Thema: Leben mit einem Glioblastom-Patienten

Huhu zusammen !
Ich bin hier neu und lese aber schon länger mit!
Bei meinen Mann wurde Glioblaston festgestellt . Die op hat er schon hinter sich .Chemo und Bestrahlung vor sich noch !der Tumor saß Frontal/rechts !
Heute war Arztgespräch und mein Mann hat gute Chancen lange damit zu Leben nach den Aussagen dieses Arztes bzw. das er garnicht wieder kommt. 3 Tage vorher hat eine andere Ärztin gesagt 6-14 Monate vielleicht auch etwas länger ! Aber auf jeden Fall tötlich!
Was stimmt den nun ?

Das andere ist, mein Lieber hat sich echt schwer verändert. Er wird schnell wütend und beleidigend und ihm fehlt sowas wie menschliches Feingefühl!

Das macht mir richtig Angst. Dazu vergißt er oft was. Das Äußert sich so das er zB mit einem telephoniert und um etwas bittet, z.b. bring mir mal Trauben mit. Das macht er dann mit 2 anderen Personen auch noch .. und dann wundert er sich später, warum alle ihn Trauben mitbringen . Oder er ruft mich an, sagt dann komm nicht ins Kh . Paar Stunden später macht einen ein Vorwurf warum man nicht gekommen ist . Er ist auch oft Feindselig ..
was kam. Da machen und soll ich das beim Arzt mal ansprechen oder muß das so hinnehmen . Er ist ja ein ganz anders als ich ihn kenne!

Hallo Marienkäfer,

willkommen im Forum und Kopf hoch.
Der Tumor und ein späteres Rezidiv saßen bei meiner Frau an gleicher Stelle und ich verstehe srhr gut, wovon du sprichst. Bei uns war es eher das Gegenteil. Wäre hier aber zu umfangreich zu erläutern. Fakt ist leider, dass es auch zu Wesensveränderungen kommen kann und du lernen musst, damit umzugehen.
Wenn dir der Weg Rtg. Koblenz nicht zu weit ist, bist du gerne zu einem Treffen am 21.02. eingeladen (siehe gesonderter Thread).

Zu den Prognosen:
Kein Arzt dieser Welt kann dir heute sagen, wie die Entwicklung bei deinem Mann weitergehen wird. Er konnte operiert werden und das ist schon mal gut. Hätten wir damals bewusst unsere Ärzte nach einer statistischen Prognose gefragt, wäre uns wahrscheinlich das gleiche gesagt worden. Und das ist jetzt 12 Jahre her - soviel zur Statistik ...

Seid hoffnungsvoll und denkt positiv! Wenn es dir hilft, können wir auch gerne telefonieren.

LG

Hallo Marienkäfer,
mir ging es ähnlich wie Deinem Mann, nur ich schottete mich total ab. ich willte niemanden sehen auch meine Familie nicht, warscheinlich um keinen weh zu tun und Mitleid erregen.Warum genau weis ich nicht.
Heute über 2 Jahre nach ED, und psychologischer Betreuung sehe ich es so, das es ein Schutz Reflex war. Meine Familie steht mir bei Seite auch damals.
Freunde die ich mal hatte wenden sich ab, wenige können sich in meine/unsere Situation versetzen.
mir wurde damals 4-6 Monate gegeben,
Forever hat völlig recht, hört nicht auf Statistiken.
Jeder Mensch, Tumor und Medikamente reagieren anders.
LG, Heiko

Huhu zusammen !
Danke für eure Antworten.

Wird das so bleiben diese Persöhnlichkeitsveränderung ? Oder Kann er es wieder erlernen ?
Wen das hier so liest alles finde alle Menschen die das haben oder mit einen solchen Menschen leben bewundernswert ! Es scheint eine enorme Kraft zu kosten und trotzdem dann noch ein Lächeln übrig haben . Toll!!

Ich hoffe ich schaffe das auch aber im Moment bin ich noch ziemlich Verunsichert!

L.g.

Hallo Marienkäfer,
wann genau war denn die OP? Wenn ich Dich richtig verstanden habe, ist die Situation noch sehr frisch!?

Sollte es so sein, kann man überhaupt noch nicht sagen was bleibt oder was "nur" vorübergehende Beeinträchtigungen durch den Eingriff sind. Es gibt viele Faktoren wie Psyche, Hirnschwellung, Narkose, Cortison usw. die das Verhalten in den ersten Tagen beeinflussen können.

Bei uns hatte es durch das Cortison mehrere Wochen gedauert, bist die Persönlichkeit wieder wie vor der Operation war. Kopf hoch!

Bei meinem Mann ist die op jetzt 9 Monate her. An seinem Verhalten (Jähzorn, beleidigendes und feindseliges Verhalten, Kurzzeitgedächtnis nicht mehr so wie vor der Op) hat sich leider nichts gebessert, eher im Moment verschlechtert . Nächste Woche (25./26) steht das 2. MRT und Petct an. Vielleicht ist es ja jetzt auch die nervliche Belastung, die ihr Übriges dazu beiträgt.

Ja! Das ist so. Mein Liebster ist noch bei mir..... aber der Mann den ich vor 30 Jahren geheiratet habe, ist nun schon lange weg. Glio li frontal.
Er selber hat es vor 3 Tagen gut formuliert als ich etwas genervt war .... da kam von ihm : Ich bin doch Dein MannKind
So isses. Ich hab hier ein meistens liebeswertes aber schrecklich antriebsvermindertes Kind im Großformat.
Mein Ziel ist es, unsere verbleibende Zeit so gut wie möglich zu gestalten. Wahrscheinlich werde ich solange durchhalten wie nötig. Und dann irgendwann zusammenbrechen.
Trotzdem möchte ich die Zeit jetzt nicht missen
Viel Kraft Dir. Und hol Dir Hilfe!!!! Krebsfürsorge bietet auch Psychosoziale Hilfe für Angehörige. Hat mir sehr geholfen
LG

