Leben mit dem Glioblastom

Hallo Ihr Lieben,

wollte mich mal wieder zu Wort melden - nach wie vor lese ich jeden Tag im Forum mit und sorge mich und freue mich mit euch.

Mein Liebster hat seine Operation gut überstanden, der Tumor (rechts temporal, walnußgroß) konnte komplett entfernt werden - soweit das bei einem Glioblastom möglich ist. Nach vielen Telefonaten und Gesprächen stellte sich heraus, dass er leider für keine derzeit laufende Studie geeignet ist. Sein MGMT-Status ist negativ, was mir erneut einen kleinen Rundumschlag versetzt hat.

So blieb ihm nur die Standardtherapie, Bestrahlung insgesamt 42 Tage und Temodal - beides leider mit wenig Erfolgsaussicht. Die läuft nun seit 10 Tagen, und seit 1.8. geht er auf eigenen Wunsch wieder voll arbeiten. Er bekam eine Liege ins Büro gestellt, dort kann er sich bei Bedarf ausruhen, was ihm äußerst gut tut. Er fühlt sich (mit leichten Einschränkungen) fit und leistungsfähig, denkt aber darüber nach, in absehbarer Zeit die Arbeitszeit auf 30 Stunden zu reduzieren. Seine Einstellung hat sich verändert, Leistung ist nicht mehr das unbedingt Erstrebenswerteste, es gibt nun Wichtigeres.

Wir sind dabei, unsere finanzielle Situation auf stabile Füße zu stellen. Nach Ende der Bestrahlung werden wir heiraten, und die Hausfinanzierung wollen wir so regeln, dass die Darlehensraten von mir allein gestemmt werden können. Wie wir inzwischen herausgefunden haben, ist das durchaus möglich, und es sieht deutlich besser aus, als zunächst von mir befürchtet. Betreuungs- und Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht und auch Testament (alles für uns beide übrigens) sind ebenfalls in Arbeit.

Wir sind beide in psychoonkologischer Betreuung; mir persönlich hilft das viel. Insgesamt geht es mir besser als vor wenigen Wochen; das Anpacken der organisatorischen Dinge gibt mir ein gutes Gefühl, und auf die Hochzeit und unseren anschließend geplanten Urlaub kann ich mich so richtig freuen.

Die positiven Seiten am Tumor sind:
1. Man wird von den meisten Leuten sehr rücksichtsvoll behandelt, erhält eine Menge Anteilnahme, auch von unerwarteter Seite
2. Man kann beschließen, nur noch positive Dinge zu tun und sich nur noch mit Menschen zu umgeben, die einem guttun. Und man hat keinerlei Skrupel, diese Vorsätze umzusetzen
3. Man lernt sich selbst und seinen Partner von einer ganz neuen Seite kennen und erfährt, aus welchem Holz man geschnitzt ist
4. Die Beziehung wird intensiver und man genießt die schönen Momente mehr als zuvor

...to be continued...

Ganz liebe Grüße und viel Kraft euch allen!
krissi

Liebe Krissi,
Kompliment. Schöner, passender und treffender hätte man es nicht ausdrücken können. Mein Mann auch Glioblastom IV, OP 16.01.2012 mit allem drum und dran, mit allen Höhen und Tiefen. Ist jetzt im 19. Monat, geht ihm "den Umständen entsprechend gut". Wünsche euch auch noch viele gute und schöne Monate - Jahre - wer weiß das schon. Alles Gute, viel Kraft und Freude am Leben wünscht euch
Irmhelm

Liebe Krissi,
danke für diesen sehr lebensnahen Bericht über euer "Leben mit dem Glioblastom".
Ich bin beeindruckt, wie gut es deinem Partner gesundheitlich nach der OP geht und wie gut ihr inzwischen mit eurer Situation umgeht.

Deine Schilderung wird auf alle Fälle vielen Betroffenen und Angehörigen Mut und Zuversicht geben. Es ist wunderbar, einmal von so einem positiven Verlauf zu lesen.

Liebe Krissi, ich wünsche dir und deinem Partner (nach der 6-wöchigen Therapie) eine sehr schöne Hochzeitsfeier + gemeinsamen Urlaub!

Alles, alles erdenklich Gute für euch beide und liebe Grüße
tinchen

Liebe Krissi und Mann,

auch von mir meine absolute Hochachtung , wie schnell und gut ihr die Situation, "Leben mit einem Glioblastom" , meistert. Meinen herzlichen Glückwunsch!
Es klingt wirklich alles sehr positiv bei euch und auf weitere gute , lebens- und liebenswerte Zeiten die ja durchaus noch vor euch liegen.

Wir wünschen euch von Herzen eine bewußt gelebte , intensive Zweisamkeit mit glücklichen Zeiten

Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt

und wir sind für euch kein Grund um verzagt in die Zukunft zu blicken. Wir hatten ein sehr erfülltes Leben miteinander.

