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Telekomtoto

Hallo Zusammen !
Meine OP war im Sept. 2013 es geht mir soweit gut.
Nehme aktuell Vimpat 200-100-100 und Keppra 0-0-500. Vereinzelt habe ich noch fokale Anfälle sie beginnen immer gleich komisches Gefühl bzw. Geschmack auf der Zunge. Wenn ich es rechtzeitig merke kann ich es stoppen. Wenn nicht dann startet ein komisches Gefühl in der linken Wange und am linken Auge . Das ganze passiert ca. 3 mal im Monat. Dabei kann ich ganz normal sprechen laufen usw. und das Ganze dauert ca. 30 Sek. Hat von Euch auch ähnliche Erfahrungen gemacht. Gehe ganz normal arbeiten und führe mein Leben so weiter wie vor der OP. Die Anfälle sind mit den Tabletten deutlich zurück gegangen aber eben noch nicht weg. Das MRT vom Sept. 2014 ist ohne Veränderungen.

Liebe Grüße Thomas

Federchen

Hallo Telekomtoto,
ich habe auch noch diese fokalen Anfälle !!! Meine Op war im Mai 2010 und ich nehme drei verschiedene Antiepileptika !!!
Vor der OP hatte ich bis zu 11 Stück am Tag von den Anfällen und heute sind es auch so 2-3 im Monat. Sie neven zwar und machen mir auch Angst, aber ich bin froh, dass es nun so viel weniger sind !!!
Ob ich jemals ganz befeit werde, weiß ich nicht !!! Jetzt steht erst mal eine Chemo an, weil mein Tumor am weiter wachsen ist !!!
LG Patrizia

Keule

Hallo Telekomtoto!

Hatte nach der Bestrahlung auch immer wieder fokale Anfälle,
ich nahm bis Dato Leviteracetam 500mg 1-0-1.
Nach einen Termin beim Neurologen und einem EEG wurde die Dosis
auf 1000mg 1-0-1 erhöht und seit dem gehts.
Hatte immer rechtseitig im Gesicht / Händen kribbeln und auf dem
rechten Fuß speziell Spann so ein wärmegefühl ( als wenn dir ein Hund auf den Fuß pinkelt)
Was geblieben ist ist eine Art Schwindel (Drehschwindel/ Schwanken
Kopf in den Nacken oder schnelle Kopfbewegungen sind mitunter sehr
sehr unangehnehm kann ich nicht zuordnen)
eventll.Nebenwirkung Levi.???

Gruß Keule

Status:
Oligoastrozytom WHO III°,Bestrahlung beendet
Kontroll MRT am 15 Juli,nä. MRT 29.Okt.
zu Zeit AU

Andrea 1

Hallo Thomas,
wie Du dich evtl. erinnerst, ich hatte auch ein Oligodendrogliom who3 - v.re.frontal. Ich denke aber bei mir, dass ich unter Levitiracetam - selbe Dosierung wie Keule keine Anfälle mehr habe, es sei denn, dass ich unter starkem Stress stehe, da bin ich mir nicht ganz so sicher, denn da habe ich verstärkt mit Druck im Kopf und so ein "nach allen Seiten dichtsein-Gefühl" im Kopf. Da bin ich dann auch nicht mehr aufnahmefähig ggü. anderen Leuten. Ich ziehe mich dann zurück, suche mir meinen eigenen Ruhepunkt wieder und dann geht es besser.
Mein "Geheimnis" ist, merken, wann es zu viel wird, wann man ruhiger treten muss und ab wo man sich am besten komplett ausklinkt.
Anfangs taten sich Freunde und m. Familie schwer mit meinen abrupten Reaktionen wegzugehen, inzwischen wissen sie Bescheid, dass ich dann Kanal voll hab, dass es NICHTS mit ihnen zu tun hat! und geben mir meine Zeit, die ich brauche, um wieder voll da zu sein.
Ich vergleiche mein Hirn gerne mit nem alten PC, der noch ohne zusätzlichen Kühler lief.
Wurde der heiß, brauchte der ne kurze Abkühlung und einen Neustart, dann gings wieder weiter.

Bin ich tagsüber schlaffi, "schlafe" ich eher selten. Meistens reichen 20 bis 30min liegen, danach geht es wieder besser. Ab und an aber brauche ich tatsächlich ordentlichen "Zwischendurchschlaf", um wieder fit zu sein. Das heißt aber noch lange nicht, dass ich dann Abends länger durchhalte. Eher im Gegenteil. Ich hab den Eindruck, dass das mondphasenabhängig ist - so blöd das klingt. :-)
Gehts auf Vollmond zu, schlafe ich nur sehr wenig. Ist der vorbei und evtl. noch regnerisch trüb, kann ich schlafen, wie ein Murmeltier.
Im Schnitt schlafe ich 4 bis 6 Stunden, selten 7 - 8h, aber ich hab von kleinauf immer wenig Schlaf gebraucht.

