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Thema: Levetiracetam absetzen nach sechs Monaten?

Levetiracetam absetzen nach sechs Monaten?
examinola
16.11.2020 10:06:46
Absetzen der Levis nach 6 Monaten während PC, eure Erfahrungen?

Ihr Lieben, ich brauche mal euer Schwarmwissen. Ich hatte im Juli den generalisierten Krampfanfall und direkt danach die OP. Die OP verlief gut, es hat sich rausgestellt es handelt sich um einen Oli 3 und Bestrahlung + Chemo wird nötig sein. Seither nehme ich Levi 2000mg am Tag 1-0-1. Ich würde sie echt gerne absetzen und dachte eigentlich das ab 6 Monaten begonnen werden kann die auszuschleichen und eventuell abzusetzen. Mein Neuroonkologe meint das wäre meine Entscheidung, er würde aber davon abraten, da gerade die PC Chemo ja auch aufs Hirn wirkt und Anfälle begünstigen kann, sowie auch die Narbe. Seine Empfehlung wäre 2-3 Jahre nach Beendigung der Therapie. Das ist mir definitiv zu lange! Ich merke wie mir die Levis Kraft rauben..und wieso nehmen wenn ich sie doch eigentlich vielleicht nicht brauche... was habt ihr für Erfahrungen gemacht? Liebst, guten Start in die Woche
examinola
Mego13
16.11.2020 14:27:40
Liebe Examinola,

Ich kann sehr gut verstehen, dass Du Levetiracetam gerne reduzieren möchtest.
Allerdings hast Du schon eine sehr begründete Meinung von Deinem Neuroonkologen bekommen.
Sowohl meine Neurochirurgin als auch mein Neurologe hatten mich vor der PC - Chemotherapie darauf hingewiesen, dass diese Epileptische Anfälle auslösen kann, selbst bei Betroffenen, die vorher keine Anfälle hätten. Im Beitragsstrang "Folgen der PC-Chemo" gibt es auch Betroffene, die Anfälle durch PC hatten.
Ich hatte das zum Glück nicht, bin aber auch folgend eingestellt:
Levetiracetam: 1250 - 0 - 1250
Zebinix: 400 - 0 - 800

Ob Du Levetiracetam nicht brauchst, kann Dir leider niemand sagen. Denn es gibt keine Technik, mit der man sagen kann, dass Du keine epileptischen
Anfälle mehr haben wist. Man kann ein EEG machen, das epileptogenes Potential zeigt. Allerdings hat man dieses bei mir direkt nach Grand Mal Anfällen gemacht und nichts gesehen. So habe ich es hier auch von anderen gelesen.

Wenn die Chemotherapie gut wirkt, veränderen sich auch die Narbe (und der Tumorrest) während der Chemophase und das erhöht auch die Epilepsiegefahr.Bei mir hat sich bspw. die Resektionshöhle verkleinert und der -Rand verfeinert. Es passierte als dauernd etwas im Kopf.

Wenn man ausschleicht, geht man sowieso langsam runter, nimmt ein klein wenig Wirkstoff weg und bleibt erstmal auf diesem Level. Was bei Dir ungünstig wäre ist: Der Schutzwirkstoff (Levetiracetam) fällt und gleichzeitig steigt die Gesamztoxizität der Chemotherapie im Körper an. Das ist schon eine ganze schöne Belastung im Hirn.

Welche Nebenwirkungen hast Du durch Levetiracetam? Manchmal ist nicht sauber zu trennen, ob diese durch Levetiracetam oder durch Bestrahlung und Chemotherapie kommen.

Wenn Du wirklich ausschleichen möchtest, würde ich mir dafürden Anfang der 5. Chemozykluswoche nehmen, dann baut sich der Körper wieder auf und Du hast noch mindestens eine Woche Pufferspeicher bis zum neuen Zyklusstart.

