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Thema: (Leider) neu hier und total am Ende

(Leider) neu hier und total am Ende
Dani78
15.05.2019 11:05:08Neu
Hallo,
bei meiner Mutter wurde am Freitag im CT nach längeren Kopfschmerzen ein Tumor festgestellt. Am Montag im MRT bestätigte sich der Verdacht. Wir hatten mehrere Gespräche mit verschiedenen Ärzten. Der 1. sagte, es sei zu 99 % gutartig. Der Nächste sagte, zu 50% Meningiom 50% hirneigener Tumor oder sogar Metastase. Der Professor der Neurochirurgie sagte am Abend, dass er nicht denkt, dass es etwas gutartiges ist. Es muss raus und untersucht werden. Geplant sind jetzt mehrere Untersuchungen u.a. PET. Meine Familie und ich fühlen uns total schrecklich und hilflos! Ist es denn auf dem MRT wirklich nicht zu entscheiden um welche Art Tumor es sich handelt? Warum dauern die Untersuchungen so lange (mehrere Tage/Woche)? Ist das normal? Meine Mutter liegt jetzt 2 Tage ohne jegliche Behandlung, nur Blut abgenommen, im Krankenhaus. Ärzte sind sehr genervt und kurz angebunden, vom Empathie keine Spur. Auf Nachfrage heißt es nur, es ist sehr viel los momentan und es gibt mehrere die operiert werden wollen. Vielleicht diese Woche, vielleicht nächste......Uns wurde der Boden unter den Füßen weggezogen (Ich weiß allen hier...) Ich bin seit 2004 Angst und Panik Patient und komme gar nicht damit klar........
Dani78
Aziraphale
15.05.2019 12:42:24Neu
Hallo Dani,

nein, leider kann man das anhand eines MRT nicht beurteilen, ob es sich um einen gut- oder bösartigen Tumor handelt.

Mein Mann war vor seiner ersten Biopsie 2 Wochen im KH, ohne dass etwas passierte, weil jeden Tag ein anderer Notfall dazwischen kam.

Normalerweise wird entweder gleich operiert oder zumindest eine Biopsie gemacht. Die Untersuchung des entnommenen Tumors dauert dann auch noch ein paar Tage. Erst dann kann es eine genaue Aussage geben.
Aziraphale
Lena333
15.05.2019 17:23:51Neu
Hallo Dani,

nach meiner Erfahrung kann ein guter NC und sogar ein erfahrener Radiologe generell sehr wohl einschätzen, ob es sich um ein gutartiges Meningeom handelt oder einen bösartigen Tumor. Das ist jedenfalls nach meiner Erfahrung Usus und ich hab wirklich mehrere Prof. und Ärzte wegen meines gutartigen Meningeoms kontaktiert.

Was mich bei Dir irritiert, ist die Aussage Deines Prof``s, dass er eben NICHT denkt, dass es gutartig ist und zu einer OP rät. Das deutet darauf hin, dass er im MRT eben doch etwas gesehen haben muss, was ihn zu der Vermutung veranlasst, dass es leider doch nicht gutartig ist.

Das tut mir sehr leid für Dich und Deine Mutter.

Leider ist in den Kliniken wirklich oft sehr viel los und die ganz schlimmen Fälle, bei denen eine OP wirklich zeitnah nötig ist, um Leben zu retten, gehen vor. Vielleicht kann Dir das ein wenig "Trost" sein, dass es bei Deiner Mutter nicht allzu "dramatisch" eingeschätzt wird seitens der Prof.
Ansonsten wäre alles andere Spekulation.

An Eurer Stelle kann man nur raten, die Nerven zu bewahren und abzuwarten, das (verdammt) schwer ist.
ABER: vielleicht ist es gar nicht so schlimm, das PET steht ja noch aus.

Empathie ist in den KH`s oft leider nicht viel vorhanden, damit muss man leider auch klarkommen; obwohl es hier auch große Unterschiede gibt.

Ich wünsche Euch, dass Ihr die erforderliche Geduld aufbringt und dass der weitere Ablauf nicht allzu beschwerlich ist.

Lena
Lena333
Tulip
15.05.2019 17:40:03Neu
Hallo Dani,

Ohne Bilder und ohne Biopsie oder OP wird Dir niemand Klarheit geben können. Das ist eine sehr schwere Herausforderung jetzt, diese Phase abwarten zu müssen.
Da Du aber erwähnst, dass so schon manches nicht nur leicht ist, wäre mein Rat, die Zeit bis zum Ergebnis zunächst nicht so viel zu googeln. Sonst summieren sich vielleicht Dinge, die Dich beunruhigen, dann aber hoffentlich gar nicht Euer Thema werden.

