Wissen schafft Zukunft
Warum beim Hirntumor-Informationstag unbedingt dabei sein?
17. Oktober 2026 | Sabine, Glioblastom seit 2014
Die Diagnose Hirntumor ist ein Schock. Zunächst spielt es kaum eine Rolle, um welche Tumorart es sich handelt. Das Wort allein löst Angst aus. Ich kenne kaum jemanden, der darauf nicht mit Entsetzen reagiert. Mein erster Gedanke war der Tod. Mein zweiter: Wenn ich nicht sterbe, werde ich vielleicht zumindest geistig schwer behindert sein.
Diese Gedanken sind ein Albtraum, den wohl vor allem Betroffene und ihre engsten Angehörigen wirklich nachvollziehen können. Denn obwohl man von Menschen umgeben ist, fühlt man sich mit seinen Ängsten und Fragen oft allein.
Als ich damals im Wartezimmer vor der Bestrahlung Flyer der Deutschen Hirntumorhilfe und das Magazin brainstorm entdeckte, war das für mich eine enorme Erleichterung. Ich fand Informationen, die mir Mut machten, und meldete mich bald im Online-Forum an, um mich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Zum ersten Mal hatte ich das Gefühl, mit meinen Fragen nicht allein zu sein.
Seit 2014 lebe ich mit einem Glioblastom. In dieser Zeit habe ich gelernt, wie entscheidend es ist, möglichst gut über die eigene Erkrankung informiert zu sein. Im Arztgespräch ist man darauf angewiesen, welche Informationen vermittelt werden und welche Möglichkeiten zur Sprache kommen.
Kein Arzt kann alles wissen und jede neue wissenschaftliche Entwicklung kennen. Umso wichtiger ist es, dass Patienten Zugang zu verlässlichen, unabhängigen und verständlich aufbereiteten Informationen erhalten.
Denn gut informiert zu sein bedeutet nicht, ärztliche Expertise infrage zu stellen. Es bedeutet, Fragen stellen, Möglichkeiten verstehen und gemeinsam mit den behandelnden Ärzten fundierte Entscheidungen treffen zu können.
Gerade bei einem Glioblastom reichen die etablierten Behandlungsmöglichkeiten für viele Betroffene nicht aus. Neben den geltenden Therapiestandards gibt es klinische Studien, neue Forschungsansätze und in bestimmten Situationen die Möglichkeit, individuelle Behandlungsoptionen zu prüfen.
Nicht alles, was vielversprechend klingt, wird sich als wirksam erweisen. Zwischen wissenschaftlich belegten Erkenntnissen, begründeten Hypothesen und experimentellen Ansätzen muss sorgfältig unterschieden werden. Aber auch offene Fragen und neue Entwicklungen sollten verständlich eingeordnet und für Patienten zugänglich gemacht werden.
Genau darin sehe ich eine wichtige Aufgabe der Deutschen Hirntumorhilfe: wissenschaftliche Erkenntnisse unabhängig von wirtschaftlichen Interessen zugänglich zu machen, Entwicklungen in der Neuroonkologie kritisch einzuordnen und Betroffenen Orientierung in einer unübersichtlichen Informationslandschaft zu geben. Es geht nicht darum, bestimmte Therapien zu empfehlen oder falsche Hoffnungen zu wecken. Es geht darum, Wissen verfügbar zu machen, damit Menschen ihre Möglichkeiten besser verstehen und informierte Entscheidungen treffen können.
Ein wichtiger Wegweiser ist für mich deshalb der Hirntumor-Informationstag. Ich habe seit 2017 nur einen dieser Informationstage verpasst und bin immer wieder gern dabei. Als Langzeitüberlebende habe ich meine Geschichte mit anderen geteilt, um Mut zu machen und zu zeigen, dass ein Leben mit einem Glioblastom auch über viele Jahre möglich sein kann.
Meine persönliche Geschichte ist dabei kein Beweis dafür, dass ein bestimmter Therapieansatz bei anderen Menschen ebenfalls wirkt. Sie ist vielmehr ein Beispiel dafür, dass Krankheitsverläufe unterschiedlich sind und dass es sich lohnt, informiert zu bleiben und die eigene Situation immer wieder neu zu betrachten.