Lieber Marienkäfer,
ich glaube, das veränderte Verhalten ist das Schlimmste für den Angehörigen, der doch eigentlich nur das Beste will.
Ich habe das nach der ersten OP vor 4 Jahren auch erlebt. Mein Mann rastete von jetzt auf gleich ohne Vorwarnung aus.
Wurde sehr beleidigend und beschimpfte mich ganz wüst, so dass ich nur noch aus dem Zimmer gerannt bin und geheult habe.
Kurze Zeit später hatte er es wieder vergessen und ich hatte mir auch abgewöhnt, darüber mit ihm sprechen zu wollen.Aber es tat sehr sehr weh.
Irgendwo habe ich mal gelesen, dass Cortison so etwas auslösen könne, ob das wirklich so ist, weiß ich nicht.
Jedenfalls war es während der Bestrahlungen und damit verbundenen hohen Cortisongaben besonders schlimm.
Nach dem Ausschleichen wurde es besser und ich habe es ihm dann später mal erzählt. Es war ihm sehr unangenehm.
Jetzt nach der zweiten OP ist er manchmal ungehalten und schätzt sein Können völlig verkehrt ein, aber das Bösartige ist nicht da trotz Cortison, was mich doch etwas beruhigt.
Ich drücke Dir die Daumen, dass es sich bei Deinem Mann auch wieder legt, aber ganz der Alte ist mein Mann auch nicht wieder geworden.
Gerade jetzt hat sich sein Zustand leider verschlechtert und er mußte in die Klinik.
LG

Ich würde sagen: abwarten.
Er ist kein anderer Mensch. Er ist belastet durch die Diagnose und die Behandlung.
Die Angst ist ja immer, dass ein Hirnschaden eingetreten ist, der nicht mehr rückgängig zu machen ist.
Ich habe es auch rechts frontal. Drei mal operiert, Hirnschaden in dem Sinne nicht. Einige Dinge machen Schwierigkeiten. Rechnen. Manchmal Logik. Wenn zu viel auf mich eindringt. Kognitive Schwächen.
Nach der Diagnose und jedem Rezidiv war ich wochenlang auf dem Kriegspfad. Was mich so wütend machte: die Aussicht, den Einfluss auf meinen Körper und mein Leben zu verlieren, körperlich beschädigt zu sein. um Lebenszeit betrogen worden zu sein.
Dabei ist es noch nicht mal ein Glio, sondern jetzt Grad III.
Ich würde versuchen, stoisch zu bleiben, es nicht auf mich zu beziehen und dafür zu sorgen, dass dein Mann sich beschäftigt und ablenkt. Wenn ihm das jetzt möglich ist.
Vielleicht braucht er auch jemanden zum Reden außerhalb der Familie.

LG, Alma

Interessante Beiträge! Auch wenn es meiner Frau sehr gut geht und ich keine Veränderungen feststellen kann, die ich direkt mit dem Glio in Verbindung bringen kann, so verändert allein die Diagnose nach meiner Einschätzung sowohl den Betroffenen als auch den Partner.
Nach der Diagnose kam bei mir gleich der Gedanke "Das Leben geniessen, solange es noch geht". Meine Frau hingegen wollte überhaupt nicht, dass sich irgendetwas am bisherigen Leben ändert.

Dann bekam ich richtig Ärger auf der Arbeit, so dass ich schliesslich letztes Jahr erst 5 Wochen in der REHA war und anschließend meinen Job aufgegeben habe. In der REHA habe ich mich erschrocken, wie gut es mir dort abseits von den Belastungen des Alltags ging.
Auch wenn die Probleme am Arbeitsplatz der Hauptbelastungsfaktor war, so habe ich mit dem entsprechenden Abstand auch gemerkt, wie mich die Situation zu Hause mitgenommen hat.

Nachdem meine Frau jetzt das Rezidiv hatte und gleichzeitig mein Vater nach einem Schlaganfall zum Pflegefall wurde, bin ich froh, dass ich mich wenigstens vom Ballast am Arbeitsplatz befreit habe.
Jeder Mensch ist unterschiedlich belastbar und den Tipp kann ich nach meinen Erfahrungen nur geben: Achtet auf euch selbst, schämt euch nicht, Hilfe anzunehmen (ich war über 12 Monate in psychotherapeutischer Behandlung) und werft Belastungen ab, wenn es möglich ist.

Liebe Grüße
Teetrinker

Hallo, auch mein Mann hat sich verändert.
Nach der OP noch nichtmals so sehr. Aber Bestrahlungen und über 50 Zyklen Temodal und dann noch eine Herpes-Encephallitis zwingen jeden in die Knie. Dann kamen noch schlimme Schicksalsschläge innerhalb der Familie dazu. Man war nur noch am funktionieren.

Aphasiker ist er geworden, kann also nur noch das nötigste sprechen und manchmal verwechselt er auch noch ja und nein. Gefühle wie Wut und Enttäuschung und Not - da weiß er oft nicht, wohin damit. Er ist auch nicht mehr der Mann, den ich geheiratet habe.
Und auf der Arbeit spüre ich den Druck und den Stress auch noch. Rücksicht ist nicht angesagt. Mal sehen, wie lange das noch alles geht.

Mir tut die Natur gut, der Wald, ein See, ein Insektenhotel, Musik, unser alter Kater, ein paar liebe Menschen, die uns die ganzen Jahre begleitet haben. Kleinigkeiten. Dinge, die man sich nicht kaufen kann. Und ich mußte lernen ´stop´zu sagen. Auch nicht leicht in diesem Land, wo es mir vorkommt, nur noch volle Leistung ist gefragt und zählt.

Bin trotz allem froh, dass er noch da ist.