Ist sicher schwer, das ist klar. Aber man darf auch immer ein bisschen hoffen auf gute Nachrichten!

Lg
Tulip
Greta80
15.05.2019 18:03:26Neu
Hallo Dani,

ich kann deine Ängste über diese Situation sehr gut nachvollziehen. Mir ging bzw geht es ähnlich. Meine Mutter bekam die (vermutliche) Diagnose im Sept 18 und seit Mitte Oktober nach OP wissen wir genau, welcher Tumor es ist.

In unserem Fall stimmte der Verdacht ziemlich gut mit der tatsächlichen Diagnose überein.

Nach allem was ich jetzt weiß, ist auch im MRT eine Diagnose gut einschätzbar. Ein Meningiom und eine Metastase stellen sich ganz anders dar als ein Gliom. Natürlich kann es manchmal nicht ganz eindeutig sein.
Gutartige Tumore nehmen Kontrastmittel anders auf als bösartige, hat mir ein NC erklärt.
Der Tumor meiner Mutter nahm gar kein KM auf und war trotzdem bösartig. Ein erfahrener Radiologe sollte aber einschätzen können, ob es ein Meningiom ist oder nicht.

Es tut mir leid, dass ihr gerade so in der Luft hängt.
Bei uns hat es ca. 2 Wochen gedauert zwischen Erstdiagnose und Operation. Dazwischen war leider auch Warten angesagt.
Und nach der Op hat es nochmal ca. 14 Tage gedauert bis der pathologische Befund kam. Leider alles sehr unangenehm.

Drück euch die Daumen!!
Greta80
Hopeness
15.05.2019 18:08:14Neu
Man kann die Art des Tumors mit MRT - Bildern sicherlich eingrenzen, aber mit absoluter Bestimmtheit kann man es erst sagen, wenn der Tumor biopsiert ist.

Vor nicht allzu langer Zeit gab es hier bereits den Fall, dass ein Forumsmitglied und seine Ärzte bis zur OP davon ausgingen es mit einem Meningeom zu tun zu haben.
Eine Woche nach der OP dann der Schock, dass es ein Non Hodgkin Lymphom war, dass sich im MRT fast identisch darstellt wie ein Meningeom. Metastasen können im übrigen ebenso ein ähnliches Aussehen wie Meningeome haben, daher sind Vorgeschichte und Anamnese so wichtig. Hirneigene Tumore sehen in MRT Bildern dagegen doch etwas anders aus und vor allem weniger bzw. überhaupt nicht abgegrenzt, wenn man die 1er Astro`s mal davon ausnimmt.

Schade ist vor allem, dass so viele verschiedene Meinungen von Ärzten im Raum stehen. Das gibt wirklich kein gutes Bild ab, oder hinterlässt ein wenig den Eindruck, dass die Aussagen zu verschiedenen Zeitpunkten gemacht wurden, bevor die MRT Bilder zur Verfügung standen.
Hopeness
TabeaK
15.05.2019 18:17:55Neu
Leider laesst sich das ohne Gewebeprobe tatsaechlich nicht abschliessend klaeren. Bei meiner Mama dauerte es damals vom 1. epileptischen Anfall bis zur finalen Diagnose fast 3 Monate. Multiple Bildgebungen sahen aus wie Metastasen - und die untersuchenden Aerzte waren sich da viel zu sicher meiner Meinung nach - sie begaben sich dann naemlich auf eine 6woechige Suche nach dem Primaertumor - Brustkrebs, Lungenkrebs, Hautkrebs - was ganz anderes? Diese extrem aufreibende Suche fand nichts, worauf hin dann erst eine Biopsie gemacht wurde....

Diese ergab dann (von OP Termininierung bis die Histologie durch war dauerte es nochmal 6 Wochen) leider den Supergau eines multifokalen Astros/Glios.

Ich will damit sagen, dass es manchmal vielleicht besser ist, sich nicht von der Bildgebung zu stark leiten zu lassen - die kann einen naemlich auf eine komplett falsche Faehrte setzen.

Die Situation war ein absoluter Albtraum - ich hab da leider keine Loesung fuer, da muss man wohl leider durch...
TabeaK
Dani78
15.05.2019 19:00:12Neu
Ich danke euch schon mal von Herzen. Man sieht auch hier schon die unterschiedlichen Antworten....... Der Tumor sitzt wohl auf der Hirnhaut aber es sprechen wohl einige Faktoren gegen ein Meningiom. Wie gesagt hat uns selbst der Professor gesagt, dass er es nicht eindeutig sagen kann. Heute wurde die Lunge geröntgt und morgen steht ein PET an. Denkt ihr die Ärzte würden drumherum reden wenn sie sich sicher wäre, dass es eine Metastase ist?

