Leben ohne Antiepileptika

Hallo liebe Menschen!

Ich mache eine "update" zum Thema "Leben ohne Antiepileptika" und berichte euch wie es mir geht (siehe auch Thema: Zu wenig Levetiracetam?)
Mir ist durchaus bewußt, dass ein Ausschleichen nicht für alle möglich und sinnvoll ist und dass für viele die Epilepsietherapie die einzige sichere Variante eines Anfallsschutz darstellt. Das Ausschleichen darf/soll auch nur in Absprache mit Ärzten stattfinden.

Also ich habe am 20.02. 2014 das vorerst letzte Mal "Levetiracetam" eingenommen. Das Ausschleichen dauerte ca. 6 Wochen (von 750mg-0-750mg schrittweise runter) . Wie bereits beschrieben hat das bei mir gut geklappt. Die von mir vorher wahrgenommenen negativen Nebenwirkungen haben sich drastisch verringert.

Einzig geblieben sind unterschiedlich häufig auftretendende "Panik-, bzw. Stresszustände" bei z. B. grösseren Menschenansammlungen, mehr oder weniger lauten Menschenmengen in Geschäften, Lokalen , Strassenbahn usw..

Nachdem mir mein Epilespeispezialist "zusicherte", dass bei meiner Geschichte und bei meinem beobachteten Verlauf dieses Verhalten keine Epilepsieauren seien , er eher "erlernte" Panikreaktionen bzw. Angstauren vermute, habe ich in Absprache mit ihm und einer Neurologin (Psychiaterin) beschlossen, ein Medikament gegen Angststörungen (Serotonin Wiederaufnahmehemmer, Wirkstoff Sertralin) auszuprobieren. Ziel ist eine Abklärung, ob die Auren durch das Medikament geringer werden. Wenn ja, seien es folglich eher keine Epilepsieauren (bzw. fokale Anfälle). Eine weitere Ursache /Möglichkeit wäre auch, dass mein beschriebenes Stressverhalten auch eine Folge der Operation bzw. des Tumors sei)

Nach ca. 4 Wochen zeigten sich die ersten positiven Reaktionen. Ich erleb(t)e viel weniger Stressmomente, was mich sehr freut, weil mich das sehr beeinträchtigte in meiner Konzentrationsfähigkeit und meinem Verhalten (Unruhe usw.).

Wo Licht ist, ist meist auch Schatten, ein paar Nebenwirkungen gibts doch. Bei mir zeigt sich das in erhöhter Müdigkeit, aber gut, soll sein....

Ich werde in Kürze auch dieses Medikament ausschleichen und dann wieder berichten, wie es mir dann ohne Mediakmente geht. Ich hoffe das mein positiver Zustand lange anhält, nachdem ich nun auch wieder Teilzeit arbeiten gehen möchte.

Ich wünsche Euch jedenfalls Alles Gute !


Styrianpanther

(Status: Oligoastrozytom WHO II, frontoparietal rechts , OP 11/2012/ vermuteter max. 5mm breiter Resttumor am Resektionsrand innen, aktuell keine Progredienz und kein Rezidiv sichtbar, FET-PET zeigt dzt. keine Tumoraktivität...wait and see - bei MRT Kontrolle alle drei-vier Monate/ggf.weitere Wach-OP Möglichkeit falls Wachstum)

Hallo User Styrianpanter,

Danke für deinen Bericht. Kannst du mir bitte schreiben, wie hoch deine Dosis war und wie lange du die Medikation genommen hast vor dem Ausschleichen?

Beste Grüße

Hallo Lebensfroh !

wunderbarer Nickname :-) und Herzlich Willkommen hier auch wenn der Anlass vielleicht nicht so wunderbar sein mag.

Die Dosis war anfangs bei 500-0-500 Levetiracetam von November 2012 bis ca. Mai 2013. Irgendwann hat mein Standard Neurologe - nachdem ich ihm meine Befindlichkeiten schilderte, gemeint, ich solle die Dosis steigern, er vermute doch fokale Anfallsbereitschaft.Danach Steigerung auf 750-0-750 bis November 2012 bei tlw. unangenehmer Verschlechterung meines psychischen Befindens (Schwindelgefühl, Kribbeln im Kopf, Zuckungen bei den Augen, Panik bei Menschenansammlungen und lauter Umgebung usw... siehe auch meinen Beitrag zum Thema https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/langzeitnebenwirkungen-von-levetiracetam-7711.html

Nach dem HT Fachtag Anfang November 2013 in Würzburg habe ich das dort auch mit einem Epilepsiespezialisten besprochen, der meinte, dass die beschrieben Befindlichkeiten auch ein Folge/Nebenwirkung des Medikaments sein könnte und ich in Absprache mit meinem zuständigen Neurologen durchaus auch einen Ausschleichversuch oder Medikamentwechsel probieren könnte.
Danach habe ich mal "selber" die Dosis auf 750-0-500 reduziert. Meine beschriebenen Nebenwirkungen gingen doch zurück, was mich ermunterte weiter zu machen. Runter auf bis 500-0-500 (Grundanfallschutz war dabei aber da) . Vor dem Weihnachtstress habe ich vorsichtshalber doch wieder 750-0-750 genommen und die Nebenwirkungen waren plötzlich auch wieder intensiv da. Nach dem Gespräch mit meinem Epileptologen... dann ab Jänner 2014 schrittweise Reduktion bis auf 0 am 20. Februar 2014 (glaube ich).

