Leben vor der Operation

Hallo zusammen,

Mittlerweile ist es drei Wochen her, dass ich die Diagnose Hirntumor bekommen habe. Anfangs war es Verdacht auf ein akustikusneurinom, so wie es sich jetzt darstellt, ist es ein meningeom am Stammhirn. Ich muss echt gestehen, mir geht es gut soweit, nur hören meine Gedanken am Tag der op auf... Egal was ich mache, ich kann nicht weiter in die Zukunft schauen.... Wie war das bei euch ? Wie habt ihr euch gefühlt? Wie waren eure Tage vor der op ? Wie seid ihr mit euren angehörigen umgegangen? Meine Mutter und mein Frau machen sich heftige Gedanken, auch wenn ich sag, dass es mir gut geht, wollen sie mir das nicht glauben... Was kann ich tun ?

Hallo Markolino,

das kann ich gut verstehen. Mir ist meine Hirn-OP wie ein Einschnitt in mein Leben vorgekommen. Ich hatte keine Pläne für die Zeit danach, weil mir nicht klar war, was dann kommen sollte. Eine neue Erfahrung, aber im Grunde ist es so, dass niemand wissen kann, was schon die unmittelbare Zukunft mit sich bringt. Das Gehirn plant eben vor sich hin. Gedanken-spiele, Entwürfe - mehr nicht. Ein großer Teil wird eh nicht umgesetzt.
Die OP ist für mich der nächste Schritt und erst wenn ich über den Berg bin, kann ich weiter sehen. Aber ich versuche, vorher noch wichtige Dinge zu erledigen, damit ich im Kh Ruhe habe, und mache mir Gedanken über die Reha.
Wenn du sagst, es geht dir gut, geht es dir gut. Und umgekehrt. Wer das nicht glaubt, geht von sich selbst aus. Ich lasse mich auf solche Interpretationen meines Befindens nicht ein. Die Deutungsmacht habe ich, und zwar allein.

LG, Alma.

Hallo Markolino,

ich glaube, dass es Angehörigen oft so geht. Sie wollen helfen und können nicht, wenn es einem selbst gut geht. Gleichzeitig haben sie Sorge, dass sie nicht mitbekommen, ob das "es geht mir gut" vielleicht nur vorgespielt ist und sie etwas tun könnten, wenn sie nur mitbekämen, dass....

Mir geht es mit meiner Diagnose auch gut. Schliesslich ändert sich an der Situation rein gar nichts, wenn ich mich aufrege also lass ich es. Nützt ja nix. zudem hab ich mit meiner Diagnose auch noch ne Menge Glück gehabt und das weiss ich seit meinem Aufenthalt nach der OP in der Neurochirurgie enorm zu schätzen.

Ich hatte auch Phasen in denen ging es mir schlecht und ich hatte Angst. Ich habe da rausgezogen, was ging und mich dann darauf besonnen, dass es ja nix nützt, wenn es mir schlecht geht.

Jeder geht mit so einer Diagnose anders um. Vielleicht hilft es Deiner Mutter und Deiner Frau, wenn ich Du den beiden hoch und heilig versprichst, etwas zu sagen, wenn es Dir mal nicht gut geht. Oft haben Angehörige auch die Sorge, dass man selbst die Familie nicht belasten möchte. Bei mir wurde das besser, nachdem ich geschworen hatte, dass ich beim kleinsten schwarzen Gedanken was sage. Danach wars für alle Beteiligten leichter.

Vielleicht hilft es ja auch, wenn Deine Mutter und Deine Frau mal hier im Forum stöbern und lesen, wie vielen Betroffenen es doch recht gut geht.

Vor meiner OP (ich wurde als leichter Fall wegen einiger Notfälle mehrfach neu terminiert) habe ich soweit alles geregelt, also meinen Mann mit allen möglichen Vollmachten versorgt, alle Rechnungen bezahlt, die Steuern gemacht und danach hab ich nix mehr getan und die unverhofften freien Tage einfach nur genossen. Vor meiner ersten Behandlung vor ein paar Jahren (Gamma Knife) habe ich ganz normal gearbeitet, der Bestrahlungstag war der erste freie Tag. Beides war gut.

Wonach ist Dir denn?