Dieses Jahr ist meine Teilnahme leider nicht möglich. Vor gerade einmal 14 Tagen hatte ich eine erneute Operation wegen eines Rezidivs. Mir geht es derzeit gut, und ich freue mich darauf, beim nächsten Mal dabei zu sein. Gleichzeitig zeigt mir die jetzige Situation einmal mehr, dass eine lange Krankheitsgeschichte nicht bedeutet, sich mit neuen Herausforderungen nicht erneut auseinandersetzen zu müssen. Die Fragen nach den nächsten Schritten, nach wissenschaftlichen Erkenntnissen und nach den individuellen Möglichkeiten bleiben von zentraler Bedeutung.
Beim Informationstag werden aktuelle Erkenntnisse und unterschiedliche Perspektiven gebündelt vermittelt. Man kann Fragen stellen, Experten verschiedener Fachrichtungen und Kliniken kennenlernen und sich ein eigenes Bild machen. Informationen, für deren Recherche man allein viel Zeit und Energie aufbringen müsste, werden hier verständlich zusammengeführt. Gerade dann, wenn die Erkrankung die eigenen Kräfte beansprucht, ist das von großem Wert.
Neben der wissenschaftlichen Information ist auch immer der persönliche Austausch wichtig. Es ist etwas Besonderes, Menschen, mit denen man sich vielleicht schon lange online austauscht, endlich persönlich kennenzulernen. Und es berührt mich, jemanden nach Jahren wiederzusehen und zu erfahren, wie es ihm oder ihr ergangen ist. Aus solchen Begegnungen entstehen Verbundenheit, gegenseitiges Verständnis und manchmal auch ganz praktische Hinweise für den Alltag mit dieser Diagnose.
Für mich gehören beides zusammen: unabhängiges Wissen und menschliche Nähe. Wissenschaftliche Informationen können helfen, die eigene Situation besser zu verstehen. Der Austausch mit anderen Betroffenen kann Mut machen und das Gefühl vermitteln, mit den eigenen Sorgen nicht allein zu sein. Beides kann Ängste lindern, auch wenn niemand sie vollständig nehmen kann.
Ich bin dankbar, dass die Deutsche Hirntumorhilfe diesen Raum schafft und sich dafür einsetzt, Wissen über Hirntumoren zugänglich zu machen und die Weiterentwicklung der Neuroonkologie zu unterstützen. Denn wir brauchen Fortschritte in der Forschung, eine verständliche Vermittlung wissenschaftlicher Erkenntnisse und eine starke, unabhängige Stimme für die Interessen der Betroffenen.
Ich wünsche Euch einen interessanten Informationstag am 17. Oktober in Würzburg.
Eure Sabine
Glioblastom seit 2014
Jetzt anmelden: https://www.hirntumorhilfe.de/projekte/informationstag/
Themen der Veranstaltung:
- FET-PET zur Diagnostik des Rezedivs
- Raman-Spektroskopie und Ultraschalltherapie
- Hoffnung Car-T-Zell-Therapie
- Protonen statt Photonen?
- Was Parvovirus-Therapie heute leisten kann
- Fettstoffwechsel ausbremsen als neue Therapieoption?
- Spiritual Care in der Neuroonkologie
- Wie supportive Therapie helfen kann.
- Immuntherapie: Was funktioniert, was nicht?
- Drug Repurposing als Therapieansatz
Debatte: Warten bis der Hirntumor wieder wächst oder die Behandlung vorher mit Heilversuch oder Teilnahme an klinischer Studie unterstützen?
- Wie finde ich den entsprechenden Heilversuch oder eine innovative Studie für meine Situation?
- Warum gibt es Studien, die nicht im Sinn des Patienten mit Glioblastom sind?
- Viel wichtiger: Wie finde ich einen Arzt, der mich bei der Mission unterstützen kann?
- Warum werden Behandlungen verordnet, die keinen Nutzen haben und Lebensqualität kosten?
- Warum werden Patienten mit Glioblastom so gern für Studien rekrutiert und welche Folgen hat dies?
- Neue Erkenntnisse: Wie effektiv ist die Behandlung mit Tumortherapiefeldern beim Glioblastom wirklich?
- Welche zukünftigen, hoffnungsvollen Therapien werden heute schon getestet?