Hallo Keule;
mit Schwindel habe ich auch zu tun, wenn ich zu müde bin. Dann bekomme ich manchmal auch "Seegang"... Tja und dann ist es höchste Zeit, ins Bett zu gehen oder auf der Couch, zur Seite zu fallen. *hehe*. ^^ Nur das hatte ich schon vor dem HT. Es liegt wohl an meinem Blutdruck und meinem Kreislauf, der bei Müdigkeit immer weit nach unten geht und vermutlich mit an meiner HWS (Halswirbelsäule), da ich Hypermobilität in meinen Gelenken und Wirbeln habe.
Was ich nicht mag ist grelles Sonnenlicht, ohne Sonnebrille geht's nicht mehr, denn es schmerzt mir in den Augen, obwohl ich sozusagen "ein Kind der Sonne" bin.
Merkwürdiger Weise stören mich nächtliche Fahrten im Auto wieder nicht, auch wenn mir Autos mit starker Beleuchtung entgegenkommen, weil die ihr Aufblendlicht mal wieder nicht ausbekommen oder deren Scheinwerfer mit Xenon gen Himmel ausgerichtet sind, aber da gucke ich auch nie direkt hinein.
An meinen Augen liegt es jedenfalls nicht, das habe ich alles sehr genau durchchecken lassen (was mich einen Haufen Geld gekostet hat).
LG Andrea

Keule

Hallo zusammen !
Habe nochmal intensiv über den Drehschwindel
Nachgedacht und denke das es Nebenwirkunng
Vom Levi ist,habe sonst keine andere Erklärung
kurz um ich werde es reduzieren und dann
Berichten was passiert ist.
Viele Grüße Keule

Status:
Oligoastrozytom WHO III°,Bestrahlung beendet
Kontroll MRT am 15 Juli,nä. MRT Ende Okt.
zu Zeit AU

Federchen

Hallo Keule,
ich hatte auch mal mit einem ganz schlimmen Drehschwindel zu tun, wo ich sogar freiwillig ins Krankenhaus bin. Mein Bauchgefühl sagte mir, dass ich überdosiert bin, ich habe damals Zebenix genommen. Aber die im Krankenhaus wollten mir einreden, ich hätte einen Lagerungsschwindel. Zum Schluß, als ich die Dosis reduziert hatte ging der Schwindel weg und kam auch nicht mehr wieder. Dieses Medikament hat mir überwiegend nur Nebenwirkungen gemacht. Heute nehme ich es nicht mehr.
Vielleicht hängt es wirklich mit deinem Antiepileptika zusammen.
LG Patrizia

Andrea 1

Hallo Keule nochmal,
mit der Dosierung möchte ich dir nahelegen, dass Du das möglichst nicht ohne ärztlichen Rat machst, denn die Dosierung ist im Grunde schon fast das unterste Maß, dass überhaupt eine Wirkung noch erzielt werden kann.
Viele der Betroffenen hier wären über so eine geringe Dosis heilfroh.
Was eventuell noch eine Überlegung wäre, dass Du dich mit deinen behandelnden Ärzten berätst und sie dich vielleicht auf ein anderes Präparat mit einem anderen Wirkstoff umstellen, aber das sollte man wirklich nie ohne einen Doktor tun, die Folgen davon könnten fatal sein!
Das Gute an Keppra/Levitiracetam (UCB-Pharma) ist, dass es über die Nieren verstoffwechselt wird und nicht über die Leber. Das war für mich der ausschlaggebende Punkt, warum ich dieses Medikament nehme, denn ohne geht es bei mir nicht.

Lieber Thomas, wie ist es inzwischen bei dir gelaufen?
Hat sich schon etwas bei dir getan bzw., konnte man dir von ärztlicher Seite her weiter helfen?
Wann hast Du dein nächstes MRT? Gab es sonst noch weitere Auffälligkeiten, die Du an dir bemerkt hast?

Berichte(-t) bitte weiter...
wenn möglich klar...
Beste Grüße Andrea

Telekomtoto

Hallo Andrea,
die Änderung der Medikamente habe ich in Abstimmung mit dem Neurologen
gemacht. Bei der Dosierung von Keppra 1500-0-1500 waren die fokalen Anfälle ca. 15 Stück im Monat . Aber Vimpat habe ich auch noch zeitgleich genommen. Dann wurde Keppra schrittweise reduziert und die fokalen Anfälle gingen deutlich zurück. Die 500 am Abend sind nur noch Alibi da Vimpat kein Soloprodukt ist.

