Thema: Leidensweg einer Glioblastompatientin

War eher immer eine stille Mitleserin. Das Forum hier hat mir aber sehr geholfen und ich konnte mir Rat holen. Deswegen will ich euch unseren Leidensweg erzählen.

ED bei meiner Mama war 8/23. Anschließend Op mit kompletter Entfernung des Tumors. Ging ihr recht schnell wieder sehr gut. Nach kurzer Erholung bekam sie eine kombinierte Radiochemotherapie. Meine Mama hat das alles gut gemeistert.
Ende Oktober bekam sie leider einen generalisierten Epi-Anfall den nur der Notarzt stoppen konnte. Von da an musste sie hochdosiert Antiepileptika nehmen. Diese Medikamente waren der Hammer. Sie schlief sehr viel und kam von der Couch fast nicht hoch. Aber meine Mama meisterte auch das und es ging wieder bergauf. Wir haben viele alternative Sachen probiert und auch TTF Therapie begonnen. Diese Therapie war ein großer Einschnitt in ihrem Leben und ich würde ihr das nicht mehr antun. Ich glaube nach 6 Wochen hat sie wieder abgebrochen.
Im Jänner dann die erste MR Kontrolle. Wir waren so aufgeregt, saßen ewig im Wartezimmer. Und dann eine positive Überraschung….alles gut👍. Das war so ein schöner Tag werd ich nie vergessen.
Die Chemo ging weiter, Blutbefunde waren immer in Ordnung.
Im März merkten wir dann leider eine Veränderung. Sie hatte vermehrt Gleichgewichtsstörungen, war zum Teil Wesensverändert und schlief sehr viel. Wir wussten, dass wir mit dem schlimmsten rechnen mussten. Und im April beim MR wurde ein Rezidiv bestätigt. Leider inoperabel man könnte noch eine andere Chemo probieren wurde uns vorgeschlagen. Meine Mama wollte aber nichts mehr machen. Wir waren alle am Boden zerstört mussten ihre Meinung aber akzeptieren. Uns wurde gesagt wir haben noch Monate….

Die Palliative Behandlung begann. Das Team dort hat uns gut aufgeklärt und sagte uns alle Optionen die wir nun hatten. Meiner Mama war es wichtig dass sie zum Schluss ins Hospiz kommt und wir sie nicht pflegen.
Bis Ende Mai war es halbwegs machbar zu Hause aber dann benötigten wir Rollstuhl, Duschlift usw. Die letzte Woche zu Hause hatten wir auch ein Pflegebett. Da war sie im Hospiz schon angemeldet. Mit 24.6. zog sie ins Hospiz ein und konnte sich eine Woche noch im Rollstuhl bewegen aber ab dann ging es schnell. Ein Schub nach dem anderen es ging rapide bergab. Sie war ans Bett gefesselt und wir mussten sie füttern. Die letzten 10 Tage ging dann gar nichts mehr. Kein Essen, kein Trinken nur mehr 400 ml Infusion/ Tag. Dann durfte sie im Beisein meines Vaters ruhig einschlafen. Ich muss dazusagen sie hatte nie Schmerzen oder geklagt dass ihr irgendwas weh tut. Eigentlich unvorstellbar. Die letzten 2 Wochen bekam sie Morphium falls sie Schmerzen hätte. Ich würde sie immer wieder ins Hospiz geben, sie wurde super gepflegt wir wurden immer miteinbezogen und gut auf das bevorstehende vorbereitet.
Wir hatten grad ein Jahr ab Diagnose. Dieser Tumor ist so unbeherrschbar und eines der schrecklichsten Tumorarten. Wir haben trotzdem gekämpft und unsere gemeinsame Zeit so gut es ging genossen. Bin zwar schon 44 aber habe jetzt keine Mama mehr und es tut so weh.