Alles Gute euch!
Xelya

Hallo Markolino,

ich habe damals auch nicht weiter als bis zur OP denken können. Ein "danach" gab es irgendwie nicht. Das bedeutet nicht, dass ich damit gerechnet habe zu sterben, ganz und gar nicht, aber ich wusste nicht, wie es mir gehen würde, wie ich sein würde, wie ich aus der OP rauskomme. Das "danach" begann mit dem Aufwachen auf der Intensivstation und dann ging alles Schritt für Schritt.

Die Zeit zwischen Diagnose und OP war für mich so eine Art Zwischenwelt, ich war nicht mehr richtig hier, aber auch nirgendwo anders. Das ist ein Automatismus bei mir, habe ich erst kürzlich wieder erlebt. Für meinen Mann ist das nur schwer zu ertragen, aber es ist eben meine Art so gut wie möglich mit solchen Extremsituationen umzugehen.

Dass sich deine Angehörigen Sorgen machen ist normal. Die Situation ist für jeden schwierig, für die Betroffenen wie für die Angehörigen, wenn auch auf unterschiedliche Weise.

Wann ist denn deine OP?

Alles Gute!

LG Stern77

Hallo Markolino,
erstmal tut es mir leid, dass Du die Diagnose bekommen hast. Das ist hart, für jeden. Und das muss erstmal verarbeitet werden.
jeder macht in dieser Phase seinen eigenen Prozess durch, der Betroffene sowie auch die Angehörigen. Diese Phasen reichen von Nicht akzeptieren wollen bis zu Wut, Trauer, sogar Gleichgültigkeit, etc.
Ich glaube jeder von uns hatte diese Phase nur bis zur OP schauen zu können, bei mir selbst endete das kurz vor der OP und ich hab mich irgendwann mit den banale Dingen wie "wann kann ich wieder Haare waschen" beschäftigt. Aber das ist wirklich bei jedem anders. So eine Diagnose ist ein harter Brocken, den man erstmal akzeptieren muss und das wirst Du auch und zwar dann, wann es für Dich passt. Der eine verdrängt total, ein anderer setzt sich intensiv damit auseinander. All das ist ist völlig in Ordnung! Und somit ist es auch völlig normal, dass Du Stand jetzt eben nur bis zur OP denkst.
Alles Liebe für Dich
Anja

Hallo Markolino,
da die Uniklinik, die ich mir aussuchte 450 km weit weg war, hatte ich gewissermaßen zwangsweise eine Auszeit - ab der Erstuntersuchung bis zur OP - von 6 Tagen (mein Zustand war bzgl. Augen so schlecht, dass eine Heimfahrt nicht mehr möglich war). Von der Klinik bekam ich eine nette kleine Pension empfohlen, in der ich mich trotz allem sehr wohl fühlte. Für den Notfall hatte ich immer einen Zettel dabei, auf dem stand, wo ich hin müsste. Aus der Erfahrung seit 2011 (3 OP´s) kann ich sagen, dass es sehr wichtig war, diese Auszeit alleine zu haben. Man kann in Ruhe nachdenken und dann ganz klare Schlüsse ziehen. Angehörige reagieren verständlicherweise hoch emotional, was einem - zumindest mir - selten hilft, sondern eher noch belastet. Bei mir war es zuhause so, dass ich fast die anderen trösten musste und Sätze wie denke positiv, das wird schon wieder .... , helfen leider auch nicht.
Die "besten" Erfahrung habe ich damit gemacht, dass ich immer das Negative mit etwas Schönem verbinde. Nimm dir event. auch eine Auszeit, mache einen Ausflug oder eine Kurzreise. Dort konnte ich sogar komplett abschalten. Dann wird dir vieles viel klarer, du kannst in die OP gehen und dann siehst du weiter. Wichtig ist, dass dein Bauchgefühl für diese Klinik und Umgebung passt. Belaste dich jetzt nicht mit anderen emotionalen Dingen, die dir nur die Kraft rauben. Deine Angehörigen werden dies sicher verstehen.

Ganz liebe Grüße
Dana

Erstmal vielen Dank, für die netten Worte. Es hilft mir ungemein zu lesen, dass es euch ähnlich ergangen ist, ich also einen ganz normalen Prozess durchmache... Nein, ich habe keine Angst zu sterben, ich habe Angst vor dem danach... Aber auch Hoffnung, das sich was ändert.... Habe Ausfallerscheinungen, Gleichgewicht, Vergesslichkeit finde teilweise keine Worte, hab immer gedacht, ich habe einen an de Waffel, jetzt weiß ich, dass es nicht so ist. Und ja, ich bin froh, dass ich die Diagnose früh genug bekommen habe, es gutartig ist und es sich entfernen lässt... Es hätte alles viel schlimmer kommen können... Meine Oma hat immer gesagt, wenn es dir schlecht geht, schau nach unten s gibt immer jemanden den es schlechter geht, es hört sich hart an, aber es hilft mir...