Wie habt ihr die Zeit des Wartens ausgehalten? Wie verhalte ich mich meiner Mutter gegenüber richtig? Ich habe so viele Fragen und fühle mich so allein. Ich habe seit 2004 Angst und Panikstörungen, bin auch in Behandlung, aber jetzt ist es wieder total akut bei mir. Ich bin wie betäubt, zittere den ganzen Tag und denke ich müsste doch gleich aufwachen. Es war doch gerade alles so gut. Meine Eltern wollten gerade in Urlaub fahren..........
Dani78
geoman
15.05.2019 19:52:06Neu
Hallo Dani,
ja das ist eine schreckliche Situation. Du hast wegen Deiner Angst- und Panikstörung sicher früher einiges darüber gelernt, wie Du besser damit umgehen kannst. Erinnere Dich daran, was Dir dabei geholfen hat und versuche es jetzt auch. Ggf wendest Du Dich an den Arzt, der Dich damals behandelt hat oder einen Psychologen.

Außer einer Gewebeprobe gibt es m.E. keine sichere und detaillierte Möglichkeit festzustellen, um was es sich dabei genau handelt. Bei vielen Tumoren liegen verschiedenartige Tumorzellen vor und bei einer Biopsie müsste man alle Arten erwischen, was u. Umständen schwierig sein kann. Die sofortige Operation und Entfernung des Tumors (soweit das überhaupt möglich ist), liefert mehr und repräsentatives Tumorgewebe für die Diagnose.

Eigentlich reden die Ärzte m.E. nicht um den heißen Brei herum. Ihr bisheriges Wissen ist aber manchmal begrenzt und erweitert sich erst mit jedem Untersuchungsschritt. Sinnvoll ist auch, viele Dinge auszuschließen. Z.B. ein CT Thorax und Abdomen vorzunehmen um Auszuschließen, das der Tumor im Kopf eine Metastase sein könnte.

Zeit und Geduld braucht es fast immer. 100% Sicherheit gibt es nicht.
Dein Weg Dir Unterstützung und Austausch zu suchen ist gut. Ich wünsche Dir große Kraft und Ausdauer,
cheers
geoman
Efeu
15.05.2019 19:56:54Neu
Hallo Dani,

ich denke, es gibt kein sog. richtiges Verhalten in dieser Zeit. Ihr seid mit etwas unvorstellbar Schwierigen konfrontiert. Für so Krisen haben wir kein Repertoire. Hört auf eure Gefühle, sprecht darüber - und versucht euch immer wieder selbst an der Hand zu nehmen und auch zu disziplinieren. Ängste dürfen nicht die Herrschaft über euch gewinnen, egal wie man sich fürchtet.
Heisst, du musst, unbedingt, auch gut zu dir schauen, die mehr Hilfe holen als sonst, evt. auch Medikamente zur Unterstützung nehmen vorübergehend. Du willst für deine Mutter da sein, das kannst du nur, wenn du mit den Füssen auf dem Boden bleibst.
Sei ehrlich zu dir. Lieber bist du etwas weniger bei deiner Mutter, dann aber mit ganzem Herzen. Dann kann sie sich an die lehnen.
Du brauchst Zeiten für dich, zum auftanken, such ganz bewusst Schönes, das ist immer da, egal was sonst noch ist.

Ich habe mich konsequent und bewusst abgelenkt, und nur dosiert, wenig, im Internet gelesen.
Fragen habe ich mir aufgeschrieben und zu den Gesprächen mit dem Arzt mitgebracht, mach das auch, dann ist man klarer im Kopf dabei.

Wer ist für dich da? Ganz wichtig, du brauchst Begleitung, jemand, der zuhört, nur schon reden hilft zu sortieren und anzunehmen, auszuhalten, seinen Weg zu finden.

Alles Gute,
Efeu
Efeu
HGEIGER92
16.05.2019 12:04:44Neu
Guten Tag Dani,

ja, wie von vorherigen Antworten beschrieben ist es schwer hier eine eindeutige 100% stimmige Aussage treffen zu können, durch die Fachleute, welche auch nur nach den Bildern urteilen können.
Aber, ich denke Vertraue auf die behandelnden Neurochirugen, das ich als Betroffener und auch Neupatient mit Hirntumor auch machen muss.
Dies ist wohl die beste Methode um mit so einem Befund als Angehöriger umzugehen.
Vertrauen ist in diesem Fall der beste Rat, denn die Leute haben die größer Erfahrung.
Die langer Wartezeit ist halt unserem Gesundheitssystem geschuldet, aber du lebst immer noch in einem der besten Gesundheitssystem der Welt, als kleiner Trost.

Gruß
Holger
HGEIGER92
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