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petruschka

Ich bin im Oktober 2014 transsphenoidal wegen eines Makroadenoms der Hypophyse operiert worden. Nachdem sich meine Augen verschlechterten wurde ein erneutes MRT gemacht: Großer Resttumor, eingewachsen, Sehnerven drohten zu reißen - Craniotomie im Dez. 2014!
Es ist immer noch ein ausgedehnter Resttumor vorhanden, die Hypophyse bis auf den Hypophysenstiel entfernt.
Ich habe häufig Kopfschmerzen, die laut Neurologen auf der OP basieren, ich kann, da der Reichnerv durchtrennt ist, logischerweise nichts riechen. Da ich einen "diabetes insipidus" entwickelt habe, nehme ich Minirin. Nun hat sich auch noch ein DHEA-S Mangel manifestiert. Wer hat schon Erfahrung mit der Substitution?
Was den ausgedehnten Resttumor anbelangt, der operativ nicht entfernt werden kann, läuft jetzt ein Therapieversuch mit Cabergolin.
Ich war bereits sechs Wochen in der Wiedereingliederung, diese musste abgebrochen werden, da ich mit Stress (Mobbing) noch nicht umgehen kann. Wer ist in einer ähnlichen Situation und kann mir gegebenenfalls Tipps zu dem Umgang "Leben ohne Hypophyse" - Resttumor vorhanden -
geben und welche Informationen sollte der Arbeitgeber bekommen, gerade in Hinsicht auf die Substitution mit Hydrokortison.

Amnatou

Hallo Petruschka
Deine Geschichte macht mich sehr betroffen! Ich habe selbst keine Erfahrung mit der Hypophyseninsuffizient, ich denke aber daran als mögliche Komplikation meiner bevorstehenden OP. Allerdings ist bei meinem Mikroadenom das Risiko viel kleiner als es bei Dir war.
Wurde eine mögliche Bestrahlung für den Resttumor schon evaluiert?
Ich möchte Dich ausserdem darauf hinweisen, dass Deine veränderte Stressreaktion nicht nur von der OP kommen kann sonder auch eine Nebenwirkung von Cabergolin sein könnte!
Evtl. wäre eine unabhängige Zweitmeinung sinnvoll in Deinem komplizierten Fall.
lg Amnatou

biene67

huhu petruschka...meld dich mal wieder....per email hab ich nichts mehr von dir gehört....LG Sabine

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