Leben mit einem Meningeom im Kopf

Hallo liebes Hirntumor-Forum,
seit Mitte 2011 weiß ich durch einen Zufallsbefund im MRT, dass sich ein 1,2 x 0,9 x 1 cm großes Meningeom rechts am Tentorium mit Verlagerung und leichter Kompression der Vierhügelplatte bei mir breitgemacht hat. Wegen starker Augenschmerzen (von Arzt zu Arzt gelaufen) bin ich damals von der Neurologin ins MRT geschickt worden. Erst hieß es durch den befragten Neurochirurgen "abwarten, ob es wächst". Ich bin dann bis Mitte 2012 alle halbe Jahre zur Kontrolle ins MRT gegangen. Es waren keine Veränderungen feststellbar. Ich habe dann aber versucht, dieses "Paulchen", so habe ich mein Meningeom getauft, loszuwerden und mich im Cyberknife Zentrum Norddeutschland angemeldet, weil ich nachts nicht mehr richtig schlafen konnte und mich Ängste plagten.
Nach genauer Prüfung der MRT-Aufnahmen haben mir die Ärzte von einer Bestrahlung abgeraten, weil mein Meningeom zu nahe am Hirnstamm liegt und Schäden verursacht werden könnten. Ich habe dann den Abstand der MRT-Untersuchungen auf einen Jahresrythmus verlängert, nur sagte mir meine überaus korrekte und sehr verständnisvolle Neurologin, dass ein Meningeom auch plötzlich wieder wachsen kann. Ich wähnte mich ja schon fast in Sicherheit und hoffe nach wie vor, der liebe Gott meint es gut mit mir. Nun soll ich mich aber trotzdem nochmals zur "Op-Indikation" einem Neurochirurgen vorstellen, eben weil mein Meningeom zu nahe am Hirnstamm liegt und beim evtl.Wachsen etwas verursachen könnte.
So brauchen meine Neurologin und ich uns nicht später vorwerfen, nicht alles versucht zu haben.
Mich würde interessieren,ob andere Forumsmitglieder evtl. Erfahrungen haben, dass irgendwann ein kleines Meningeom mit den Risiken wie bei mir urplötzlich gewachsen ist, damit ich meine Ängste, die jetzt wieder permanent da sind, ein wenig abbaue.

Hallo Nati ! Bei mir ähnlich verlaufen , bin rechts fast blind geworden ( 2008) , da schickt mich meine Augenärztin in die Neurologie , Ergebnis : Olfaktotius Meningeom ( sitzt am Riech - und Sehnerv . das ich nichts mehr gerochen habe , ist mir so nicht aufgefallen , da ich zu den Zeitpunkt in der Textilveredelung gearbeitet hatte und das auf die Firma geschoben hatte , aber das mit der Blindheit war dann doch blöd ! erste OP kurz nach meinen 50. im Januar 2009 , man nahm an , man hat alles erwischt , doch Sch... !!! nun schon dreimal operiert und bestrahlt und ständig zum MRT und Augenarzt ! Läßt sich nicht alles entfernen , ohne das man mehr schaden macht ! Bin seit August 2009 schwerbehindert und seit April 2012 Erwerbsminderungsrentner . Zum " Glück 2 ist es ein Meningeom , das einerseits langsam wächst oder wie momentan so bleibt wie es ist . wünsche dir alles Gute !! LG! Jürgen

Hallo Nati,

ein Meningeom kann wachsen, muss aber nicht. Das ist die Ungewissheit, in der wir leben. Die Angst muss nicht immer da sein. Sie kommt und geht.
Wenn sie bei dir nicht geht, brauchst du eine andere Art der Unterstützung als die Erfahrung von Mitbetroffenen. Bedingung für die Minderung der Angst ist ja, dass diese Erfahrungen positiv sind. Da aber jeder Fall anders ist, hilft das nur kurzfristig.

Gruß, Alma.

