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Thema: Leben mit Optikusgliom

Leben mit Optikusgliom
Duygueyuep
29.07.2018 16:30:29
Hallo, wer hat Erfahrungen mit Optikusgliom? Mein Bruder hat die Diagnose Optikusgliom bekommen, wurde operiert, aber es konnte nicht vollstandig enfernt werden. Die chemotherapie wurde abgelehnt. Wie ist das Leben mit Optikusgliom ?
Duygueyuep
Elwa
25.08.2018 20:15:13
Hallo, ich habe die Diagnose vor drei Jahren bekommen und wurde mit der Ptotonentherapie behandelt. Bis jetzt ist der Tumor nicht mehr da bzw nicht mehr wiedergekommen. Damals wurde mir gesagt, dass man diese Tumorart nicht operiert werden kann da der Sehnerv so sensibel ist. Hat die Op gut funktioniert? Wie geht es deinem Bruder?
Elwa
Duygueyuep
03.01.2019 01:32:41
Hallo mein Bruder geht es so weit gut die OP hatte 9 Stunden gedauert man konnte nur 20% entfernen vom tumor. seid 1 Jahr hat der tumor ein Stillstand ich hoffe der verschwindet von alleine. Mein Bruder kann mit der einen auge nicht gut sehen ansonsten hat er keine Beschwerden. ich hoffe ich lerne hier andere Leute noch mit den wir erfahrungen austauschen können.
Duygueyuep
Batzi
07.01.2019 19:55:44
Hallo
wie alt ist dein Bruder? Unser Sohn leidet auch an einen Optikusgliom und uns wurde gesagt, das man bei dieser Form des Tumors abwartet und dann falls es Veränderungen gibt, über das weitere Verfahren entschieden wird.
Gruß
Batzi
Duygueyuep
08.01.2019 22:33:45
Hallo mein Bruder ist jetzt 22 monate alt. Wie alt ist Ihr Sohn ? Uns würde auch so gesagt das wir erstmal abwarten sollen aber falls der nystasmus mehr wird. werden wir darüber nochmal reden. Wie ist ihre Geschichte? LG
Duygueyuep
Rajani
08.01.2019 23:01:21
Unsere Tochter hat ein Optikusgliom bzw. Pilozytisches Astrozytom Grad I auf der Kreuzung der Sehnerven und angrenzend an das Zwischenhirn. Wir sind seit mittlerweile fast 5 Jahren in Behandlung an der Charité. Durch die Tumorlage ist die Erhaltung der Sehkraft das grösste Ziel aller Bemühungen
Rajani
Duygueyuep
09.01.2019 09:00:30
Gutenmorgen Rejani wann wurde die Diagnose festgestellt wie hat sich es bemerkbar gemacht? Was wurde in 5 Jahren gemacht ? Wie gross war der Tumor als die Diagnose festgestellt wurde und wie gross ist es jetzt ? Mein Bruder hat auch das selbe Diagnose Optikusgliom auf der kiazma. mfg
Duygueyuep
Rajani
09.01.2019 10:11:28
Bei unserer Tochter traten im Alter von 10 Monaten Gedeihstörungen auf (Gewichtsstagnation bei normalem Größenwachstum/Abmagerung), seitdem wurde viel diagnostiziert und versucht abzuklären, was die Ursache sein könnte. Im Alter von 14 Monaten wurde dann erstmalig ein MRT durchgeführt und der Tumor entdeckt. Zeitnah wurde eine Hirn-Op durchgeführt zur Bestimmung und Verkleinerung des Tumors. Sie hat durch den Tumor ein seltenes Dienzephales Syndrom, welches wir jetzt aber schon gut in den Griff bekommen haben und fast nicht mehr auffällt. Seit Mai 2014 sind wir in der kinderonkologischen Behandlung an der Charité. Zuerst wurde eine Chemo nach "SIOP-LGG 2004" Carboplatin/Vincristin durchgeführt und endete Juli 2015 mit stabilem Befund. MRT alle drei Monate. Nach zunehmender Progression des Tumors erfolgte September 2016 wieder eine OP mit deutlicher Reduzierung. Seitdem ist sie aber auf dem linken Auge fast blind. Februar 2017 neue Chemo mit gleicher Medikation, leider musste diese im August 2017 gestoppt werden aufgrund mehrerer allergischer Reaktionen auf Carboplatin. Neue Therapie mit Vinblastin bis März 2018. Erneute Operation im Juni 2018 aufgrund Tumorwachstum, Zystenbildung und damit verbundenem erhöhten Hirndruck. Letzter MRT Befund war stabil, wir warten auf das nächste MRT im Februar. Im Dezember haben wir Kontakt zu Köln aufgenommen und führen derzeit Gespräche zur Brachytherapie, ob das eine mögliche Alternative zur nächsten Chemo sein könnte. Tumorgrösse derzeit 29x39mm transversal, 30mm sagittal. Alle 3 Monate sind wir zusätzlich in der Augenklinik der Charité zur Untersuchung bei Prof. Dr. Salchow. Parallel seit 1 Jahr auch bei der Endokrinologie. Wir fühlen uns in der Charité gut aufgehoben. Das Problem bei uns ist eben, dass der Tumor nicht still steht und wenn dann nur bestimmte Zeitabschnitte.