Hallo Markolino 197 ! Herzlich willkommen im Forum ! Kann mich in dich reinversetzen ! bin drei mal operiert ! und jedes mal froh gewesen wieder aufgewacht zu sein ! Sollte mir von den Ärzten aus eine Beschäftigung ( Hobby 9 suchen , haben uns nun einen kleinen garten zugelegt , habe außerdem noch Wirbelsäulenversteifung und durch den Bandscheibenschaden einen tauben Fuß . Erste OP Kopf war vor 6 Jahren , seit drei Jahren bin ich EM-Rentner geschrieben , bin 56 Jahre . Muß auch das Beste daraus machen ! Gott sei dank keinen Ärger mehr mit den Behörden . du als " Löwe 2 bist doch ein Kämpfer !!! kannst mir ja eine PN senden , wenn du möchtest !! Alles Gute Jürgen aus Thüringen

Hallo Markolino,
vielleicht kann ich Dir Mut machen. Bei mir wurde im Januar 2014 ein Schädelbasis-Meningeom am Hirnstamm festgestellt. Starke Verdrängung\Kompression des Hirnstammes bis in den oberen Halswirbel und Ableger ins foramen jugulare. Für mich, meine Frau (unser Sohn ist jetzt 15) und meine Eltern brach die Welt zusammen. Der NC wollte schnell operieren und der Termin wurde vereinbart. Ich war/bin sehr glücklich mit meinem Leben und mir war klar, dass nach der OP nichts mehr wie vorher sein würde. Also habe ich den Termin abgesagt und alles Denk- und Undenkbare unternommen um den Tumor zu besiegen. Ketogene Ernährung (beim Meningeom sinnlos), Nahrungsergänzung, geistige Heilung, ausgeklügeltes Sportprogramm, alternative Ärzte, Yoga und vieles mehr. Ich bin selbständiger Musiker und kann mir solche Späße zeitlich leisten. Obwohl ich sicher war meinen "Kumpel" zu "besiegen", habe ich mir zusammen mit meiner Frau noch weitere Kliniken und Professoren angeschaut und für den 23.07.14 wieder einen OP-Termin präventiv vereinbart. Gleichzeitig habe ich mich auf den Rat eines kompetenten Freundes in präoperative Topform gebracht. Leider war der Tumor beim nächsten MRT Mitte Juli nicht kleiner und ich musste mich stellen. Die OP wurde für mich immer undenkbarer und so vereinbarte ich zwei Tage vor der OP nochmal einen Termin in der Privatsprechstunde um den Professor zu überzeugen, dass die OP doch nicht nötig ist. Glücklicherweise hat er mich überzeugt und ich bin dann am nächsten Tag wieder in die Klinik und habe mich in mein Schicksal ergeben. Ich hatte bis dahin alle Stimmungen von Euphorie bis Verzweiflung und meine Familie musste einiges aushalten.
Als ich nach der siebenstündigen OP aufwachte und meine lächelnde Frau sah wusste ich, dass ich gewonnen hatte. Natürlich hatte ich einige Blessuren. Die rechte Halsseite, die rechte Schulter, das rechte Stimmband und die rechte Zungenhälfte waren teilweise gelähmt und der Tumor konnte nicht komplett entfernt werden. Aber ich hatte keinen Luftröhrenschnitt und konnte sehr schnell aufstehen. In unmittelbarer Nähe habe ich gute Therapeuten gefunden und konnte dadurch sogar die Reha absagen. Ich habe dann sechs Wochen alles meiner Genesung untergeordnet und trainiere noch heute. Aber ich konnte nach sechs Wochen wieder mit dem Fahrrad zum Klavierunterricht fahren und habe mit Keyboard und Gesang den Sylvesterball in einem vier Sterne Hotel gestaltet. Es war sehr anstrengend aber niemand hat etwas gemerkt und ich saß nach meinem Auftritt vor Glück weinend im Auto und konnte erst gar nicht fahren. Überhaupt haben die Glücksmomente dominiert. Unglaublich wie ich meine Mitmenschen erleben durfte. Von der Diagnose, mit der ich sehr offen umgegangen bin, bis heute habe ich alle Menschen nur von ihrer besten Seite erleben dürfen. Egal ob Familie, Freunde, Ärzte, Kollegen, Schüler oder Nachbarn. Ich habe mich noch nie so getragen gefühlt und hatte vor Glück oft feuchte Augen.
Heute lebe ich besser als vorher. Die Prioritäten neu gesetzt, meine Arbeit verschlankt und die tägliche Freude über das Leben welches mir das "Schicksal" mit einem unfallbedingten Zufallsbefund und einem begnadeten Chirurgen geschenkt hat.
Das letzte MRT vor vier Wochen zeigte einen unveränderten Tumorrest. Trotzdem bleibt natürlich die Angst vor erneutem Wachstum und evtl. Bestrahlung. Diese Angst hält aber auch wach und man fällt nicht leicht zurück in den alten Trott.
Ich wünsche Dir ebenso viel Glück.
Stephan

