Lebenserwartungen

Hallo an alle,

bei mir wurde im Febr. 2010 Oligoastrozytom WHO II, links frontal diagnostiziert. Durch den Fahrradunfall habe ich MRT machen lassen und so wurde es entdeckt. sonst hätte ich nichts davon gewusst. Seit der Operation habe ich keine Beschwerden, es geht mir gut. Ich gehe einmal im Jahr zur Kontrolle. Heute war ich wieder da, alles gut, es wurde keine Änderungen gesehen. Allerdings sagte mir mein Arzt, dass ich jetzt das Leben geniessen soll und keine langfristige Pläne machen soll, weil die Lebenserwartungen durch dieses Tumor nicht so groß sein könnten. Das hat mich etwas beunruhigt. Heute habe ich mich auch hier angemeldet. 1) Was kann man jetzt machen, damit grad II nicht Grad III wird, gibt es in dieser Phase Therapiemöglichkeiten? 2)Gibt es Operationsmöglichkeiten, durch die man fast alles rausnehmen kann???
Danke!!!

Liebe Mariam,

fühle dich erst einmal herzlich willkommen und bitte, vergiss so schnell wie möglich , die Statistik der Lebenserwartung. Jeder Mensch ist wirklich ganz verschieden und sein Krankheitsverlauf auch. Diese Statistiken sind immer nur Durchschnittswerte. Da du ja auch ein WHO II Tumor hast, brauchst du dir auch eigentlich von der Statistik her, nicht die übertriebenen Sorgen machen.

Ich denke, alma wird dir bald antworten. Ich glaube sie hat wie du auch ein Oligoastrozytom II schon seit Jahren und auch OP-Erfahrung.

Dass einzige , was sich eigentlich jeder zu Herzen nehmen sollte, ist sein Ausspruch , nicht Pläne, Träume und erfüllbare Wünsche auf die lange Bank zu schieben, weil das Leben für JEDEN dann intensiver, bewußter und schöner wird.

Fühle dich wirklich in diesem Forum wohl aufgehoben und es wird dir wirklich Hilfe geben.

Alles Liebe und auf ein erfreulich , langes ,intensives Leben
wünschen dir Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
immer einen wunderschönen Platz einnehmen wird.

Liebe Gramyo,

vielen Dank! Deine Worte bedeuten mir sehr viel! ich habe erst jetzt realisiert was mit mir los ist. ich bin einfach fassungslos.Ich habe paar Fragen und Antworten gelesen zur Info hier auf dem Forum bezüglich dieses Tumors und das hat mich nicht beruhigt, im Gegenteil.

Ich wünsche für uns alle Betroffenen ein langes und erfreuliches leben!

Hallo Mariam,
herzlich willkommen hier im Forum.
Die Lebenserwartung ist gerade bei grad ll Tumoren sehr verschieden.
Meine Frau Susanne hatte 1996 ein Astrozytom ll und 2008 ein Rezidiv
welches ohne jede ärztliche Behandlung wieder verschwand, so dass die gelplante OP dann entfallen ist. Seit dem ist Susanne ohne Befund.
Ob ihre mit dem Eintreten des Rezidivs vorgenommene Ernährungsumstellung etwas mit dem Verschwinden des Rezidivs zu tun hat, wird hier
im Forum bezweifelt. Ich selbst bezweifele dieses jedoch nicht.
Gerade gestern habe ich dieses hier:
www.dge.de/modules.php?name=News&file=article&sid=304
gelesen. Sie selbst geben zu, dass das Calcium der Milch z. B. den für Tumorerkrankte so wichtigen Vitamin D-Spiegel senkt. Und was man nicht erwähnt ist, das das Kasein der Milch und der Milchprodukte den Körper zur Erzeugung von körpereigenen Wachstumshormonen anregt.
Da gibt es einige Mediziner wie z.B. Prof. Dr. med. Melnik. die halten
wenig von dem Verzehr von Milch und Milchprodukten. Auch nicht für gesunde Erwachsene.
Aber Milch ist nur ein Beispiel von vielen.
An deiner Stelle würde ich mich mit dem Thema Ernährung mal beschäftigen.
Ich selbst misstraue dem „System“ mittlerweile sehr. Und wenn z. B. solche „Stellungnahmen“ verfasst werden,
dann glaube ich nicht, dass das ohne Einflussnahme der Politik (Arbeitplätze/Wirtschaft) und oder anderer einflussreicher Gruppen erfolgt.
Liebe Grüße und allen alles Gute
Ehemann v. susanne 71