Huhu miteinander !
Danke für Eure Erfahrungsberichte. Es hilft mir sehr mich nicht ganz so alleine damit zufühlen !
Ich denke nicht das es bei meinen Mann nochmal anders wird.Er wirft mir unmögliche Dinge vor zB wie das mich freue das er stirbt , das ich umbringe wolle usw .. das passiert immer dann bevor er in unglaublichen selbstmitleid zerfällt . In dieser Zeit sind nun die Kinder ebenfalls nicht gut !
Es kostet mich sehr viel Anstrengung ihn da wieder rauszuholen . Weil
Ich ja kein Psychologin bin und weil ich nun auch die Kinder mit Erklärungen beruhigen muß . Die mit Angst und Abneigung reagieren .

Ich möchte das Er es ,zwar realistisch ,aber positiver denkt darüber . Sich Beispiele zu Herzen nimmt wo die Menschen damit schon lange leben . Gewiss leiden sie auch aber sie zweifeln nicht daran .
Daszu kommt auch noch das wen man mit so einer inneren Verzweiflung auch noch 10-15 Jahre lebt es ja trotzdem keine schöne Zeit war dann.
Weder für sich selber noch für seine Famiele , Freunde usw..
" Jeder Tag der mir Liebe gelebt wird ist mehr wert als ein Jahr mit Wut , Verzweiflung und Hoffnunglosigkeit "
So sehe ich das . Aber leider mein Mann nicht !

Nun haben sie auch noch was in der Lunge entdeckt 4 Pulmonale Herde ( in der rechten Lungenhälfte) nennen sie es Was ist das nun schon wieder? Dazu kommt das sein rechtes Auge stark an Sehkraft verloren hat und nach der Bestrahlung könnte er sogar das Augenlicht rechts ganz verlieren.

Echt blöd wen man sowas gesagt bekommt.. mein Mann hat den Arzt auch angeschrien ..ob ihm das Spaß machen würde den Menschen so sch.. mitzuteilen !
der Arzt kann am wenigsten dafür . Mir tun die Ärtzteund Ärztinen Leid sie haben echt ein schweren Beruf . Und gehen oft über ihre Grenzen !

ich hoffe ihr verliert nie die Hoffnung .. bleibt so stark ..

Hallo Marienkäfer,
meine OP war Anfang 2011, auch vorn rechts frontal.
Mein Hauptproblem war/ist, dass ich nichts mehr in hübsche Worte kleiden konnte. Taktgefühl war gleich Null, was meiner Meinung nach mit der fehlenden Konzentration zusammenhing. Ich kann es gar nicht mehr genau sagen, aber ich meine, dass ich wohl länger, als 1,5 Jahr brauchte, um wieder angemessen in bestimmten Situationen zu reagieren. Ich konnte es ganz einfach nicht. Jeder bekam meine ungeschminkte Wahrheit ins Gesicht geballert.
Gut, ich war schon immer ein direkter Mensch, wodurch jeder bei mir weiß, woran er ist, aber das war selbst für meinen Geschmack schon zu extrem, nur konnte ich es nicht ändern. Es bedurfte viel Ruhe, nur noch positive Erlebnisse, denn bei negativen Ereignissen verfiel ich sofort wieder zurück und wurde dadurch halt auch schnell zickig/ungehalten. Ganz schlimm empfand ich es, wenn man an meinem Grips zweifelte. Der funktionierte nach meinem Empfinden immernoch sehr gut, aber unter Druck ging nichts mehr. Teilweise ist das bis heute noch so, wenn ich mit irgend was "überrumpelt" werde und mich nicht darauf einstellen konnte, dann sind in meinem Kopf die Schotten dicht und ich brauche eine Weile, um wieder mit der neuen Situation zurecht zu kommen. Bloß gut,dass mir das nur im direkten Kontakt mit anderen Menschen passiert und nicht z.B. beim Autofahren. Keine Ahnung woran das liegt, aber es ist okay und ich habe mich damit arrangiert.
LG Andrea

Ach ja; Zeitgefühl ist noch so ein Thema.
Damit habe ich bis heute Probleme. Wenn ich irgendwo hin muss/will, muss ich statt früher 1h max. heute 3 bis 4h einplanen, um pünktlich zu sein. Klar, dass es für mich auch anstrengend ist, denn ich werde damit aus meinem gewohnten Ablauf herausgerissen. Ich kann nicht mehr kontinuierlich an einer Sache dranbleiben! Alles läuft irgendwie kreuz und quer bei mir. Stückweise hier ein bisserl, und stückweise da ein bisserl, bis ich es geschafft hab.
Was ich aber auch bemerkt habe ist, wenn ich zum Beispiel meine regelmäßigen Arzttermine wahrnehmen muss, dann ist mein Ablauf zwar auch "gestört", aber da es inzwischen wiederkehrend ist, kann ich damit besser umgehen und kann meine Vorbereitungszeiten dazu auf nur 2h reduzieren. Also auch ein kleiner Erfolg für mich.
Gib deinem Mann viel Ruhe, positive Erlebnisse und Zeit. Es kann zwar dauern, aber es kann auch besser werden. Durch so eine OP kann man ein Schädel-Hirn-Trauma "erleiden" und davon kann man sich nur langsam erholen.
Manche Schädigungen bleiben leider für immer, denn immerhin sind solche Eingriffe sehr schwerwiegend und kein leichter Schnupfen.
Mein Kurzzeitgedächtnis bereitet mir bis heute noch Probleme, ist aber bei weitem sehr viel besser, als damals.
Problematisch für uns Hirntumorpatienten ist, dass man uns diese Krankheit kaum oder selten ansieht sobald die Haare wieder gewachsen sind. So wirken wir nach außen hin viel zu frisch und gesund und werden leider auch schnell in die "Faulheits-Ecke" geschoben, die völlig blödsinnig ist. Man kann es leider auch nur schwer beschreiben was gerade wann in einem vorgeht, warum man nicht so reagiert, wie es andere erwarten oder man es selber sogar früher machte und heute nicht mehr.
Für deinen/euren Weg wünsche ich ganz viel Kraft und Stärke und immer ein paar wahre und hilfreiche Freunde, welche auch für dich dasein werden, wenn Du Hilfe brauchst.
LG Andrea

