untersuchungssubstanzen im eigenen labor her, Stuttgart lies sich ihre aus Erlangen liefern, was schlußendlich bedeutet die Befunde sind nicht wirklich vergleichbar. das war der kasse aber egal. wichtiger, hier lief alles auf ambulanter Basis und bei einem FET-PET ist man da schon mal locker mit gut 2000-2200 Euro dabei.Da die kassen es leider NOCH nicht als Standarduntersuchung neben dem MRT ansehenobwohl deutlich ausagekräftiger. Ich bin letztlich doch einfach mit meinem Einweisungsschein nach Stuttgart gefahren, das Ergebnis schockierte mich. noch imer metabolisch aktive Tumorzellen und ich dachte nach der Aktion erst mal erlöst zu sein, mein Doc wollte weitwer hochdosiert temodal geben obwohl ich schon einseitig taub war, eine andere möglichkeit erwog er gar nicht. Aber- es gibt ja noch Zweitmeinungen- die schockierte mich widerum, Tumor war nach bestrahlung gut zurückgegangen und unter temodal erneut weitergewachsen jetzt bedrängte er mein Bewegungszentrum. Fazit: unbedingt schleuningst nochmal OP Es gilt 99,9% des Sichtbaren zu entfernen war das Ziel für Gute Chancen und Prognosen. Dem mann konnte ich vertrauen, also ran. Ihm gelang im Januar was ich kaum für möglich gehalten hätte, ohne jegliche Ausfälle(habe vorgestern ausgiebig zum Abschlußball meiner Tochter getanzt), die angeschlossene Chemo vertrage ich bisher gut( Temodal kam auch für ihn nicht nochmal in Frage), bisher verhält sich alles stabil und ich hoffe auch noch lange. Nächstes Jahr ist Abiball meiner Großen, da will ich wieder schwofen.
Lg Christel

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Beiträge !

Schmetterling: Ja ich bin sehr froh das es meiner Frau gut geht !
Wir hatten zwei Wochen vor dem Befund erst geheiratet.... Wir möchten
einfach genug Zeit haben um unser Leben zu leben. Ich weiß, nicht die
Quantität ist wichtig, sondern die Qualität. Trotzdem möchte man die
Perspektive haben zusammen alt zu werden. Zwölf Jahre wären uns
einfach zu wenig... man kann natürlich nicht planen was sonst noch so alles im Leben passiert... Deshalb ist es wichtig im Hier und Jetzt zu leben. Wünsche Deiner Schwägerin das es eine Perspektive gibt ! Die Aussichten auf wirksame Therapien in Zukunft sind vielversprechend.

Felsquellwasser: Ja das ich kann ich sehr gut nachvollziehen. Eine Diagnose dieser Art ist traumatisch und verankert sich im Gedächtnis. Das Leben wird von jetzt auf nachher auf den Kopf gestellt. Sobald dann das einscheidende Erlebnis sich jährt, kommen wieder die Gedanken daran. Ich wünsche Dir das die Erinnerung daran immer mehr in den Hintergrund rückt.Vielen Dank für Dein Hoffnung geben. Wünsche Dir weiterhin alles Gute !

Jusa: Alles gute zum "Fünfjährigen" Ich freue mich sehr zu hören das es Dir jetzt, nach einer langen Behandlungszeit gut geht und der Chirurg Dich so fabelhaft operiert hat. Hey, und jetzt erst ausgiebig beim Abschlussball Deiner Tochter getanzt - Du machst das genau richtig. Meine Frau ist auch so ein positives Stehaufmännchen. :-) Bin überzeugt das Du noch oft und viel schwofen wirst. Wünsche Dir von Herzen das alles stabil bleibt ! Wir waren übrigens auch im KH in Stuttgart zum FET-PET.

Würde mich über weitere Erfahrungen und Beiträge freuen !

Liebe Grüße an Euch und ganz viel Gesundheit !

Tom

Hallo Tom,
wenn ich so eure Geschichte lese, kann ich einfach nicht schweigen. Sorry.
Deiner Frau geht es gut. Die "Behandlung" ist zumindest derzeit abgeschlossen.
Ich hatte Natschi schon eine PN geschickt in der ich ihr den Rat gegeben hatte, Herrn Prof. Dr. med. V. einmal eine E-Mail zu schicken.
Ihr könnt euch ja absprechen, wer von euch beiden das mal macht.
Ist wahrscheinlich sinnvoller, wenn du das machst.

Schreibe ihm, dass deine Frau ein inoperables Astrozytom II hat und die Behandlung derzeit abgeschlossen ist. Frage ihn, ob er eine Ernährungsumstellung für sinnvoll hält und frage ihn,
ob ihm Einzelfälle bekannt sind, bei denen ein Astrozytom II so beseitigt werden konnte.
Frage ihn, ob er eine Insulinausschüttung vermeidende vegetarische
Kost ohne Milchprodukte und Zucker, und die Verwendung von Tee mit Zimt und Nelken und die bevorzugte Verwendung von Lebensmitteln mit einem hohen Anteil an B17, Sulforaphan, Quercetin u. ä. sowie die Verwendung von Heilpilzen und Sauerkirschen für sinnvoll oder eher für nutzlos und/oder gar für gefährlich hält.
Frage ihn.
LG
Hubertus (Ehemann v. susanne 71)

Hallo Hubertus,

vielen Dank für Deinen Beitrag !
Hättest Du da vielleicht die Kontaktdaten eines Experten per PN?

