www.hirntumorhilfe.de
Herzlich willkommen im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe!

Thema: Leben mit Astrozytom III

Leben mit Astrozytom III
astropit
05.02.2017 12:13:53
Ich möchte über mein Leben mit einem Astrozytom erzählen.Details der Therapie werde ich nicht aufstellen, sondern nur den positiven Verlauf.

Im Sommer 2009 besuchte ich aufgrund eines bitteren Geschmacks im Mundbereich und einer Art Abwesenheit einen Neurologen.
Es wurde 09/2009 nach einer CT Untersuchung der Tumor festgestellt. Bei einer Wachop in der UNI Klinik Tübingen konnte der Tumor entfernt werden - mehr Gewebe als geplant. Anschließend Bestrahlung mit Chemotherapie. Kurz nach der Chemotherapie wurden alle Medikamente abgesetzt, Bis heute habe ich einen stabilen Verlauf, keine Redzidive etc.
Ein MRT findet alle 3 Monate statt, neurologische Untersuchungen alle 6 Monate.
Eine REHA nach der OP hat nicht stattgefunden - es hieß es ginge mir zu gut, um eine Verbesserung zu erreichen.

Seit 1995 begleitet mich eine Lungenfibrose enstehend aus einer exoallergene Aviolitis. Im Februar 2014 fand in der Uni Klinik Freiburg eine Doppellungentransplantation statt. Inzwischen sind auch hier die Werte stabil. Leider geht es nicht ohne einen Medikamente!

Ich bin super glücklich und mit dem Leben sehr zufrieden.

Ein Lachen, ist das beste Medikament, begleitet mich auf diesem Weg
der Krankheiten. Dies half mir über manche Tiefpunkte

Ein tolles Umfeld begleitet mich seit Anfang der Krankheiten.

Ich durfte eine Familie gründen, für diese ein Haus bauen, im Traumberuf arbeiten und tolle Freunde kennenlernen.
astropit
Arjen
05.02.2017 13:19:23
vielen Dank für deinen schönen Beitrag! Es tut unglaublich gut, als "frisch" Diagnostizierter solch positiven Geschichten zu hören. Super, dass einige der "stillen Mitleser" hier ihren positiven Verlauf kundtun und man nicht NUR mit den negativen, harten Problemen konfrontiert wird.

Wünsche dir weiterhin alles Gute und dass alles so stabil bleibt wie es ist! ;)

Viele viele Grüße
Arjen
Arjen
astropit
05.02.2017 13:38:06
Es ist schön mit positiven helfen zu können
astropit
Likiniki
05.02.2017 16:55:37
Ganz ganz lieben Dank für Deine Worte und alles erdenklich Gute weiterhin.

Lg cathi
Likiniki
Feenmarie
09.02.2017 17:46:30
Danke für deine Geschichte und alles Liebe für dich und deine Familie !!!!
Feenmarie
Haasi73
18.02.2017 14:25:31
Hallo Hier ist Nicole
habe in der 9.11.2015 in der nacht ein epeleptichen Anfall dann 10 tage später MRT mit schocknachricht bin wie betäubt abgeholt worden ....
hatte nie kopfscherzen oder anderes...
ich wurde am 31.11.2015 operiert Astrozytom lll mit Mutation l meteliert
und habe im Februar 2016 Termondal Chemotherapie begonnen 12 zyklos...ich war anschließend in der Biomed-klinik Hypertemi machen alle 3 monate...ich nehme zusätzlich Weihrauch3600mg. ..seleen 200mg...vitamin D 3000mg..cucuma hochdosiert...und Lamotrigin für epelepsi 250mg..ich rauche seit 3 monate CBD 1000 soll hirntumor hindern zu wachsen...

nun 6.12.2016 ist das ding wieder da..

wurde am 7.2.2017 wieder operiert
strahlentherapi habe ich abgelehnt ..
habe was neues aus der Biomed entfohlen bekommen chemo mit DL Metadon es sollen gute erfolge geben Fr.Dr.Friesen aus Ulm beschäftigt sich damit 5 jahre die erfolge hören sich gut an...und will das aus probieren hab doch nichts zu verlieren...aber die geben mir nur die chemo aber nich das DL Metadon das muss ich mir wo anders besorgen...von 100 Patienten mit hirntumor sprechen 70 patienten an ...warum nicht...man die machen es ein schwer...
habe jetzt von einer kräutermischung gehört...die 10 kräuter habe ich schon die kann ich ja noch schreiben ...das probiere ich jetzt...4 kräuter waren schwer zu bekommen da sie unter betäubungmittel stehen..

