Thema: Leben mit der Diagnose Kavernom im Hirnstamm

Hallo zusammen ,

Mein Name ist Christopher ,
Ich bin 33 Jahre alt bin verheiratet und habe 2 wunderbare Kinder ( 5 & 2 Jahre alt ).

Zu meiner Geschichte :
Ich habe mich am 07.03.2023 bei der Arbeit durch einen Schlag mit dem Kopf an einem Stahlteil an der Arbeit verletzt .
Die Wunde hat nur Oberflächlich im Innenohr geblutet.
Weitere Auffälligkeiten konnte ich nicht feststellen .
Ich stillte die Wunde und führte meine Arbeit weiter aus .
Ca. 1 Woche später bemerkte ich das es mir komisch im Kopf ist, Ich nahm an das dies vielleicht von der Verletzung am Ohr kam und ließ mich von meinen Hausarzt zum HNO überweisen.
Dieser prüfte mein Gehör und kam zu dem Schluss das ich nichts habe weil ich auch noch jung wäre.
1 Woche später bemerkte ich das ich doppelt sehe und ein Taubheitsgefühl im rechten Arm hatte und ging daraufhin bei uns in die Augenklinik um dies prüfen zu lassen.
Diese überwiesen mich sofort in das Krankenhaus zum CT meines Kopfes.
Als das CT erfolgte ,
teilte mir der zuständige Arzt mit das eine Verkalkung oder Blutung vorhanden sei.
Dies müsste allerdings genau mit einem MRT ermittelt werden.
Ich wurde somit erstmal auf die Stroke Station gelegt.
Das MRT folgte 4 Tage später .
Das Ergebnis wurden mir zwischen Tür und Angel auf dem Gang vom Oberarzt mitgeteilt :
Ein Kavernom welches noch sehr klein wäre im Hirnstamm gelegen .
8mmx9mmx12mm.
Zu operieren wäre dieses nicht ,
Ich muss es in 3 Monaten mit einen erneuten MRT kontrollieren lassen und könnte morgen wieder nachhause .
Weitere Informationen würde ich bei Entlassung vom zuständigen Neurochirurgen erhalten.
Am 25.03.2023 wurde ich entlassen .
Ein Neurochirurg war zu diesem Zeitpunkt nicht dort ,
Nur der Assistenzarzt des Oberarztes der Neurologie war dort der mir leider keinerlei Infos geben konnte , außer das er mir grinsend mitteilte das ich ja Glück gehabt hätte und nicht gelähmt oder sonstiges bin.
Daraufhin konnte ich erstmal nicht mehr antworten und bin mit meiner Familie heim gefahren .
Derzeit habe ich einige Fachmeinungen eingeholt die bisher alle von einer OP abraten .
Die Symptome sind auch derzeit Rückläufig bei mir.
Der Doppelblick ist verschwunden .
Ich war auch etwas anfällig gegen laute Geräusche,
Dies hat sich auch deutlich gebessert.
Die Taubheit in meiner Hand ist auch besser geworden ,
Ich fühle meinen Kleinen und den Ringfinger wieder normal , die restlichen Finger sind etwas kribbelig vom Gefühl her.
Ich hätte aber noch viele weitere Fragen die derzeit teils beantwortet sind, ich aber immer noch sehr unsicher bin .

Vielleicht kann mir hier der ein oder andere aus seiner Erfahrung weiter helfen.

1. Ich habe mit meiner Familie diesen Monat einen Ägypten Urlaub geplant. Wie seht ihr das mit dem Fliegen und der dort herrschenden Temperatur?
Sollte ich dies absagen oder nicht?
Die bisher mir mitgeteilten Ärtlichen Infos waren das dies kein Problem sein sollte .
Ich sollte nur Fallschirmsprünge/Bungee Jumping und tauchen unterlassen.

2. Ich habe zuvor viel Kraftsport betrieben (Gewichtheben etc) ,
Des weiteren bin ich viel bei uns im Garten beschäftigt gewesen bezüglich mauern , pflastern usw.
Wie seht ihr das ?
Übt das vielleicht hier jemand beruflich aus der aus Erfahrungen mit dem Kavernom sprechen kann ?

3. Mir wurde von dem Oberarzt aus dem Krankenhaus ein Fahrverbot ohne jegliche weitere Erklärung erteilt .
Ich war nun bereits beim Augenarzt.
Dieser hat mich zum genauen Test nochmals in die Augenklinik für die nächste Woche geschickt.
Mein Augenarzt sagt er ist dort ziemlich optimistisch das ich weiter fahren kann ,
Weil bei mir der Doppelblick schon verschwunden ist .
Wie ist hierzu eure Erfahrung?

4. Mir wurde bisher keine Anlaufstelle außer ein Neurologe und der Augenarzt genannt .
Ich habe mich somit komplett selbst im Internet über alles schlau gemacht.
Habt ihr noch Tips für mich ?

5. Das Kavernom hat bei mir wohl das erste Mal geblutet .
In meinen Befund steht derzeit das es nicht raumfordernd ist .
Wie sind eure Erfahrungswerte diesbezüglich mit der nächsten Blutung ?
Kam es schon vor das ein Kavernom nach der 1. Blutung garnicht mehr blutete ?
Sind die Symptome definitiv bei der 2 Blutung immer stärker oder mehr ?

6. Wie steht ihr zu dem Thema Alkohol.
Seit meiner Diagnose trinke ich fast gar keinen Alkohol.
Das man aber auf gewissen Anlässen mal etwas trinkt und vielleicht auch Abends mal ein Glad Wein genießen möchte .
Wie seht ihr das ganze?
Verzichtet Ihr darauf komplett?
Habt ihr im Zusammenhang schon Erfahrungen mit einer Blutung und Symptomen eines Kavernoms gemacht?

Danke für euer Feedback .

Viele Grüße Christopher