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Edeltraut

Meine Schwester ist gerade gestorben. Nach der Diagnose Gliobastom multiforma Grad IV hatte sie gerade mal 4 Monate überlebt.
Als Betroffene habe ich mich natürlich auf die Suche gemacht nach Informationen bezüglich Verlauf und Lebenserwartung. Ich bin auf Tabellen gestoßen und viele Erfahrungen in den Foren, doch so richtig fand ich keine Antwort. Natürlich hofft man immer das Beste aber die Wahrheit ist es gibt keine Heilung. Die maximale Überlebenszeit wird mit etwa eineinhalb Jahren im günstigsten Fall angegeben. Aber meine Recherche bestätigt leider die Statistik. Ca. 80% sterben innerhalb eines Jahres und die durchschnittliche Überlebenszeit sind 7,5 Monate. Man sagt wenn operiert werden kann verlängert sich das Leben um ein paar Monate. Wir hatten auch gehofft das wir mindestens ein Jahr hätten. Statt dessen verbrachte meine Schwester bis auf drei Wochen Ihre Zeit im Krankenhaus mit Chemo und Behandlung. Sie hat dann die letzte Woche im Hospitz verbracht und ist aus einer langen Schlafphase nicht mehr aufgewacht. Wir waren dann sehr froh das es doch so schnell ging denn man konnte in den voran gegangenen Wochen sehen wir sich Ihr Zustand von Woche zu Woche verschlechterte.
Der Verlauf war klassisch, OP, Chemo Strahlentherapie, Gehörverlust auf der Tumorseite, brummen im Kopf, Schwindel, immer schlechtere Motorik, Sehverlust, Lungenembolie... 10 Wochen nach OP, zwölf Wochen nach Diagnose.
Dann folgten lange Schlafphasen, Desorientierung, wirres Reden, erkannte Personen nicht mehr. Inkontinenz. Ich kann nur jedem Raten nutzt die Zeit die Ihr noch habt und verschwendet keine zeit für Chemo usw. denn es gibt noch keine Heilung.
Die Zeit für unsere Familie war furchtbar, weil man so hilflos ist. Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft denn die braucht man.

Sverige

Liebe Edeltraud,

wie gut kann ich dich verstehen. Meine Mutter ist 13 Wochen nach Diagnose eingeschlafen.
Sie wurde operiert, Chemo und Bestrahlung wurden nicht mehr gemacht, da es ihr schon zu schlecht ging.

Diese Krankheit verlangt uns wirklich alles ab.

Ich wünsche dir für die Zukunft Kraft, dies alles erst einmal zu realisieren, zu verarbeiten um dann dein Leben wieder leben zu können.

Liebe Grüße
Sverige

facinas

Liebe Edeltraut
Mein aufrichtiges Beileid.

Auch bei meiner Mutter ging es sehr schnell. 6 Monate nach Diagnosestellung durfte sie gehen. Auch sie durfte die Standardbehandlung durchmachen (Operation, Bestrahlung, Chemo).

Ich denk eine grosser Faktor betreffend der Überlebenszeit ist die frühzeitige Diagnose. Bei meiner Mutter wurden die Sehprobleme (Unscharf, Sehfeldeinschränkung, Augendruck) und Kopfschmerzen etc. immer auf ihren grauen und grünen Star geschoben.

1 Woche vor ihrem freudig erwarteten Termin für die Augenlaserung ist sie zusammengebrochen und wurde Notfall ins Spital eingeliefert, es folgte ein MRI -> Diagnose Glioblastom IV in einer Grösse von 7x4cm.

Ich bin sicher der Tumor hätte auch 6 Monate zuvor diagnostiziert werden können. Dann wäre sie mit der Lebenserwartung von 12 Monaten im Durchschnitt geblieben...

Die Ärzte geben ihr Standardpaket an die Betroffenen ab, das haben ja alle zugute und dürfen dankbar dafür sein. In Wirklichkeit steht die zusätzliche Belastung in keinem Verhältnis zur Wirksamkeit.

Geniesst die Zeit die Euch noch bleibt, rennt nicht allem hinterher.
lg, facinas

mariposa

Liebe Edelteaut,
mein aufrichtiges Beileid! Und viel Kraft für die schwere Zeit!

