Lebenserwartung

Hallo zusammen,
ich weiß, dass das natürlich von Person zu Person unterschiedlich ist, aber ich würde gerne Eure Erfahrungsberichte bzw. Informationen zu Statistiken wissen.
Wie ist die Lebenserwartung mit einem diffusen Astrozytom II. Mir wurde gesagt Alt werde ich wohl nicht. Allerdings haben die Neurochirurgen gar nicht wirklich ne Auskunft gegeben.
Zu mir: ich habe ein dif. Astrozytom II, bin jetzt zwei Mal operiert worden und jetzt folgt Bestrahlung und Chemotherapie.
Ich Danke für Eure Antworten.

Hallo Soso18,

also wie Du selber schon festgestellt hast, haben Statistiken keine hohe Aussagekraft (da HT von Person zu Person verschieden sind) und sind maximal eine extrem grobe Richtlinie.

Ist eher ein heikles Thema, da die Statistiken sehr weit streuen und jeder Fall anders ist.
Du hast jedoch gezielt danach gefragt, deshalb habe ich mal kurz recherchiert und über Google (habe keinen Zugang zu Verlegern wie Elsevier oder Springer) folgende Quellen gefunden:

"Survival trends of grade I, II, and III astrocytoma patients and associated clinical practice patterns between 1999 and 2010: A SEER-based analysis" (2016):
Median 5 bis 8 Jahre, d.h. nach 5 bis 8 Jahren lebt die Hälfte der Patienten noch.

"Prognostic Factors and Nomogram Predicting Survival in Diffuse Astrocytoma" (2020):
Median 3.9 bis 10.8 Jahre, basierend auf 6 Studien. Die 3.9 Jahre stammen aus einer Studie, die ganz spezifisch nur den Verlauf bei alten Patienten betrachtete. Für jüngere sieht es also im Schnitt deutlich besser aus.

"IDH mutant diffuse and anaplastic astrocytomas have similar age at presentation and little difference in survival: a grading problem for WHO." (2015):
Diff. Astrozytom II, IDH-mutiert (gilt nicht für IDH-Wildtyp!!!): Median ~10.9 Jahre
Die Studie hat eine Grafik mit genauer Unterteilung nach Altersklassen => ca. 20% der jungen Patienten (bis 49) mit pos. IDH-Mutierung lebten nach rund 15 Jahren noch.

Bei solchen Statistiken sollten jeweils die wichtigsten Einflüsse mit einbedacht werden:
Positive Faktoren für die Prognose sind insbesondere niedriges Alter und vorliegende IDH-Mutation.

Zu Bedenken ist desweiteren, dass die Forschung täglich Fortschritte macht und keiner weiß, was noch an Behandlungsmöglichkeiten kommt.

Ich bin mir sicher es gibt noch unzählige weitere Quellen für Zahlenwerte, aber die Suche danach ist in meinen Augen relativ sinnlos.
Man dreht sich nur im Kreis und genauer wird das Bild von der persönlichen Zukunft von irgendwelchen statistischen Werten auch nicht. Nach dem, was ich so gelesen habe, scheint alles oberhalb von Astro I als chronisch/unheilbar zu gelten, auch wenn das nur selten konkret so formuliert wird. Korrigiert mich bitte, wenn ich da falsch liegen sollte - das ist ein Punkt, in dem ich mich gerne irren würde. Habe auch vereinzelt Quellen gesehen, die potentiell von einer Heilungsmöglichkeit bei vollständiger Entfernung sprechen, dies waren aber keine wissenschaftlichen Seiten/Aussagen.