LG
Mego
Mego13
Margaretha
18.11.2020 16:40:40Neu
Hallo examinola,
Ich habe eine ähnliche Diagnose wie du. Nach dem ersten Anfall wurde ich auf 2x 250 mg Levetiracetam gesetzt. Meine Neurologin empfahl regelmäßig (etwa alle 4 Wochen) einen Spiegel machen zu lassen. Der war zunächst immer zu niedrig, so dass ich die Dosis immer um 2x 250 mg pro Tag erhöhen musste. Als ich bei 2x 1000 mg angekommen war, passt der Spiegel. Kurz darauf erlitt ich dennoch einen zweiten Anfall (während des ersten Chemozyklus). Daraufhin bekam ich erneut eine erhöhte Dosis: 2x 1250mg. Dabei bin ich jetzt erst mal geblieben und seit 6 Monaten anfallsfrei. Ich hoffe es bleibt so. Über ein Absetzen werde ich erst nach 12 Monaten nach Therapieende nachdenken. Auch wenn es mich ganz schön schlaucht. Aber generell sind diese Tabletten ja gut verträglich. Was hast du denn für Nebenwirkungen?
LG,
M
Margaretha
examinola
18.11.2020 19:47:12Neu
@Mego, danke für die ausführliche Antwort. Da bekommst du ja aber auch ganz schön ne ordentliche Dosis.

Nebenwirkungen finde ich schwer einzuschätzen, wie du schon sagst, kommt es von der Bestrahlung, Chemo oder Tabletten? Wer weiß das schon. Ich hab das Gefühl das ich von den Tabletten zugenommen habe, was mich nicht sonderlich stört. Zudem habe ich öfter mal taube Arme und Beine, vor allem wenn ich Yoga mache. Ich halte es zB gar nicht lange in irgendeiner Art von (Meditations)Sitz aus weil mir sehr schnell die Beine einschlafen.

@Margaretha, welche Diagnose hast du denn?
In welchem Chemo Zyklus befindest du dich? Und welche bekommst du?
Habe das Gefühl, dass die Tabletten mich generell müde machen und eventuell auf meine Psyche schlagen.

Ganz liebe Grüße an euch!
examinola
Mego13
18.11.2020 20:02:45Neu
Liebe Examinola,

ich weiß natürlich nicht, wie Du Levetiracetam vorher vertragen hast. Gerade in der P-Phase hatte ich unter Dusche manchmal Probleme mit dem Haare waschen, weil die Hände und Arme so schlapp waren. Das mit dem Einschlafen der Extremitäten ist leider nicht untypisch für PC. Massagen mit Noppenbällen sind hilfreich und schützen auch ein wenig vor schwerwiegenderen Neuropathien. Toll ist auch Magnesiumöl für die Muskeln. Das bekommt man im Reformhaus.
Du musst nicht zugenommen haben. Manche bekommen von der PC-Chemotherapie wohl auch Ödeme. Sprich vielleicht mal Deinen Onkologen darauf an.

Ja, meine Dosis ist nicht ohne. Besonders die Nachmittagsabe. Da bin ich noch ganz schön platt hinterher.

LG
Mego
Mego13
der Meister
18.11.2020 20:11:29Neu
Hallo,
ich hatte gleich nach der Meningeom OP 2 Grand Mal Anfälle und musste dann 2 x 1750mg Levetiracetam nehmen (damals zitterte ich sehr stark und stand völlig neben mir), was so ca. halbjährlich bis heute auf 2 x 750mg Levetiracetam reduziert wurde.
Eine spürbare Reduzierung der Nebenwirkungen blieb leider aus.

Mein Spiegel soll zwischen 10 und 40 liegen, nach der letzten Reduzierung wurde jetzt wieder ein Blutspiegel gemacht. Das Ergebnis steht noch aus ... Ich wünsche Dir eine anfallsfreie Zeit.


Gruß Klaus
der Meister
Margaretha
18.11.2020 21:27:54Neu
Hallo examinola,
Ich hatte auch ein Oligo Grad III, Komplettresektion im Januar 2020, Bestrahlung und dann PC Chemo im Intervallschema. Ich wäre jetzt im 4. Zyklus, aber der musste abgebrochen werden wegen zu schlechter Blutwerte. Seit ich die Chemo abgebrochen habe, bin ich auch nicht mehr so müde, so dass ich das nicht dem Levetiracetam zuordne. Stimmungschwankungen habe ich aber auch immer noch, Taubheit gar nicht, auch nicht vorher...
Margaretha
der Meister
19.11.2020 06:55:23Neu
ich vermute, dass die Nebenwirkungen von Levetiracetam nicht bei jedem gleich sind, jeder Mensch reagiert anders ...