Jeder Verlauf ist individuell, oft gibt es ein paar Parallelen, dennoch geht es bei manchen leider sehr schnell,, andere haben Jahre...
Mein Mann war bei der Diagnose 33Jahre alt. Er bekam nach der Op die Standardtherapie . Obwohl er anschliessend eine Lungenentzündung und andere Komplikationen hatten, hat er sich sehr gut erholt. Er war arbeiten, wir konnten Reisen, quasi unseren Alltag leben.
Er lebt schon 2,8 Jahre . Zur Zeit in Rezidivbehandlung, aber es geht ihm gut. Und er kämpft weiter.
Jeder muss seinen eigenen Weg finden und gehen.

Viele Grüße, mariposa

schneckling

Hallo Edeltraut, also soooo kann sogar ich das nicht sehen... sprich: keine Chemo, Bestrahlung.! Jeder Mensch darf und soll kämpfen! Für sich und seine Lieben!!fc Und Glioblastome enden halt mit dem Tod. Aber noch bissle länger leben will jeder. (Gut, es gibt Grenzen zwecks Lebensqualität).... aber glaubst du nicht, mit deinem Beitrag anderen ein Stück Hoffnung auf 1, 2 Jahre LEBEN zu nehmen??? Da hat keiner das Recht zu... und wer weiß, vielleicht gibt's in Zukunft n Mittele, welches Betroffene ne längere Überlebenszeit inkl. Lebensqualität verspricht. Also bitte nicht von ner Behandlung abraten!!!!
LG Michaela

alma

Die mittlere Überlebenszeit beim Glioblastom beträgt laut einer bei Wikipedia veröffentlichten Statistik 17,1 Monate, verdeutlicht durch eine Kurve. Das bedeutet, dass nach dieser Zeit ca. 50% der Patienten nicht mehr am Leben sind. Die anderen 50% aber sind es noch. Der rechte Teil der Kurve fällt langsam ab, also ist es möglich, sich auch noch weiter jenseits der 17,1 Monate zu befinden. Das statistische Maximum des Gesamtüberlebens liegt etwa bei 3 Jahren. Manche schaffen sogar noch mehr.
Der Appell, sein Leben zu genießen, hilft wenig. Die Frage ist ja eher, ob und in welchem Ausmaß die Krankheit Lebensqualität zulässt. Es gibt hier etliche Teilnehmer, die von körperlichen und psychischen Symptomen stark beeinträchtigt werden. Denen ist besser damit geholfen, dass man überlegt, wie man die Symptome mildern kann. Hoffnung auf einen milderen Verlauf kann dabei nicht schaden.

Gruß, Alma.

Hopehelp

Liebe Edeltraut,

meine aufrichtige Anteilnahme.

Ich kann es dir nachempfinden.
Ich begleite,unterstütze meinen Papa seit dem 22.2.14 täglich auf seinem svhweten Leidensweg.Diagnose:Glioblastom WHO Grad IV-unheilbar-inoperabel.Seit seinem Klinikaufenthalt vom 22.2-21.3.14,ist Papa zuhause und es folgten die Standardtherapie 30Tage ambulante Bestrahlung+Chemo;4Wochen Pause;1.Chemozyklus im Juni;2.im Juli..
Es war SEINE Entscheidung,wollte kämpfen; war DEIN Strohhalm;
dies galt (unabhängig meiner Bedenken/Sorgen/Recherchen uvm.)
zu respektieren,akzeptieren und ihn dabei zu unterstützen.

Der Abschied naht,..aber Papa ist in seinem liebevollen zH.und nutzen tgl.die wenigen schönen Momente ,die uns noch bleiben.

Jeder Betroffene/Angehörige muss für sich in dieser schweren Zeit entscheiden;ob mit oder ohne Unterstützung.

Welches ist der wirklich richtige Weg???

Nur eines weiss ich:
Diagnose leider nicht revidierbar>..unheilbar>..inoperabel!
Jeden Moment bewusst miteinander verbringen..,nichts unausgesprochen ladden. Ich bin ein Papakind,es zerreist einem.das Herz..,aber bin so stolz auf meinen Papa...;auch auf seinem.nun letzten.Weg..