Anstatt über die verbleibende Zeit nachzudenken, richte deine Anstrengungen darauf, sie bestmöglich zu nutzen und gehe vllt. eher zu kurzfristigerem Denken über. Welche Probleme habe ich jetzt, heute, ganz konkret? Wie kann ich den Tag besser nutzen? Was gibt es für Dinge, die ich mich nicht getraut oder bei denen ich unnötige Abstriche gemacht hätte? Was gilt es, ins Reine zu bringen? Um ein Rezidiv werde ich mir z.B. an dem Tag Gedanken machen, an dem ich es habe und keinen Tag vorher.

~~~ "Macht euch keine Sorgen um den nächsten Tag! Der nächste Tag wird für sich selbst sorgen. Es genügt, dass jeder Tag seine eigene Last mit sich bringt." ~~~ Matthäus 6:34

Das soll nicht heißen, dass alles Langfristige dahin ist, aber dass eine kurzfristigere Perspektive es einfacher machen kann, mit der Lage zurecht zu kommen.
Ich persönlich versuche stärker, mich an kleinen Dingen zu erfreuen und uneingeschränkt meinen Idealen möglichst nahe zu kommen, anstatt großartig über die genaue Anzahl der verbleibenden Jahre zu grübeln. Wenn ich dank irgendeines Zaubertricks mein exaktes Sterbedatum bestimmt haben könnte, würde ich es ohnehin nicht wissen wollen. Ist allerdings auch alles leicht gesagt, ich bin erst seit kurzem diagnostiziert und noch symptomfrei - da wirkt das alles noch theoretisch und ziemlich fern.

LG

Hey.

Mein Neurochirurg hat mir 2016 gesagt, er betreut unter anderem Astro II Patienten, die schon seit 20 Jahren in Behandlung sind. Damit wollte er mir Mut machen. Ich habe zwar dieses Jahr auch einen Rückschlag erfahren und mit Bestrahlung und aktuell Chemo hab ich ordentlich zu kämpfen, aber ich habe vor, so wenig zu sterben wie möglich. :D

Wichtig ist, gib nicht auf, erfreu dich an den kleinen Dingen des Lebens und das allerwichtigste: Verliere nicht deinen Sinn für Humor. Denn Lachen ist gut für die Gesundheit. :)

Gruß,
Soran

Hallo Soso,

Schau einmal die Deutsche Gesellschaft für Neurologie hat hier ein Skript, in dem auch in einer Tabelle über Lebenserwartungen gesprochen wird:


Hast Du es vielleicht gesehen, im neuen brainstormmagazin wird ein Glioblastompatient über 17 Jahre Überleben berichten. Auf den Beitrag freue ich mich schon.

Schau einmal den Beitragsstrang hier im Forum mag ich auch sehr: https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/mut-machen-wie-alt-ist-euer-tumor-13186.html

Meine Neurochirurgin hat auch Gliompatienten, die bereits seit zwanzig Jahren zu ihr kommen.

Letztlich kann jeder Mensch jeden Tag sterben. Leider haben wir nur Gewissheit darüber erhalten.

Weißt Du, wann Bestrahlung und Chemo beginnen werden? Schau vielleicht, dass Du Dich dafür bereits mit Bewegung, Essen, Gesprächen, mit dem, was Dich erfreut, stärkst.

LG
Mego

Ich habe einmal gelesen "glaube die Diagnose, aber nicht die Prognose". Mir hat der Satz gut gefallen. Es gibt immer Hoffnung und es gibt auch Möglichkeiten, den Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen. Alles Gute!

Vielen Dank für Eure Antworten.
Habe zu Euren Quellen noch ein wenig quer gelesen. Ich denke, dass es dann doch nicht so dunkel am Ende des Tunnels aussieht. ;) Muss man ja eh das Beste raus machen.

Habe bereits mit der Bestrahlung begonnen und bin damit vor Weihnachten fertig.

Liebe Soso,

ich wünsche Dir viel Kraft für die Bestrahlungszeit und dass Du Weihnachten ordentlich °Luft schnappen" kannst.

LG
Mego

Hallo zusammen,

ich schließe mich hier auch mal an. Die Studien mit Angaben zu medianen Überlebenszeiten sollte man mit großer Vorsicht genießen. Das Hauptproblem ist, dass sie meist auf einer sehr kleinen Stichprobe von 30 - 50 Patienten basieren. Und bei diesen Patienten ist noch nicht einmal in jedem Fall sicher, ob sie am Hirntumor oder einer anderen Krankheit gestorben sind. Ich selbst arbeite beruflich viel mit Statistiken (im nicht-medizinischen Bereich). Würde ich meinem Chef eine Untersuchung mit einer so geringen Stichprobe vorlegen, würde er sie mir aufgrund mangelnder Validität bzw. Aussagekraft um die Ohren hauen.