Lieber Geko100, liebe alma,
danke für die Antworten. Ich finde es toll, dass es Menschen gibt, die sich die Mühe machen, auf einen aus Ängsten geschriebenen Brief zu antworten.
Zwar versuche ich, mich immer wieder von meiner Angst zu befreien und mich mit anderen Dingen zu beschäftigen z.B. mit der Ahnenforschung (welche Krankheiten hatten meine Ahnen, was für ein entbehrungsreiches Leben, wie sahen sie aus... usw.), aber es gibt Tage, da überrollt mich alles. Ich habe ein Meningeom, ein gutartiges nach den Aussagen der Ärzte;
eigentlich dürfte ich mich gar nicht melden in Anbetracht der Tatsache, dass es doch viel schlimmere Hirntumore gibt.
Ich bin froh, in diesem Forum zu sein, wo es so viel Hilfe gibt, sei es durch Schicksalschilderungen, sei es durch mutmachende Worte und so vieles mehr.
Danke und noch einen schönen Abend
Nati

Hallo Nati,

mir erklärte ein Neurochirurg, dass nicht wachsende Meningeome eher die Ausnahme sind. Meins wird seit Jahren beobachtet, mal wächst es ein wenig, mal nicht. Die Ungewissheit und das Risiko bleiben bestehen. Wenn 2012 Deine letzte Kontrolluntersuchung war, so würde ich an Deiner Stelle in diesem Jahr ein weiteres MRT anfertigen lassen und mir mit aktuellen Aufnahmen eine, besser zwei fachklinische Meinungen einholen. Sollte das Meningeom erfreulicherweise wiederum unverändert sein und asymptomatisch, kannst Du mit den vorliegenden Meinungen abwägen, wie es weitergehen soll.
Angst wirst Du zeitweise immer mal wieder haben...sie hat auch einen positiven Effekt, weil sie Dich daran erinnert, nicht übermütig zu werden, auf die Signale des Körpers zu achten. Sie sollte aber nicht Deinen gesamten Lebensrhythmus bestimmen. Und bitte bedenke: die Erfahrungen von anderen Meningeombetroffenen sind individuell wie die Menschen selbst.
Natürlich darfst Du Dich hier zu Wort melden, auch wenn es "nur" ein Meningeom ist. Das ist für mich the best of worst case, dennoch, der Tumor mag gutartig sein, hat sich im Schädel aber einen sehr begrenzten Raum ausgesucht. Darum kann man zurecht sagen, dass es eine ernsthafte Erkrankung ist.

Viele Grüße
2more

Liebe 2more,
auch Dir "Danke". Meine letzte MRT-Kontrolluntersuchung war am 19.3.14.
Aber -wie beschrieben- mein Meningeom liegt zu nahe am Hirnstamm, bei einem Wachstum ins "Rückenmark" -so habe ich das verstanden-könnte es Probleme geben, deswegen Op-Indikation.
Nein, ich werde nicht übermütig...., eher demütig.....
Einen schönen Restsonntag
LG
Nati

Der Bereich um den Hirnstamm ist tatsächlich hochsensibel. Ich wünsche Dir, dass Du zu einer guten Entscheidung gelangst.

Schönen Abend noch
und
LG

Hallo Nati,
auch ich zähle zu den Meningeomträgern. Es fing mit Gleichgewichts-
störungen an und endete in 3 OP's, unterschiedlicher Länge (max.24h) in Würzburg. Bestrahlung war und ist nicht möglich, da noch zu groß. Also eine 4.OP ?. Die 2.Kontrolle nach der 3.OP, im 1-Jahresrhytmus ergab ein gutes Ergebnis. Kaum wahrzunehmendes Größenwachstum. Wenn nächstes Jahr das gleiche Ergebnis, dann alle 2 Jahre Kontrolle. Was blieb übrig, mit was muß ich weiterleben? Gleichgewichtsstörungen, nervende Trigeminusschmerzen, totaler Hörverlust links, doppeltes Sehen(aber zum Glück nicht mehr im Seefeld). Linkes Auge hat noch nicht den Ursprungsplatz gefunden. Dehalb in den Außengebieten dieses doppelte Sehen. Ich habe mich daran gewöhnt, Therapeuten bearbeiten mich noch. Mit Autogenem Training fahre ich mich oft herunter. All so weiter. Ich hoffe, es bleibt so. Wünsche Dir absolutes Nullwachstum.
Warum sollen wir nicht auch mal Glück haben. Und...sei lieb zu Paulchen!!!
LG-Derek

Hallo Derek,
ich danke auch Dir für Deinen einfühlsamen Bericht. Den totalen Hörverlust links habe ich schon seit meiner Kindheit. An den Nebenhöhlen bin ich zigmal operiert, die nervenden Trigeminusschmerzen kann ich nachvollziehen, Hörsturz hatte ich auch schon. Also, mein Kopf ist mein Problemfeld. "Paulchen" bespreche ich jeden Tag liebevoll, ich hoffe, er ruht sich weiterhin aus.
Dir und Deiner Familie eine Gute Nacht und alles Gute
Auch Dir "2more" danke............
Schlaft alle gut.....(unser Cocker (s. Bild) und unsere Foxihündin wollen auch schlafen..............
LG
Nati