Viel Kraft und alles Gute für die Zeit der Trauer.
Herzlichst

hopehelp

schneckling

Hm, auf Kurven geb ich nix mehr. .. hoch, runter... Männer, Frauen, Status.... keiner weiß, ob er heil über die Straße kommt (den Satz habe hier im Forum geklaut)... allerdings, ich hab meinem Mann versucht, über die Straße zu helfen und hätte jeden Bus oder LKW zum Stehenbleiben genötigt. .. trotz, dass das Zusammenleben in unserem Fall schwerer war :-)

Mondschein

Liebe Edeltraut,

mein aufrichtiges Beileid.
Es tut sehr weh, hier zu lesen, dass Du Deine Schwester so schnell verloren hast. Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft für die kommende Zeit.
Deine Einstellung kann ich nachvollziehen, da diese teuflische Krankheit deiner Schwester keinerlei Zeit eingeräumt hat.
Ich kenne dieses Forum seit einem Jahr und lese fast täglich.
Viele hier im Forum kämpfen, hoffen, verleben schöne Tage und Stunden mit ihren Liebsten ( auch über mehrer Jahre).
Bitte nehmt niemanden den Mut, ich habe sehr viele schöne Beiträge gelesen und finde der Kampf lohnt sich.
Liebe Grüße
Mondschein

Schwan01

LIebe Edeltraud,

es tut mir wahnsinnig leid das deine Schwester so schnell gehen musste,
ich kann deinen Schmerz, deine Verbitterung verstehen.

Jeder von uns hat all dieses erlebt, ich spreche hier von meinen/unseren Erfahrungen, die Diagnose meiner Tochter vor einem Jahr war/ist niederschmetternd, man fragt sich warum, wieso aber wir werden nie eine Antwort bekommen.

Meine Tochter die voll im Leben stand, ihr uns ist der Boden unter den Füßen gezogen worden, die Prognose der Ärzte 6 Monate, evt. ein Jahr.

Was meinst du wie es einem da als Mutter/Eltern geht, das Leben ist überhaupt nicht mehr so wie es mal war, wenn ich zaubern könnte dann wäre mein Sonnenschein gesund, ich kann es nicht und glaub mir es ist nicht jeder Tag gleich, gestern zum Beispiel ich war wie gelähmt, zu nichts fähig, dann kämpfe ich unbewusst mit mir , mit Bruno dem wir eine Zwangsräumung geschickt haben, Bruno ist der Tumor, benannt von meiner Tochter.

Wenn du unser Schicksal lesen möchtest, lies es bitte, die Trennung von ihrem Partner, sie hat dann bei uns gewohnt, vor vier Wochen ist sie in ihre kleine Wohnung gezogen, sie wohnt alleine, ihr leben, ihre Wohnung, wir die immer hinter ihr stehen, ihre Freunde und Kollegen, die auf unseren Sonnenschein warten, das ist ein großes Geschenk.

Wir alle wissen den Krankheitsverlauf, sicher es gibt Tage und schaut ins Forum, wieder hat jemand seine letzte Reise angetreten, mit manch einem Betroffenen oder Angehörigen hat man sich ausgetauscht.

Von einer Behandlung ab zu raten ist nicht richtig, jedes Schicksal verläuft anders, die vorherigen Schreiber haben dir dieses auch geschrieben.

Es ist für Betroffene und Angehörige kein leichter Kampf, aber es lohnt sich trotzdem, wir alle kämpfen , hoffen und verleben schöne Stunden,
man darf nicht alles schlecht sehen, es ist nicht einfach,

ich wünsche dir von ganzem Herzen Mut zum neuen Leben ohne deine Schwester, sie wird immer einen Platz in deinem Leben ein nehmen.

Liebe Grüße

Manuela und ihr kämpfender Sonnenschein und dem besten Ehemann der Welt.

Binerich66

Liebe Edeltraud,
Auch von mir erstmal mein herzliches Beileid.
Ich kann auch dein Entsetzen verstehen, es ging viel zu schnell.
Leider ist nun es nunmal beim Glioblastom so, dass es zum Tod führen wird.
Uns wurde gesagt ohne Behandlung ca 6 Monate, mit Behandlung evtl 1,5 bis 2 Jahre. Das war schon mal der Hammer.
Mein Mann hat sich für die Behandlung entschieden, da er die Hoffnung hatte er kann den Teufel im Kopf besiegen. Hoffnung ist so wichtig.
Er hat nach 1,5 j. den Kampf verloren.
Aber was wäre gewesen, wenn er nicht gekämpf hätte, er hätte auf den Tod gewartet. Eine ganz schlimme Vorstellung.
Statistiken sind was für die Mülltonne, sie verunsichern nur und es läuft eine Uhr im kopf ab.......das ist nicht gut.
Versuche das Geschehne anzunehmen, nur so kommst du damit klar.
Alles liebe
Sabine

bridget

Liebe Edeltraud,

zuerst möchte ich dir meine herzliche Anteilnahme aussprechen.
Es tut mir sehr leid, dass du deine Schwester verloren hast.