Bei Astro II geben die aktuellsten Studien tatsächlich ein medianes Überleben von 10 - 11 Jahren (gerechnet ab Erstdiagnose) an. D. h. 50 % der Stichprobe sterben früher, 50 % sterben später. Anders ausgedrückt: Der erste Patient könnte schon am Tag nach der Erst-OP gestorben sein und der letzte 30 Jahre oder noch später nach der Erstdiagnose (und das auch noch u. U. am Herzinfarkt und nicht am Hirntumor).

In der Tendenz ist das mediane Überleben von Gliom-Patienten in den vergangenen 20 Jahren kontinuierlich gestiegen. Das bestätigt auch mein Onkologe, der nach eigenen Angaben um die 1.000 Hirntumorpatienten behandelt hat. Er hat mir letztens gesagt, dass er mehrere Glioblastompatienten (medianes Überleben lt. Studien: 15 - 18 Monate) hat, die bereits über 20 Jahre mit dem Tumor ein recht gutes Leben führen. Ich konnte das nicht glauben, woraufhin er mir die Patientenakten gezeigt hat (Namen wurden verdeckt). Sein Rat: Geben Sie nix auf Studien!

In diesem Sinne!
Viele Grüße!

@Onlyjoking
" Das Hauptproblem ist, dass sie meist auf einer sehr kleinen Stichprobe von 30 - 50 Patienten basieren"


Also die erste Studie, die ich gepostet hatte, hat alleine 4113 Astro II - Patienten betrachtet. Und das auch erst, nachdem tausende bereits von der Studie ausgeschlossen wurden, weil z.B. der Befund nicht ganz eindeutig war.

Das mit den statistischen Ausreißern von z.B. 20 Jahren Überleben ist richtig. Habe mehrere Studien mit Grafiken gesehen, bei denen sich immer die mehr oder weniger gleiche Verteilung zeigt: Grob gesehen linearer Verlauf (es sterben gleich viele % pro Jahr) bis ca. 10-20% noch leben, dann extrem langsamer Verlauf. Ca. 10-20% der Astro-II-Patienten sind also "statistische Ausreißer" mit Überlebenszeit deutlich über 10 Jahre.

Das Argument mit dem "aber man könnte ja auch an Herzinfarkt gestorben sein" hatte ich bereits indirekt thematisiert, indem ich darauf verwiesen hatte, dass ältere Patienten ein deutlich kürzeres medianes Überleben haben. Deswegen die Nennung der ~10 Jahre für junge (und IDH-mutierte) Patienten, bei denen dieser Faktor vernachlässigbar ist. Desweiteren spielt es aber doch auch keine Rolle, warum die Zeit vorbei ist, oder? Also will ich diesen Faktor doch auch theoretisch gar nicht zu 100% bereinigt sehen wenn es um das statistisch wahrscheinlichste eigene Überleben geht, denn sonst kommen unrealistische Werte raus.

Was ich damit sagen will: Wenn ich schon die Prognose erfrage "wie lange werde ich in etwa noch haben?", dann will ich auch den Wert sehen, wie lange die Leute im Mittel noch gelebt haben und nicht nur diejenigen mit Todesursache "Astrozytom". Komplett gesunde Menschen haben schließlich ebenfalls eine bestimmte Lebenserwartung, die sich letztendlich aus allem Möglichen ergibt.

@kasi85

Klar gibt es auch Studien mit mehr Probanden (ich selbst hatte bisher nur Studien mit wesentlich weniger "Teilnehmern" gefunden).

Aber das Grundproblem bleibt doch bestehen: Die Beobachtungszeit sämtlicher Probanden in der Stichprobe muss sehr lang sein (mehrere Jahrzehnte) und diese Beobachtungszeit erreichen die meisten Studien doch gar nicht. Und wenn ich herausfinden will, wie lange man im Schnitt mit Astro II leben wird / kann, dann dürfen nur diejenigen in der Studie "verbleiben", die tatsächlich an dem Tumor gestorben sind. Alles andere macht doch überhaupt keinen Sinn und würde die Frage gar nicht beantworten.

Was bringt mir denn die Aussage "Nach X Jahren lebten noch X % der Probanden", wenn ich nicht weiß, ob die Todesursache der Probanden tatsächlich das Astro war oder ein Unfall oder eine andere Krankheit oder einfach nur Altersschwäche.