Es geht mir gut, gehe ab Oktober wieder arbeiten und darf auch wieder Auto fahren. Die ersten Tage waren sehr schwer, aber habe mich eingelebt.Konnte nicht mit Hamburger Modell starten da ich vorher selbstständig .

LG Thomas

Andrea 1

Hallo lieber Thomas,
das freut mich, dass Du soviel Besserung zu verzeichnen hast, dass Du sogar wieder arbeiten kannst.
Das mit deiner Selbständigkeit hatte ich sogar noch irgendwie in Erinnerung.
Umso besser, dass Du damit dennoch klar kommen kannst.
...und ich wünsche es dir von Herzen, dass alles so klappt, wie Du es dir wünschst, dass dir alles wieder sehr gut gelingt!

Vielleicht wäre die Kombination von Keppra mit Vimpat auch etwas für Keule?

Die Empfehlung eine Medikamentenreduzierung nur unter ärztlicher Aufsicht zu tun, war ursprünglich für Keule gedacht. ;-)

Alles Gute für dich...
LG Andrea

TumorP

Hallo Telekomtoto,
in welchem Zeitraum, Rhythmus bist Du von 1500 0 1500 auf 0 0 500 runter gegangen. Innerhalb wieviel Tagen war die Dosisänderung. Gab es "Probleme" oder etwas "besonders" bei dr Reduzierung?
Alles Gute
TumorP

Telekomtoto

Hallo TumorP,
ich habe das recht langsam gemacht in 250 Schritten.
Ich habe das verteilt über 10 Monate immer 250 weniger . Ab Dezember gehe ich nochmals um 250 runter . Nein es gab keine Probleme. Der Neurologe meint das Keppra bei mir nicht wirkt aber Vimpat nicht als Alleinprodukt gegeben werden soll.

Ich habe jetzt immer so 2-3 fokale Missgefühle in der linken Gesichtshälfte ohne Einschränkungen.

LG Thomas

Keule

Hallo zusammen!

Hier mein Bericht zur Reduzierung:
Habe in den letzten ca.14 Tagen meine Levitiracetam Dosis von
1000mg - 0- 1000mg Schrittweise auf: 500mg-0-500mg reduziert.
Und bin völlig Überrascht wie gut es mir für meine Verhältnisse geht.
Während der Reduktion keine fokalen Anfälle bzw. Mißempfindungen,
ich hoffe der Zustand hält an. (Klopf auf Holz)
Einen großen Wehrmutstropfen gibts allerdings, der Schwindel/ Drehschwindel /Wackelbilder also das Boot fahren auf hoher See
ist nach wie vor da.
Nä. Woche Termin beim Neurologen,mal abwarten was der sagt.
Bis dahin .

Viele Grüße Keule

Status:
Oligoastrozytom WHO III°,Bestrahlt
letztes MRT Ende Okt.

Andrea 1

Hallo Keule,
das mit dem Schwindel KÖNNTE durchaus an einem Nährstoffmangel liegen.
Zumindest war das Anfangs bei mir mal so. Ich ging zu meiner Heilpraktikerin und ließ eine Micronährstpffanalyse meines Blutes machen. Dabei kam heraus, dass mein Körper zwar viele Nährstoffe im Blut habe, diese aber irgendwie nicht verfügbar für meinen Körper waren. Frag mich jetzt bitte nicht warum, ich hab es mir nicht gemerkt.. grrrgh..., aber auf jeden Fall gibt es eine Firma in Österreich, bei der anhand meiner Analyse genau MEIN Multivitamin- und Spurenelemente-Präparat hergestellt wurde. Ich wollte es damals als Granulat und nach kurzer Zeit merkte ich, dass mein Schwindel und meine Dauermüdigkeit nach und nach verschwanden.
Allerdings konnte ich den ziemlich heftigen Geruch nicht mehr ab, weshalb ich damals damit aufhörte. Aber, ich könnte mir das wieder über meine Heilpraktikerin neu ordern und diese dann in Kapselform mir zubereiten lassen. Vielleicht ist der Vitamingeruch dann nicht gar so stark.
Es gibt meiner Info nach nur diese eine Firma, die das so detailliert auf jeden Menschen explizit anfertigen/zusammensetzen kann. Dabei kann man auf sämtliche Allergien/Unverträglichkeiten/Vegatarisch oder nicht - Rücksicht nehmen.

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