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Annegret

Mein Mann hatte den ersten Krampfanfall am 22.12 und ist am Sylvester vom Krankenhaus entlassen worden. Wegen der Feiertage hat er Medikamente bis Montag vom Krankenhaus mitbekommen.
Er nimmt jetzt 500mg-0-500mg Levetiracetam (Keppra). Auf dem Entlassungsbericht steht nichts Genaueres über Weiternahme von Keppra. Am Montag werde ich mich in Verbindung mit dem Onkologen wegen der Medikamente setzen. Oder muss ich zu einem Neurologen? Oder bei der Uni-Klinik nachfragen?
Wie ist es üblich, einmal Keppra - immer Keppra, oder wie läuft es? Am 12.1. soll mein Mann mit seinem 3. Zyklus Temodal anfangen.
Er ist noch munter, Gedächtnisprobleme sind natürlich da, und er kann sich ohne Hilfe nicht mehr bewegen (Pflegebett etc. alles schon da, schön schnell während der Feiertage organisiert).
LG Annegret

TumorP

Hallo Annegret,
meine Frau hatte "nur" ein Meningeom. Keine Anfälle, sind jetzt in der Ausschleichphase. Da ein Anfall bei Deinem Mann da gewesen ist, auf jeden Fall weiter nehmen. Rezept ggf. vom Hausarzt. Es wird schwer sein einen Termin beim Neurologen kurzfristig zu bekommen. Da gibt es natürlich Unterschiede wie Tag und Nacht. Haben wir selbst erlebt. Nach meinem Laien Verständnis muss es nicht sein 1x "Keppra" immer "Keppra". Jedoch ist an ein Ausschleichen frühestens 1 Jahr ohne Anfälle möglich.
Aber da weiss ein erfahrener Neurologe AUF DIESEM GEBIET natürlich mehr. Kannst Dir ja 2 oder 3 Termine geben lassen. Ist der 1. Neurologe "sympatisch" sagt Du die anderen wieder ab, bzw. "probierst" den 2. Arzt. Auskunft in der Uni, wo die Behandlung war ist natürlich auch gut. Dort liegen weitere Unterlagen.
Von allen Untersuchungen usw. einen Bericht verlangen und einen Ordner anlegen.

Über unserer Erlebnisse werde ich zu einem späteren Zeitpunkt berichten. Ab ca. April.
Viele Grüße
TumorP

Weihnacht.

Hallo Annegret,

Nehme selbst auch Keppra 500 - 0 - 500 mg.

"Einmal Keppra immer Keppra" (oder ein anderes Antiepileptikum): Das hast du schön gesagt.

Was die Medikation betrifft würde ich unbedingt den Neurologen fragen.

Lg
W.

styrianpanther

Liebe Annegret mit Mann !

Dier Dosis 500-0-500 ist in der Regel eine Standarddosis, gerade zu Beginn und wird meist dann schrittweise (14 Tagen)bis zur passenden Dosis höherdosiert.
Dies in Anleitung und Absprache eines fachkundigen Arztes. Das kann ein Neurologe, eine Onkologe oder ein Epileptologe sein. Idealerweise jemand mit Wissen über Hirntumorerkrankungen.
Ich habe deine Beiträge gelesen und ziehe den Hut vor deiner/eurer Haltung, vor Eurer Demut und Lebenseinstellung und wie ihr in eurem Alter positiv denkend mit eurere Situation umgeht.

An sich ist der Wirkstoff Levetiracetam gut verträglich, halt nicht bei jedem. Ich hatte grosse Probleme , gleichzeitig aber das Glück , Levetiracetam nach einem Jahr doch (zumindest bis auf weiteres) kontrolliert ausschleichen zu können.

Einen interesanten Aspekt möchte ich noch ergänzen, weil dieser zumindest mir selber an mir aufgefallen ist. Nach dem Absetzen des Medikamentes ging es mir so , gerade was die unangenehmen Nebenwirkungen anbelangte, wieder gut ABER ich hatte den Eindruck, dass ich "vergesslicher" werde...nun dann habe ich mich dafür interessiert und bin draufgekommen, dass im Levetiracetam Inhaltsstoffe drinnen sind die eine Antidemenzwirkung haben.- Da dachte ich mir, na ja vielleicht nehme ich es doch wieder :-), aber ich habe es bisher dann doch gelassen...