Mir gehts gut und hoffe das es so bleibt...
vielleicht möchte ja jemand antworten...
wollte es hier nur mal berichten...

ich wünsche euch hier im forum alles gute.
und liebe grüße
Nicole
Haasi73
Vio_1985
08.03.2017 00:08:29
Hallo ihr lieben.
Bin neu hir und ja ich habe auch astrozytom grad 3.. alles fing an im juni 2014. Ich und mein Mann hatten 2012 geheiratet und wünschten uns natürlich sirekt kinder. Was dann auch nach 2 jahren klappte... die freude war gross !! Aber das hilt nicht lange die freude. Im 4 schwangerschaftsmonat erlitt ich an einen epeleptischen anfall. Mein Mann natürlich gleich den krankenwagen angerufen. Ich hab von den ganzen nichts mitbekommen war nicht ansprechbar. Als ich aufwachte( 1 tag imim koma) lag ich im krankenhaus mein mann und meine mama waren bei mir im zimmer. Und hatten mir erzählt was alles passiert sei. Doch so müde ich auch war wollte ich nur wissen wie es mein kind geht. Ich fragte mein Mann der von den ärzten gesagt bekommen hat das das baby keine überlebenschance hätte. Da ich paar minuten kein saueratoff hatte meinten die ärzte das kind sei tot. Alles blödsinn, ich wollte das ich von einen frauenarzt durchgeckt werde. Wurde auch gemacht und jaaa dem baby ging es gott sei dank gut.. aber nun zu mir
Vio_1985
Vio_1985
08.03.2017 00:13:40
Oje mein text ist weg .. hat wohl nicht ganz drauf gepasst.. mach ich dann morgen.
Wünsch euch ne gute nacht
Vio_1985
Vio_1985
08.03.2017 23:15:57
So nun zu mir. In der zeit wo ich im koma lag würden bei mir MRT gemacht vom schädel. Und es wurde festgestellt das ich einen hirntumor habe. Ja es war ein großer schock für mich da ich mir meine erste schwangerschaft anders vorgestellt hatte.. Schon am gleichen tag kamen die neurologen zu mir und sagten das ich die woche noch operiert werden muss. Ich hatte richtig angst an den tag der op. Meine gedanken immer beim baby ob alles ok verläuft und so. Als ich erwachte hatte ich zwar schmerzen aber so weit ging es mir gut. Ich hatte mich such nach 2 wochen gut erholt und durfte nachhause. Es wurde auch eine stralenterapie bei mir gemacht und musste dann immer ins krankenhaus reinfahren. Ich wusste gar nicht was mich erwartet. Die ersten sitzungen waren ja okay. Aber nach der 7 oder 8 sitzung fingen meine schöne langen haare abzufallen. So richtig büschelweise. Das war richtig frustrierend für mich da ich immer richtig schöne dicke haare hatte.. ab den moment ging es mir auch immer schlechter. Ich hatte sehr oft kopfschmerzen und schwindel. Ich fühlte mich einfach schwach. Und ja ich fühlte mich auch nicht mehr schön. Ich bekam depressionen und musste in die reha. Übrigens meine tochter kam sep 2014 zur welt und gesund . Das war das einzigste was positiv in diesem jahr wahr. Mit den depressionen war es richtig schlimm. Ich hatte immer schlechte laune und wollte nicht mal meinen mann sehen. Und an selbstmordgedanken hatte ich auch gedacht. Aber ich muss sagen das ich einen super Ehemann habe der immer da war für mich. Egal wie ich ausschaute ob mit oder ohne haare ihn wares egal. Er sagte dann immer deine haare werden wieder wachsen. Und ich hab mich ja in dein herz verliebt nicht in deine haare
Vio_1985
Vio_1985
08.03.2017 23:21:43
Ich will nur sagen das es mir jetzt 3 jahre nach dem allen gut geht. Ich kann machen was ich will. Muss nur jede 3 monate zum MRT zur kontrolle. Bis jetzt toi toi alles bestens. Ich fühl mich eigentlich ganz gesund so. Denke eigentlich nie an diesen tumor in meinen kopf.

So ich mach jetzt mal schluss hoffe euch gehts gut
Und immer postiv denken. Lasst euch nichts einreden


Lg vio
Vio_1985
NACH OBEN