Das mal so in Kurzform. Achso, unsere Tochter ist jetzt 6 Jahre alt, ein super entwickeltes fröhliches Kind und freut sich schon auf die Schule.
Rajani
Batzi
09.01.2019 10:26:20
Hallo Duygueyuep

wir bekamen die Diagnose als er 11 Jahre und 9 Monate alt war (Zufallsdiagnose), nun ist er 12 und 2 Monate, Unsere Ärztin (im Klinikum in der Oberpfalz) sagte das wir alle 5-6 Wochen ein OCT und eine Gesichtsfeldmessung machen lassen sollen. 1x jährlich folgt dann noch ein MRT, sie macht außerdem einmal jährlich noch ein EEG, weil sein Bruder über Jahre Epileptiker war.
Die Befunde von der Augenklinik werden dann von ihr angesehen und anschließend in die Charite´ geschickt um mögliche weitere Behandlungen abzuklären.
Wir sollen uns auf jeden Fall bei ihr melden, wenn wir meinen etwas an seinen Zustand verändert, sie ist dann für Gespräche usw. bereit.

Die Gesichtsfeldmessung klappt mittlerweile besser, war beim ersten Termin gar nicht möglich. Es gibt verschiedene Arten der Messung, am besten nachfragen, ob dies in eurer Praxis angeboten wird, auch gebe es die Möglichkeit der Sehschule.

Uns ist auf jeden Fall wichtig, das wir bei unseren behandelnden Ärzten auch Fragen stellen können und diese nicht abgetan werden.

Ich hoffe ihr habt auch verständnisvolle Ärzte, denn wenn man nicht im unklaren gelassen wird, kann man irgendwann leichter damit umgehen.


Gruß Batzi
Batzi
Duygueyuep
09.01.2019 10:52:01
Ich drücke euch ganz fest die Daumen. Hoffentlich wird alles wieder gut hoffentlich gibt es in Februar bessere Nachrichten . Wünsche uns allen das der Tumor plötzlich verschwindet.
Duygueyuep
Piri17
09.01.2019 11:34:58
Hallo Duygueyuep,

bei unserem Sohn wurde im Jan. 2018 ebenfalls ein Optikusgliom festgestellt, er hatte bis auf einen Nystagmus keine Beschwerden, war altersgerecht entwickelt (zum Zeitpunkt der Diagnose 11 Monate alt).

Der Tumor sitzt in beiden Sehbahnen und im Chiasma. Von einer OP wurde uns aufgrund der sensiblen Lage dringend abgeraten. Ab Feb. 2018 wird er nach SIOP LGG 2004 mit Carboplatin und Vincristin behandelt. Hinzu kommen Augenuntersuchungen bzgl. Sehnerv und Sehkraft (alle 3 Monate), Hörtests (vor jeder Carbo-Gabe) und regelmäßige MRTs (alle 3 Monate). Die Therapie erfolgt ambulant, lediglich für die Gabe des Wirkstoffs Carboplatin checken wir für 24 Stunden stationär ein, weil er stets mit heftigem Fieber reagierte. Auch seine Hormonwerte werden regelmäßig überprüft.