Liebe Marienkäferin,
ich hatte ja schon geschrieben, dass auch mein Mann Veränderungen durchgemacht hat.
Gerade jetzt hatte ich wieder so ein Erlebnis, dass mich traurig machte.
Mich rief die Klinik gestern Nachmittag an,dass er entlassen werden solle. Ich hatte das so verstanden, heute Vormittag und hatte mich darauf eingerichtet.
Ich rief meinen Mann gestern Abend an und er beschimpfte mich am Telefon, das er so lange überhaupt nicht bedienen konnte, aber da ging es.
Ich wolle ihn nicht haben, ich würde ihn belügen usw. Also habe ich die Station um 19 Uhr angerufen und gesagt: ich hole ihn noch am Abend ab. Wir wohnen allerdings 70 km weg, es wird etwas dauern
Die waren nicht traurig, da er dort wohl auch schon Theater gemacht hatte, da man an seinem Bett das Gitter hochgestellt hatte, aus Angst, er würde aufstehen und fallen. Die Zustimmung dazu hatten wir bei Einlieferung gegeben. Nun hatte er mit Klage gedroht.
Ich denke, das ist auch alles so eine Hilflosigkeit, nichts mehr alleine zu können, für alles Hilfe zu brauchen, dazu eine Selbstüberschätzung, die für Menschen, die immer voll im Leben standen, auch verständlich ist.
Hier zu Hause mußte er nun feststellen, dass er doch nicht so gut zu Fuß und seine Orientierung und das Kurzzeitgedächtnis gleich Null sind und da schlug seine Stimmung schnell in Traurigkeit um.
Ich weiß und auch mir geht es manchmal so, dass man wütend wird, aber das bringt nichts, diese Krankheit ist wirklich kein Schnupfen und wenn sie könnten, würden sie sich anders verhalten.
Auch Deine Schilderung, liebe Andrea, hat mir sehr geholfen, dies mit der Zeitplanung zu verstehen. Ich versuche schon immer rechtzeitig meinen Mann in die Spur zu bringen, aber selten klappt das wirklich, also werde ich jetzt dank Deiner Beschreibung noch früher anfangen, denn drängeln und hetzen kann mein Mann gar nicht ab.
Ich wünsche Euch trotz allem einen schönen Abend.
Bleibt tapfer und stark.
LG Muschelsucherin

Liebe alle,
Ich bin neu hier, habe schon seit einiger Zeit eifrig mitgelesen, mich aber bis jetzt nicht eingeschaltet. Dieses Thema ist für mich sehr zentral, auch mein Mann (71) hat den Tumor frontal rechts. Und für mich war die Tatsache der Persönlichkeitsveränderung das entscheidende Symptom, das mich vor Kenntnis der Diagnose am meisten beunruhigte und zum Arzt führte. D.h. eine Veränderung zeigte sich also schon vor der OP.
Die OP fand im Sept. 2016 statt, es konnten 80% des Tumors entfernt werden. Dann ab Ende Okt. 6 Wochen Bestrahlung und parallel 42 Tage 150 mg Temodal. Letzte Woche begann der 1. Ziklus mit anfänglich 300 mg Temodal. Und seit 2 Wochen wird eine Hirnschwellung (Folge der Bestrahlung!) mit Cortison behandelt. Letzttere hat sich zum Glück schnell verringert, mein Mann hatte nämlich gravierende Einschränkungen, war voll inkontinent, zu schwach um zu gehen, sprach kaum mehr, etc. Jetzt geht es ihm vergleichsweise wieder gut.
Die scheinbare Persönlichkeitsveränderung ist aber eine Konstante. Am auffälligsten ist das ganz andere Zeitgefühl. Er schafft es nicht, sich selbstständig auf Termine auszurichten, das geht nur mit viel Unterstützung. Dann die Antriebslosigkeit: er war vorher sehr aktiv, trieb Sport, besuchte Anlässe, traf sich mit Freunden. Heute (und bereits vor der Diagnose) ist er zum Stubenhocker und wahllosen Fernsehkonsumenten geworden. Zeitliche Verwirrung zeigt sich auch mit Wochentagen immer wieder. Dies hat womöglich einen Zusammenhang mit dem geschädigten Kurzzeitgedächtnis. Häufig weiss er nicht mehr, was gestern oder auch nur vor 1 Std war.
Zum Glück zeigt jedoch mein Mann keinerlei Aggressionen, er ist die Gelassenheit in Person. Er ist mit allen sehr lieb und zeigt sich meistens dankbar für alles, was man für ihn tut. Dafür bin auch ich sehr dankbar!

Ich danke Andrea herzlich für deinen Erfahrungsbericht. Das hilft mir sehr zu verstehen und es gibt v.a. Hoffnung, dass sich vieles wieder verbessrrn kann.
Und ich wünsche besonders Marienkäfer und Muschelsucherin ganz viel Kraft und Zuversicht.
LG Skihase

Hallo Skihase,
das mit der Antriebslosigkeit kenne ich auch. Es ist teilweise noch immer eine größere Kraftanstrengung, etwas anzupacken, bzw. kontinuierlich dranzubleiben - vor allem, wenn mich gerade "das Thema, was halt anliegt" nicht wirklich interessiert. "Interessengebundenes Arbeiten" nennt man das wohl. ;-)
Da ich es aber für mich bereits erkannt habe, arbeite ich an mir selber. Also den inneren Schweinehund täglich bekämpfen und gezielt versuchen mit Veränderungen klar zu kommen, was mir wirklich noch immer sehr schwer fällt. Meine Ärzte sagten mir oft "besser wirds nicht, das ist schon ein super Stand..." und dann staunten sie immer, wenn ich es doch wieder ein Stückchen verbessern konnte.
LG Andrea

Huhu zusammen nun finde ich endlich Zeit mich hier mal zu melden !
Mein Mann hat die Chemo/ Bestrahlung nun um eine Woche verschoben wegen einer 2. Meinung .
Dort die Ärztin hat ihm viel Hoffnung gemacht er könnte gut damit 10Jahre leben ohne Einschränkungen wen er Chemo / Bestrahlung macht !
Tja seine Einstellung ist nun die das er denkt er hätte nichts schlimmes ist dadurch positiver gestimmt und stürzt sich in seine Arbeit .
Ich finde es toll das er nun Hoffnung hat und wünsch mir sehr das alles so kommt ! Aber ich denke das wird nicht so sein .. er ist gesundheitlich schon angeschlagen . Hat atemprobleme . Dann haben sie festgestellt das Klassen in Speiseröhre nicht richtig ihren Dienst tun . Ursache noch unbekannt !

