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Fifty2106

Scheren Herzens musste ich meine Frau, der am 1.7.2014 ein Glioblastom diagnostiziert wurde, kurz vor Jahresende in's Spital geben.
Es war immer mein Wunsch, meine Frau Zuhause pflegen zu dürfen. Nun ist ihr körperlicher Zustand nochmals massiv schlechter geworden. Man kann von einer halbseitigen Lähmung von Arm und Bein sprechen, es sind Gesichtslähmungen vorhanden, sie kann nicht mehr sprechen und hört auch nicht mehr so gut und auch schreiben kann sie nicht mehr, ja selbst ihre Zeichensprache nimmt zusehends ab. Sie kann auch nicht mehr auf eigenen Beinen stehen, muss mit zwei Pflegepersonen aus dem Bett, in der Rollstuhl, zum WC und zurück transportiert werden.
Dennoch attestieren die Ärzte ihr Handlungsfähigkeit, was mir gewisse Handlungen mit der Bank erschwert.
Ihr Essen kann sie noch einigermassen selbst zum Mund führen. Da sie durch die Gesichtslähmung allerdings stark sabbert und ca. 50% der Speisen wieder aus dem Mund kommen, will sie ihr Essen nur noch am Waschbecken einnehmen, damit das Verlorene weggespühlt werden kann und sie sich nicht die ganzen Kleider schmutzig macht
Morgen ist es soweit, dass das Spital meine Frau in ein Pflegeheim verlegt, denn sie braucht nun wirklich eine intensive Pflege, die Zuhause nicht mehr gewährleistet werden kann.

Nun zur eigentlichen Frage:
Das Spital behandelt meine Frau jetzt mit Temodal, einer Chemotherapie auf Tablettenbasis.
Vorgängig waren 15 Bestrahlungen, 5 Infusionen mit Avastin, die leider überhaupt keinen Nutzen brachten.
Ist das in diesem Stadium der Erkrankung überhaupt noch sinnvoll? Wird damit nicht nur das Leiden verlängert, der erlösende Tod hinaus gezögert?
Oder kann man dadurch meiner Frau Erleichterung im letzten Lebensabschnitt geben?

Dolledeern

Lieber Fifty2106,

es tut mir sehr leid, dass sich der Gesundheitszustand Deiner Frau so verschlechtert hat.
Ob die Gabe von Temodal mehr nützt als schadet kann ich nicht beurteilen. Wie hoch ist die Dosis von Temodal ?
Frage bitte ganz gezielt den Arzt, ob Temodal Deiner Frau überhaupt in diesem Zustand noch helfen kann. Bestehe auf einer konkreten Antwort.
Heilen kann das Temodal sicher nicht, evtl. das Fortschreiten des Tumors etwas aufhalten.
Alles Gute für Dich und Deine Frau.

Von mir ein trauriger Gruß, Dolledeern

Harry1962

HallobFifty2106,

niemand kann Dir sagen ob dadurch ihr Leben verlängert wird: Bei Ihrem Gesundheits Zustand bezweifel ich es.

Wichtig ist es immer das man eine Patietenverfügung vorher ausgestellt hat.

Und keine unnötigen Lebensverlängerungsmaßnahmen durch geführt werden können, wenn man es in dieser oder anderen Situationen nicht möchte.

Befrag die Ärzte ob diese Chemotherapie noch sinnvoll ist. Nur die Ärzte sind dazu verpflichtet Leben zuerhalten, solange es möglich ist, ohne Patientenverfügung.


VG

Harry

tinchen

Lieber Fifty2106,

es ist sehr traurig, dass deine Frau jetzt so intensive Pflege benötigt.
Und es ist sicher nicht einfach zu entscheiden, was besser für deine Frau ist (Temodal oder keine Chemo mehr).

Ende November/Anfang Dezember haben wir auch lange überlegt, Chemotherapie (bei meinem Mann CCNU) weiterführen oder abbrechen. Auf ausdrücklichen Wunsch meines Mannes hat er am 3.12. ein 2.mal CCNU genommen, obwohl es ihm bereits beim 1.Zyklus CCNU sehr schlecht ging (Hirnblutung).
Auch nach dem 2.mal CCNU Anfang Dezember verschlechterte sich sein Gesundheitszustand rapide, über die Weihnachtstage befand sich mein Mann mit einer Lungenentzündung im Krankenhaus. Und war erneut sehr verwirrt und unruhig.

Meine Tochter hat eine Betreuungsvollmacht, aber wir haben den Willen meines Mannes akzeptiert. Wir Angehörigen waren bereits Ende November der Meinung, keine Chemotherapie mehr durchzuführen.

Vielleicht hätten wir dann ein schöneres (letztes) gemeinsames Weihnachten gehabt??!?

Jetzt Abbruch aller Therapien, seit 2. Januar befindet sich mein Mann im Hospiz und es geht ihm nicht gut.

Lieber Fifty2106, die Entscheidung kann euch keiner abnehmen. Es gibt so viele Gründe DAFÜR und DAGEGEN. Und vermutlich wird euch auch kein Arzt 100% zu- oder abraten, sondern nur die Vor- und Nachteile aufzählen.

HEUTE würde ICH mich für etwas mehr Lebensqualität entscheiden (keine Chemo mehr ...)

Alles Liebe für euch von tinchen

Fifty2106

Liebes Tinchen

Ich bin schon bald ein rutinierter, chronischer Verlierer gegen den Krebs, ist es doch jetzt die zweite Frau, die ich verlieren werde.
Das war sarkastisch gemeint.

Ginge es um mich persönlich, die Antwort wäre klar schon beider Diagnose - es wird nichts gemacht, ich gehe.