Dass diese Krankheit nicht heilbar ist, das wissen Alle.
Jeder kämpft um so viel Zeit wie nur möglich....auch Ihr habt Alles versucht .

Die Therapie hat leider nicht wie gewünscht angeschlagen, dazu kamen noch Komplikationen, wie die Lungenembolie.
Du musstest mit ansehen, wie es ihr statt besser, sehr schnell immer schlechter ging
Sie war verwirrt, kannte Euch nicht mehr, eine Unterhaltung...unmöglich.
Vielleicht hättet Ihr deiner Schwester gerne noch etwas gesagt oder etwas gewusst.
Meiner Meinung nach viel zu viel in einer so kurzen Zeit...zuviel zu begreifen und zu verarbeiten.

Grundsätzlich aber zu sagen Therapien, wie Chemo und Bestrahlung seien verschwendete Zeit ist nicht richtig.
Dass du das für Euch im Nachhinein so siehst, kann ich nachvollziehen.

Jeder Mensch ist ein Individium...und bei Jedem verläuft es anders.

Es ist so, dass manchmal der Zeitpunkt da ist, wo man darüber diskutieren muss, ob der Nutzen der Therapie grösser ist als die Nebenwirkungen.
Und jetzt die Zeit gekommen ist zu Begleiten und "nur" noch die Symptome wie Schmerzen, starke Unruhe und Ähnliches zu behandeln.

Aber zuerst wird gekämpft und jeder Tag so gut wie möglich genossen!!!
Meine Freundin ist an einem Glio Grad4 erkrankt....sie wurde operiert und hat im Moment Bestrahlung und Chemo.
Sie fühlt sich schlapp aber sonst geht es Ihr gut.Ihr nächstes Ziel ist derUrlaub auf Curacou :o).
Hier aus dem Forum weiss ich,dass das Kämpfen ganz schön anstrengend ist. Man immer wieder Rückschläge verkraften muss, auch Ängste vor z.B. dem nächsten MRT ein Thema ist.
Zusätzlich noch mit Ämtern, wegen Unterstützung herumärgern muss.
Die Tage auch einfach sehr unterschiedlich sind...und da auch oft nichts zu geniessen ist.

Vor Euch Allen ziehe ich meinen Hut...kämpft weiter und macht soweit es geht das Beste daraus...dafür ganz viel Kraft!!
Das wünsche ich Euch von ganzem Herzen!!

Und Dir liebe Edeltraud wünsche ich für die nächste Zeit auch ganz viel Kraft.
Ich hoffe, dass Dich die schönen Erinnerungen an deine Schwester etwas trösten können.


Liebe Grüsse
Bridget

Lara

Liebe Edeltraud,

Erstmal möchte ich dir mein Beileid aussprechen.
Deine Wut kann ich verstehen.
Dennoch wär nicht kämpft hat schon verloren. Es ist schade, dass deine Schwester so wenig Zeit hatte. Leider weiß man nicht warum der eine gut oder weniger gut oder gar nicht auf die Therapie anspricht.
Hier im Forum gibt es viele Betroffene die die statistische Lebenserwartung übertroffen haben.
Mein Mann lebt und arbeitet noch ( 01/2009OP und 03/2013 OP und 12/2013 Inoperabel )
Es gibt auch Hoffnung.
Ich hoffe dass ihr während der kurzen Zeit zwischen Tod und Diagnose auch einige schöne Momente hattet. Versuche die Erinnerung daran festzuhalten.
LG
Lara

tinchen

Liebe Edeltraud,

es tut mir sehr leid, dass deine Schwester nur noch wenig Zeit mit euch gemeinsam verleben durfte.