Seither alles gut, aktuell habe ich auch meine angstlösenden Psychompharmaka gut ausgeschlichen. Und es geht - zumindest bei mir derzeit - ohne Panik und auch ohnen Medikamente.

Das freut mich im Moment sehr. Nun steht wieder das nächste MRT an und ich hoffe, dass dies auch stabil ist.

wie geht es dir mit deinem oligoastrozytom, magst was schreiben ?

lg und alles erdenklich Gute

styrianpnther

Hallo Styrianpanther,

Erst jetzt nehme ich diesen Thread von dir richtig wahr...

Was du in deinem zweiten Beitrag schreibst, war bei mir sehr ähnlich:

Dez 2012 Start Keppra 500 - 0 - 500 mg

Juli 2014 Höherdosierung auf 500 - 0 - 750 mg wegen der von dir ebenso genannten Symptome Kribbeln, Stechen, Schwindel etc. und im

Okt 2014 nochmals höher auf 750 - 0 - 750 mg. Jetzt begann alles schlimmer zu werden; hinzu kamen unerträgliche Muskelschmerzen in der Nacht. Bis zu 6 Mal aufgestanden, herumgelaufen, Bewegung half/hilft.

Im Nachhinein ist mir klar, dass die Symptome im Juli keine kleinen fokalen Anfälle waren sondern Nebenwirkungen von Keppra, die sich erst so spät einstellten. Die grösseren Anfälle mit Bewusstseinsausfällen hatte ich übrigens bereits 4 Monate nach dem Keppra-Start im Dez 2012 wieder. (Mein Epileptologe spricht von "Pharmakoresistenz" - auch wegen meiner Erfahrungen mit Lamo, Vimpat.)

Klingt für mich nach einem wirklich sehr ähnlichen Fall wie bei mir.
Mit dem Unterschied, dass ich nicht operiert bin.

Danke nochmals, Styriapanther, für den Hinweis auf deinen Bericht!
Lg
W.

Wooow, dies sing gute Nachrichten für Euch beiden.

Ich bins schin wieder diesesmal mit einen anderen Namen da der Passwort "ins Nirvana" verlegt wurde.

Da Ich die gleiche Medizin bekomme, nur eine höhere Dosis, finde Ich Eure Beiträge ermuntern. Ab jetzt geht es darum abzuwarten auf die Empfehlung des Arztes auf dem Beginn der Ausschleichung.

Vielen Dank für die Beiträge und alles Gute für Euch.

Guten Abend noch mal mit eine weiter Frage,

gib es Berichte über die Ausschleichung von Vimpat?

Ich würde gerne wissen ob die Ausschleichung parallel zu Kepra, zuvor/danach, etc. verläuft.

Danke und beste Grüße an Euch.

So liebe Menschen !

Wieder mal ein update, wie es mir so ohne levetiracetam ergeht. Leider hat sich bei meinem Resttumor doch geringe Tumoraktivität gezeigt. Bereits im Dezember beim letzten mrt war eine verstärkte Signalalteration bemerkbar. Seither typische morgendliche Kopfschmerzen und 'epileptische Episoden' (aurenähnliche Zustände und zwischendurch Zuckungen) ich habe mir aber eingebildet ich stehe das noch durch bis zum nächsten MRT. Nun, Vor 14 Tagen hatte ich dann doch den medizinisch logischen Krampfanfall, soweit nicht spektakulär, gut dass nichts passiert ist. Jedenfalls nehme ich jetzt wieder Medikamente, habe aber auf Levetiracetam verzichtet.
Ich nehme nun Trileptal 2x25mg , die vertrage ich derzeit echt sehr gut.

Jetzt steht wahrscheinlich der geplante nächste Schritt an, die Entfernung des Resttumors im Zuge einer angedachten Wach OP.

Schöne Grüße
Styrianpanther

Hallo ihr lieben Menschen!
Hallo Lensfroh3,

Auch von mir ein kurzes Update:

Bin seit 17. März bei 375-0-375 mg Keppra.
Habe es auch meinem Arzt (Neurologe/Epileptologe) in Zürich "gebeichtet" ;-) Er hat es mit Fassung getragen und gesagt, dass es Menschen gäbe, die halt weniger bräuchten ...