Also ich sehe das komplett anders als du.

Ergänzung: Wenn du natürlich die Frage stellst "Wie lange lebe ich mit Astro II noch, egal woran ich sterbe", dann sind deine Aussagen richtig. Aber ich denke, die Frage war eher "Wann sterbe ich statistisch betrachtet AN einem Astro II".

@Onlyjoking

Es spielt aus praktischer Sicht keine Rolle.
Man stellt sich doch vermutlich nicht aus klinisch-wissenschaftlicher, kalt-logischer Kuriosität die Frage "wie lange noch?", sondern weil man einen realistischen Horizont für das eigene Leben haben will.
Und der realistische Horizont beinhaltet alle Todesursachen. Das ist bei Astro-II-Patienten so und bei jedem nicht-Astro-Patienten ebenso.

Kerngesunde Menschen z.b. haben eine Lebenserwartung von im Schnitt ~78 Jahren. Einige werden 100, manche sterben bereits bei der Geburt. Einige sterben an Herzinfarkt, andere bei Unfällen. Aber wenn sich ein Mensch die Frage stellt "wie alt werden Menschen denn so ungefähr", dann geht man erstmal extrem grob von diesem Mittel aus und rechnet dann die eigenen Lebensumstände mit ein.
Was genau einen umbringen wird spielt in dem Fall keine Rolle, denn es geht ja nur um ganz praktische Fragen wie "wann kann ein Mensch in Rente gehen".



Zitat:
"Was bringt mir denn die Aussage "Nach X Jahren lebten noch X % der Probanden"
<-- Ganz einfach: Es ist eine Antwort auf die Frage "wie lange hat man ungefähr noch mit Astro II".
Umgekehrte Frage: Was interessiert mich das, WAS mich umbringt? Mich persönlich interessiert einfach aus praktischer Sicht nur "wie lange im Schnitt", und da verhält es sich wie mit der kerngesunden Bevölkerung auch: Man guckt einfach nur, wann die Leute verstorben sind.

@kasi85

Ich hatte in meinem letzten Post noch eine Ergänzung eingefügt. Wahrscheinlich hat sich das mit deinem letzten Post überschritten.

Es kommt auf die exakte Fragestellung an. Wenn die Todesursache egal ist, dann hast du / haben die Studien natürlich vollkommen Recht.

Mich persönlich - und so hatte ich auch die Themenerstellerin verstanden - interessiert aber eher, wann ich - statistisch betrachtet - am Astro II (also Todesursache Astro II) sterbe. Und dann geht die Rechnung der Studien eben nicht auf.

Danke - Mego13 für Deine Wünsche.

Danke - kasi85 und Onlyjoking für Eure Antworten. Ich habe mir bei der Fragestellung ein groben Überblick verschaffen wollen und denke, dass Ihr beide das erschaffen habt. Auf die ein oder andere Weise habt Ihr beide recht und hoffe, dass die Medizin in ein paar Jahren noch weitere Möglichkeiten gefunden hat. Wir werden sehen, was die Zukunft bringt.

Alles Gute Euch.

Soso18

Lebenserwartung ist in Bezug auf unsere Art von Tumor so unterschiedlich wie sonst fast nichts anderes. Orientiere dich an den positiven Fällen und schöpfe daraus deine Hoffnung und deine positiven Gedanken. Informiere dich viel und an den richtigen Quellen. Die Informationstage bieten hier unheimlich viel Input der die Realität zeigt aber auch Hoffnung wecken kann.

Lg Fabi

Deswegen wäre es in diesem Forum M.E. wichtig das Betroffene sich mal wieder kurz melden. Ich sehe oft Postings mit Astro 2 aus <2017 die sich danach nicht mehr gemeldet haben bzw. ganz oft das die Profile gelöscht sind.
Das macht mir zusätzlich zu den ganzen Prognosen im Internet die meiste Angst.

Also bitte mehr Mutmacher ....

Hey.

Ich denke oft haben die Leute vielleicht die Akutphase ihrer Krankheit überwunden und wollen sich nicht mehr aktiv damit auseinandersetzen und melden sich deswegen nicht mehr im Forum. Könnte mir zumindest gut vorstellen, dass dem so ist.
Aber ich für meinen Teil, werde auch weiterhin hier vorbeischauen, auch wenn es mir dann irgendwann vielleicht besser geht. Schon allein deswegen, weil es hier Menschen gibt, über deren Wohlergehen ich mich auch auf dem Laufenden halten möchte.