Hallo Mariam,

wie von Gramyo vorausgesehen ...
Kurz zu mir: ich habe ein Oligodendrogliom II, Erstdiagnose 2005, Rezidiv 2011, 2 OPs, 12 Zyklen Temodal. Keine Anfälle, gelegentlich Fatigue (= schnelle Erschöpfung).
Man kann den mikroskopisch sichtbaren Teil rausnehmen, doch es bleiben immer Zellen zurück, von denen ein Rezidiv ausgeht. Bei einem Zweiter kann das lange dauern.
Ich kann mir vorstellen, dass dich die Aussage des Arztes stark beunruhigt. Aber sie ist insofern falsch, als bei einem Grad II Tumor die Verläufe tatsächlich sehr unterschiedlich sind, wie Gramyo schon sagt. Vielleicht wollte er dich auf den Ernst der Erkrankung hinweisen.
Ich plane trotzdem nicht weit, weil mir dann sofort der Tumor in die Quere kommt, aber weite Planungen sind ja sowieso bloß Vorstellungen und können häufig nicht in die Realität umgesetzt werden. Mach einfach das, was dir als gut für dich erscheint. Bei einem Zweier sollte man nicht gleich sein Lebenskonzept verwerfen. Manche machen noch Ausbildungen, manche lassen sich scheiden, manche heiraten ...
Ich habe gesehen, dass du in HH wohnst. Da gibt in der UKE eine Abteilung für Komplementärmedizin. Die sind sehr gut, machen dir Mut und geben dir Tipps, was du außerhalb der Schulmedizin für deine Lebensqualität und eventuell auch -verlängerung tun kannst. Erforscht ist das ja noch nicht genau.
Aber es ist doch gut, dass du nun nicht mehr so blauäugig mit der Krankheit umgehst. Informiert zu sein und ein gutes Netz ärztlicher Versorgung und Selbsthilfegruppen (ich zähle das Forum hier dazu) geben dir mehr Sicherheit und Schutz.
Und wenn du Fragen hast - wir sind für dich da.

Herzlichst, Alma.

Zur Ergänzung zu meiner Anregung mal über die Ernährung nachzudenken hier ein Artikel aus dem Deutschen Arzteblatt:

www.aerzteblatt.de/archiv/66143?src=toc
Lest das mal alle bitte bis zum ENDE durch!

Hier geht es ja nur um die Wirkungen auf gesunde Körper.
Wie sich das dann auswirkt, wenn man einen Tumor hat, möchte ich
nicht ausprobieren.

Ehemann v. susanne 71

Vielen Dank! diese Hinweise haben mir sehr geholfen. Ich will und werde alles tun, was in meiner Kapazitäten ist, damit ich gute Aussichten fürs Leben habe ich habe mir schon einen Termin in der UKE geholt und werde mich ausführlich informieren. Man fühlt sich unter Euch viel besser, kann auch anders darüber reden! Danke!!!

Ich gebe dir noch eine tipp, beschäftige dich NICHT mit Glioblastomen!

Über Glioblatomen habe ich gestern in WiKi gelesen. ich war so schockiert...will nie wieder davon was lesen

Liebe enie-ledam und liebe Mariam,

es tut mir leid, dass ich euch da etwas kritisieren möchte. Ihr braucht euch durchaus keine Gedanken machen, dass ihr beide schnell an einem Glioblastom erkrankt.
Aber es ist der häufigste Hirntumor und hier sind sehr viele Betroffene und Angehörige, die mit dieser Diagnose leben und zwar gar nicht immer schlecht.

Mein Partner ist zwar nicht mehr auf dieser Erde, aber auch in der Zeit seiner Erkrankung , haben wir sehr lange und durchaus gute und fröhliche Zeiten miteinander verbracht.

Also, nicht denken , dass ihr schnell in diese Lebenssituation kommt, aber es ist in keiner Weise ein Horrorvision. Es ist eher eine absolute Möglichkeit, wie bei allen schweren Erkrankungen, sein Leben zu überdenken und versuchen es POSITIV zu gestalten.

Dies mal so als gut gemeinter Tipp für ein gutes Leben

Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
immer einen wunderschönen Platz einnehmen wird

Es tut mir leid! ich weiss es, ich brauche aber zeit um mich dran zu gewöhnen...mit 30 ist es eine Horrorvorstellung keine kinder mehr kriegen zu können, oder...achjaa, menschen können sich an alles gewöhnen, Zeit heilt echt alle wunden...Mit eure Hilfe schaffe ich auch vieles!