Bislang konnte via MRT bereits 3x ein Rückgang des Tumors und der anhängigen Zyste festgestellt werden (Größe Tumor aktuell: 2,0 x 0,9 und Größe Zyste aktuell 2,0 x 1,0). Auch die Augenuntersuchungen ergeben bislang, dass er altersgerecht sehen kann, seit Therapiebeginn konnte keine Schädigung des Sehnervs mehr festgestellt werden. Wir hoffen, dass wir im August 2019 zum Therapie-Ende mit einem stabilen Befund entlassen werden können. Unser Onkologe sagte uns allerdings, die Wahrscheinlichkeit in den kommenden 5-10 Jahren nochmal eine weitere Chemo zu benötigen, um die Tumoraktivität "einzufrieren", sei recht hoch. Denn aufgrund seines jungen Alters bei Feststellung der Diagnose wird er der Risikogruppe der "Infants" zugerechnet.

Er verträgt die Chemo insgesamt sehr gut, der Nystagmus ist kaum noch sichtbar, er ist motorisch prima entwickelt, spricht enorm viel und ist ein sehr fröhliches, aufgewecktes Kind.

Ich wünsche deinem Bruder und euch als Familie viel Kraft und für die Zukunft alles Gute!
Viele Grüße
Piri17
Duygueyuep
09.01.2019 17:51:01
Hallo piri17 dein Sohn und mein Bruder sind ja fast gleich alt märz 2017 . ich wünsche auch ihren Sohn viel Kraft und Heilung hoffentlich verschwindet der Tumor von alleine. Das höre ich jetzt zum erstemal.

Denn aufgrund seines jungen Alters bei Feststellung der Diagnose wird er der Risikogruppe der "Infants" zugerechnet. . Was heisst es ganz genau ? Uns wurde gesagt daher die Diagnose früh erkannt wurde hat er bessere Chancen als zu spät.
Duygueyuep
Rajani
09.01.2019 18:01:31
Leider ist es hier so, je früher der Tumor festgestellt wird (also unter < 1 Jahr Alter, desto mehr ist mit einem progressiven Tumor zu rechnen.
Rajani
Jarx
29.03.2019 15:01:02
Hallo allerseits,
mein Name ist Janet.
Wir wohnen in der Nähe von Hamburg. Behandelt werden wir im UKE in Hamburg.

Meine Tochter Amelie, 4 Jahre, hat auch ein Optikusgliom, mitten im Stammhirn, zwirbelt an der Hirnanhangdrüse, mit Zyste und Hygrom.

Sie entwickelte sich ungefähr bis zum 8 Monat recht normal. Sie weinte zwar viel als Baby, war aber bis dahin unauffällig und entwickelte sich gut. Allerdings hat sie nie gut gegessen, kaum feste Nahrung zu sich genommen und auch die Milchmenge war nicht der Rede wert.
Dann traten Gedeistörungen auf, häufiges, unkontrolliertes Spucken und viel schlafen. Irgendwann hörte sie auf ihre rechte Seite zu benutzen. Sie lief nicht mehr, krabbelte nicht mehr und griff nur noch mit links.
Nach vielen hin und her und Arzt- und Krankenhaus Aufenthalten, fand man im 11. Monat den Tumor.
Op um den grössen Teil zu entfernen und sie Beschwerdefrei zu bekommen. Danach Chemo mit Carboplatin und vincristin bis sie auf das Carbo allergisch reagierte. Dann weiter gemacht nur mit Visplatin. Im Dezember 2015 die letzte Chemo.
Im Janauar 2016 bekam sie einen Chant in den Kopf um das Hirnwasser ab zu leiten. Von da an fing sie an zu sprechen.
Seit Sommer 2015 machen wir Physiotherapie und sie bekommt hier zu Hause Frühförderung.
Sie geht seit 2016 in den Kindergarten.
Regelmässige MRT Kontrollen alle 6 Monate bis Sommer 2018, dann minimaler Zuwachs vom Tumor, MRT Kontrollen auf alle 3 Monate.
Im Febraur 2019 Zuwachs vom Tumor, bedroht Hauptschlagader. Sind seit 20.03.19 wieder in Chemo mit Vinblastin. (Augenuntersuchungen und Sehschule alle 3 Monate, z.Zt. trägt sie eine Brille, Weitsichtigkeit, der rechte Sehnerv ist angegriffen, allerdings haben wir nicht das Gefühl dass sie nicht sehen kann, das linke Auge wird täglich 2 Std abgeklebt, weil sie rechts sehr nach aussen schielt.)