Gruß Klaus
der Meister
Mego13
19.11.2020 07:24:07Neu
Hallo Examinola,

Ich habe mal nachgeschaut Neuropathien und Parästhesien der Extremitäten gehören zu den häufigen Nebenwirkungen von Procarbazin.

Pychische Nebenwirkungen können sein:

Verwirrtheit
Nervosität
Angst

In seltenen Fällen sogar Psychosen.

Besonders in Kombi mit CCNU verstärken sich wohl die Nebenwirkungen.

LG
Mego
Mego13
lotte98
19.11.2020 14:25:56Neu
Liebe examinola,
meine Tochter bekam letztes Jahr nachdem sie postoperativ fokale Anfälle bekam 2x1000mg Levetiracetam/die.
Sie wurde da gerade 11 Jahre alt. Sie würde sehr müde, sehr aggressiv und hörte irgendwann nicht mehr auf zu essen und wurde pummelig. Wir durften dann umstellen auf Briviact, und das vertrug sie viel besser. Die Dosierung weiß ich nicht mehr. Anfallsfrei und EEG o.B durfte sie es dann nach den Sommerferien absetzen.
Hätte ich nicht mit einer anderen Mutter gesprochen, hätte ich vermutlich nichts gesagt und die NW einfach hingenommen.
Also wenn die NW zu sehr nerven ist ein Mediwechsel ein Versuch wert.
Beste Wünsche,
Lotte
lotte98
Toffifee
19.11.2020 15:50:11Neu
@Mego

Du schreibst Neuropathien gehören zu den Nebenwirkungen von Procarbazin; nehme ich nicht aber Kribbeln habe ich auch. Weisst Du was man erfolgreich dagegen tun kann?

LG

Willi
Toffifee
Mego13
19.11.2020 16:39:29Neu
Hallo Willi,

was helfen kann ist:

Genug B12 und Magnesium in der Nahrung.

Massagen mit Noppenbällen.

Die kribbelnden Stellen warm halten.

Wenn es in den Beinen kribbelt, Gleichgewichtsübungen.

Wenn es in den Händen kribbelt, gibt's Handübungen wie folgende:
a) Bei beiden Händen zunächst Daumen und Zeigefinger zusammenlegen.
b) Der Daumen wandert von Finger zu Finger: Mittelfinger, Ringfinger usw. und wieder zurück

c) Nach ein paar Runden nutzt Du beide Fingerpositionen gegenläufig: Links Startposition: Daumen und kleiner Finger, dann Ringfinger, dann Mittelfinger usw.
Rechts zur gleichen Zeit als Startposition: Daumen und Zeigefinger zusammenlegen. Mittelfinger, Ringfinger usw. und wieder zurück

Frag mich, wenn das unverständlich ist.

Schreib mir, wenn es im Gesicht kribbelt, dann habe ich andere Übungen.

Ich hoffe, es hilft Dir ein wenig. Patentrezepte gibt's leider nicht.

LG
Mego
Mego13
der Meister
19.11.2020 17:59:12Neu
Hallo liebe Mego,
gegen das Kribbeln in den Händen nutze ich auch die Übungen mit Daumen und den Fingern des öfteren, leider mit keinem Erfolg.

Auch habe ich einen "Igelball" öfters im Einsatz, selbst hier gibt es keine Verbesserungen mehr.
Vermutlich ist hier jede Hoffnung vergebens. Ich habe sehr viel ausprobiert, vermutlich ist einfach zu viel Gewebe abgestorben.

Der Tipp ist sicherlich richtig und für andere enorm von Hilfe.
Auch hier wieder, jeder Mensch reagiert anders.


Gruß Klaus
der Meister
Toffifee
19.11.2020 18:09:48Neu
Danke Mego,

Mg dürfte ich wohl genug haben (dachte ich zumindest). B12 muss ich in der GU Ernährungsdingsdangs nachschlagen (hat meine Tochter z. Z. in Beschlag genommen). Hände weniger nur wenn sie gefroren sind. Die Übungen haben wir als Kinder mit geschlossenen Augen gespielt. Finger Variante c muss ich probieren.
Igelball nutze ich, leider aber zu selten.
Gesicht könnte eventuell gegen die Blitze aus einem anderen Thread helfen.
Gleichgewichtsübungen? mal probieren.