Außerdem tut er sehr komische Dinge manchmal wie Handtücher an In die Dusche hängen. Sehr viel Vergessen . Und wen er am Essen ist . Dann Schlingt er das Essen nur so runter ohne dabei auf was anders zu achten !
Und es fehlt ihm weiterhin das Feingefühl für seine Mitmenschen!

@Muschelsucherin ich fühle echt mit Dir .
Kenne sowas in der Art auch nun schon . Und auch wen weiß das es durch die Krankheit ist tut es verdammt weh!
Fühle dich gedrückt

Hallo Ihr,
bei mir ist es ich kann mich schwer konzentrieren und bin unaufmerksam. Ich schalte viel ab und bin abwesend sagt meine Frau. Wenn ich etwas schreibe oder rätzle verwechsle ich die Buchstaben. Vergesslichkeit ist alltäglich. Wenn ich hier schreibe fällt es mir schwer, von aussen sehe ich nicht krank aus aber innen Schrott. Nur bei diesen paar Zeilen bekomme ich starke Kopfschmerzen.
Heiko

>> von aussen sehe ich nicht krank aus aber innen Schrott

Das ist der Grund, warum wir in der Familie nach außen inzwischen sehr offen damit umgehen. Das war nicht immer so.

Viele verstehen nicht, mangels persönlicher Erfahrung mit dieser Problematik, dass in fast allen Fällen auch unsichtbare Einschränkungen im Spiel sind und fassen Dinge dann auch falsch auf. Meine Frau hat eine Aufmerksamtkeitsschwäche (Neglect) auf der linken Seite und isst je nach Tagesform z.B. ihren Teller nur rechts leer. Ist nicht weiter schlimm, wenn das Rinderfilet links liegt und so mehr für mich übrig bleibt ;-)

Für mich ist es aber normal, dass ich während dem Essen, auch auswärts, den Teller für sie schon mal unbemerkt drehe. Für unwissende ist das mitunter befremdlich, nach einer Erklärung dann aber nur noch interessant ...

Ist für Aussen stehente schwer zu verstehen, meine Freunde haben sich auch von mir zurück gezogen, obwohl ich immer offen darüber gesprochen habe auch jetzt wenn einer wissen möchte gebe ich die Antworten. Es ist aber so das man sich zurück zieht, wenn man merkt das ich nicht erwünscht bin.
Wenn ich mit meiner Frau oder dem Sohn im Auto unterwegs bin, nehme ich nicht viel wahr, ich träume vor mich hin und die Gedanken kreisen in alle Richtungen.
Heiko

Hallo an alle!
Ich war bisher nur stille Mitleserin. Aber die Situation hier zu Hause nimmt so kritische Ausmaße an, dass ich mich um Rat oder erst mal um Erfahrungsberichte an einige, denen es ähnlich geht, wenden möchte. Es geht mir im Moment vor allem um die Frage, wie Familien mit noch kleinen Kindern mit den Veränderungen des betroffenen Elternteils umgehen. Mein Mann hatte im November ´16 seine dritte Operation (die ersten beiden im März ´14 und im Februar ´16; Glioblastom rechter Frontallappen), und es ist eigentlich nichts mehr wie es vorher war, auch wenn sich in den Monaten vor der dritten OP schon einiges davon angedeutet hat. Aggressives und herrisches Verhalten, Misstrauen, Feindseligkeit mir und unseren Kindern (8 und 2) gegenüber. Emotionale Apathie, Egozentrik. Ausfälle wie bei Demenzkranken wie Verständnisprobleme im Alltag (kleines Bsp.: PIN vergessen, keine Einsicht, dass man zum Geldabheben nur eine, nicht, wie behauptet, zwei Karten braucht), Erinnerungslücken (Kurz- und Langzeitgedächtnis), Wortfindungsstörungen, überhaupt Kommunikationsprobleme, Orientierungsprobleme (er geht zwar nicht mehr aus dem Haus, aber das Problem wurde mir schon in unserem letzten Urlaub im Herbst schmerzhaft bewusst, weil er früher ein lebendes Navi war). Und viele, viele andere Dinge mehr.
Schlimm ist bei all diesen Belastungen, die die Krankheit sowieso schon für alle mit sich bringt, dass hier kaum ein Tag ohne größere Streitereien abläuft. Ich bin (noch) nicht so weit, dass ich das einfach mal so "naja, er ist jetzt eben krank" abtun kann, sondern fühle mich bei den Vorwürfen usw. doch immer (noch) persönlich angegriffen. Und meine Tochter eben auch, und so schalten wir auf Verteidigungsmodus, als würden wir mit dem Papa von früher streiten. Und oft eskaliert die Sache dann.
Wie meistert ihr, die ihr in einer ähnlichen Lage steckt, solche Situationen? Wie stärkt ihr eure Kinder?
Vielen Dank!