Hallo Krissi,
auch meine Hochachtung für Euch beide. Sagenhaft finde ich ja den Mut Deines Mannes wieder voll arbeiten zu gehen, aber manchem hilft das ja auch die ganze Situation besser zu meistern. Falls er vor hat verkürzt arbeiten zu gehen, denkt unbedingt vorher daran, dass ein Schwerbehindertenausweis und eine Teilerwebsunfähigkeitsrente in solchen Fällen kein Problem sein sollte.
Liebe Grüße, Gernot

Ihr Lieben,

vielen Dank für eure Antworten. Ja, mein Schatz hat eine unglaublich positive Einstellung - die ich ihm früher nie zugetraut hätte - und hat den unbedingten Willen, diese Krankheit zu besiegen.
Ebenfalls nie zugetraut hätte ich ihm, dass er einen Psychologen aufsucht (O-Ton früher "Alles nur Geschwätz") oder sogar, wie letzte Woche geschehen, eine Heilpraktikerin (früher: "Hokuspokus"). Das meine ich mit der anderen Seite, von der man seinen Partner kennenlernt.

Witzigerweise kam heute - nachdem wir die Hoffnung schon aufgegeben hatten - ein Brief von der Uniklinik Heidelberg mit dem Angebot, an einer von 2 Studien teilzunehmen.

Demnächst werde ich Näheres berichten - bis dahin das Allerbeste für euch!
LG,
krissi

Liebe Krissi und Mann,

ja, das klingt ja einfach fantastisch. Also, wenn man "Fan " sein könnte, in Bezug auf Heidelberg , wäre ich , bzw. waren wir es. Wir dürfen ja hier leider nicht unbedingt Namen nennen. Aber der Professor und Leiter der Neuroonkologie in Heidelberg ist ein wirklich absolut einfühlsamer und fachlich kompetenter Mediziner, wie ich es selten erlebt habe.

Mit einer Ausnahme; in der Uniklinik Bonn. Das ist allerdings unsere Erfahrung. Also, macht diese Studie mit.
Ich wünsche euch von Herzen weiterhin so gute Zeiten!

Ganz liebe Grüße von uns beiden
Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt

Hallo Krissi,
Ich kann Gramyo nur beipflichten, der Herr Prof. in HD hat mich auch begeistert. Wir haben bei ihm eine Zweitmeinung eingeholt und er war großartig. Kompetent, empathisch ohne Unerfüllbare Hoffnungen aufzubauen oder bestehen zu lassen, wo sie leider nicht angebracht waren.
Für meinen Mann gab es zum entscheidenden Zeitpunkt keine passende Studie, aber wenn ich wieder eine Zweitmeinung benotige, kann ich mich jederzeit wieder melden und die aktuelle Situation vorstellen.

Wenn Du etwas weißt, welche Studien in Frage kommen und welche dann für Deinen Mann die "richtige" ist, wirst Du uns sicher auf dem Laufenden halten.
Ich freue mich sehr, dass es Deinem Mann auch - wie meinem- zur Zeit vergleichsweise gut geht! Ich drücke die Daumen und wünsche Euch von Herzen alles Liebe!

Grüße von Dirlis

Hallo liebe Krissi,

es tut unglaublich gut, Deinen Bericht zu lesen. Da schwingt soviel positive Energie und Gutes mit, das mir fast die Tränen kommen! :-D

Ich lese immer wieder von Studien und Zweitmeinung. Wie funktioniert das? Wird man angeschrieben wegen der Studien, oder muß man sich informieren? Empfehlen ggf. die behandelnden Ärte?

Zu der Zweitmeinung: Schickt man die gesamten Unterlagen einfach nach Heidelberg (nur ein Beispiel)? Oder ruft man dort vorher an, und fragt nach? Wie genau geht man da vor?

Ich wünsche Dir von Herzen eine wunderschöne Hochzeit (in weiß?) und alles Liebe
Betty

Liebe Betty,

sehe gerade, dass du online bist. Versuche dir jetzt schnell zu antworten.

Zum einen können die behandelten Onkologen einem eine Studie vorschlagen, oder auch Verbindung mit einer Uniklinik aufnehmen.

Man kann, das haben wir im Falle Uniklinik HD getan, im Sekreteriat der Kopfklinik , (Neuroonkologie) anrufen. Wir haben damals sehr schnell einen Termin bekommen. Vorher sollten wir aber die schriftlichen Unterlagen und die Cd von dem MRT zusenden.

Bei uns ging es damals um Zweitmeinung . Dabei werden immer auch Studien genannt, in die man hereinkommen kann und die natürlich erfolgversprechend für den Krankheitsverlauf sein sollen.

Ich hoffe, dir damit ein bisschen geholfen zu haben. Besser ist immer allerdings einen eigenen Bericht zu schreiben mit der Fragestellung, weil du dann viel mehr Antworten bekommst.

Liebe Grüße von uns beiden und einen guten Tag wünschen wir dir.

Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt

Liebe Betty,

gramyo hat es eigentlich schon gesagt, bei uns war es ganz ähnlich:
Für eine Zweit- und Drittmeinung haben wir einfach in den neurochirurgischen Abteilungen der jeweiligen Kliniken angerufen und uns einen Termin geben lassen. Die Unterlagen haben wir vorher per E-Mail hingeschickt.

