Leptomeningeosis carcinomatosa

Guten Abend,

bei meiner Schwester wurde vor 10 Tagen eine Leptomeningeosis carcinomatosa diagnostiziert.
Der behandelnde Arzt uns darüber, dass die Lebenserwartung meiner Schwester äußerst gering und kurz sei und es nur noch darum gehen könne, die Schmerzen für sie erträglich zu machen. Dies soll ausschließlich durch eine palliative Ganzhirnbestrahlung und die Gabe von Schmerzmitteln erfolgen. Weitere Behandlungsmöglichkeiten - ich fragte den Arzt z. B. nach den Möglichkeiten einer Operation oder Chemo - schloss der behandelnde Arzt aus.
Gibt es wirklich keine weiteren Möglichkeiten, dieser Krankheit entgegenzutreten? Und warum schließt man Operation kategorisch aus?

Mit freundlichen Grüßen
Raboba

Liebe Raboda,

eine OP ist leider nicht möglich, da sich die Krebszellen großflächig verteilt haben und selbst unter dem Elektronenmikroskop nicht sichtbar sind. Voraussetzung für eine OP ist, dass die Operateure einen soliden Tumor vor sich haben.
Aber auch einen Hirntumor kann man nicht vollständig entfernen - es bleiben immer maligne Zellen drin, die einen neuen Tumor bilden.
Hirnmetastasen operiert man auch nur bis zu einer begrenzten Anzahl. Sind es zu viele, wird die Ganzhirnbestrahlung empfohlen.
Das Problem bei Hirnmetastasen ist zusätzlich, dass man die Chemos für die Hirntumore nicht geben kann, sondern die für den Primärtumor. Denn von dem sind die Zellen ja ausgegangen. Zudem muss man vermuten, dass die Chemo nicht mehr wirkt, wenn es trotzdem zu so einer Metastasierung gekommen ist.
Es bleibt wirklich nur der Vorschlag des behandelnden Arztes übrig.
Du kannst dir aber natürlich eine ärztliche Zweitmeinung holen. Dann kannst du dich vielleicht besser mit der Situation abfinden, wie sie nun ist.
Wenn die Diagnose ohne Vorwarnung gestellt wurde, steht man verständlicherweise ungläubig davor.

LG, Alma.

Liebe Alma,
herzlichen Dank für Deinen Beitrag. Es ist tatsächlich so, dass man nicht bereit ist, das zu glauben, zumal der Primärtumor (Darmkrebs) vor nicht allzu langer Zeit entfernt wurde, die OP als erfolgreich galt und die Chemo sollte nur vorsorglich sein.
Und nun plötzlich diese Diagnose. Ich versuche dennoch eine zweite Meinung einholen und habe schon an die Neurochirurgie des UKM Münster geschrieben.
Nochmals danke, dass du mir geschrieben hast. Alles Gute für Dich!
LG Raboba

Liebe Raboda,

ich würde ehrlich gesagt bei der Zweitmeinung nicht so sehr den Fokus auf die Möglichkeit der OP legen, sondern auf die Frage, was eine Radiotherapie bringen soll oder ob man ihr die nicht lieber erspart.
Was wäre mit RT, was ohne, wie viel Zeit könnte man gewinnen, ist man noch in einem Zustand, wo man etwas mit der Zeit anfangen kann.
Um Missverständnissen vorzubeugen: die Entscheidung liegt natürlich bei deiner Schwester, aber es ist gut, wenn du dich ausreichend informiert hast. Dann kannst du ihr besser helfen, die wichtigen Dinge noch zu regeln.

Alles Gute für euch.

Alma.

Liebe Raboda,

mein Mann lebt seit Juni 2016 mit der Diagnose Meningeosis.
Zur Zeit hat er leider eine Lungenentzündung, aber bis dahin ging es ihm
soweit gut.(Es geht auch schon wieder aufwärts)
Uns wurde gesagt Weihnachten würde er nicht mehr erleben.
Aber eine genaue Prognose kann, denke ich, kein Arzt geben.
Wieso wird eine Chemo ausgeschlossen?
Es kann eine Chemo direkt ins Nervenwasser gegeben werden.
Oder ist ihr Allgemeinzustand zu schlecht? Wo seid Ihr in Behandlung?
LG
Anika

Liebe Raboba,
es tut mir sehr leid, das zu hören. Ganz wichtig ist jetzt für Euch, genau zu schauen, was für Deine Schwester in ihrem jetzigen Zustand das Beste ist.

Die Tatsache, daß die Ärzte keine intrathekale Chemo in Betracht ziehen, lässt für mich (aus der Ferne) den Schluß zu, daß die Krankheit schon recht weit fortgeschritten ist und/oder der Allgemeinzustand Deiner Schwester sehr schlecht ist.

Die Schmerzen sind bei dieser Erkrankung, insbesondere in der finalen Phase sehr schlimm. Schmerzlinderung ist daher unglaublich wichtig, hier sollte man m.E. eher mehr als weniger Schmerzmittel geben und sich auch nicht scheuen, direkt einen "Morphinteppich" zu legen, damit der Betroffene etwas aus dem Feuer genommen wird.

Beim Thema Bestrahlung bin ich ähnlich wie alma der Meinung, daß man das nur in Fällen, in denen wirklich noch eine Chance auf Heilung besteht, durchführen sollte. Eine Bestrahlung ist immer belastend und anstrengend - wenn man dadurch noch ein paar Tage oder wenige Wochen gewinnt, muss man sich die Frage stellen, ob der Zustand Deiner Schwester diese Tortur rechtfertigt.

Wenn Deine Schwester noch ansprechbar ist und keine kognitiven Ausfälle zeigt, dann nutze bitte die Zeit und spreche mit ihr darüber. Wichtig ist, daß das zeitnah geschieht, denn diese Krankheit kann sehr schnell voranschreiten.

Ich weiss, das sind alles sehr sehr schwere Entscheidungen... und ich kann es leider sehr gut nachfühlen, daß Ihr gerade durch die Hölle geht.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft für die nächste Zeit
Liebe Grüße

@Anika: das wurde weiter oben schon erklärt.
Die Zellbeschaffenheit ist eine andere, da der Primärtumor im Darm sitzt, der die Absiedelungen macht. Und die bisherige Chemo hat ja versagt, wie man es leider deuten muss. Warum also erneut die Strapaze?
Hirnmetastasen, die ja auch Absiedelungen eines woanders sitzenden Primärtumors sind, werden ebenfalls nicht mit Hirntumorchemos behandelt, weil die nicht wirken. Man operiert oder bestrahlt.
OP geht bei Leptomeningeosis nicht, denn man kann ja nicht praktisch die ganze Hirnhaut rausnehmen. Es bleibt die Bestrahlung.