Hallo Stephan,

vielen Dank für Deine Worte.Bei mir stellte sich die Frage nicht ob OP oder nicht da ich schon die ein oder andere Ausfallerscheinung habe. Zum Glück habe ich einen DOC zu dem ich sehr schnell vertrauen aufgebaut habe, für SIE ( Ärztin) war es beschlossene Sache, dass ich operiert werde. Ich hatte ein Zeitfenster von 6 Wochen, was ich komplett ausgereizt habe. Für mich war es wichtig, vorher noch ein paar Dinge zu erledigen.Schliesslich weiss man ja nicht, was alles auf einen zukommt. Bin echt froh, das ich mich in diesem Forum angemeldet habe, soviel zuspruch von doch "fremden " habe ich noch nie erfahren. Es stärkt mich in meiner Entscheidung...
Ich merke jetzt schon, dass sich was in meinem Leben ändert, man fängt an prioritäten zusetzen... Vielleicht braucht es manchmal ein schlag in den Magen um aufzuwachen, was in seinem Leben zu verändern... Für mich zählten immer nur mein Beruf meine " Karriere ". Ich stand immer unter Strom, konnte nie abschalten... Jetzt kann ich es, mich zurücknehmen nicht immer der erste sein zu wollen... UND JA ich habe das GUTE unter den BÖSEN ( hat hier jemand so schön gesagt )

Hallo Markolino,

Du hast schon viele wertvolle Tipps erhalten.
Deine Situation kommt mir so bekannt vor. Bei mir war war es ähnlich: die OP war alternativlos. Mit Hirnstammkompressionen ist nicht zu spaßen.

Von alma stammt der wunderbare Satz:
"Nur bis zur nächsten Ecke denken".

Deine nächste Ecke ist die OP. Und ein Hirntumor ist bekanntlich kein Schnupfen. So wie Du habe ich ich bestimmte Dinge vorher "abgeschlossen", dazu gehörte auch ein gültiges Testament, weil es mich entlastet hat. Die Sterblichkeitsrate bei dem Eingriff liegt heute bei unter
2 %. Die Fortschritte im Bereich der HT-OP sind enorm.

Eine Patienten- und Vorsorgeverfügung gehörte auch dazu. Du kommst aus NRW, gute Vordrucke gibt es als Download auf der Homepage des Justizministeriums.

Alles Weitere wird sich nach der OP zeigen. Mach' Dich bitte nicht verrückt oder setz' Dich zu sehr unter Druck. Dein Körper wird Dir sagen, was geht oder was (noch) nicht. Haben Dir die Ärzte im Vorfeld gesagt, was vielleicht irreversibel geschädigt wird?
Ich habe damals den Fehler gemacht und gefragt, wann ich denn nach der OP wieder arbeitsfähig sein werde. Die Prognose war einfach unrealistisch. Dadurch hatte ich den Eindruck gewonnen, es ist etwas schief gelaufen. Dem war aber nicht so.

Die OP war eine 2. Chance auf das Leben, so anders es auch ist.
"Lernen ist wie Rudern gegen den Strom. Hört man damit auf, treibt man zurück."

Ich wünsche Dir Kraft, Geduld, Zuversicht und eine erfolgreiche OP.

Beste Grüße
Pompi