Gruß,
Soran

Hi das vermute und hoffe ich auch. Jeder ist wahrscheinlich gerade am Anfang sehr aktiv und googelt und recherchiert sich bis zur Erschöpfung. Irgendwann ist das Thema (zumindest für seinen eigenen Fall) endlich es gibt einfach keine neuen Artikel mehr nur sehr viele verschiedene Kleinststudien und Prognosen mit viel wenn und aber.
Ich hoffe irgendwann hat man ein Gefühl über das Ausmaß der Diagnose und man kann einfach nur halbwegs in den "gewohnten" Alltag zurückfinden.

Hallo und guten Abend! Ich wollte eigentlich nichts mehr hier schreiben, weil ich dachte, das habe ich schon so oft durchgekaut...das ist nicht mehr interessant...
Aber meine letzten Einträge sind schon uralt, daher erzähle ich nochmal ein bisschen.
Ich hatte vor 17 Jahren ein Glioblastom, habe die damalige Standarttherapie gemacht und war der Meinung, ich hätte nur noch einige Monate zu leben. Nach 8 Jahren habe ich dann damit aufgehört, regelmäßig ein MRT machen zu lassen-es hatte sich nie etwas geändert, die Bilder waren immer gleich und für mich war einfach Schluss.
Ich habe Probleme, die mich im Alltag dauerhaft beeinträchtigen, aber ich kann damit umgehen.
Es war eine lange und schreckliche Zeit. Aber jetzt kann ich mir sogar vorstellen, das Rentenalter zu erreichen. Und dafür bin ich sehr dankbar.

Liebe Frida,
es IST interessant.
Danke für Deinen Beitrag.
Ich habe ihn sicher schon mal gelesen, jedoch so was kann man sehr viel mal lesen. Ich freue mich dies noch oft lesen zu können und freue mich für Dich und Deine Familie. Ich habe ja mal auch gelesen, dass Du selber auch viel zu Deinem Erfolg (Gedanken) beiträgst.

@Berberine.
"glaube die Diagnose, aber nicht die Prognose". Mir hat der Satz gut gefallen. Es gibt immer Hoffnung und es gibt auch Möglichkeiten, den Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen. "
Ich denke dass ist ein ganz wichtiger Faktor!

Wünsche allen ganz viele gute Gedanken und Sonnenschein
lg Diff

Auch ich habe die statistische Lebenserwartung übertroffen, allerdings mit 3 Rezidiven und insgesamt 5 OP's

Mir hat es geholfen zu verstehen wie schlimm meine Erkrankung ist, und für mich einen Plan aufzustellen °was mir wirklich wichtig ist.

Mit der Verarbeitung habe ich die Endlichkeit meines Daseins etwas verstanden, akzeptiert und dadurch hat diese ihren Schrecken verloren.

Nach dem ich den Schock überwunden hatte konnte ich mich über Behandlungsmöglichkeiten informieren.

Habe mein Leben etwas neu sortiert und energieraubende Menschen, Worte und Taten ins Abseits geschoben und kraftspendende Menschen, Worte und Tätigkeiten in mein Leben geholt.

Ich muss, ich mach mal schnell gibt es in meinem Wortschatz schon lange nicht mehr. Das ist mein Luxus im Alltag :-)
Mir geht es gut - hat für mich eine neue Bedeutung bekommen.

Wirf den Ballast ab und du hast die Hände frei für Schönes

LG Mayla

Moin,



New Treatment Approach for a Common Glioma Subtype Shows Promise in Animal Models

A combination approach, which included metabolic reprogramming and immunotherapy, led to complete tumor regression in 60% of study mice.
Glioma stains red blue green

Using immunohistochemistry, the research compared gliomas with IDH1 mutations to those without. Image courtesy of the Journal of Clinical Investigation.

A combination approach to treating a prevalent glioma subtype — including metabolic reprogramming, radiation, chemotherapy and immunotherapy — led to a complete regression of tumors in 60% of study mice, new research by the University of Michigan Rogel Cancer Center found.

The findings, which appear in the Journal of Clinical Investigation, support the testing of inhibitors of a key cancer metabolite — D-2-Hydroxyglutarate (D-2-HG) — in combination with radiation, temozolomide and PD-L1 immune checkpoint inhibitors as a targeted therapy for patients with a common glioma subtype, the researchers say.