Das Gespräch mit unserem Arzt am Mittwoch hat mich ein wenig verunsichert.
Bisher lebten wir in dem Glauben, dass der Tumor sich in der Pubertät einkapseln kann (hatte der Professor beim Erstgespräch erwähnt), worauf wir gehofft hatten.
Dem ist wohl nicht so, meint unser Arzt.
Dann hatten wir immer gedacht, dass sie im schlimmsten Fall "nur" blind werden, aber mit dem Tumor alt werden könnte. Aber jetzt, wo die Hauptschlagader abgedrückt werden könnte vom Tumor drohen wohl auch noch Schlaganfälle und alles was so ein Schlaganfall mit sich ziehen könnte...
Im Grunde weiss unser Arzt auch nicht ob die Therapie anschlägt, die Alternative wären dann wieder um zu switchen auf Cisplatin und Vincristin. Das werden wir aber erst nach 6 Monaten wissen.
Mit Messer oder Laser wollen sie nicht bei, weil sie Angst haben die Hauptschlagader zu treffen und sie dann auch Schäden davon tragen könnte...
Nachdem ich gefragt habe, was nach der Chemo kommt, ob es dann immer so weiter geht, 2 Jahre Ruhe, 2 Jahre Chemo... darauf hin druckste unser Arzt etwas rum und meine, dass sie nicht viele Erfahrungen mit Erwachsenen mit dem Tumor haben...
Es scheint auch unterschiedliche Verläufe zu geben, wenn diese Art von Tumor erst im erwachsenen Alter auftritt...

Gibt es hier Erwachsene, die diesen Tumor schon von klein auf an hatten???
Gibt es hier Teenager, die diesen Tumor schon von klein auf an hatten???

Unabhängig von der Behandlung im UKE, werden wir Amelie im Mai einmal den Ärzten in Hannover in der INI Klinik vorstellen. Wenn nicht jetzt, aber vielleicht können sie uns in ein paar Jahren helfen.

Ich wünsche allen Kämpfern und Betroffenen weiterhin viel Kraft und schnelle Heilung.
Wenn jemand Interesse an persönlichem Kontakt hat, können wir uns gern treffen oder per whats app austauschen.

Bis bald
Jarx
Rajani
10.04.2019 17:05:15
Ich kenne bisher leider keine Erwachsene, die den Tumor von klein auf hatten :( , aber ich weiss aus Gesprächen mit unseren Ärzten von Teenagern.

Ich bin in Kontakt mit anderen Familien in verschiedensten Ländern ( die zusätzlich zum Tumor das gleiche dienzephale Syndrom wie unsere Tochter haben), da gehört sie bereits zu den älteren Kindern mit 6 Jahren.

LG
Rajani
Kiwi74
09.06.2019 23:12:28
Bei mir wurde im April 2018 nach dem Auftreten von Sehstörungen des linken Auges, ein Opticusgliom diagnostiziert. Ich bin 43 Jahre alt. Das ist sehr selten bei Erwachsenen. Es wurde eine Kraniotomie gemacht und festgestellt, dass der Tumor inoperabel ist. Histologisch wurde ein pilozytisches oder auch Teile eines diffusen Astrzytoms gefunden. Es folgten 30 Bestrahlungen mit dem Tomotherapie-Gerät. Das Sehen verbesserte sich nach der 5. Bestrahlung. Ich mache seit Juli 2018 eine leichte Chemotherapie mit 2×20mg Themodal täglich. Das soll auch noch mind. 5 Jahre so gemacht werden. Alle 8 Wochen ist MRT angesagt. Der Tumor wird seit der Bestrahlung signifikant kleiner....
Wahrscheinlich wächst der Tumor seit dem Kindesalter, kann aber niemand mit Sicherheit sagen.
VG
Kiwi74
Kiwi74
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