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Thema: Lebenserwartung

Lebenserwartung
Dani Ela
10.06.2019 09:52:40
Hallo zusammen,

Ich wurde am 23.01.2019 operiert und weiß seit Februar, dass ich ein Oligodendrogliom Grad II habe. Grundsätzlich ist die Prognose ja ganz gut. Ich wüsste dennoch gern, ob die Möglichkeit besteht, dass man eine normale Lebenserwartung hat.
Oder ist das eher unwahrscheinlich.
Ich bin 37 Jahre. Tumor wurde 2016 entdeckt, anschließend watch&wait, 2019 komplette Resektion wegen Wachstum im Langzeitverlauf, rechts frontal.
Lieben Dank
Daniela
Dani Ela
Prof. Mursch
10.06.2019 10:56:42
Die Möglichkeit besteht ohne Frage. Man hat bei jeder Tumorart auch Langzeitüberlebende über Jahrzehnte. Bei den Grad II Tumoren sind es natürlich mehr als bei den höhergradigen Tumoren, aber auch da gibt es Sie.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
mannimagret
10.06.2019 11:48:37
Grüß dich Dani Ela
Ich habe auch den Oligodendrogliom Grad 2. Hatte meine erste OP März 2015. Danach ganz normale Verlaufskontrollen alle 3 Monate. Wurde dann einmal Hochgestuft auf Halbjährlich. Dann war das nächste MRT im Oktober 2017. Der Tumor war wieder nachgewachsen, also neue OP November 2017, mit anschließender Bestrahlung und Chemotherapie mit Temozolomid in 6 Zyklen. Beim letzten MRT 20.05.2019 hatte man wieder eine Veränderung festgestellt. Um auf Nummer sicher zu gehen das dort kein neues Wachstum stattfindet hat man am 03.06.2019 ein PET MRT gemacht. Hatte dann am 07,06.2019 die Befundbesprechung. Der Verdacht hatte sich Gott sei Dank nicht bestätigt. Trotzdem gehen die Bilder am kommenden Donnerstag noch in der wöchentlichen Tumor Konferenz.
Bei einer kompletten Resektion würde ich mir nicht so viele Gedanken machen. Meiner war links frontal. Seitdem besuche ich, wenn es nicht allzuweit entfernt ist die Hirninformationstage die zweimal im Jahr stattfinden. Um in der Sache einigermaßen auf dem laufenden zu bleiben. Man kann die gleichen Tumore haben, aber trotzdem sind sie bei jeder Person anders. Von daher immer positiv denken, das hilft am meisten.
Liebe Grüße Manfred
mannimagret
Dani Ela
10.06.2019 18:32:46
Ganz lieben Dank! Vor allem, dass ich sogar an Pfingsten eine Antwort erhalten habe.
Meine Hochachtung!
Dani Ela
Telekomtoto
11.06.2019 00:13:17
Hallo Zusammen ,
auch ich habe einen OLi II rechts erste Anzeichen waren 2010. In dieser Zeit wurde ich zweimal operiert einmal 2013 und 2018 . Aktuell waren die 30 Bestrahlungen und gestern habe ich den 10 Zyklus Chemo abgeschlossen .
Ich habe Kozentrationsprobleme Schwindel und Wortfindungsstörungen bin aktuell für 3 Jahre berentet . Muss alle 6 Monate zum MRT .
Ich drücke dir die Daumen .

Gute Nacht Thomas
Telekomtoto
jürgen
11.06.2019 09:32:14
Hallo,
Ich möchte mich auch gerne bei Herrn Prof. Dr. Mursch bedanken für die mutmachende Nachricht. Genau diese positive Aussagen wünscht man sich von einem Arzt. Danke!
Schöne Grüße und allen weiterhin alles Gute,
Jürgen
jürgen
Fabi
11.06.2019 09:45:03
Prof. Mursch, sie bereichern das Forum doch ungemein. Einem Arzt, der sich auch mal intensiv mit den Sorgen der Betroffenen beschäftigt und nicht nur die Statistik abarbeitet, gebührt mein höchster Respekt und zeigt Menschlichkeit ohne Dinge zu schönen. Sie zeigen dass das geht.