“Our study showed that inhibiting D-2-HG, which is elevated in a subtype of gliomas, was able to improve survival when combined with the current standard of care for these patients,” says study first author Padma Kadiyala, a first-year immunology graduate student in the joint lab of lead study authors Maria Castro, Ph.D., and Pedro Lowenstein, M.D., Ph.D. “When an immune checkpoint inhibitor was also included, we saw an even bigger improvement.”

Gliomas are a common type of brain tumor, accounting for about one third of all nervous system cancers. And one-fifth to one-quarter of gliomas have a mutation in the gene encoding isocitrate dehydrogenase 1 (IDH1).

The research specifically looked at a type of astrocytoma — a subtype of gliomas harboring the IDH1 mutation along with an inactivation of tumor suppressor protein 53 (TP53) gene as well as mutations in another gene called ATRX.

Inhibiting the production of D-2H-G sensitized the tumors to radiation. And it also increased the expression of an immune checkpoint that inhibits T cells’ functions on the surface of the tumor cells. This change was overcome by adding an immune checkpoint inhibitor which improved the immune system’s ability to attack the cancer, leading to long-term survival and anti-glioma immunological memory.

This is critical, since these tumors always recur and are fatal, the researchers note.

“Even when doctors are able to treat these gliomas, recurrence of the cancer remains a major hurdle,” says Castro, a professor of neurosurgery and cell and developmental biology. “These pre-clinical results make us optimistic that we may be able to increase survival and prevent recurrence in patients by using this combination approach to improve the cancer’s sensitivity to radiation therapy, and to reduce T cell exhaustion and generate T cells with a strong immunological memory against the cancer cells.”

Journal of Clinical Investigation. DOI: 10.1172/JCI139542

Hey Mayla,
Danke für deine unspirierenden Worte - ja, bestimmte Dinge ins Leben holen und andere loswerden, das nehme ich mir vor!
LG Babunini

Hi,
Bin gerade auf meiner ersten onkologischen Reha nach 9 Jahren Astro II und gebe mein Erfahrung preis :

bei ED mit 95 Jahren sind >12 Jahre top
mit 30 wohl nicht ..

Ich schätze als durchschnittlicher grad II Patient so ab 12 Jahre Aufwärts, das war MAL die Annahme mit der neuen Klassifikation 2016 -je nach Marker und histologischen Hintergrund .

falls man/Frau aber nicht Durchschnitt ist oder sein möchte, dann halt mehr oder weniger , je nach dem ….

Das kann sich aber mit neuen Klassifikationen und Behandlungsoptionen ja durchaus wieder nach oben ändern;-)

So hätte ich ja jetzt nur mehr drei Jährchen , was ich doch wenig fände :-(((
daher habe ich gerade beschlossen, diesen Statistiken nicht zu glauben.

Ich schreibe also in spätestens 3 Jahren hier wieder rein und berichte ;-)

Bis dahin allen
Alles Gute und lasst
euch von der Statistik nicht zu sehr beeinflussen


Styrianpanther

Lieber styrianpanther,

Statistiken zur Lebenserwartung helfen den Wissenschaftlern in der Forschung, bessere Methoden und Medikamente für uns zu entwickeln.

Jeder von uns ist seine eigene Statistik, die von so vielem abhängt, von der Krankheit, aber auch vom eigenen Optimismus und dem Wohlfühlen zu Hause und bei den Therapien.

Bis in drei Jahren ... oder gern auch früher schon ... !

Beste Grüße an Dich und Dein Wohlfühlumfeld
KaSy

Ich habe diesbezüglich auch kurz mit meinem Neurochirurgen darüber geredet und er meinte - so wie die Posts darüber - dass das nicht so einfach zu sagen sei.
Es kann sich ja über die Jahre etwas ändern, das Wachstum kann sich wieder verlangsamen, etc.