Studien haben wir im Internet recherchiert und dort jeweils im Sekretariat angerufen. Hilfreich war auch der telefonische Informationsdienst der Deutschen Hirntumorhilfe, oder man könnte noch beim Krebsinformationsdienst anrufen (KID).

Bei uns hat es trotz meiner großen Ankündigung nicht geklappt - 2 Tage nach dem besagten Brief (also gestern) kam ein Anruf vom Professor aus HD, der meinem Freund leider für die Studien eine Absage erteilen musste, weil er schon mindestens 10 Bestrahlungstermine absolviert hatte. Witzig, nachdem sich die Heidelberger mit ihrer Antwort 3 Wochen Zeit gelassen hatten... (Zum Glück geht´s für die ja nicht um Leben und Tod!)

Wie Du siehst, bin auch ich manchmal genervt und frustriert. Kurz nach meiner Anmeldung hier hat mir mal jemand geschrieben, dass die meiste Zeit mit dieser Erkrankung aus Warten besteht - auf Termine, Untersuchungen, Ergebnisse... Damals war ich völlig entsetzt, dass man uns nach dem Krampfanfall 5 Tage aufs MRT hat warten lassen, dass es nach der OP noch mal eine Woche dauerte, bis man uns sagen konnte, ob der Tumor gut- oder bösartig war etc.

Aber es macht wenig Sinn, sich endlos aufzuregen, davon wird mein Schatz nicht gesünder und das Leben nicht lebenswerter. Deshalb konzentrieren wir uns lieber auf das Positive.

Um meine Liste von den positiven Seiten des Tumors zu vervollständigen:

5. Ich bin unendlich dankbar, dass wir diesen "Warnschuss" bekommen haben, der uns veranlasst hat, unser Leben und unseren Finanzkram in Ordnung zu bringen. Sonst hätten wir das noch jahrelang vor uns hergeschoben.
Geheiratet hätten wir womöglich nie, weil jeder von uns dachte, der andere wolle das nicht. Und jetzt freuen wir uns beide wie blöd darauf! (Übrigens: in korallenrot!)
Angenommen, er wäre stattdessen ganz plötzlich verstorben: wie ungleich schrecklicher wäre das für uns gewesen!

In diesem Sinne: schönes Wochenende!

LG,
krissi

Hallo alle zusammen,
möchte eine erfreuliche Nachricht mitteilen. Mein Mann hatte gestern MRT. Es sieht gut aus, nach wie vor kein neues Wachstum, der Resttumor verhält sich still. Ich will ihm raten, das auch weiter zu tun!!! Nein, Spaß beiseite. Er hat jetzt 19 Monate nach OP, ist doch schon fast ein Wunder. Es geht ihm eigentlich relativ gut. An die Nebenwirkungen der OP/Bestrahlung/Chemo haben wir uns inzwischen gewöhnt, die da wären, Verlangsamung, Vergeßlichkeit (das Thema hatten wir ja schon heute morgen) Kribbeln und Schmerzen in den Füßen, viel schlafen. Wird weiterhin engmaschig kontrolliert, alle 2 Monate.
An Alle, die Hoffnung nicht aufgeben.
Irmhelm

liebe Irmhelm
Glückwunsch,jeder dieser Einträge macht uns allen soviel Mut
deinem Mann und dir einen besonders schönen Tag
herzlich
100wasser

Liebe Sonnensommer, die entspannt im Garten liegt,

das ist doch ein vielversprechender Anfang für ein weiteres Leben mit hoffentlich nur geringsten Einschränkungen.
Das du die 2. Operation so gut wegegesteckt hast, ist ja wirklich erfreulich zu hören. Überhaupt schreibst du sehr entspannt und durchaus optimistisch.

Bewußt leben und gut gefüllt und schön, zeugt ja von einer positiven Geisteshaltung. Die wird dich und deine Familie auch jetzt weiter begleiten und vieles wird einfacher sein.

Besser ist es allerdings, einen eigenen Bericht zu schreiben, s.o. rechts "Frage stellen". dann antworten dir sehr viel mehr. Also, in dieser Hinsicht auf ein Neues.

Trotz negativem MGMT wird häufig mit Temodal behandelt , da du ja auch 13 Monate "Ruhe" hattest zwischen den beiden Operationen. Aber wohlgemerkt, ich bin kein Arzt.

Bei uns und anderen Glioblastompatienten kommt es auch häufiger zu einer Therapie mit CCNU. Was hat man denn dir therapiemäßig vorgeschlagen? Avastin kommt häufig erst als letzte Therapiemöglichkeit in Frage. Aber ich möchte noch einmal betonen , dass ein Arzt hier dir etwas anderes sagen könnte, oder deine behandelten Onkologen.

Eine herzliche Verbundenheit, wie du es so schön beschrieben hast und auf sehr gute Ratschläge , auch besonders im medizinischen und meiner Meinung nach im emotionalen Bereich kannst du absolut guter Dinge sein und den "Sonnensommer " in vollen Zügen geniessen.

Nur bitte, denke daran, einen eigenen Bericht schreiben und dann weiter relaxen.

Ganz liebe Grüße von uns beiden
Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und ihrem Leben
immer einen wunderschönen Platz einnimmt