Hallöchen ,
habe schon lange nicht mehr geschrieben .
Mein Mann ist Mai 16 erkrankt ( frontal rechts ) bestrahlung mit Chemo anschließend 6 Chemo Blöcke .
Wesensveränderung zeigt sich im Augenblick
Vergesslichkeit
Rumsitzen mit vor sich rum starren
ständig schlafend
Zickig sein , am Anfang noch verhalten . Aber im Augenblick ganz schön extrem , die paar Freunde die noch kommen werden sich wohl auch bald verabschieden. Da kann ja kein Mensch mit umgehen . Er sollte ständig unter Aufsicht sein , wegen event. Krampfanfällen. Davon hab ich mich jetzt verabschiedet , 10 Monate ist nix passiert . Wenn er zickig ist , gehe ich spazieren , Kaffee trinken oder einkaufen. Ich sage es ihm auch , aber er versteht es nicht . Mein Nervenkostüm ist so ziemlich am Ende , streiten nein warum ist sowieso keine Einsicht da . Er ist eben krank !! Mit unserer Tochter geht er noch normal um , unglaublich ! Und ich hoffe das das noch lange so bleibt . Sie weiß das der Tumor aggressiv ist und das er schnell nachwachsen kann . Was soll man sagen da ich schon zweimal Brustkrebs hatte und damit 12 Jahre lebe.,denkt sie wohl Papa bekommt das schon hin . Naja mein Krebs ist auch wieder da Tumor am Brustbein. Hänge in der Bestrahlung und mein Mann ist in der Reha . jetzt könnten wir was machen , aber leider bin ich nun krank . Er hat mir telef. mitgeteilt er verlängert die REHA um 2- 3 Wochen , mal sehen vieleicht nehm ich meine Tochter und bin einfach mal ne Woche weg mit ihr , wer weiß was noch kommt. Freitag ist meine letzte Bestrahlung und ich hoffe der Tumor ist dann weg . Also Leute es kann auch noch dicker kommen
LG Andrea

Ist denn diese aggressive und schwierige Verhalten eurer Männer da, obwohl kein Tumor sichtbar ist? Ich habe das schon oft gehört gelesen. Bin zum Glück nicht selbst damit konfrontiert.

Folgen der Bestrahlung , Folgen der OP , Folgen der Chemotherapie
Der eigene Frust
Alles zusammen ! Keine Ahnung

Sorry bin zur Zeit am Boden

Zumindest als kleiner Trost in der schwierigen Zeit: Meine Frau wurde auch frontal rechts operiert (3 x) und bekam die volle Ladung Strahlen ab sowie zwei verschiedene Chemo-"Kuren".

Natürlich kam es auch zu merklichen Veränderungen in der Persönlichkeit. So schwierig, wie ihr es leider erleben müsst, kenne ich es jedoch nicht und bin deshalb zuversichtlich, dass es sich hoffentlich auch bei euch wieder etwas bessern wird. Ansonsten kann man, glaube ich, nur Hilfe von weiteren Personen ins Boot holen, um den eigenen Freiraum zu behalten.

LG

Forever , wie lange kämpft deine Frau schon

Lange :-)
Letzte Woche am 14.03. war 12. Jahrestag der ersten OP.

Frontalhirntumore oder Ops oder Verletzungen machen diese Persönlichkeitsveränderungen ..... und an denen leiden unsere Liebsten (und wir) unabhängig von einem Tumorprogress.
Ich habe in den zweieinhalb Jahren seit der Erkrankung gelernt, wer unsere ECHTEN Freunde sind.... nämlich diejenigen , die auch jetzt noch immer zu uns stehen und die die Veränderungen nicht persönlich nehmen sondern als Teil der Krankheit sehen.... und die vor Allem wegen mir weiter gemeinsame Unternehmungen planen.
Ich habe gelernt, ohne meinen Mann zu leben .... obwohl er ja noch hier sitzt. Für mich ist er jetzt eher ein manchmal bockiges Kind, überwiegend liebenswert aber manchmal auch richtig fies. Das ist nicht ER sondern der verdamte Tumor. Besonders schmerzlich: Zu fremden Menschen kann er ganz reizend sein. Ich liebe ihn noch immer - aber manchmal macht er es mir ganz schön schwer. Ohne meine Familie, die Freunde und den Hund würde ich wahrscheinlich schlechter dastehen

@suace..ich kann mich deinem Beitrag anschließen .

@ forever , das hört sich gut an
@suace , ich schließe mich auch an
So letzter tag meiner Bestrahlung , der Tumor ist nicht mehr tastbar .Genauer Befund nach 4 Wochen beim CT . Leute ich hoffe ich schaffe noch eine
Runde mit meinem Krebs
Besuche nächste Woche meinen Mann in der Reha , auf eine schöne Zeit
und euch wünsche ich auch alles Gute

Das wünsche ich dir und deinem Mann auch!
LG

Achja
nur mal eben noch ne Frage
Wie ist bei Blutdruck bei den Betroffenen
Mein Mann hatte vor der Diagnose immer einen Blutdruck von 70/50 und es wurde ihm gesagt , er solle Ausdauersport machen . Dann wird alles wieder gut .
Dann kam die Diagnose mit dem Glioblastom und auch jetzt nach OP und Therapie hat sich nichts bewegt in der Richtung. Es bleibt bei 70/50 , das macht mir Angst . Aber die Ärzte machen nichts in der REHA .
Wie sieht es bei euch so aus ?
LA Andrea

Blutdruck unverändert im Normbereich ca. 120/80, vor und nach Erkrankung.
Herzfrequenz etwas erhöht durch zwei Lungenembolien.

Warum sollte sich etwas bewegt haben? Hat er denn Ausdauersport in der Zeit von OP und Therapie gemacht? Also trotz Ausdauersport keine Änderung?

Gut, 70/50 ist etwas niedrig. Aber so ist es doch schon lange. Gegen niedrigen Blutdruck macht man eigentlich medizinisch nichts. Er wird als nicht so gefährlich angesehen wie hoher.
Bei Beschwerden Sport. Aber Sport ist eh gut.
Was sollen die Ärzte in der REHA machen? Nach meiner Erfahrung kann man die Sportarten wählen und irgendwo wird sich ein Ergometer finden. Er muss es den zuständigen Arzt nur mitteilen.

Huhu zum Blutdruck kann ich was sagen war bei meinen Mann vor der Op auch immer sehr niedrig .. nun aber normal !