Einen Teil der von Dir erwähnten Ernährungsumstellung haben wir schon versucht umzusetzen. Durch verschiedene Studien, wurde nachgewiesen das bestimmte Gemüsesorten, wie z.B.Brokkkoli die Sulforaphan enthalten, Tumorstammzellen angreifen können.
Über die Wirkung von B17, Quercetin, Heilpilze und Sauerkirschen habe ich mich noch nicht informiert.

Unsere Onkologen bzw. Neurologen haben uns eine ausgewogenen Ernährung mit mediterraner Ausrichtung empfohlen. Ich denke aber auch das die Ernährungen, neben ausreichend Bewegung, ein wichtiger Punkt ist.

Ich würde mich sehr über eine Antwort von Dir freuen. Herzlichen Dank !

LG

Tom

Zum Thema gibt es einen sehr informativen Film von rbb
(RBB = Rundfunk Berlin-Brandenburg)

"Essen ist Medizin? Krebszellen mögen keine Himbeeren"

Diesen Film findet man u.a. auf youtube.

Ab der 23. Minute geht es um Krebs.

In meinem Profilbild ist das Rezidiv meiner Frau Susanna (Zsuzsanna)
zu sehen. Diese Aufnahme (PET) stammt vom 24.12.2008 und wurde in der Semmelweisklinik in Budapest gemacht.
Am 15.03.2009 habe ich dann meine Frau Susanne
zur OP ins Krankenhaus gebracht. Dort hat man zuerst dann noch ein neues MRT gemacht. Mittags hat uns dann der Chefarzt wieder nach Hause geschickt. Dann wurde 2x 1/4 jährlich und dann jährlich je ein MRT gemacht. Alles o. B.
Dieses Rezidiv (vermutlich wieder ein Astrozytom ll) ist also ohne ärztliches Zutun kompl. verschwunden.

Polyphenole der Sauerkirschen haben z. B. in Vito eine sehr starke Wirkung auf Gliomzellen. Ebenso z.B. Stoffe aus den Hibiskusblühten.
Die Bioverfügbarkeit ist allerdings normalerweise mehr als bescheiden.
Diese Stoffe werden normalerweise fast zu 100% bei der Verdauung von
Darmbakterien zersetzt soweit sie nicht schon vorher im Magen
zerstört wurden.
Nelken und Zimt haben beide eine stark antibakterielle Wirkung.
Die Nelken stimulieren die Ausschüttung von Verdauungsflüssigkeit in den Darm. Dieses könnte die Konzentration der Darmbakterien stark reduzieren und die Aufnahme der natürlichen pflanzlichen Zytostatika
sehr begünstigen. Hinzu kommt noch die verhältnismäßig große Menge
der verzehrten Kirschen und die Darreichungsform (tiefgefroren)
Das Fruchtfleisch bietet vermutlich beim Passieren des Magens einen
gewissen Schutz für diese Stoffe. Gewürze und ein niedriger Blutzuckerspiegel begünstigen die Aufnahme. Die Kombination verschiedener natürlichen pflanzlicher Zytostatika führt vermutlich zu Synergieeffekte und reduziert somit die notwendige Wirksubstanzmenge.
Wir wissen z.B., dass man etwa 4 Wochen täglich Weihrauch nehmen muss, um die Höhe eines wirksamen Spiegels im Blut zu bekommen. Erst dann kann man anfangen das Kortison auszuschleichen.
Dieses Beispiel zeigt, dass es mit den pflanzlichen Stoffen Geduld braucht.
LG
Hubertus

Hallo Hubertus,

vielen Dank für Deinen Beitrag und die ausführlichen Information.

Manches von den Ernährungsempfehlungen setzten wir schon seit
einiger Zeit um. Wir versuchen vor allem mehr Sulforaphan haltige Lebensmittel und Beerenfrüchte mit in Speiseplan zu integrieren. Diese sollen, wie bereits erwähnt, nach einer Studie der UNI Heidelberg die Tumorstammzellen direkt angreifen und eine Chemotherapie unterstützen.

Ich denke es ist wichtig ein "gesundes" Mittelmaß zu finden. Wenn man auf alles verzichten muss und die Lebensqualität darunter leidet ist das vielleicht auch nicht so förderlich. Ein völliger Verzicht von Zucker bzw.
Weißmehlprodukten wäre für meine Frau z.B. extrem schwierig. Gewisse Lebensmittel in die Ernährung mit einzubeziehen, halte ich aber dennoch
für sehr wichtig. Das erfordert auch keinen großen Aufwand und ist gut umsetzbar.

Wünsche Deiner Frau weiterhin alles Gute und viel Gesundheit.

LG

Tom

PS: Den Film kenne ich auch, finde ihn auch sehr informativ