Danke erstmal, habe Schüler mit Fragen

Willi
Toffifee
Mego13
19.11.2020 18:28:48Neu
Hallo Willi,

Mg ist immer schwer zu sagen, wenn man Antiepileptika nimmt. Die ziehen nämlich ordentlich Mineralstoffe. Ich esse mittlerweile sehr viele magnesiumreiche Lebensmittel. Im früheren Leben hatte ich auch nie Mg-Mangel trotz des vielen Sports. Aber momentan muss ich Substitute futtern.
Mg kann man aber auch gut transdermal aufnehmen. Entweder man kauft "Magnesiumöl" im Reformhaus oder man stellt selber eine gesättigte Lösung aus Wasser und Magnesiumcitratpulver her.
Öl heißt es übrigens nur, weil sich die Lösung auf der Haut tatsächlich ölig anfühlt.
Damit habe ich tatsächlich die Knochenschmerzen nach der Chemo so eindämmen können, dass ich wenigstens schlafen konnte.

LG
Mego
Mego13
Toffifee
20.11.2020 17:06:46Neu
So
jetzt habe ich die große GU Nährwerttabelle dabei. B12 Gehalt verschiedener Lebensmittel:
Austern (so viel mehr als in Garnelen); Miesmuscheln auch ordentlich dabei. Die verschiedenen Fische sind auch lecker und haben B12. Käse einiges weniger, aber auch lohnend.
Leider kann man zur Zeit nicht nach Frankreich fahren sich mit Garnelen und Austern eindecken. Vor zwei Wochen waren wir am Rhein: haben der Fähre zugeguckt (halb leer) und blieben am Ufer sitzen und aßen unsere Brote. Ein Jammer: fünf km hinter der Grenze ist ein Laden mit allerlei Köstlichkeiten: zum Essen, Nachtisch und Trinken!

Liebe Mego, was bietet sich als leckerer Mg-Lieferant an?

LG
Willi
Toffifee
der Meister
20.11.2020 17:12:57Neu
Da werfe ich mal Ingwer in den Raum,
da gibt es gute Rezepte.


Gruß Klaus
der Meister
Toffifee
20.11.2020 17:31:34Neu
Hi Klaus,
mehr Substanz bitte!
Ein Beispiel bitte! Ingwer finde ich auch gut.

Gruß
Willi
Toffifee
Mego13
20.11.2020 17:36:42Neu
Hallo Willi,

na ja, lecker. B12 Lieferanten sind schon köstlicher, aber da hatte ich selbst während der Chemo keinen Mangel.

Also Mg:

Hülsenfrüchte

Haferflocken

Hirse

Manche Brotsorten

Vollkornnudeln

Reis Natur

Kleie

Von Meeresfrüchten sind übrigens Garnelen und Krabben die besten Lieferanten. Damit wird man aber nicht den kompletten Bedarf decken.

LG
Mego
Mego13
der Meister
20.11.2020 20:09:05Neu
Hier die Substanz zum Ingwershot:
300g Ingwer,
ein Glas Honig
0,5 L Liter Wasser
0,75 Zitronensaft

Wasser aufkochen, den kleingeschnittenen Ingwer mit Schale 5 min. leicht aufköcheln lassen, Zitronensaft dazu geben. Mit Mixstab pürieren und durch ein Sieb die Flüssigkeit auslaufen lassen, nach dem Abkühlen den Honig zugeben und in Flasche abfüllen.
Tägliche morgen und abends einen Shot trinken.


Gruß Klaus
der Meister
fasulia
21.11.2020 11:01:35Neu
0,75 Zitronensaft
welche Einheit?
0,75 l wären ja 750ml Zitronensaft???
fasulia
examinola
21.11.2020 11:07:49Neu
Bei Zitrone ist es wichtig, den Sud erst abkühlen zu lassen, sonst gehen wichtige Vitamine verloren.
Lg
examinola
der Meister
21.11.2020 11:51:45Neu
Das abkühlen vor der Zugabe ist richtig.

Vermutlich ist 0,75 mL gemeint (Zitronensaft ist stark konzentriert), da muss ich nochmal nachfragen.

Das Rezept habe ich erst vor 2 Tagen von einem Bekannten erhalten.
Der von Ihm hergestellte Ingwer Shot war gut, etwas gewöhnungsbedürftig am Anfang ...