Aber ist auch sehr schnell erschöpft und müde .
Sport macht er garnicht ! Und ich denke das ist nicht gut !

[Z]Auch Deine Schilderung, liebe Andrea, hat mir sehr geholfen, dies mit der Zeitplanung zu verstehen. Ich versuche schon immer rechtzeitig meinen Mann in die Spur zu bringen, aber selten klappt das wirklich, also werde ich jetzt dank Deiner Beschreibung noch früher anfangen, denn drängeln und hetzen kann mein Mann gar nicht ab.[Z]

Ich habs mir eben nochmal durchgelesen.
Das mit dem verpeilten Zeitgefühl könnte durchaus bei mir daher rühren, weil meine Konzentration nach der OP damals komplett weg war. Ich saß oft stundenlang herum und es kam mir vor, als wären gerade mal Minuten vergangen.
Wenn ich heute einkaufen gehe, dann habe ich noch immer arge Probleme damit.
Klar, wenn ich so lange vor einem Regal stehe und es anstarre, tummeln sich irgendwann die Ladendetektive um mich, weil sie denken, dass ich was zu klauen versuche... *augenroll & grins*

Ich brauche aber diese Zeit, um meine Gedanken zu ordnen und, um wieder in Reihenfolge denken zu können. Schwer zu beschreiben. Sicherlich ist das bei mir tagesformabhängig.
Am liebsten gehe ich alleine einkaufen.
Jede Begleitung dabei, setzt mich unter Zeitdruck, was mir das klare gezielte Denken/Erinnern erschwert, auch wenn ich z. B. durch meinen Mann das nicht habe, er weiß ja, was mit mir los ist. Nur ich empfinde es dennoch so.
Ich will ihm halt keine Umstände machen.
Zeitdruck oder allgemein Druck von außen bewirkt bei mir nur, dass ich ne fette Denkblockade bekomme und es geht noch langsamer. Dann geht ne Weile nur wenig bis gar nichts mehr. Äußerlich merkt man das mir, wie immer nicht an.
Erst, wenn ich wieder in meinem privaten Umfeld mich gewohnt bewegen kann, dann löst sich der Druck/die Blockade bei mir. Bis heute habe ich noch keine Strategie für mich gefunden, um das zu verhindern oder es "auf die Schnelle" wieder hinzubekommen.

Mein niedriger Blutdruck ist ja gar nicht so niedrig, immerhin habe ich 90 : 60 ;-)
Meine Hausarzt meinte immer zu mir, dass man mit einem zu ierdrigen Blutdruck ü. 100 werden kann. Na dann...

Wo ich allerdings aufpassen muss, da ich noch Levitiracetam nehmen muss, dass ich keinerlei Antihystamin zu mir nehmen darf, laut Aussage meines damaligen Neurochirurgen. Auf Grund meines so schon niedrigen Blutdruckes, wird der wohl durch Levi zusätzlich ausgebremst und würde ich das Antihystamin noch dazu nehmen, KÖNNTE es zu Kreislaufversagen führen - KÖNNTE. Also muss ich stets aufpassen, dass ich ja nichts zu mir nehme, wodurch ich wieder einen Allergieschock bekommen könnte.
Kaum einer weiß wohl, dass sich Antiepileptika mit Antihystaminen nur schlecht vertragen. Oder hat jemand gegenteilige Erfahrungen gesammelt?
Das würde mich nämlich so schon nteressieren, falls ich doch mal heftige Probleme bekomme, man kann ja nicht immer alles verhindern. Bis jetzt ging es gut.

Antihistamine werden bei Allergie gegeben. Da könnte man alternativ aber auch Cortison geben..... wirkt bei HEFTIGEM Allergieschub sogar besser

Habe jetzt nach meiner Op Giloblastom 4 Wochen Chemo und Bestrahlung bekommen.Mein Blutdruck ist 130/75 puls72 selten Kopfschmerz, meist bei Wetteränderung unter der Narbe.Muss noch bis zum7.Mai, danach Gespräch, da hab ich echt Angst vor.Rede mir positive Gedanken ein, aber letzlichzählt das Ergebniss, bin jetzt66 Jahre und hätte gerne noch einige Mehr mit meiner Frau, aber wer weiss Am schlimmsten empfinde ich die Wartezeit bis zum MRT.Wenn ich vernünftig Esse gehts mir gut, aber öffter Heishunger danach viel Luftim Brustkorbund sehr abgeschlagen und häufig Müde.

Richtig Suace, das ist so ziemlich das Einzigste, was man bei mir dann tun kann, falls ich wieder mal einen allergischen Schock bekomme, aber ich versuche immer auf alles zu achten, dass es erst gar nicht dazu kommt.

Bisher habe ich nur still mitgelesen.
Mein Mann hat die Diagnose Glioblastom rechts frontotemporal, IDH1-Wildtype, MGMT positiv seit Juni 2017.
Der Tumor konnte bis auf einen 'kleinen knotigen Rest im Randbereich' (lt. Arztbrief) beseitigt werden. Zur Zeit ist er in der 1.Woche der Bestrahlung & Chemotherapie.

Ich möchte mich hier bei euch allen - Betroffene & Angehörige - einmal herzlich bedanken für eure Beiträge!
Sicher wie ihr Alle war auch ich schockiert bei der Diagnose, fand nur sehr schwer Informationen, die Ärzte sind nicht unbedingt hilfreich dabei - na jedenfalls hatte ich den Eindruck, sie schienen mehr Angst zu haben darüber zu sprechen - man will ihnen ja eigentlich kein Unwissen unterstellen.....Auch konnte ich bisher keinen onkologischen Psychologen finden, der da helfen könnte......

Na gut oder auch nicht - auf jeden Fall ist DIESES Forum für mich tatsächlich sehr hilfreich vieles besser zu verstehen und auch aus den Erfahrungsberichten zu lernen.