Lg Fabi
Fabi
ahnungslos
12.06.2019 05:55:22
Hallo Dani Ela,
ich bin auch Oligo 2 Patient. Meine Raumforderung an sich wurde 2005 diagnostiziert und ich habe inzwischen schon ein paar Ops hinter mir. Die Frage der Lebenserwartung hatte ich anfangs auch und habe auch einen Hinweis auf eine Studie bekommen. Die Zeitangabe, die da geschrieben stand, erreiche ich nächstes Jahr, aber soweit ist bei mir eigentlich alles in Ordnung, so das ich nicht von irgend etwas schlimmen für nächstes Jahr ausgehe. Allgemein gesehen kann man auch meiner Meinung nach keine genaue Prognose abgeben, da es selbst bei der selben Tumorart unterschiede gibt. Abgesehen davon kommt es auch auf die Lage des Tumors an und der allgemeine gesundheitliche Zustand spielt sicherlich auch eine Rolle. Vor einiger Zeit habe ich hier im Forum einen Beitrag gelesen, wo eine Oligo 2 Patientin 15 Jahre überstanden hat. Das war für mich schon mal ein mehr oder weniger positiver Beitrag, da ich mir auch Sorgen um meine Lebenszeit gemacht habe. Was die Studie angeht, bin ich der Meinung, dass sie nicht auf mich zu trifft, bzw unvollständig ist, da die medizinische Weiterentwicklung sich seit Jahren immer weiter verbessert und in wie weit die Oligo 2 Studie bis zum Ende gemacht wurde ist auch unklar, da so eine Studie ja nicht auf unbefristet gemacht wird.

Ich wünsche dir Kraft und Zeit.
ahnungslos
ahnungslos
Siegfried01
12.06.2019 14:25:35
Hallo Dani Ela

bei mir Oli 2 seit 2006, damals Teilresektion und Chemo, danach Beobachtung, Juli 2018 Rezidiv keine OP möglich, Bestrahlung im August zur Zeit noch in der Chemo, 4. Zyklus, Mir geht es gut und ich denke, dass ich noch viele Jahre vor mir habe.

Mache Dir nicht so viele Gedanken um die Lebenserwartung, lebe. Ich wünsche Dir ebenfalls viel Kraft.
Siegfried01
Emilia
19.06.2019 16:29:39
Hallo Dani Ela,

mein Neurochirurg hat mir nach meiner ersten OP etwas ganz Wichtiges gesagt:
Studien zeigen die Vergangenheit. Nehmen wir an, uns liegt eine neue Studie vor, die die Daten von fünf 'Diagnose-Jahrgängen' bezüglich der Fünf-Jahres-Überlebensrate erfasst hat. Dann liegt der Zeitpunkt der Diagnose fünf bis zehn Jahre zurück. Das ist in der Medizin ein langer Zeitraum, in dem viele Entwicklungen - verbesserte Möglichkeiten bei den OPs, Chemo, neue Therapieansätze - stattgefunden haben.
Wir müssten also - wenn dies möglich wäre - in die Zukunft gucken. Wenn jemand von uns in den nächsten Jahren ein Rezidiv bekommt, gibt es bis dahin noch mehr Fortschritte und dementsprechend besser ist unsere statistische Lebenserwartung.

95% aller Glioblastom-Patienten leben laut Studien nach der Diagnose nur noch elf Monate. Ich habe jedoch in den vergangenen Jahren einige Patienten kennengelernt, die nach der Diagnose zwei oder drei Jahre gelebt haben oder noch leben. Und das liegt daran, dass sich in der Medizin so viel getan hat und nicht daran, dass ich zufällig die anderen 5 Prozent kennengelernt habe. :-)

Liebe Grüße von Emilia

Diagnose Oligodendrogliom Grad 2 Ende 2014, erste OP 12/2014
Zweite OP nach Rezidiv (Grad 3) 12/2015,
danach Bestrahlung und Chemo.
Emilia
mannimagret
20.06.2019 09:26:04
Hallo Ihr Lieben
Habe leider auch seit 2015 den Oligodendrogliom Grad 2. 2017 rezediv. Ich beschäftige mich nicht mit der Frage wie lange habe ich noch. Genießt doch einfach Euer momentanes Leben. Mir hat mal ein Tumor erkrankter gesagt : Das Leben ist schön, von einfach war nie die Rede.
Also immer Kopf hoch. Es wird irgendwie immer weiter gehen, dank der heutigen Stand der Medizin.
Lg Manfred
mannimagret
johnplayerspecial
13.08.2019 16:52:39Neu
Hallo an Alle
Ich komme aus Holland also verzeihe mein schlechtes Deutsch. Ich wurde in Aachen operiert an ein Anaplastisches Oligodendrogliom Grad 3 in August 2003. Das ist 16 Jahre her. Die Ärzte haben gesagt so gut wie möglich wäre alles weg. Nachher Chemo mit PCV, und dann erst alle 3 Monate, dan alle 6 Monate, jetzt jährlich Kontrolle. Ich war 38 bei der OP und jetzt 54. Ich habe nach der OP nie ein Rezidiv gehabt (auf Holz gekloppt) und nur kurzfristig einige Ausfälle (Sprache) Also jedes Jahr unverändertes Bild. Ich habe eine eigene Firma gegründet in 2010 als Berater und bereise die ganze Welt.

Lebenserwartung? Keine Ahnung, ich beschäftige mich nicht mehr damit. Im Anfang habe ich das auch gemacht, aber jetzt geniesse ich mit Frau und Kinder mein Leben.

Ich weiss, ich hatte Glück. Aber so geht es also auch.
johnplayerspecial
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