Es geht mir seither viel besser: psychisch, physisch (kann Nächte wieder durchschlafen). Dass ich - vor allem wenn es auf die Einnahmezeit zugeht - ein paar Auren mehr habe, beunruhigt mich nicht wirklich.

Schönen Abend noch
W.

Liebe Mitforisten,

erstmal mein Freude ausgedrückt an die sogesagt positiven Feedbacks. Ich mus nähmlich zu diesen Punkt erstmal kommen da ich mit Kepta 1500 1-0-1 aus dem Krankenhaus entlassen wurde. Bis jetzt gab einen felhgeschlagenen Versuch des Aussleichens gegeben der nach drei Wochen bendet wurde. Seit dem geht es in Richtung besser als zuvor aber der allgemein guter Zustand vor dem Aussleichen ist noch nicht erreicht worden.

Der nächster Termin steht fest für den 1. Jinu und warte Ich süchtig nach aussagenfähigeren Ergebnissen.

Immer und weiterhin gute Besserung für Euch.

Hallo zusammen, will keinem die Freude nehmen. Eben einen "sachlichen" Bericht. Meine Frau hat "Keppra" ganz langsam ausgeschlichen. Waren im März Ski fahren. In der AHB im Oktober 14 hatte sie langen Husten mit Fieber (Amoxillin), Im Februar noch einmal Fieber, Husten (Amoxillin), 2Wochen nach dem Urlaub wieder, am 29.03.15, knapp 40 Fieber. Am 02.04.15 hat es "geknallt!!!" . Notarzt - 8 Tage Krankenhaus. Krampfanfall -- Epileptikus --Status -- ca. 80 Minuten -- in den folgenden Tagen mit weiteren fokalen Anfällen (3x tgl. zwischen 5 und 45 Sekunden). Jetzt 3 x 1000 mg Keppra, mit allen "Freuden und Nebenwirkungen". Dazu die Enttäuschung, usw......
Jetzt liegt sie (wir) am Boden. Eigentlich hat die Fahrrad Saison begonnen, geschweige Autofahren und die Angst !!!!!!!!! vor dem allein sein. Zum Glück war ich an diesem Tag noch zu Hause. 5 Minuten später wäre ich aus dem Haus gewesen. Telefon bedienen -- Tür öffnen hätte wohl auch nicht geklappt.
Euch alles Gute und viel Erfolg
TumorP

Wir hatten darüber nachgedacht, das Keppra zu reduzieren (mein Mann nimmt 1500-0-1500). Allerdings hat Christian Elger bei einem HT-Infotag in Köln gemeint, dass es sein kann dass die Medikamente nicht mehr oder nicht mehr so gut wirken, wie vor dem Ausschleichen. Oft müsse man dann auf anderes Medis umsteigen.
Er meinte, wenn es keine Krampfanfälle usw. und keine Nebenwirkungen gibt, ist es ein gutes Medikament. Und was ist der Unterschied zwischen 1500mg oder 750mg? In seinen Augen war es nur ein besseres Gefühl für mich. Deswegen haben wir uns dann gegen das Ausschleichen entschieden.

Hallo hopeflower,
bei der Schläfrigkeit (nicht Müdigkeit) z. B ist bei 2x500 und 3x1000 schon ein Unterschied. Gut es ging von 0 auf 3000, braucht wohl seine Zeit. in 4 Wochen EEG, dann irgendwann soll es auch wieder runter gehen. Und die langfristigen Nebenwirkungen / Wechselwirkungen / Herzmedikament?
Viele Grüße
TumorP

Hallo hopeflower,

was meinst du mit:

"Und was ist der Unterschied zwischen 1500mg oder 750mg?"

Für mich ein grosser Unterschied ...

Lg
W.

Danke für deine Einschätzung. Mein Mann hat echt gar keine Nebenwirkungen. Aber sicher wäre mir 500-0-500 oder 1000-0-1000 lieber, einfach vom Gefühl her.

Was das langfristige angeht, da mache ich mir eher Gedanken um den Tumor :/

Lg!

Hallo Weihnacht,

deine Antwort lese ich erst jetzt.

lar ist es einerseits ein großer Unterschied. Ist ja schließlich halb soviel (oder doppelt). Und ich vertrete auch die Meinung "so wenig wie möglich, so viel wie nötig".
Auf der anderen Seite macht es glaube ich für meinen Mann keinen erkennbaren Unterschied. Nur jetzt von dem wie er sich fühlt. Sicher sind irgendwelche Werte im Körper anders. Aber er hat keine Nebenwirkungen mit seinen 1500-0-1500 und eher Angst vor einem neuen Anfall. Zusammen mit der Einschätzung des Epileptologen haben wir uns gegen das Ausschleichen entschieden.

Lg,
h.

Keine Nebenwirkungen - das ist toll. Ich habe Nebenwirkungen sogar bei "nur" 375-0-375mg, weniger als der sog. Mindestdosis also. Leider kann ich (noch) nicht tiefer gehen.