Diesen schnellen Verlauf nach der Operation - solch rasante Verschlechterung bereits während der kombinierten Strahlen- und Chemotherapie gibt es - ist jedoch relativ selten.
WARUM bei einigen Betroffenen der Verlauf so schlecht ist, bei anderen diese Standartbehandlung so gut hilft - es gibt viele Gründe und selbst die Ärzte können es nicht genau im Voraus sagen.
Bei uns hieß es 6-18 Monate, maximal 2 Jahre. Inzwischen lebt mein Mann 18 Monate mit der Diagnose Glioblastom ...
Statistik ist immer nur ein Mittelwert, mit starken Schwankungen in beide Richtungen.

Liebe Edeltraud, ich kann deine Verbitterung nachfühlen. Bitte versuche dennoch, dich an die früheren schönen Zeiten mit deiner Schwester zu erinnern. Und trotz der tiefen Trauer deinen inneren Frieden zu finden.

Alles Liebe und viel Kraft für dich
tinchen

Nicky

Liebe Edeltraud,

meine aufrichtige Anteilnahme zum Verlust deiner lieben Schwester.

Ich kann deine Wut verstehen,dieses Glioblastom ist einfach nur schrecklich und gemein...man ist verzweifelt,zornig und verbittert,weil man keine Chance dagegen hat.
Ich musste meinen Mann nach 8 Monaten Kampf auch diesem Monster opfern und leider bringt all diese Wut meinen Mann nicht mehr zu mir zurück,doch hat der Mensch einen riesen Überlebenswillen und versucht,sich an das Leben zu klammern und schöpft jede Chance und Hoffnung aus.Deswegen kann ich jeden Betroffenen verstehen,der sich den Therapien unterzieht,aber auch jeden,der das nicht mehr möchte.
Hätte mein Mann sich keiner OP unterzogen,keiner Bestrahlung,vielleicht wäre er eher gegangen ,drei Monate eher ,4 Monate eher..man weiß es nicht...doch bin ich dankbar für die Zeit,die wir hatten und er war halt sehr optimistisch und gab viel Hoffnung darauf,das die Bestrahlung das Rezidiv stoppt.

Ich wünsche dir alles gute,viel Kraft und liebe Menschen,die dich in der Trauerzeit auffangen,lass deine Trauer zu,damit du auch irgendwann über den Verlust und die Wut hinwegkommen kannst.

Stille Grüße Nicole,die ganz tief in ihrem Herzen weiß,daß ihr Heinz-Willi nur vorausgegangen ist.

Bibo

Liebe Edeltraut,
Der Verlust ist schmerzhaft, mein Beileid. Ich wünsche dir viel Kraft!
Aber kämpfen ....mit oder ohne Therapie ...sollte jeder für sich entscheiden.
Mein Mann feiert am 2. November sein 3-jähriges. Der 1. Tumor war gross wie ein Tennisball. OP/Chemo/Bestrahlung. 10 Monate später 2. OP......
Studienteilnahme in Heidelberg mit Avastin...12 Monate lang. Dann 7 Zyklen Chemo (Carboplatin Kabo). Nun Therapiepause.....
Er kann jetzt nicht mehr arbeiten, hat inzwischen Pflegestufe II..... Aber, er ist noch da....und Kämpft!

irina

Liebe Edeltraud,

mein aufrichtiges Beileid zum Tod Deiner Schwester.

Bei meinem Mann wurde im Mai letzten Jahres ein Glioblastom festgestellt.
Die damalige Prognose der Ärzte war, "bis Weihnachten ist alles vorbei".
Mein Mann war ein Kämpfer und hat für sich und für mich gekämpft.
Operation war nicht möglich, erst Bestrahlung, dann Chemo. In den ersten
Monaten ging es ihm gut, er hat Gewicht verloren und war müde, aber sonst
ging es ihm gut. Im MärzApril ging es dann mit den Einschränkungen los.
Konnte erst nicht mehr alleine aufstehen wegen Lähmungen in den Beinen, bekam einen Rollator und einen Sessel mit "Aufstehhilfe", später konnte er nicht mehr essen und irgendwann kam dann das Pflegebett und die Rundumbetreuung. Die dauerte dann genau 1 Woche und dann ist mein Mann ruhig eingeschlafen.
Nicht jeder Verlauf ist gleich, mein Mann war bis zum vorletzten Tag völlig klar im Kopf, hatte niemals einen Krampfanfall und keinerlei Wesensveränderungen.

Also ich bin der Meinung, daß immer der Betroffene entscheiden darf, wie und wie lange er kämpft. Und wie ober schon einmal geschrieben:
"Wer nicht kämpft, hat schon verloren".

Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft für die kommende Zeit und viele liebe Menschen, die Euch stützen und tragen.

Irina

Morgensonne

Hallo Edeltraut,
auch mein aufrichtiges Beileid.
Es steht uns nicht zu Deine Worte zu verdammen.
Leider sind die Verläufe bei GBM IV so unterschiedlich, unterschiedlicher kann es gar nicht sein. Selbst bei auffälligen Ähnlichkeiten gibt es überhaupt keine Vergleichsmöglichkeiten. (habe ich selbst hier im Forum erlebt) Wir hatten bei dieser grausamen Erkrankung mehr Glück als die meisten hier. Nur um den Lesenden doch etwas Hoffnung zu machen folgende Eckdaten. Meine Frau erkrankte im Mai 2007 an GBM, hatte mit 3 OP mehreren teilweise sehr langen Chemophasen, Bestrahlung u. Rebestrahlung bis ca. 6-8 Monate vor ihrem Tod (29.06.2014) keine nennenswerten Ausfälle u. wir haben diese Zeit, selbst wenn auch das zu kurz war für uns, sehr genossen. Die letzte Zeit war dann zwar wirklich schlimm, aber der Kampf hat sich gelohnt.
Allen hier sehr viel Kraft und alles erdenklich Gute u. die Hoffnung, das auch diese Tumorart eines Tages heilbar sein wird.
Gernot

Edeltraut

Hallo,
erst mal danke für eure Anteilnahme. Der eine hat es schon hinter sich der andere noch vor sich, diese schreckliche Zeit.
Den Kampf mit einer solchen Krankheit auf zu nehmen halte ich für sinnlos. Ich spreche hier ausdrücklich von einem Gliobastom Grad IV mit einer sehr schlechten Prognose.
Sicherlich ist die Lebenserwartung bei ähnlichen Tumoren durchaus höher.
Keine der Therapien verhilft zur Heilung, mir ist da kein Fall bekannt. Warum also diese Behandlung mit Chemo und Strahlen, wenn es doch nix hilft, für ein paar Monate mehr hoffen und bangen, die einem das Leben zur Qual machen.
Gehofft, gekämpft und doch verloren.
oder vielleicht lieber
angenommen, gelebt und gegangen

2 Wochen mit den Angehörigen zu Hause wären mir tausendmal lieber gewesen als 6 Wochen Krankenhaus im Dreibettzimmer auf der Onkologie, mit lauter Todgeweihten wo es dem einen schlechter geht als dem anderen.

Hätten uns die Ärzte nicht noch Hoffnung gemacht, wir hätten die Zeit besser genutzt. So war es ein letzter Frühling und Sommer im Krankenhaus. Ich bin mir sicher das meine Schwester das so nicht gewollt hätte.
Danke trotzdem an alle und allen wünsche ich Kraft in dieser schweren Zeit.

tinchen

Liebe Edeltraud,
mache es dir bitte im Nachhinein nicht selbst zusätzlich schwer, in dem du über den Verlauf der Erkrankung grübelst, dir Vorwürfe machst, weil deine Schwester im Krankenhaus sein mußte.

Deine Schwester wurde operiert, was die Chance auf eine längere Überlebenszeit eigentlich erhöht.. ... Es hat vermutlich Komplikationen gegeben, die man nicht vorraussehen konnte?!

Mein Mann wurde im April 2013 operiert, danach 6 Wochen kombinierte Bestrahlung/Chemo mit Temodal.
Innerhalb dieser Zeit ging es meinem Mann teilweise ganz schlecht, vor allem psychisch und bedingt durch einen epileptischen Anfall (6 Wochen Krankenhaus). Es war aus Gründen (die ich nicht nochmals hier ausführen möchte) auch für uns Angehörige sehr sehr schlimm.

ABER, mein Mann hat sich erholt und führt seit August 2013 ein durchaus lebenswertes Leben, nimmt an der Entwicklung seiner kleinen Enkeltochter (jetzt 2,5 Jahre) teil, freut sich auf sein 2. Enkelkind (Geburtstermin Februar 2015). Wir haben oft Besuch von unseren Kindern oder Freunden, nutzen unseren Balkon, mein Mann liest viel, schaut mit Vorliebe Sportsendungen ...
Natürlich hat er Einschränkungen (Halbseitenlähmung, Laufen nur wenige Schritte mit Gehhilfe), oft müde und wesentlich geringer belastbar.