Doch über das Leben eines anderen Menschen kann und darf ich nicht befinden.
Meine Frau wollte das Temodal haben, also bekommt sie es.
Ob da ihre Schwester einflussgenommen hat, was ich mir vorstellen könnte, kann ich nicht beurteilen.

Ich habe heute dem behandelnden Arzt geschrieben, ebenso auch einem namhaften Politiker, da das wundersam wirkende Naturheilmittel "Cannabisöl" durch die Regierungen in D und CH geächtet wird.

Morgen wird meine Frau in ein Pflegewohnheim verlegt. Die Pflegebedürftigkeit liegt bei der höchsten Stufe, sodass eine Pflege im eigenen Zuhause eine völlige Unmöglichkeit ist.

Es schmerzt - und wie.
Allerdings werde ich Täglich in diesem Pflegeheim mein Mittagessen ein nehmen und so auch ganz nahe bei meiner Frau sein und die letzten Tage ihres Lebens mit ihr zu verbringe.
Verd... es schmerzt

tinchen

Lieber Fifty2106,

Temodal hat mein Mann (Glioblastom seit April 2013) 15 Monate genommen und sehr gut vertragen. Leider wirkte es dann nicht mehr ...:(
Die beschriebenen starken Nebenwirkungen traten erst mit "CCNU" auf.

Wenn deine Frau auf die weitere Chemotherapie besteht, kannst du es nur akzeptieren.

Liebe Grüße tinchen

Annegret

Mein Man soll morgen sein 3. Zyklus Temodal starten! Wir waren bei dem Onkologen und seiner Meinung nach ist es ok. Blutwerte sind gut. Das ist aber das Einzige was gut ist:
"Ich bin ein Wrack", sagt er selbst. Er kann ohne Hilfe gar nicht mehr laufen. Muss mit dem Transporter zu den Ärzten etc.
Ich frage mich auch, ob ich morgen ihm die Kapseln geben soll (Patientenverfügung habe ich). Selbst kann und will er nichts entscheiden. Das Wort ODER versteht er gar nicht mehr.
Er hat eh Probleme mit Kapseln schlucken. Es ist schon eine schwere Entscheidung. Für mich ist die Lenbensqualität vor allem wichtig.Wenn auch sein Leben kein Leben mehr ist.
Liebe Grüße
Annegret

suace

Hallo Annegret
Mein Mann hatte/hat auch diese schreckliche Schwäche. Es geht ihm besser wenn er zusätzlich 1mg Cortison täglich bekommt. Das ist eine Dosis unterhalb der Cushing-Schwelle. Wir haben versucht es abzusetzen aber dann geht es ihm sofort wieder schlechter.
Evtl. kannst Du das mal mit Eurem HA besprechen?

nowornever

Hallo Fifty2106,

denke Cortison und Cannabisöl könnte wirklich gut bei ihrem Zustand sein.
Eine Sativex-Studie läuft in Düsseldorf an. Also ist vielleicht was dran.

Genug positive Einzelfälle wurden berichtet.

Beste Grüsse

Fifty2106

@nowornever

Beides hat sie. Ohne Nutzen. Der Tumor wächst und wächst.
Studien wurden schon manche begonnen - in Rostock, in St. Gallen, ect. ect.
Es wurden alle abgebrochen. Auf Face-Boock, in der Gruppe "Gesundheitswesen" steht ein Bericht über das Symposium 2013 am Inselspital Bern. Daraus wird klar ersichtlich, dass die Pharmalobby hinter den Abbrüchen steckt.

Fifty2106

@Alle

Danke für all Eure Tips. Mir ging es nur um das Temodal, dessen Wirkung ich nicht kenne.
Alle übrigen Behandlungsformen sind mir bestens bekann, auch Sinn und Unsinn gewisser Therapien.
Über Temodal allerdings wusste ich bisher nichts, deshalb die Frage.

Nochmals, vielen Dank

feikat76

Lieber Fifty2016,

auch mein Vater kommt jetzt dann in die 3. Runde Chemo.

Er nimmt aber seit einigen Wochen zusätzlich Methadon.

Ich kenne nun schon einige Patienten, welche Methadon nehmen und bisher gibt es sehr sehr gute Erfolge. Es wurden sogar schon Patienten wieder aus dem Hospitz zurückgeholt. Melde dich wenn ich dir weiterhelfen kann.

Gruss feikat

Iwana

Wenn unter einer Chemo der Tumor weiter wächst, dann wirkt sie nicht mehr und so habe ich die Chemotherapie (Avastin und Lomustin in Kombination) beendet und genieße im Moment jeden guten Tag der mir noch bleibt! Keine Arzttermine jeden Tag. Eine ganz neue Erfahrung... Eine Extremsituation, die mich sehr herausfordert!... Aber klammert man sich nicht zu lange an die Scheinhoffnung Chemotherapie obwohl es für diese Erkrankung noch kein Heilmittel gibt? Für mich kam der Punkt mit der Chemie abzuschließen auch wenn es einen Schubs brauchte... Aber für mich bedeutet dies nicht ich habe aufgegeben! Innerlich habe ich noch nie so eine Kraft gespürt wie jetzt, vorher habe ich alles delegiert... Jetzt bin ich dran!
Gruß Iwana

Fifty2106

Leider hat überhaupt nichts genützt:
1. Bestrahlung
2. Avastin
3. Cannabisoil nach Rick Simpson

Dieser Tumor ist äusserst aggressiv und dem ist nicht bei zukommen.
Macht Euch keine falschen Hoffnungen.

Allerdings muss ich an dieser Stelle sagen, dass meine Frage längst beantwortet wurde und weiter Kommentare hier noch lediglich unsinniges Geplänkel darstellen.

Gehabts Euch wohl.
Fifty

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