Hallo Schnupfel,

normalerweise gibt es in den Unikliniken Psychosozialen Dienst / Krebsberatungsstellen bzw. Angebote für Kinder und Angehörige. Ansonsten über den KID (googeln) oder krebsinformationsdienst.de/wegweiser/adressen/psychoonkologen.php
Vielleicht hast du so die Möglichkeit, an eine Beratung zu kommen. Oder der Hirntumor-Infodienst.

Alles Gute und Kopf hoch (auch wenn's schwer ist).

LG smarty

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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal und inoperabel. Seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temod. und seit 1/15 auch Methadon.
MRT's sind bis jetzt stabil !

Hallo Smarty,

vielen Dank für diese Links. Ich werde ihnen sicher folgen denn leider war ich im 'realen Leben' da weniger erfolgreich. Es gibt schon den "onkologischen Psychologen" aber eben nur für 'stationäre Patienten'. Sobald man ambulant ist, wird es schwieriger.

Zur Zeit ist es auch noch nicht sooo dringend, doch man möchte vorbereitet sein wenn es mal schwieriger wird.

Meinem Mann geht es zur Zeit sehr gut. Die "Erholung" von der OP fing zuhause an...( 10 Tage nach OP Entlassung aus der Klinik), die ersten 3 Tage hat er viel geschlafen. Inzwischen geht es ihm wesentlich besser als die ca 1,5 Jahre vor der Diagnose. Diese ständigen Kopfschmerzen hatten ihn mehr belastet als er dachte aber es war zu sehen, dass er "mit irgend etwas zu kämpfen hatte" und nun fühlt er sich endlich in ordentlicher 'Behandlung'. Ist ja auch schon etwas wert.

Hallo Schnupfel,

deinen vorletzten Satz solltest du dir im Bewusstsein halten. Dein Mann vertraut der Behandlung und ist optimistisch. Das ist sehr gut und unglaublich wichtig.
Steht euch bei und versucht trotz der theoretischen Prognosen an einen praktisch besseren Verlauf zu glauben. Tag für Tag, Woche für Woche, Monat für Monat, Jahr für Jahr.

Euch alles Gute

Habe dies auf der HirntumorSeite gefunden (unter Neuigkeiten):
Hört sich nicht uninteressant an :)

News Details
Individualisierte Therapie

Die seit längerem geplante NOA-18 Studie nimmt individualisierte Therapieentscheidungen aufgrund molekularer Tumoreigenschaften in den Fokus. Auf den Seiten der Neuroonkologischen Arbeitsgemeinschaft heißt es dazu: „Die zunehmende Individualisierung der Krebstherapie spiegelt sich auch in den klinischen Studien durch neue Studienkonzepte wie Umbrella- oder Basket-Studien wider. Während bei Basket-Studien Patienten mit unterschiedlichen Tumorindikationen aber gleicher genetischer Alteration in einem gemeinsamen Protokoll behandelt werden, werden bei Umbrella-Studien Patienten einer Tumorindikation auf unterschiedliche Alterationen untersucht, für die dann verschiedene zielgerichtete Therapien angeboten werden.“

Das für die N2M2-Studie entwickelte Umbrella-Konzept basiert auf dem Heidelberger INFORM-Register für rezidivierte Malignome im Kindesalter und nutzt gleichermaßen verschiedene Methoden der Gensequenzierung, um Möglichkeiten einer zielgerichteten Therapie ausfindig zu machen.

Die Studie schließt erwachsene Patienten mit neu diagnostiziertem Glioblastom mit unmethyliertem MGMT-Promotor und ohne IDH-Mutation ein. Anstelle der Standardtherapie mit Temozolomid werden die Patienten in den verschiedenen Studienarmen mit einem auf molekularer Basis zielgerichteten Wirkstoff in Kombination mit einer Strahlentherapie behandelt. Kommt auf Grundlage des analysierten molekularen Profils kein experimenteller Wirkstoff in Frage, werden die Patienten in die Studienarme mit APG101, Atezolizumab oder Temozolomid aufgenommen.

An voraussichtlich 13 Zentren in Deutschland sollen etwa 75 bis 100 Patienten pro Jahr in die Studie aufgenommen werden (insgesamt 350). Neben in Paraffin eingebettetem Gewebe wird für die Analysen auch frisches Tumormaterial und eine Blutprobe benötigt.

Parallel laufende Projekte des Deutschen Konsortium für Translationale Krebsforschung (DKTK) widmen sich der Untersuchung der prognostischen Aussagekraft verschiedener Biomarker, um Therapieentscheidungen im Rahmen der Studie zu optimieren.

Mit dem Projekt SPECTAbrain der European Organization for the Research and Treatment of Cancer (EORTC) läuft derzeit eine weitere Studie, die das Ziel verfolgt, Patienten auf Grundlage molekularer Eigenschaften des Tumors einer zielgerichteten Therapie zuzuführen.

Die N2M2-Studie startet voraussichtlich im Juli.

LG

Hallo zusammen,

dieses Thema ist schon sehr komplex (analog der Umfang der Antworten). Ich habe gerade MiJos Beitrag gelesen. Der spricht mir aus der Seele. Unsere Kinder sind 11 und 14 Jahre alt. Sie geraten unaufhörlich in die beschriebenen Konflikte mit ihrem Papa (Diagnose diesen März, nächste Woche Beginn 4. Zyklus Temodal). Ich gehe Vollzeit arbeiten. Aber eigentlich habe ich das Gefühl, dass ich die 3 (jetzt sind Ferien) jeden Moment erneut streiten, was insbes. bei meiner Tochter zur Eskalation führt, und dass ich sie nicht allein lassen kann. Ich bin hin- und hergerissen und es kostet mich schon jetzt sehr viel Kraft, zwischen den Fronten zu stehen. Ich bin enttäuscht, verzweifelt, hilflos. In 2 Wochen gehe ich zur Psychoonkologin und erhoffe mir Ideen, wie ich besser mit der Situation umgehen und die Kinder schützen kann.

An alle ein großes Dankeschön, dass Ihr offen seid und berichtet.