Nein - Es ist nicht mehr dieses unbeschwerte Leben wie zuvor.:(:(

Aber es gibt immer wieder Erlebnisse, Begegnungen und vor allem ganz normale Tage, wo wir sagen können, das Leben ist schön...:):)

Jeder Betroffen muss selbst entscheiden, was ihm helfen könnte. Aber den "Kopf in den Sand stecken" und gar nichts tun?!! Wir hätten es nicht fertiggebracht.

Es ist nicht einfach, mit dem Wissen zu leben, dass ein Glio unheilbar ist - wir hoffen aber, dass uns noch viel (gemeinsame) Lebenszeit bleibt...

Liebe Grüße
tinchen

Lara

Liebe Edeltraud,

Leider gibt es keine Glaskugel mit der man in die Zukunft schauen kann. Oder Gott seid dank?
Mein Mann hat auch ein Glioblastom lV !
Es tut mir leid, wie es bei euch gelaufen ist.
Es gibt hier viele Patienten mit Glioblastom die nach OP Bestrahlung und Chemo noch eine schöne Zeit hatten oder haben....

Wir sind alle Individuen alle verschieden .
Leider Betroffene oder Angehörige eines Betroffenen jeder auch jeder Körper reagiert anders auf die Therapie
Jeder darf selber entscheiden was ihm wichtig ist.
Ein 80 Jähriger trifft evtl. eine andere Entscheidung als ein 20 Jähriger. Manchmal möchte man nur noch die Geburt des Enkels erleben ..noch einen Sommer..... die Einschulung, das Abitur des Kindes....
Wir hoffen, dass mein Mann die Konfirmation im Mai noch schaffen wird... Und danach noch einen Sommer....

Wünschen, träumen, Hoffnung warum soll es das nicht geben?

Gib unter suchen mal HarryBo Thema: 1 Jahr Glioblastom - Meine Einstellung ein er hat als betroffener geschildert warum es sich lohnt zu kämpfen.



Ich hoffe du kannst dich wenn du genau überlegst an ein lächeln oder einen schönen Augenblick erinnern. Vielleicht war es dieser Moment der es Wert war.... Eine Antwort darauf kannst du nicht bekommen. Du kannst aber hoffen, dass es diesen Augenblick gab


LG
Lara

Morgensonne

Liebe Edeltraut,
für Dich mag Deine Meinung zwar richtig sein, Aber wir z.B. hatten nicht ein paar Monate, sondern 7 Jahre bei gleicher Diagnose u. davon waren mindestens 6 Jahre sehr lebenswert.
LG, Gernot

Schwan01

Hallo Edeltraud,
Du hast mittlerweile soviele Beiträge geschrieben bekommen, wo der Verlauf besser lief, du hast recht die Diagnose Glioblastom ist unheilbar.

Wir bekamen am 18.09.13 die Diagnose, 19.09. die erste, am 21.09.13 die zweite OP, 14 Tage Klinik, jeden Tag sind wir bei ihr gewesen, BEstrahlung, Chemo das volle Paket, Diagnose vom Operateur 6 Monate, wir sollten alles ganz schnell regeln, trotz aller Schwierigkeiten privat und dieser verdammte
Tumor, SIE lebt 12 Monate und 19 Tage, nämlich sehr gut mit ihren Einschränkungen, sie wohnt alleine, als Unterstüzung hat sie den Pflegedienst für ihre Besorgungen usw.

Jeder Körper reagiert anders, warum sollen wir nicht weiter kämpfen, hoffen, wünschen ja warum soll es das nicht geben???

Glaube mir alle die hier im Forum sind, Betroffene, Angehörige wir schweben so oft und sind machtlos, wir leben im hier und heute, das Leben ist anders, was sollen wir machen wenn der Verlauf momentan gut ist.

Wenn du mal recherierst es gibt Langzeitüberlebenede die ganz viele Jahre gut gelebt haben.

Liebe Edletraud hast du psychologische Hilfe, wenn nicht dann gehe ganz schnell zum Hausarzt, der Krebsverein bietet auch professionelle Hilfe an.

Mein Eindruck ist das wir dich nicht von deiner Meinung abbringen können, ich wünsche dir schnelle Hilfe,

lg
Manuela mit ihrem kämpfenden Sonnenschein und dem besten Ehemann der Welt.

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