Gruß Klaus
der Meister
der Meister
21.11.2020 11:55:14Neu
Tante Google sagt, als Beispiel:

Dieses Rezept für Ingwer Shots mit Zitrone aus dem Mixer ist mein Basisrezept. Das geht immer! Wenn du magst kannst du noch etwas Kurkuma und Pfeffer dazugeben. Für den extra Boost.

Portionen: 10 Shots
Autor: Nicole

Zutaten:
3 Zitronen
100 g Ingwer (geschnitten, ca. 1 Tasse bzw 2 Handvoll)
½ Tasse 100 ml Agavendicksaft- oder Ahornsirup
200 ml Wasser
Zubereitungsschritte
Die Zitronen auspressen und den Saft auffangen. Tipp: Falls Du unbehandelte Zitronen verwendest, kannst Du die Schale abreiben und auf der Heizung trocknen. Die getrocknete Schale kann dann in einem Schraubglas aufbewahrt und zum Würzen und Backen verwendet werden.
Den Ingwer bei Bedarf dünn schälen und grob würfeln. Ingwer, Zitronensaft, Agavendicksaft oder Ahornsirup und 200 ml Wasser im Mixer oder mit dem Pürierstab fein pürieren. Ggf. durch ein Feinsieb passieren.
Den Ingwer-Zitronen-Saft in eine Flasche abfüllen und im Kühlschrank aufbewahren. So hält sich der Ingwer-Mix einige Tage. Vor Gebrauch schütteln.

da gibt es viele Rezepte ...


Gruß Klaus
der Meister
Toffifee
27.11.2020 16:41:05Neu
So,
ich hatte gestern meinen Ausflug nach Tübingen bei schönem Wetter. Beim Warten unterhielt ich mich mit einer Leidensgenossin, dann wurde ich auch schon aufgerufen. Es folgte ein nettes Gespräch mit einer Oberärztin.
Im Anschluß folgte ein EEG: Tief atmen! Nein, nicht laut schnaufen, Mund auf, durch die Nase ausatmen. Jetzt kommen Lichtpunkte, Blitze. Augen zu 5 Minuten, ich zähle runter.
Also so ein EEG hatte ich noch nicht.
Zurück zur Ärztin: EEG gut, Reaktion auf die Lichtimpulse im normalen Rahmen. Die letzten zwei Einweisungen ins KH befindet sie schon als Anfälle, wenn auch leichter Form. Also scheint Levetiracetam nicht so recht zu funktionieren und nun neue Dosierung:
Leva 1500 - 0 - 1000 mg; Vimpat 1 - 0 - 1 (100mg). Nach zwei Wochen 1000 - 0 - 1000 und Lacosamid unverändert. Mal sehen wie es wirkt.
Hinterher ging ich zu Fuß runter in die Altstadt, was essen und zum Bahnhof. Daheim wartete Kartoffelgratin.
Heute kaufte meine Frau auch Ingwer. Agavendicksaft oder Ahornsirup fehlt im Moment aber Waldhonig ist auch lecker (vermute ich mal). Bin gespannt.

Gruß
Willi
Toffifee
Mego13
27.11.2020 17:40:39Neu
Hallo Willi,

Du liebst wohl auch bunte Tabletten so wie ich. Meine EEGs waren auch stets sauber. Drei Antiepileptika sind natürlich auch ganz schön viel. Also ist Vimpat neu, verstehe ich das richtig?

Ich habe heute auch abgeräumt. Die Endokrinologin hat heute bestätigt, dass sie bei mir von einer Schilddrüsenunterfunktion ausgeht. Heute Abend gibt's als Schlafdrop das erste Mal L-Thyroxin.

LG
Mego
Mego13
Toffifee
27.11.2020 17:56:19Neu
He Mego,

Also Maler würden sagen dürftige Farbpalette: orange, weiß, lila, blassorange.
Ein kräftiges rot, birnengrün, azurblau das wären schönere Farben. Über Jahrzehnte hatte ich keinerlei Bedarf an so "Kleinigkeiten".
Vimpat kam beim letzten KH-Aufenthalt dazu; das Thyroxin ebenda.