Der Wirkstoff Levetiracetam wurde durch geringfügige Änderungen der chemischen Struktur aus dem älteren Wirkstoff Piracetam entwickelt. Dieser wird eigentlich zur Behandlung von Demenz (fortschreitender Verlust des Gedächtnisses) eingesetzt. Eher zufällig wurde die antiepileptische Wirkung des abgeleiteten Stoffes (Derivat) Levetiracetam entdeckt. Dieser wurde schließlich im Jahr 2000 in Europa zur Behandlung von Anfallsleiden zugelassen. (Auszug aus http://medikamente.netdoktor.de/wirkstoffe/levetiracetam).

Euch von Herzen alles Gute und ich wünsche Euch noch eine lange gute Zeit mit liebevollen Momenten !

Styrianpanther

Astro2011

Liebe Annegret,

ich nehme Leve jetzt seit 3 Jahren, inzwischen 1500-0-1500, dazu noch Vimpat. Hab keine Nebenwirkungen mehr, aber die sind eh bei jedem anders. Ich würd auf keinen Fall allein an der Dosis drehen sondern den Rat des Neurologen noch besser Epileptologen einholen.

Viele Grüsse
Astro

Annegret

Vielen Dank für eure Erfahrungsberichte. Ich bin jetzt etwas besser ausgerüstet, wenn das am Montag mit den Ärzten los geht. Mit Keppra hatte ich mich bis jetzt noch gar nicht beschäftigt.
Außerdem bekommt mein Mann seit 22.12. NaCl Tabletten 1000-1000-1000.
Auch Weihrauch nimmt er. Dexa hat er jetzt 10 Tage bekommen, wurde bereits ausgeschlichen.
Am 12.1.2014 soll der 3. Zyklus Temodal anfangen. Letztes Mal hatte er statt 300mg 400mg bekommen. Er hat es sonst gut vertragen, aber nachher war er sehr müde und dann war der Anfall und Verschlechterung des Zustandes...
Immerhin sind wir heute zusammen ins Badezimmer gegangen, ohne Rollstuhl. Es ging verdammt langsamm aber es ging.
Aber es werden keine neue Reisepläne mehr gemacht.
Kennt sich jemand hier mit den Neurologen in Hamburg aus?
LG Annegret

Andrea 1

Hallo liebe Annegret,
gern möchte ich dir auch noch ein paar Worte dazu schreiben. Ich bekomme meine Medikamente nicht nur über meinen Hausarzt.
Levitiracetam bekomme ich in der Uniklinik in der Tumorsprechstunde und über meinen Hausarzt mein Magenschutzpräparat. Auch habe ich schonmal Ausweichmedikamente bekommen, weil meine damalige Neurologin nicht verfügbar war. Ich durfte mir dann für 5 Tage von der Neurochirurgie (Station) mit entsprechendem Schreiben von meinem Neurochirurg, was ich mir an dem Tag damals hab geben lassen abholen. Das reichte genau so lange, bis meine damalige Neurologin mir ein neues Rezept ausstellen konnte.
Alles Gute für deinen Mann und dir ganz viel Kraft!
PS: Levitiracetam von UCB-Pharma ist identisch mit dem Keppra von UCB.
LG Andrea

Synnie25

Hallo Annegret,

2013 wurde bei mir nach Epileptische Anfällen ein Hirntumor entfernt. Ich erhielt sofort Levetiracetam 500-500-500 und habe daraufhin nicht wieder das Bewusstsein verloren. Nach der Tumorentfernung musste die Dosis auf 1000-1000 erhöht werden. Damit habe ich 1,5 Jahre und mit einem sicheren Gefühl gelebt und dann durch Fokale Anfälle ein Rezidiv bemerkt. Zum Glück habe ich die Tabletten weiter genommen, wer weiß was hätte passieren können! Die Nebenwirkungen waren zunächst ziemlich stark, aber nach 3 Monaten hatte sich alles eingependelt. Nach meiner erneuten OP und derzeitiger Bestrahlung und Chemo komme ich mit 1000-500-1000 Levetiracetam gut zurecht ( Momentan noch Einnahme von Cortison wegen des Hirndrucks durch die Bestrahlung) und werde das so lange es geht und in Absprache und eventueller Reduktion bis auf weiteres nehmen. Meine Neurologin sagt, dass man nach 2 Jahren und mit stetigen EEG Kontrollen das Medikament ausschleichen könnte. Da ich nun allerdings mit höhergradigen Tumoren rechnen muss, lass ich es lieber dabei vorerst.

Liebe Grüße und viel Kraft,
Synnie

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