Leichte Panik und Verzweiflung! Mal wieder Krankenhaus?

Gestern habe ich hier zum ersten Mal geschrieben. Dazwischen liegen Weltenzeiten.Gestern konnte er noch, zwar mit zitternden Beinen, aber glücklich Kontrabass spielen und heute liegt er wieder im Krankenhaus, da er heute morgen einen starken Spracharrest hatte und sein linker Arm ziemlich schlaff herunterhing und er sein linkes Bein ziemlich über den Boden schleifte. Mittlerweile glaube ich wirklich, das sobald das Cortison unter ein Limit kommt, es immer zu einem Anfall kommt, dann Krankenhaus (jetzt schon zum 4 x Mal9. Dann wird Cortison hochgefahren, dann wieder langsam, vielleicht doch noch zu schnell? heruntergesetzt bis zum nächsten Zusammenbruch. Abgeklärt heute Abend war immerhin schon, dass es kein Schlaganfall und keine Einblutung war. Hat jemand auch Erfahrung mit Cortisonbedingten Ausfällen gehabt. Ich wäre zutiefst dankbar über Antworten in meinen 2 Beiträgen. liebe Grüße an alle "Antworter"

Selbstverständlich kann es beim Absetzen von langfristig gegebenen Kortikoiden zu Ausfällen kommen, die dann bei erneuter Gabe wieder besser werden.
Das Ausschleichen ist oft sehr mühsam und muss ärztlich begleitet werden.
Zu individuellen Dosierungen kann nur der behandelnde Arzt Stellung nehmen.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Prof. Mursch,vielen Dank für Ihre Antwort. Es ist uns völlig klar, das es beim reduzieren des Fortecortins zu Ausfallserscheinungen kommt. Das Problem ist aber,das die behandelten Ärzte, Hausarzt und Onkologe und koordinierender Neuroonkologe unterschiedliche Meinungen vertreten.Dazwischen stehen wir, Patient und Angehöriger. Vielleicht muss ich auch noch einmal hinzufügen , dass es sich um 2 inoperable Glioblastome handelt , das linke frontale ist 7cm x 3 cm groß und laut MRT vom 26.11.12 auch noch von einem wieder sehr großen Ödem umgeben. Über eine weitere Antwort oder Empfehlung von anderen Forumteilnehmern würde ich sehr dankbar sein. Liebe Grüße gramyo

Guten Tag gramyo,
Ich möchte kurz von meinem Mann berichten und weiß, dass jeder Mensch einzigartig und jeder Krankheitsverlauf anders ist.
Meinem Mann wurde im Februar 2012 ein Glioblastom IV operativ entfernt. Die Operation verlief gut, bis auf einen kleinen Saum am Rande der Tumorhöhle konnte alles herausgenommen werden. Er ist gerade im neunten Chemozyklus mit Temodal.
Leider verschlechterte sich sein klinischer Zustand im Mai 2012, körperliche Einschränkungen verstärkten sich. Eine Untersuchung zeigte damals eine Kontrastmittelaufnahme, Ödeme hatten sich gebildet. Der Arzt riet meinem Mann zu einer sehr geringen Dosis Cortison die Gott sei Dank gleich Wirkung gezeigt und die Symtomatik verbessert hatte.
Wir hatten damals schon von der entzündungshemmenden Wirkung des Weihrauchs gehört. Wir fragten beim nächsten Kontrolltermin unseren Arzt, der ließ sich gleich drauf ein und so hat mein Mann nach und nach das Cortison ausgeschlichen und einige Zeit parallel dazu Weihrauch eingenommen. Inzwischen ersetzt der Weihrauch das Cortison komplett, mein Mann hat keine körperlichen Einschränkungen, es gibt keine Nebenwirkungen.
Die letzte Kopfaufnahme zeigte eine Verkleinerung der Ödeme und des Progresses, ich denke Temodal und Weihrauch wirken.
Ich wünsche Ihnen alles erdenklich Gute.
ursula

Liebe Ursula,
lieben Dank für deine Antwort. Mein Lebensgefährte, nimmt schon seit Mitte September Weihrauchkapseln und zwar in höchstdosierung. Ausserdem Selen, Enzyme. Wir sind seit 25 Jahren Vegetarier und trinken auch grünen Tee. Hat bis jetzt nichts genutzt. Leider lag er ja bis gestern im Krankenhaus, wieder mal, es wurde ein MRT gemacht mit der deprimierenden Nachricht, das der linke frontale jetzt noch MEHR gewachsen ist und die Chemo mit Temozolomid nichts bringt. Ich habe in nach Hause geholt. Er wollte nicht mehr im Krankenhaus bleiben. Wir überlegen uns diese Woche wie es weitergehen soll. Er will absolut keine aggresivere Chemo. Wir versuchen noch einiges biologisch, aber gehen mit hoffentlich weiterer Ruhe und Gelassenheit, ist schwer, den Weg, der irgendwann in den Ruhewald führt. Hab ganz lieben Dank für deine mail. gramyo