LG Willi
(Bus kommt und Hunger schon da)
Toffifee
Mego13
27.11.2020 18:21:26Neu
Hi, Willi,

Das azurblau spar die besser mal, das hatte ich schon während der Chemo. Dolle Farbe, doofe Wirkung.
Was wird denn verändert. Oder waren das schon die "Grundeinstellungen" und nur Leve wird gesenkt?

LG
Mego
Mego13
Toffifee
30.11.2020 17:06:17Neu
Da habe ich jetzt über Stunden geschrieben, daneben noch zwei Kurse betreut und als ich es abschicken wollte, mußte ich mich neu einloggen, alles für die Katz. That's life!
Am liebsten möchte ich auf alle bunten Medis verzichten egal welcher Farbe. Im KH wurde mir Thyroxin verschrieben,dazu auch Vimpat, sollte ich nach einer Woche verdoppeln, Leva weiter wie gehabt. Vimpat habe ich nicht verdoppelt. Der Neurologe meinte ist ok wenn ich eh in Kürze Termin in TÜ habe. Da wurde dann die Reduzierung von Leva in zwei Stufen und die Vimpat Erhöhung empfohlen.
Spannend Mego: Du nimmst Thyroxin abends, ich soll es morgens nehmen. Dazu hat mir niemand gesagt ich solle es 1/2 oder ganze Stunde vor den anderen Medis nehmen. Die Apothekerin wies mich drauf hin, da sie es selber nehme.
Übrigens laufe ich seit fünf oder sechs Sonntagen je 3,5 bis 4,5 km, recht gemächlich, aber macht dennoch Spaß.

LG

Willi
Toffifee
Mego13
30.11.2020 17:38:57Neu
Hallo Willi,

mein Mann musste heute aus der Hausarztpraxis etwas abholen, da fanden die Sprechstundenhilfen es auch nicht so lustig, dass ich Thyroxin nicht morgens nehme.
Aber meine Endokrinologin hat den ganzen Plan der Antiepileptika studiert und dann sofort gesagt, die Abendeinnahme von Thyroxin würde die Nebenwirkungen eindämmen. Man muss nur darauf achten, dass nach der letzten Einnahme noch einmal 1 - 2 Stunden vergehen. Sie meinte sogar, dass die Abendeinnahme weniger Schlafstörungen verursachen würden. Aber ich nehme es heute auch erst den 4. Abend.

Flitz mir nicht davon. Meine täglichen Spaziergänge kreisen noch um die 1,7 bis 2,1 km.

LG
Mego
Mego13
Toffifee
30.11.2020 18:04:34Neu
Liebe Mego,
was für Nebenwirkungen hat denn Thyroxin? und 1-2 Stunden vergehen, bis zum Zubettgehen oder worauf bezieht sich die Zeitangabe? Morgens oder abends, da muß ich dann wohl noch Meinungen einholen / abwägen.

Anderes Thema: 1,7 * 7 = 11,9 oder auch 2,1 * 5 immerhin 10,5 km, also auch nicht zu verachten. Und gute Steigerung wünsche ich Dir sowieso. (Aber nicht überziehen!)

LG
Willi
Toffifee
Mego13
30.11.2020 19:16:25Neu
Lieber Willi,

eigentlich sollte L-THYROXIN gut verträglich sein. Es soll aber wieder so feine Sachen machen wie Schwindel, Herzrasen, Übelkeit, Magendarmprobleme, Schlafprobleme, Nervosität, Kopfschmerzen. Leider auch in seltenen Fällen Hirndruckerhöhung. (grusel)
Und mein Medikamentenstundenplan sieht schon üppig aus:
6.10 Uhr Levetiracetam & Zebinix & Pantoprazol
Gegen 8.00 Uhr Hydrocortison
Zu jeder Mahlzeit Kochsalztabletten
Gegen 14 Uhr Hydrocortison
16.20 Uhr Levetiracetam & doppelte Dosis Zebinix
Um 18.30 Uhr Abendessen & Magnesium & Vitamin D
Um 22 Uhr L-Thyroxin

Bei Bedarf noch Riopan, das aber noch möglichst in zeitlichem Abstand zu den anderen Medikamenten. Und Ingwertabletten.

Mmh, ich bin wohl vergnügungssüchtig.

Willi, ich glaube Du hast meinen Ehrgeiz gut erkannt. ;-)

LG
Mego
Mego13
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