Liebe Mariam,

aber sicher wirst du das aus eigener Kraft und mit unserer Unterstützung schaffen. Übrigens kannst du Kinder bekommen. Dass ist zwar länger her, aber es gab hier einmal einen werdenden Vater, der dass alles zur Diskussion stellte.Sie bekommen in den nächsten 2- 3 Wochen ihr Kind.

Dein Leben kann ja durchaus ungemein erfüllend sein, gerade weil du es jetzt bewusster leben wirst.

Allerbeste Wünsche dazu und ich drehe jetzt meine Abendrunde mit unserem Hund, ist durchaus auch sehr schön.
Gramyo /Claudia

Liebe Mariam,
ich hab ein Astrozytom WHO 2, bin nach 2 Rezidiven inzwischen 3x operiert, es ist immer gut gegangen und immer bei Grad 2 geblieben obwohl mich zwischendurch auch ein Arzt total verunsichert hatte, es wäre diesmal ganz sicher midestens Grad 3 oder gar 4. Ich hab mir damals die Devise angewöhnt, die Statistiken für mich auszulegen und zu sagen auch die Geringprozentigen die eben meinen es bleibt wie es ist, muß seine Daseinsberechtigung haben. Und somit habe ich mich beruhigt und letztendlich war es so. Aus jeder der 3OPs bin ich mit Grad 2 herausgekommen ohne jegliche Mutationen. Gut Vorsichtshalbermuß ich jetzt doch Chemotherapeutika einnehmen Um die Gefahr für die Zukunft nach allem Zurückliegendem so niedrig wie möglich zu halten. Bleib tapfer und lass dich nicht verunsichern, alles Gute
LG Christel

Hallo grammyo,

ich will dich nicht kritisieren und auch gar nicht deine Ansicht schlecht reden oder sonst was in der Art!
Mein Tumor ist jetzt fast 2 Jahre her und in diesen 2 Jahren habe ich für mich - mit diesem seltenen Hirntumor - herausgefunden:
- dass es nicht sehr viel Mut macht zu lesen, dass nach 2 Monaten ein Rezidiv auftaucht wie es bei einem Glio sein kann. Ich sollte nach 6 Monaten das erste Kontroll MRT machen, dir ist sicher klar was nach 3 Monaten bei mir los war.
- über den Tumor gibt es kaum Statistiken und man muss warten bis etwas passiert. man kann nicht immer einfach so weiter leben. Bei mir ging die OP auf meine Belastbarkeit und ich bekomme jetzt mit nichtmal 30 eine volle Erwerbsminderten Rente. Ich schaffe nicht mal täglich 3 Stunden zu arbeiten oder den Haushalt alleine zu führen.
- mir wurde auch von einem anderen HT Patient gesagt, ich soll nicht immer auf dem Alter rumreiten, aber selbst Psychologen sagen, dass es einen Unterschied macht ob man mit 6, 25 oder 65 die Diagnose bekommt. Ja die ist immer blöd, ich stand am Anfang meines Arbeitslebens und wollte eine Familie gründen, das Nest wurde gerade gebaut und dann habe ich von heute auf morgen einen faust-großen Tumor im Kopf und hätte tot auf arbeit umkippen können.
Ich sehe die Erkrankung nicht als schlimm oder so aber gerade einfacher macht es mein Leben auch nicht. Der Vorteil wenn man jung ist man kann sich besser dadrauf einstellen und ist viell. "motivierter wieder alles zu erlernen" ich finde es z.B. noch immer herrlich, wenn so ein flotter 70jähriger fitter ist als ich aber weil ich ja jung bin hab ich es ja gut oder so in der Art.
- als Frau ist es zumal noch anders mit Kinder bekommen, wenn die sind ja auch noch 9 Monate schwanger. was auch mal anstrengend sein kann ;)

Ich habe auch ein Oligoastro2, aber rechts mit infiltrierten Balken und etwas links, man kann nichts machen, du kannst tun was du denkst das es dir gut tut. Hier im Forum sind einige die 10 Jahre bis zum rezidiv "Sorgenfrei" leben. Also sind die Aussichten ja nicht so schlecht für den Tumor. Aber ich finde es schwierig, ich möchte gerne Statistiken aber dennoch sind die Verläufe immer individuell. Mein NC sagte, dass der Tumor die Lebenserwartung nicht großartig negativ beeinflußt. Vielleicht fragst du deinen NC nochmal was er genau damit meint, dass du nicht langfristig planen sollst.
Wenn du noch keine OP hattest (wegen ob man 100% raus operien kann - ehr nein 1 Zelle reicht zum rezidiv) kann man den Grad nicht genau bestimmen, das geht nur mit Tumormaterial!

lg enie